Hydrofamilien (hydrocephalusramte)2019-07-09T13:08:44+00:00
For privacy reasons YouTube needs your permission to be loaded. For more details, please see our Persondatapolitik.
I Accept

INDHOLD: Hydrofamiliens kampagnefilm om hydrocephalus.

Velkommen i #hydrofamilien

Hydrofamilien er Danmarks største netværk af hydrocephalusinteresserede (ramte, pårørende og professionelle). Det er dermed landets største vidensbank i forhold til de vilkår som familier ramt af hydrocephalus lever under.

I netværket vil du altid kunne finde nogle at spejle dig i. Nogle der forstår hvad du går igennem fordi de selv har oplevet noget der ligner. De har erfaringer der ligne dine egne. De møder de samme vanskeligheder i hverdagen. At der altid er en anden klar med støtte og vejledning, betyder alverden i de svære situationer. 

Vi mødes dag og nat i vores Facebookgruppe. Gruppen er åben for alle over 18 år med interessse for hydrocephalus og IIH (idiopatisk interkranial hypertension). Gør dig selv en tjeneste og kom med i Hydrofamilien

Kontaktpersoner for hydrofamilien

Navn 👦 Telefon ✆ E-mail ✉️
Hanna Frellesen (mor til hydro-ramt) 3071 1604 hannafrellesen@hotmail.com
Pernille Mikkelsen (voksen datter til hydro-ramt) 3086 4814 pernille-horsens@hotmail.com
Andrea Skaksen (ung med hydrocephalus) 2649 9190 andreakoefoed@gmail.com
Jesper Buur Mikkelsen (IIH-ramt) 2044 0835 jesper@hydrofamilie.dk
Lina Just (hydro-ramt) 3181 5359 linajust3@gmail.com

Lyt til Hjernecast om hydrocephalus

Tryk på play for at høre podcasten med hydro-mor Lea Lykkegaard

Personlig fortælling: Smuk helt ind i krop og sjæl

af Lina Just – medlem af hydrofamilien

Lina Just fortæller om betydningen af pludselig at møde og tale med andre som forstår hvad man lever med når man har hydrocephalus.

SMUK HELT IND I KROP OG SJÆL!

Tænk, at man kan finde frem til en gruppe mennesker, som aldrig har mødt en, aldrig har talt med en og alligevel føle sig elsket af dem.

Man kommer, man er, bliver hørt, set og forstået. Føler sig fyldt op med lykke, og en mærkelig energi strømmer helt ind i hver en celle.

Trætheden melder sig, indtrykkene vælter rundt, tinnitusen skriger som vilde fugle, der ikke kan finde hjem. Tankerne vælter rundt, vil ikke finde på deres plads, så roen kan indfinde sig.

Jeg lytter, er optaget af mine medmennesker, deres historier, deres liv, deres rejse ud i fremtiden med sygdom. De lever, de smiler, nogle græder og straks vises der omsorg og kærlighed til den ramte.

Vi har alle en smerte vi går rundt med, men vi lærer af hinanden, og vi lærer at forstå, at den smerte bliver vi bedre og bedre til at håndtere.

Mødet med min forening Hydrocephalus (væske i hovedet), har gjort dyb indtryk på mig. Alle jeg mødte var nærværende, en oplevelse af, at her står vi sammen. Utrygheden var ikke tilstede. Her var der ingen, der var bange for at udtrykke sig. Ingen, der var bange for, at fortælle om det liv vi er sat i, det virkede helt fortryllende.

Foredraget vi hørte var nærværende og intens. Vi hørte om en mors seje kamp for hendes datter. Hvordan vi skal blive ved med at råbe systemet op og kræve. Hvor var hun modig og hun stod stadig fast …

Hendes beretning satte min egen i perspektiv. Jeg har det jo egentlig meget godt …

Nogle gange skal man derud, hvor man hører om andres lidelser, for at se, at det hele nok skal gå – og sådan har jeg det faktisk i skrivende stund! DET SKAL NOK GÅ! 🙂

Jeg mødte mange fantastiske mennesker, men jeg boede hos en pige, som havde lukket hendes hjerte op for mig. Vi har meget den samme historie og igennem mange lange sms-beskeder, har vi fundet hinanden. Jeg er ret på røven over, at man kan møde et andet menneske og komme til, at holde af hende på så kort tid. Men sådan er det bare!

Hun er i mine tanker, hun forstår mig, hun ved, hvad jeg går igennem, hun er et forebillede, da hun er kommet så langt i hendes sygdom, hun er pisse sej!

Jeg gør mig klar til weekend med smil på løben. Jeg føler mig fyldt op med mod og glæde. Jeg ved jeg har en hård uge der kommer med MR. scanning og samtaler på sygehuset, ikke det jeg jo elsker aller mest, men jeg har mine oplevelser med mig og masser af kærlighed!

Pas på hinanden, elsk dem omkring dig og sig det højt – det gør en forskel!

Lina Just blogger på Hjerneskadebloggen.
Følg Linas blog om at leve med hydrocaphalus.

DENNE HJEMMESIDE BRUGER COOKIES. Vi bruger cookies til at huske dine personlige valg og indtastninger, til at understøtte vores integration af sociale medier. Indstillinger Ok

Nødvendige

aaa

Statestik & Tracking

Bruges for at kunne give den bedste integration med sociale medier.

3. part cookies