Motiv: Lynlåszipper med teksten Hjerneskadeforeningen

Hjerneskadeforeningens historie

Hjerneskadeforeningens historie begynder den 20. august 1985 da cirka 50 personer mødes og sammen støber foreningens fundament ved stiftelsen af Hovedcirklen – landsforeningen af støttegrupper for pludseligt hjerneskadede.
Denne dag fik landets hjerneskaderamte og deres familier en stemme – og dermed blev tændt et nyt håb! Det blev startskuddet til en forening der gennem årene har sat sit præg på udviklingen inden for hjerneskaderehabilitering – i Danmark og internationalt. Samme år blev i øvrigt både Center for Hjerneskade og Vejlefjord Rehabilitering (dengang Vejlefjord Center for Udvikling og Genoptræning) oprettet.

I 1985 var det den gældende opfattelse af en pludselig opstået hjerneskade præget af den opfattelse at det var der ikke noget at gøre ved. Hjernen var på ingen måde i stand til at råde bod på den opståede skade.

De lægelige faggrupper der beskæftigede sig med hjernen, rådede ikke over metoder eller redskaber til at fjerne eller mindske virkningerne af hjerneskaden. Neurokirurgerne kunne gøre en forskel for om man overlevede eller døde af sin skade; neurologerne kunne stort set kun stille en diagnose og behandle komplikationer.

Specialiseret hjerneskaderehabilitering var forbeholdt de få der fandtes egnede til genoptræning på Fysiurgisk Hospital Hornbæk eller Hald Ege i Jylland. Nogle var også heldige at få ambulant genoptræning på hospitaler hvor der var ansat neuropsykologer. For de sværest skadede var der ikke megen hjælp at hente.

Heller ikke for pårørende var der hjælp at hente, og de informationer man fik vedrørende fremtiden, gav ikke meget håb.

1985

Initiativet

Initiativtager og stifter Aase Engberg mødes den 23. april med neuropsykologer og socialrådgivere på Rigshospitalet for at tale om to ting.

  1. Er det en god ide at stifte foreningen Hovedcirklen? Svaret er meget positivt.
  2. Er det en god ide at pårørende til svært hjerneskadede i den akutte fase får besøg af andre, erfarne pårørende? Reaktionen er overvejende negativt. Ideen bliver genoplivet i 2002 som Akut Støtte-projektet (ASP). Den dag i dag oplever vi stadig modstand fra hospitalspersonale mod at pårørende møder pårørende. Det er paradoksalt fordi pårørende igen og igen fortæller at det at have kontakt til andre pårørende har været den største hjælp og støtte. Mange ønsker at de havde fået det tidligere.

Hovedcirklen bliver stiftet

Det stiftende møde afholdes i Bagsværd Kirkes mødesal. Foreningen Hovedcirklens første bestyrelse består af: Henrik Vinterberg, Tove Kaag, Susanne Richter, Inge Rask Hansen, Karen Penther samt som formand i foreningens første 10 år: Aase Engberg. Herefter arrangerer bestyrelsen månedlige medlemsmøder i Bagsværd Kirkes mødesal. Der er vægt på et primært formål: at pårørende skal støtte hinanden ved at tale sammen.

1987

Hovedcirklen får egne lokaler

Københavns Amt stiller i fra 1. oktober to klasselokaler til rådighed på Schneekloths Gymnasium i Brøndby. Kort efter udsendes den første folder med logo og formål samt liste over bestyrelse og rådgivende forsamling. Medlemstallet er på det tidspunkt omkring 100 husstande.

1988

Kontakttelefonen åbne i Brøndby

15. januar kan ramte og pårørende første gang ringe til Hovedcirklens kontakttelefon.

Første kursus for fagpersoner

Foreningens første kursus der bliver afholdt den 3. marts, har titlen ‘Pludseligt opstået svær hjerneskade – hvordan støtter vi bedst de ramte og deres pårørende?’ Kurset er arrangeret i samarbejde med Det tværfaglige Koordinationsudvalg for Sønderjyllands Amtskommune. Oplægsholderne er Aase Engberg og Kaare Christfort.

Første amtskreds

Foreningens første amtskreds er Vejle Amskreds som bliver stiftet den 17. maj 1988. Afdelingen forman bliver Bernt Rasmussen. Foreningen havde amtskredse indtil kommunalreformen i 2007.

Første medlemsblad

Første nummer af medlemsbladet Hovedcirklen udsendes den 1. juni som resultat af et specialundervisningsprojekt på Birkeskolen i Frederiksborg Amt.

1989

Første selvhjælpsgrupper

De to første selvhjælpsgrupper starter i Brøndby den 1. februar. Neuropsykolog Kirsten Gotfredsen og socialrådgiver Lise Ravn arbejder på frivillig basis som professionelle igangsættere.

Første publikation

Hovedcirklens første publikation udkommer den 1. august og har titlen ‘Kranietraume’. Det er en vejledning for patienter og pårørende. Publikationen udsendes i 4000 eksemplarer, blandt andet til alle relevante hospitalsafdelinger.

Møde med Socialministeren

Hovedcirklens formand mødes den 26. september med Socialministeren vedrørende Lotz 3-betænkningen som er et forslag vedrørende udlægning af opgaver fra amterne til de dengang 276 kommuner. Formanden udtrykker stor betænkelighed ved den deraf følgende fortynding af ekspertisen. Socialminister Aase Olesen forsikrer formanden om at de specielle handicapgrupper ikke vil blive glemt.

Første nyhedsbrev

Hovedcirklens første nyhedsbrev sendes ud den 26. oktober. Herefter udsendes 10 nyhedsbreve og to lidt større medlemsblade årligt.

Heltidssekretær ansættes

Hovedcirklen ansætter den første heltidssekretær den 1. november (med løntilskud fra kommunen).

1990

Konferencer og samarbejde

Birkeskolen i Frederiksborg Amt afholder i januar 1990 en konference hvor vi får lejlighed til at fremlægge foreningens synspunkter over for amtsborgmesteren og andre politikere samt embedsmænd. En tilsvarende konference bliver arrangeret i Storstrøms Amt i december 1990, og i efteråret 1990 tager Aarhus Amtskreds initiativ til en dialog med amtets politikere. Under et indslag i TV2 får amtskredsformanden fra amtets sygehusudvalgsformand et løfte om at Hovedcirklen vil blive repræsenteret i Patientringen som har til formål allerede under indlæggelsen at skabe kontakt til patienter og pårørende.

5-års jubilæum

5-års jubilæet fejres den 20 august i lokalerne. Der er cirka 75 gæster med i Brøndby.

Intern medlemsundersøgelse

I efteråret 1990 har foreningen cirka 450 medlemmer, og der laves en intern undersøgelse blandt medlemmerne for at finde ud af hvad de ønsker foreningen skal arbejde for. Svarer er: øget oplysning om hjerneskade samt bedre muligheder for genoptræning.

1991

1991 bliver året hvor Hovedcirklens synspunkter og initiativer for alvor begynder at slå igennem i behandlersystemet og hos relevante myndigheder.

Rapport om behandling og genoptræning

Amtsrådsforeningen v/ Amtssocialdirektør Jette Pio Trampe tager initiativ til rapporten ‘Behandling og genoptræning af hjerneskadede’. Det er det første eksempel på en samlet fremstilling af dette emne. Hovedcirklen er repræsenteret ved Aase Engberg i arbejdsgruppen bag rapporten.

Rapporten munder ud i anbefalinger af:

  • Højtspecialiserede og intensive behandlings- og genoptræningsforanstaltninger
  • Forstærket indsats i det mere traditionelle amtskommunale og kommunale system
  • Prioritering af initiativer til udvikling af lokale netværk i relation til hjerneskadede.
  • Udarbejdelse af handleplaner for de enkelte hjerneskadede, med præcisering af hvilken indsats, støtte og hjælp den hjerneskadede har brug for, samt hvilken instans der har ansvaret for, at støtten/genoptræningen igangsættes
  • Sikring af et koordineret forløb på tværs af sygehusvæsenet, socialsektoren samt undervisnings- og kultursektoren.

Offentlige høringer

Hovedcirklen inddrages nu i høringer. Aarhus Amtskreds bliver hørt i forbindelse med oprettelsen af Hjerneskadecenteret i Aarhus. Fyns Amt arranger offentlig høring om hjerneskade.

Kampagne

Hovedcirklen sælger refleksbrikker fra 50 apoteker.

Hovedcirklen får udviklingsmidler

Vi modtager Socialministeriets Udviklingsmidler (SUM) til at finansiere et projekt med professionelt ledede selvhjælpsgrupper i Brøndby, på Fyn og i Storstrøms Amt. Resultaterne bliver senere beskrevet i rapport ved neuropsykolog Jette Kristensen og udsendes i 1993.

Indlæg på konference

Formanden holder indlæg på konference med cirka 100 embedsmænd og -kvinder samt behandlere fra hele landet arrangeret af Viborg Amts Undervisnings- og kulturudvalg

Foretræde for Folketinget

Hovedcirklen og Dansk Apopleksiforening får foretræde for Folketingets forskningsudvalg efter initiativ fra og sammen med Center for Neurovidenskaberne ved Københavns Universitets lægevidenskabelige fakultet der forud har holdt møde med patientforeningerne.

Hjernesamrådet

Hjernesamrådet holder 28. september konference med cirka 200 deltagere i Aarhus Rådhushal. HjerneSamrådet er dannet i sommeren 1990 som en løs samarbejdsstruktur mellem Landsforeningen for Afasiramte, Landsforeningen af arbejdsskadede, Landsforeningen af Polio- Trafik- og Ulykkesskadede og Hovedcirklen.

Hjerneskadekonference

Vi afholder hjerneskadekonference på Århus Rådhus sammen med Foreningen af Afasiramte og Arbejdsskadeforeningen. Konferencens sigte er:

  • at øge kendskabet blandt behandlende og sociale instanser til hjerneskadens natur og følgevirkninger, samt udvide forståelsen heraf blandt befolkningen i øvrigt.
  • at debattere løsningsforslag på hjerneskadeområdet ud fra deltagerness personlige indfaldsvinkel – fagligt/socialt/ personligt – på baggrund af viden om behovet for målrettet og koordineret indsats over for hjerneskaderamte og deres familier.

Rapporter om hjerneskade

Formanden deltager i en arbejdsgruppe i Frederiksborg Amt om hjerneskadeproblematik. Resultatet er rapporter der danner grundlag for politisk vedtagne handlingsplaner. Senere på året udsender også Aarhus Amt rapporter om hjerneskadeområdet, og Hovedcirklen udsender rapport om spørgeskemaundersøgelse vedrørende ønsker om og behov for specialundervisning. Målgruppen var for denne rapport er Undervisningsministeriet og Kulturministeriet.

Vedtægtsændringer

Dannelsen af nye amtskredse gav anledning til en vedtægtsændring, så foreningens ledelse blev lagt i hænderne på et repræsentantskab. Det er repræsentantskabet der vælger foreningens bestyrelse.

1992

Telefonrådgivning

I august etableres telefonrådgivning fra kontoret i Brøndby ved psykolog Inger Jørgensen.

Medlem af De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI)

Hjerneskadeforeningen bliver med sit medlemskab af DSI – det som i dag er Danske Handicaporganisationer (DH) – en større del af den danske handicapbevægelse og får en højere grad af indflydelse. Desuden får foreningen nu del i Tips og Lottomidlerne (i dag Udlodningsmidlerne) og altså et bedre økonomisk fundament at stå på.

1993

Nyt navn

Hovedcirklen skifter navn til Hjerneskadeforeningen. Allerede dengang blev navnet genstand for en længere diskussion. At bruge ‘ordet’ hjerneskade ville forhindre nogen i at melde sig ind, men foreningens holdning var – dengang som nu – at vi skal have et navn der klart fortæller hvem vi er. Desuden blev der lagt vægt på at erkendelsen af hvad der er sket, altså at hjernen er skadet, er vigtig, samt at en af foreningens opgaver er at sprede viden og få udryddet den vildfarelse at det at være hjerneskadet, er det samme som at være dum.

Videnscenter for Hjerneskade

Hjerneskadeforeningen blev udpeget til at sidde i Videnscentrets bestyrelse. Videnscentret spiller i mange år en central rolle for udvikling af hjerneskadeområdet, blandt andet ved at indsamle, udvikle, bearbejde og formidle viden om mennesker med erhvervet hjerneskade primært til behandlere i hele landet, men også til borgere og offentligheden. I 2011 bliver Videnscentret ophævet som selvstændig enhed og lagt under Socialstyrelsen.

1994

Direktør: Stig Thomasen

1995

Verdenskongres i København

I samarbejde med International Brain Injury Association afholder Hjerneskadeforeningen First World Congress on Brain Injury. I konferencen deltager over 600 deltagere fra flere end 30 lande.

1996

Aase Engberg træder tilbage som formand

Forenings stifter stiger ned af formandsstolen og giver pladsen til Niels-Anton Svendsen. Aase Engberg modtager Ridderkorset for sin mangeårige og store indsats for hjerneskadeområdet.

Det rådgivende ekspertpanel

På repræsentantskabsmødet besluttes at foreningen fremover skulle have et rådgivende ekspertpanel. Panelets formand vælges af repræsentantskabet.

Armadaen

Hjerneskadeforeningens første sejlads for hjerneskaderamte. En forløber for Brainstorm.

1997

De glemte børn

Foreningen stifter som et 2-årigt projekt et netværk for børn og unge pårørende. I projektet gennemføres aktiviteter for de unge pårørende, og der udgives pjecen ‘Hvorfor mig?’

1998

Initiativ til sammenlægning med Hjernesagen

Repræsentantskabets ledelse beslutter at foreningens ledelse skal arbejde på en sammenlægning af Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen. Desværre strandede forsøget, men Hjerneskadeforeningen er aldrig holdt op med at forsøge – og en dag skal det nok lykkes at få de to foreninger (og måske endda flere) til at blive én!

European Conference on Brain Rehabilitation after Severe Brain Injury – Children and Adults

Hjerneskadeforeningen afholder sammen med Videnscenter for Hjerneskade en europæisk konference i København. Der er deltagere fra 20 europæiske lande samt Australien, USA og Canada.

1999

Brain Injured Families (BIF) stiftes

BIF er en fælles europæisk hjerneskadeforening som bliver til på initiativ fra den franske og den engelske hjerneskadeforening. Hjerneskadeforeningens formand Niels-Anton Svendsen bliver vicepræsident i BIF.

Direktør: Kim Brinkløv

2000

Brainstorms første sejlads

Brainstorm bliver til 4 år efter sejladsen Armadaen. Sejladsen er enestående. Måske verdens eneste af sin art kun for hjerneskaderamte. Det er en årligt tilbagevendende begivenhed. Brainstorm administreres af Aarhus-afdelingen som gerne tager imod din tilmelding.

2001

Projekt: Aktive Pårørende

Hjerneskadeforeningen modtager en satspuljebevilling på 10 millioner kroner til et 4-årigt pårørendeprojekt. I projektet afdækkes betydningen af at inddrage pårørende mere aktivt i rehabiliteringsprocessen, og foreningen udgiver i forbindelse med projektet en række publikationer, herunder Håndbog for pårørende.

2003

Direktør: Svend-Erik Andreasen

2004

Forum for pårørende

Hjerneskadeforeningen lancerer som et led i projektet Aktive Pårørende et online samtaleforum kun for pårørende. Forummet placeres på adressen hjerneskadet.dk.

2005

Kronprinsessen bliver protektor

Med HKH Kronprinsesse Mary får Hjerneskadeforeningen en engageret protektor hvis hjerte brænder for mennesker, også dem med erhvervet hjerneskade og deres protektor.

U-landspolitik vedtages

Bestyrelsen vedtægter at Hjerneskadeforeningen skal arbejde for at fremme integration af mennesker med erhvervet hjerneskade og medvirke til at opbygge demokratisk styrede handicapgrupper i udviklingslandene.

2006

Projekt: Uganda Brain Injury Project (UBIP)

Projektet støttes af DSI og DANIDA. Hjerneskadeforeningen indgår samarbejdsaftale med Uganda National Action on Physical Disability og er med til at stifte en ny organisation Uganda Brain Injury Association (UBIA).

HovedHuset

Hjerneskadeforeningen får i 2004 midler fra Den Europæiske Socialfonds Equal-program til at etablere HovedHuset. Det sker i 2006. HovedHuset på Amager er altså grundlagt af Hjerneskadeforeningen. Det er et specialiseret tilbud til mennesker mellem 18 og 65 år der har følger af en erhvervet hjerneskade.

Konference: Brug Hinanden

Konferencen afslutter projektet Aktive Pårørende. Den gennemføres i samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade, og foreningens protektor HKH Kronprinsesse Mary deltager i åbningen.

Donation: 2 millioner fra Remmen Fond

I anledning af Hotel D’Angleterres 250 års fødselsdag modtager Hjerneskadeforeningen 2 millioner kroner.

2007

Lokalafdelingerne

Med kommunalreformen hvor ansvaret for borgerne efter udskrivning fra sygehuset blev lagt over på kommunerne, var der igen behov for en organisatorisk ændring. Foreningen besluttede at danne lokalafdelinger i stedet for amtskredse. Målet var på sigt at have en lokalafdeling i hver dansk kommune.

Medlem af Det Centrale Handicapråd

Hjerneskadeforeningen bliver medlem af DCH efter indstilling fra Danske Handicaporganisationer.

Projekt: Du kan gøre en forskel

Projektet, som er støttet af TrygFonden, har som formål at tilbyde Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger at de i samarbejde med Hjertesagen kan afholder kurser i førstehjælp for foreningens medlemmer.

2008

Donation: 1 million kroner fra Remmen Fond

Hjerneskadeforeningen modtager 1 million kroner. 500.000 skal gå til foreningens arbejde. 500.000 til HovedHuset.

2009

Forløbsprogrammer

Hjerneskadeforeningen deltager i Sundhedsstyrelsens arbejde med at udarbejde MTV om rehabilitering (udkommer 2010) og to forløbsprogrammer for henholdsvis børn og voksne med erhvervet hjerneskade (udkommer 2011).

Donation: 8 millioner kroner fra Remmen Fond

Remmen Fond donerer 3 millioner til sikring af HovedHuset samt 5 millioner til at uddanne danske læger i at udføre trombektomi. Dette projekt administreres af Hjerneskadeforeningen.

Kampagne: Sikker Hjelm

Kampagnen sker på privat initiativ fra Rikke Gravengaard hvis søster er blevet hjerneskadet i en trafikulykke. Rikke Gravengaard samarbejder med førende designere om hjelmen som efterfølgende produceres og sælges af Netto. I alt rejser kampagnen 1 million kroner som deles ligeligt mellem Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen.

Kronprinsessen sejler med Brainstorm

2009 er et stort år for Brainstorm da HKH Kronprinsesse Mary deltager i sejladsens start og sejler med en af bådene ud i Aarhus Bugt fra Marselisborg Havn.

2012

Donation: 1 million fra Lindø

Lindøværftets medarbejderes Fællesklubben donerer 1 million kroner til Hjerneskadeforeningens arbejde på Fyn. En del af af beløbet afsættes til pårørendegrupper der i en årrække afholdes af Hjerneskaderådgivningen i Odense.

Ny adresse

Hjerneskadeforeningen flytter sammen med en masse andre patientorganisationer ind i det nybyggede Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. For første gang i sin historie har foreningen ikke længere adresse i Brøndby.

2014

Foreningen skifter udseende

Året 2013 bliver brugt på strategiarbejde for foreningen, og i 2014 bliver resultatet helt synligt. Foreningen skifter logo, og medlemsblad m.m. får nyt design.

Hjerneskadeforeningen og Hjerneskadet.dk

Hjerneskadet.dk og Hjerneskadeforeningen forenes igen. Hjerneskadet.dk er oprindeligt startet som et samtaleforum for pårørende i 2004. I 2010 modtager Center for Hjerneskade 750.000 fra TrygFonden til udvikling af en platform for ramte og pårørende. Center for Hjerneskade får med projektchef Susan Søgaard i spidsen lov at udvikle på Hjerneskadet.dk. Hjerneskadet.dk bliver som forum udvidet til også at være for ramte. Hertil produceres en vidensbase og en lang række videoklip. I 2012 bevilliger Trygfonden yderligere 850.000 til arbejdet med portalen der fungerer som et selvstændigt tilbud til hjerneskaderamte familier og ud over hjemmesiden også inkluderer en aktiv Facebookside med et stort community samt en YouTube-kanal. Med sammenlægningen bliver hjerneskadet.dk foreningens nye hjemmeside, ligesom Facebookside, YouTube-kanal m.m. bliver en del af foreningens tilbud til ramte og pårørende.

Dokumentarfilm om livet med en hjerneskade

Hjerneskadeforeningen producerer fire dokumentarfilm, hver af cirka 10 minutters varighed. Filmene kan ses på hjerneskadet.dk og på hjerneskadekanalen på YouTube. Filmen bliver til med støtte fra Lindø-donationen. De fynske lokalafdelinger er tovholdere på filmprojektet.

2015

Direktør: Morten Lorenzen

Foreningen siger farvel til Svend-Erik Andreasen som går på pension efter 12 år som direktør.

Hjerneskadeforeningen og Forum for Yngre Ramte

Efter længere tids arbejde på at få det til at ske, kan Hjerneskadeforeningen og Forum for Yngre Ramte endelig annoncere at de slår pjalterne sammen så Forum for Yngre Ramte (FYR) bliver en del af Hjerneskadeforeningen. Dermed bliver FYR en slags overbygning til Hovedtropperne så de yngre ramte der bliver for gamle til Hovedtropperne, har et godt og trygt sted at fortsætte med at have kontakt til ligesindede. Forum for Yngre Ramte blev etableret i 2007 af Marianne Kampmann og Uffe Ravn. FYR begyndte som et privat initiativ, men forummet knyttede sig til Hjernesagen hvor Marianne var medlem. I 2014 opstod et ønske hos forummets medlemmer om at blive en del af Hjerneskadeforeningen i stedet.

Camilla Pedersen bliver ambassadør

Triatlet og tidligere verdensmester Camilla Pedersen takker ja til at blive ny ambassadør for Hjerneskadeforeningen. Camilla kender selv til udfordringerne da hun i forbindelse med en cykelulykke måtte ligge 19 dage i koma inden hun vågnede op med udsigten til benhård genoptræning. Men Camilla gjorde det, og få år senere blev hun verdensmester i sin sport.

Hjernen i Fokus

Hjerneskadeforeningen tager initiativ i 2014 initiativ til at samle de mange hjerneorganisationer om en fælles indsats i Hjerneugen (Uge 11). 10 små og store hjerneforeningen takker ja til at indlede et samarbejde med os. Det samarbejde kalder vi Hjernen i Fokus. Allerede i uge 11 2015 er vi klar til at søsætte Hjerneugen. Hovedarrangementet er en særvisning af filmen Concussion som ellers ikke bliver vist i Danske biografer. Cirka 1000 mennesker fylder den store københavnske biograf Imperial. Blandt gæsterne er både HKH Kronprinsessen og Grevinde Alexandra – hver i egenskab af deres protektorater. Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger er særdeles aktive i at arrangere foredrag og andre aktiviteter i Hjerneugen.

Kampagne: #SikkerCykelby

Hjerneskadeforeningen indleder samarbejde med firmaet ABUS om en cykelhjelmkampagne som døbes #sikkercykelby. Der produceres en særlig #sikkercykelby-hjelm som i halvandet år sælges i over 15 danske byer. Hver by har sin egen hjelm med bynavn på. For hver solgt cykelhjelm modtager Hjerneskadeforeningen 40 kroner.

Valgmøde

I samarbejde med Hjernesagen og Danske Handicaporganisationer afholder Hjerneskadeforeningen et valgmøde med temaet: Plads til mennesker med handicap i fremtidens velfærdssamfund. Til valgmødet deltager et panel af seks danske politikere: Poul V Jensen (DF), Tina Nedergaard (Venstre), Holger K. Nielsen (Socialistisk Folkeparti), Sarah Glerup Kristensen (Enhedslisten), Mattias Tesfaye (Socialdemokratiet) og Andreas Pourkamali (Radikale Venstre).

Første webinar

Hjerneskadeforeningen afholder sit første webinar (et online foredrag). I webinaret fortæller neuropsykolog Anders Degn om hjerneskadetræthed og hvordan man håndterer at leve med trætheden.

Fyr den af

Hjerneskadeforeningens Forum for Yngre Ramte (FYR) afholder for første gang en aktivitetsdag for de pårørende børn. Målgruppen er 6-16 år.

2016

Formand: Jette Sloth Flohr

Niels-Anton Svendsen takker af efter 20 år som meget aktiv formand for Hjerneskadeforeningen.

Projekt: Mere end hjerneskadet

Sammen med virksomheden Forvandlende Fortællinger gennemfører Hjerneskadeforeningen et projekt hvor fire kommunikationsramte (flest med afasi) får hjælp til at sammensætte deres historie og bliver uddannet i at fortælle selvom sproget driller. Projektet afsluttes med en fuldstændig magisk aften hvor et fuldt Hovedbibliotek i København lægger ører og hjerter til mens de fire modige deltagere fortæller deres historie foran de 550 publikummer som er mødt op.

Børn som pårørende

Hjerneskadeforeningen optages i en gruppe af organisationer under Børnerådet som arbejder sammen om at sikre bedre rettigheder og muligheder for pårørende børn. I gruppen deltager ud over Hjerneskadeforeningen og Børnerådet også Savn, Center for Familieudvikling, Psykiatrifonden, Tuba, Danske Patienter, Kræftens Bekæmpelse, Det Social Netværk Psykisk Sårbar, Børn Unge & Sorg, Børns Vilkår og Institut for Menneskerettigheder.

Første podcast

Hjerneskadeforeningen udsender sin første podcast som har temaet afasi. I podcasten taler vi med Vibeke Sporon-Fiedler, forfatter til bogen ‘Hvis bare jeg ku’ fortælle’, som giver os indblik i livet med afasi. Foreningens podcast får navnet Hjernecast.

2017

Hjerneskadeforeningen og Hydrocephalusforeningen

I netværket ‘Hjernen i Fokus’ har Hjerneskadeforeningen og Hydrocephalusforeningen haft et ualmindeligt godt samarbejde siden netværkets opstart. Det fører til at de to foreninger beslutter at lave en sammenlægning. Sammenlægningen betyder blandt andet at hydrocephalusramte får adgang til foreningens rådgivning, og at Hjerneskadeforeningen får #hydrofamilie under sine vinger.

Drugstars

Hjerneskadeforeningen bliver optaget som en af de velgørende organisationer som brugerne af appen Drugstars kan vælge at donere til når de tager deres medicin. Appen husker dagligt brugerne på medicinen og er altså en hjælp i hverdagen – samtidig med at man får mulighed for at støtte foreninger efter eget valg. Vores medlemmer og andre støtter tog hurtigt appen til sig, og der gik ikke længe før vi kunne modtage vores første check som lød på 8120 kroner.

Facebook-donation

I 2017 bliver vi godkendt af Facebook som fundraiser. Det betyder at alle som har lyst til at støtte foreningens arbejde kan lave deres egen indsamling. Det er der rigtig mange der benytter sig af, og allerede efter den første måned modtager vi over 40.000 kroner i donationer fra Facebook-brugere.

Danske Patienter

Hjerneskadeforeningen bliver medlem af Danske Patienter som er en paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Hos Danske Patienter bidrager vi blandt andet med viden om hjerneskade og de problemstillinger som er forbundet med at være enten ramt eller pårørende, og vi får i samarbejdet en masse viden og inspiration tilbage fra både Danske Patienter og de andre medlemsorganisationer.

2018

900.000 fra Sundhedsstyrelsen til pårørendearbejde

Hjerneskadeforeningen modtager 900.000 kroner fra Sundhedsstyrelsen til projektet ‘Støtte til pårørende til mennesker med erhvervet hjerneskade’.

2019

Landskontoret flytter

Efter cirka 7 år i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup flytter landskontoret i nye lokaler hos Center for Hjerneskade på Amager i København.

Håndbog for pårørende genudgives

Den populære håndbog for pårørende bliver opdateret og genudgivet i forbindelse med pårørendeprojektet.