Elsket skuespiller og ambassadør for Hjerneskadeforeningen

VI SKAL OVERVURDERE MENNESKER

»Hvis nogen siger til mig: Jeg ved at du kan, så får jeg mod til at prøve. Mit selvværd vokser. Så enkel er opskriften. Men vi undervurderer hellere mennesker. Det er det generelle menneskesyn. Specielt i forhold til dem vi kalder skrøbelige mennesker. Som regel er de overhovedet ikke skrøbelige. De er stærke nok til at holde til det handicap som Vorherre har proppet ned over hovedet på dem.«

Lone Hertz behøver ikke at hæve sin stemme for at blive lyttet til. Det brændende blik der følger ordene, efterlader ingen tvivl om at her sidder et menneske der ved hvad hun taler om. Som mor til en nu voksen mand der som barn blev erklæret åndssvag, har hun oplevet på nærmeste hold hvad det vil sige at blive låst fast i et system der ikke tror på at mennesker evner mere end det man ser ved første øjekast.

»Mange mennesker med handicap kan ikke forsvare sig selv, derfor er det så vigtigt at vi lever os ind i denne handicappedes verden og spørger os selv: Hvad er det her for et menneske? Min søn Tomas var åndssvag, sagde de, og derfor blev han behandlet derefter. Han havde ikke noget sprog. Han blev knapt nok stimuleret eller trænet, men i dag skriver han digte og diskuterer Kirkegaard,« fortæller Lone Hertz der kæmper for handicappedes vilkår, blandt andet som dygtig ambassadør for Hjerneskadeforeningen.

DA TOMAS BLEV ÅNDSSVAG

Tomas bliver født i 1966. Han er forud for sin alder, noterer sundhedsplejersken. Tomas følger det daværende vaccinationsprogram hvor alle børn får tre vacciner i deres første leveår. »I den periode begynder han at græde meget. Vi tror det er tænderne. Lægerne har sagt at vi skal ringe hvis barnet får høj feber, men Tomas får aldrig feber. Han græder og græder, og så begynder han at sove mere og mere« fortæller Lone Hertz om tiden hvor hendes lille søn begyndte at forandre sig.

»Da Tomas er cirka 10 måneder, får vi en nurse i huset, en barneplejerske. Efter tre dage vækker hun os og siger: – Fru Hertz, Tomas gør så underligt med hovedet. Vi ler af ham fordi han ser så sød ud. Som om han hikker.«

Få dage efter skal sundhedsplejersken komme. Lone Hertz og Tomas’ far, Axel Strøbye, arbejder på det tidspunkt på Ibsens Et dukkehjem. Der er prøver både dag og aften, så det er den unge nurse der får besked om at forældrene skal ringe til børnelægen:

» – Jeg er bange for at Tomas har en sygdom i hjernen, siger lægen. Vi er rædselsslagne. Næste dag afleverer vi den her stærke dreng på børnehospitalet. Neurologen kommer ud og siger: – Det er kighostevaccinen. Opgiv det! Få et andet barn! Da er han 10 måneder. Vi må aflevere ham derude. Han får det her alumnetøj på. Pludselig er han et lille blåternet barn der bliver sat i sådan en stor kravlegård med stærkt handicappede børn helt op til 6-7 års-alderen. Han græder og græder og græder – og vi må gå fra ham. Det er det frygteligste minde jeg har.«

EN PAGT MED GUD

Prognoserne svingede drastisk: »Først fik vi at vide at han ville blive dybt åndssvag. Men efter undersøgelser, og fordi de så drengen, og han gik på sin 1 års fødselsdag, sagde de at han ville komme sig. Det gjorde han dog ikke.«

»Jeg er overbevist om at når Tomas blev så hårdt ramt, så var det fordi han blev stemplet åndssvag. Dengang var der ingen scanning. Man vidste man ikke hvor meget af hjernen der egentlig var ramt, det er pointen. Når man så ikke bliver stimuleret – og det blev man jo ikke dengang når man var erklæret åndssvag – ja, så er man u-underviselig, som der står i Tomas’ journal. Så bliver det jo den måde verden møder en på. Hvis han nu var blevet stimuleret med det samme, som man gør med senhjerneskadede mennesker i dag, så havde han rimeligvis fungeret anderledes i dag.«

Tomas’ barndoms- og ungdomsår blev oftest præget af mangel på stimulering. »Han kom på institution som knap 10-årig. Hver dag når jeg besøgte ham, lå han på gulvet og græd. Pludselig en dag holdt det op. Da han senere fik sprog, fortalte han mig at gud havde åbenbaret sig for ham og sagt at han ville trøste ham og være sammen med ham hele livet, til gengæld måtte Tomas ikke forsøge at lære at tale eller bruge sine hænder – han skulle forblive et barn hele livet. Tomas har holdt sin pagt – og det har Gud også,« fortæller Lone Hertz der på trods af pagten kæmpede for at give Tomas et sprog.

TOMAS FIK ET SKRIFTSPROG

»Det var først da han var 16-17 år, at jeg rigtigt fik skriftsprog med Tomas. Jeg tvang ham til at skrive. En dag læste vi Tarzan, og så sagde jeg: – Jeg ved du kan tre navne på dette her dyr, skriv et af dem. Den dag tastede han N-U-M-A – altså løven.«

»Da han var cirka 20 år kom han i et bofællesskab i Næstved. Der troede man bestemt ikke på at han var det åndsmenneske, som han vitterlig er. Der var ingen der ville skrive med ham. Han lå på en sofa det meste af dagen. Jeg plejer at sige at Buddha sad 15 år under et træ og tænkte, og så var han oplyst. Tomas lå på en sofa i 17 år i Næstved og mediterede, så jeg kan love dig for at han er oplyst,« siger Lone Hertz og fortæller videre om den udvikling Tomas har gennemgået som voksen.

»For cirka ti år siden kom han til Egmont Højskolen. Folk respekterede ham der, og langsomt begyndte man at forstå at Tomas faktisk er klog, men er hårdt skadet på grund af misanbringelser og misbehandling fra starten. På genoptræningscentret Hammel, hvor han fik lov at være i 14 dage for et par år siden, sagde fysioterapeuten: – Jeg tror på jeg kan få Tomas længere! Men lægen sagde nej, vel fordi han er tidligt hjerneskadet.

Tomas går fremad nu. For mig er det kun et spørgsmål om hvornår Vorherre giver ham lov til at tage de skridt der gør ham selvhjulpen,« siger Lone Hertz og slutter af med en opsang til systemet: »Man har ikke noget ønske om at løfte mennesker generelt. Tomas kan for eksempel ikke få genoptræning på efterbevilling. Jeg synes det er åndløst. Man kunne spare mange penge, ligesom i ældresektoren, ved at lære folk at klare sig selv mest muligt.«

DER SKAL SYNLIGHED TIL

Lone Hertz er ikke glad for den måde vi behandler mennesker med handicap på i Danmark. »Systemet undervurderer, men som sagt, det er meget, meget billigere at overvurdere. Jeg er rystet over at vi næsten ikke får nogle penge til mennesker med handicap på den nye finanslov. Vi har for længst underskrevet FN’s Handicapkonvention. Det eneste der mangler, er at ordene bliver indskrevet i vores love,« siger Lone Hertz og påpeger at også Hjerneskadeforeningens medlemmer lider, blandt andet under de forringede muligheder for at komme ud med ledsager og holde ferie.

»Der mangler synlighed. Se på psykiatrien med Nyrup som spydspids. Befolkningen og politikerne har trods alt fået en forståelse for hvad det vil sige at have en psykisk sygdom. Jeg er ambassadør for både Hjerneskadeforeningen og Hjerteforeningen. Hjerteforeningen har hele den videnskabelige verden bag sig, og det giver prestige. Der er lykkeligvis mange løsninger for en hjertepatient i dag. Den samme opbakning er der ikke til en hjerneskadet. Vi har hverken fået skabt synlighed eller bevidsthed i befolkningen.«

OPSANG TIL FORENINGEN

Ordene følges op med en bestemt opsang til foreningen: »Det er uklogt og ukærligt over for brugerne at man er delt op i to foreninger. Vi er ikke solidariske. Det kan vi ikke være bekendt. Hvis vi samlede os – sikke en pressionsgruppe vi kunne blive. At få en hjerneskade medfører radikale livsforandringer. Man bliver smadret som menneske hvis man ikke får optimal optræning så hurtigt som overhovedet muligt.

Hjerneskadeforeningen skal fighte for synlighed for at få større indflydelse. Og vi skal have de neurologiske autoriteter ind i vores forening så vi får prestige, viden og nogle der vil fighte for os!« Lone Hertz opfordrer samtidig alle der på nogen måde er berørte af hjerneskade, til at melde sig ind i Hjerneskadeforeningen: »Alene flytter man ingenting. Alene bliver du kvalt; knust. Der er kun een vej, og det er at være solidarisk og være med i en forening som arbejder for vores rettigheder. Alene er du ingen. Intet.

ACCEPTEN

Det har til tider været svært at acceptere de kognitive forstyrrelser, smerter og fysiske handicap. I voksenlivet og på privatfronten har hydrocephalus både kostet Viola hendes første ægteskab og det daglige samvær med parrets søn, som hun på grund af de kognitive og fysiske skader ikke havde overskud til i det daglige. – Gu’ fanden har jeg da sat mig ned og vrælet, men jeg vil ikke lade mig tryne af det her, understreger hun.

STRUKTUR, STRUKTUR, STRUKTUR

For Viola er det nødvendigt, at en så stor en del som muligt af de dag- lige opgaver er sat på ”automatpilot”, da hun ellers ikke har nok energi til de arbejdssituationer, der kræver større opmærksomhed. – Jeg har struktureret mit liv, så meget som jeg overhovedet kan, og jeg har lært mig selv et liv med post-it notes. Jeg har gule lapper siddende overalt, og alarmerne bimler og bamler konstant på min telefon, griner hun og indrømmer, at hun til tider er “pissetræt” af rutinerne.

ARBEJDET SKAL GIVE MENING

Viola er glad for sit arbejde og taknemmelig for at være på en arbejds- plads med rummelige kolleger. Hun står dog også fast på, at hun ikke vil arbejde for enhver pris. – Arbejdet skal give mig noget og ikke gøre mig endnu mere syg, siger hun. – Selvom jeg har en hjerneskade vil jeg have et job, hvor jeg bruger mit hoved. Jeg er først og fremmest mor, og mit arbejde skal ikke tage alle mine ressourcer, så jeg ikke kan være noget for mine børn. Det er, som om at hver ny operation er et skridt ned ad stigen, både fysisk og arbejdsmæssigt. Fremtiden er svær at overskue, afslutter hun.