Projekter
Projekter er en vigtig del af en patientforenings arbejde. Projekter giver os mulighed for at forbedre de tilbud vi allerede har, og udvikle nye tilbud og måder at hjælpe, støtte, vejlede og formidle på. Og så skaber projekter opmærksomhed om foreningens arbejde og genererer økonomi til den nødvendige drift.
Imidlertid har projekter ikke det bedste omdømme hos alle. Det skal forstås på den måde at det er anerkendt at der kan komme virkelig gode resultater ud af projekter, men desværre også at den langvarige effekt kan udeblive. Det sker blandt andet hvis arbejdet ikke længere kan finansieres når en projektperiode udløber, og den pose penge man fik, er brugt.
I Hjerneskadeforeningen betyder det meget for os at skabe og gennemføre projekter med resultater/produkter der kan leve videre når perioden udløber, eller som har langvarig effekt for de personer som var direkte involveret i projektet.
ZOOM
Med en donation fra TRYGfonden og støttemidler fra Folketinget, er det blevet muligt for os at skabe onlinemødesteder gennem mødeplatformen ZOOM.
Vi har med onlinemøder og caféer gjort det muligt for vores medlemmer at kommunikere med hinanden på tværs af landet og har givet lokalafdelingerne mulighed for at afholde bestyrelsesmøder og sågar generalforsamlinger digitalt.
Idéen udsprang af Covid19 situationen med nedlukninger til følge, hvor vi for at bevare kontaktet til vores medlemmer, var nødt til at afsøge og afprøve nye alternativer for at være sammen, hver for sig.
Vi byder op til dans
Med en donation på næsten 500.000 kroner har Albani Fonden gjort det muligt for Hjerneskadeforeningen at invitere til en række sociale danse-events baseret på Elisabeth Dalsgaards Ballroom Fitness™. I første omgang blev der danset i 10 fynske byer. Instruktør Elisabeth Dalsgaard fik med sit Rehappy Ballroom Fitness™-koncept alle i gang med at danse.
Støtte til pårørende til mennesker med erhvervet hjerneskade
Pårørendeprojektet “Støtte til pårørende til mennesker med erhvervet hjerneskade” er finansieret af Sundhedsstyrelsen på baggrund af det servicetjek af hjerneskadeområdet som Sundhedsstyrelsen offentliggjorde resultatet af i november 2017. Hjerneskadeforeningen arbejder med pårørendeprojektet i perioden december 2017 – april 2020.
Susan Søgaard, projektleder for pårørendeprojektet, fortæller i klippet om de forskellige indsatser i projektet. Optaget 13. april 2018.
900.000 BEVILLIGET TIL STØTTE TIL PÅRØRENDE
Hjerneskadeforeningen modtager 900.000 kroner fra Sundhedsstyrelsen til projektet ‘Støtte til pårørende til mennesker med erhvervet hjerneskade’. I de kommende år bliver der sat skub i en række initiativer, som har til formål at støtte og hjælpe pårørende til mennesker ramt af en hjerneskade. Hjerneskadeforeningen har netop fået bevilliget 900.000 kroner til et stort pårørendeprojekt.
– Det er en rigtig god besked at få lige op til jul, og en meget passende besked, for bevillingen er en gave til pårørendeområdet. Det betyder, at vi som forening kan blive endnu bedre til at hjælpe og støtte de pårørende, hvis liv er væltet helt omkuld, siger Hjerneskadeforeningens direktør Morten Lorenzen
Projektet sættes i gang med det samme. Det vil bestå af en række forskellige indsatser målrettet de forskellige behov i et rehabiliteringsforløbs forskellige faser.
– Pårørende er en gruppe meget forskellige mennesker med mange forskellige behov, som er bestemt af en hel masse faktorer. Det kan for eksempel være, på hvilken måde den hjerneskaderamte er ramt, hvor godt netværket omkring en er, hvordan ens familiemæssige og økonomiske situation ser ud, og også hvordan ens relation til den ramte har været, er nu, og er på vej til at blive. Alle de faktorer har vi gjort os umage for at tage højde for i projektet, forklarer Morten Lorenzen.
Pårørende inddrages
De pårørende bliver inddraget i Hjerneskadeforeningens projekt; blandt andet samles en følgegruppe såkaldte ‘pårørendeeksperter’, som er defineret ved, at den pårørende har været det i mindst fem år. For pårørende til et menneske, som bliver ramt af en erhvervet hjerneskade, uanset årsag, går der typisk år, før tilværelsen stabiliserer sig, og man kan begynde at tale om en egentlig hverdag igen. En hverdag, hvor man kan mærke sig selv og sine egne behov.
– Vi har lagt vægt på at inddrage både pårørende, som jo er eksperter på deres eget liv, og nogle af vores dygtigste forskere inden for livet som pårørende til en person med erhvervet hjerneskade. De krav, vi har stillet til os selv, har været, at projektet skal komme en bred og stor gruppe pårørende til gode, initiativerne skal gøre en forskel – også efter at projektperioden er slut – vi skal gribe fat i nogle af de tunge og alvorlige udfordringer og tabuer, og vi skal have pårørende med i projektet, så vi gennemfører det sammen med pårørende, ikke bare til pårørende, siger Morten Lorenzen.
Sundhedsstyrelsens pulje
Puljen, som pengene kommer fra, er udmøntet som en del af Finanslovsaftalen for 2017 på baggrund af det Servicetjek af hjerneskadeområdet, som Sundhedsstyrelsen offentliggjorde resultatet af i november 2017. 2 millioner var afsat til, at patientforeninger kunne søge om midler til aktiviteter, som skal støtte pårørende til mennesker med erhvervet hjerneskade, eksempelvis rådgivning af pårørende, oplysningsmateriale, mestringsforløb for pårørende og peer-støtteforløb.
Om Hjerneskadeforeningen
Hjerneskadeforeningen arbejder for at forbedre vilkår for hjerneskaderamte familier, så de liv, som blev reddet, også kan leves. Foreningen er en landsdækkende organisation som blandt andet tilbyder støtte og rådgivning til ramte og pårørende, meningsfulde aktiviteter og netværk med ligesindede, oplysning om livet med en hjerneskade og politisk arbejde for at sikre vilkår og rettigheder. Foreningens mantra er: Liv, der reddes, skal også leves.
Kontakt
Direktør Morten Lorenzen
✆ 2026 0138
morten@hjerneskadeforeningen.dk
Pressemeddelelse, 22. december 2017
Uddeling af kuglepenne til landets sygehuse
Hjerneskadeforeningens frivillige har i august og september måned 2018 uddelt 15.000 kuglepenne til de cirka 75 af landets hospitalsafdelinger, hvor vi forventer at kunne nå de helt nye pårørende. Uddelingen er sket som et led i projektet “Støtte til pårørende til personer med en erhvervet hjerneskade”, som er finansieret af Sundhedsstyrelsen.
Kuglepennene er ikke bare almindelige kuglepenne. Inde i sig har de et slags banner – eller gardin, kalder nogle det – som kan trækkes ud og fungerer som en lille bitte informationsfolder. Kuglepennene er lavet som et led i at sikre, at patienter med en diagnosticeret erhvervet hjerneskade og deres pårørende ved, at de har krav på en genoptræningsplan ved udskrivelsen, og at der er viden og hjælp at hente i foreningen.
Alle patienter med et lægefagligt begrundet behov – det vil praktisk sige nærmest alle patienter med erhvervet hjerneskade – skal have en genoptræningsplan, når de udskrives fra sygehuset. Genoptræningsplanen har afgørende betydning for patientens videre forløb. Patientens kommune har pligt til at følge planen og må hverken tilsidesætte den lægefaglige vurdering af genoptræningsbehovet eller det specialiseringsniveau, som den ansvarlige læge har vurderet, at den kommunale genoptræning skal foregå på. Imidlertid udskrives en del patienter med behov fortsat uden genoptræningsplan, og mange mennesker ved hverken, at de har ret til en genoptræningsplan, eller at denne skal udfyldes i samarbejde med den indlagte og eventuelt dennes pårørende. Det er et problem, som sundhedsvæsenet selv er begyndt at tage meget alvorligt. Her laves blandt andet forskellige tiltag for at sikre, at personalet kender kravene til, hvornår patienter skal have en genoptræningsplan.
Hjerneskadeforeningen vil gerne hjælpe indlagte patienter og pårørende til at få så godt et forløb som muligt, efter de er blevet udskrevet. Det kan blandt andet ske gennem oplysning om rettigheder og gennem opfordring til at involvere sig og være i dialog med læge og andet personale. Dialogen giver nemlig dem, der skal skrive genoptræningsplanen, de bedste forudsætninger. Imidlertid er de nyramte familier en vanskelig gruppe at nå. Når skaden lige har ramt, er det en kaotisk og følelsespræget tid, og mange er slet ikke begyndt at søge viden om, hvad der vil ske efter udskrivelse. Desuden er der hospitalsafdelinger, som afviser pjecer, ligesom pjecer ofte havner i skraldespanden hos dem, der tog dem med.
Løsningen er bannerkuglepenne, som kan indeholde mange vigtige informationer, og vi forventer, at de gerne må få plads i hospitalernes venterum/opholdsstuer. Kuglepennene har lang holdbarhed, idet de ikke kasseres, før de ikke længere virker. De bliver taget med hjem og gemt. Det vil sige, at selvom patienterne ikke er i stand til at forholde sig til budskabet, når de ser kuglepennen, vil de have den ved hånden, når de mangler informationerne. Måske skifter kuglepennen senere hænder, men det betyder jo bare, at endnu flere får den vigtige viden.
Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #03 – 2018