En atypisk love story – af Preben Steen

Anmeldelse

af Hjerneskadeforeningen

En atypisk love story
– om muskelsvind og uovervindelig kærlighed

I 2017 udgav Preben Steen sin selvbiografiske erindringsbog “Kan den snakke – 12.000 dage set fra en kørestol”. Nu, i en alder af kun 41 år, er han tilbage med opfølgeren “En atypisk love story”.

Efter at have læst allerførste kapital af denne love story, skrev jeg på min helt blanke notesblok: “Mange bøger er øjebliksbilleder, særligt selvbiografier hvor forfatteren reflekterer over et forholdsvis kort levet liv. Tanker nedfældet i en endnu ung alder uden 90 års erindringer at se tilbage på og erfaringer at trække på.” Derfor måtte jeg trække på smilebåndet, da jeg nåede andensidste side og læste Preben Steens næsten identiske ord: “Samtidig er det vigtigt for mig at pointere, at en bog som denne på mange måder er et øjebliksbillede.”

Pointen er, at det gør en forskel. For læseren giver yngre personers selvbiografier oftere en “arh, come on”-følelse, end de gennemredigerede biografier som på cirka samme sideantal skal rumme et helt menneskeliv fra spæd til olding. Hvor forfatteren har haft en menneskealder til at brænde fingrene og samle visdom. Det er nemt at udpege naivitet og manglende erfaring i førstnævnte. Men det har også sin styrke når mennesker tidligt deler ud af sit liv. Og når de, som Preben, bliver ved med det. Som vi ser vores børn vokse, kan vi se en forfatter vokse, reflektere og lære. Blive i stand til kærligt og respektfuldt at gå i rette med den person, man for kort tid siden har været, men nu har bygget videre på. Det er lykkedes for Preben Steen. Jeg glæder mig allerede lidt til at læse den tredje bog. Sådan en lover Preben nu ikke, men mon han kan lade være? Det må tiden vise.

Bogens indhold og hvorfor den er relevant for mennesker med en hjerneskade

Først og fremmest er bogen relevant fordi Preben Steen fortæller uden omsvøb om at leve med et handicap som betyder at han har brug for hjælp til alt. Selv har han aldrig prøvet andet. Muskelsvind bliver man født med. Men selvom handicappet er medfødt, betyder det ikke at hverken accepten eller begrænsningerne er det. Vejen til at afprøve, forstå og acceptere er en anden, men mange refleksioner og oplevelser er de samme.

Preben Steens bog viser så fint paradokserne og hvorfor gode løsninger sjældent er hverken one-siza-fits-all eller enkle. Betydningen af at have ligesindede at spejle sig i – men langt fra altid at kunne lide hvad man ser. Behovet for at gå ind i et vakuum og være sammen med dem som forstår – men helst ville smide vattæppet og eksponere sig selv for alt hvad livet har at tilbyde. Taknemmligheden over at kunne få seksuelle oplevelser fordi der mennesker der tilbyder den service – men have samvittighedsnag fordi man forstår at prostitutionen har store menneskelige omkostninger. At have dybe relationer til sine hjælpere – men forbande at de skal være der 24/7. At leve efter ikke at ville lade handicappet begrænse sig – men acceptere at det i nogle situationer er det helt rigtige at gøre. At have fordomme over for mennesker med handicap – men selv ønske at andre ser en uden samme fordomme.

En love story

Bogens udgangspunkt er en love story. Ikke rosenrød, men med mange torne at stikke sig på. Bogen “Kan den snakke?” fik megen omtale på baggrund af Preben Steens åbenhjertige fortælling om, hvordan han havde benyttet sig af escortpiger, blandt andet i forbindelse med sin seksuelle debut. Her syv år senere har Preben mødt kærligheden og er blevet gift med Pernille som også lider af muskelsvind. “En atypisk love story” er derfor også fortællingen om at skulle have sine første intime samtaler og date med hjælpere lige ved siden af. At have vidner til noget af det mest sårbare, som de ord man udveksler når man er forelsket. Og vidner til de skænderier der følger med at skulle forene to liv der for udenforstående måske ser ens ud, men leves helt forskelligt.

Privatliv er en luksus som hverken Preben eller Pernille har i samme omfang som de fleste mennesker. Deres respektive handicap en daglig forhindring for den intimitet de ønsker. Det indblik bogen giver i at skulle navigere på kærligheds- og intimfronten når man er 100 % afhængig af andre, er både vigtigt og givende. Men Preben Steens fortælling er mere end en fortsat beretning om at leve med et handicap. Det er en hudløs beskrivelse af kærligheden på godt og ondt. En fortælling om to mennesker som egentlig gerne vil samme sted hen, men ikke følge den samme rute- og tidsplan. Og ikke har behov for de samme hvil undervejs. Som gerne vil finde deres egne måder, men alligevel ikke kan lade være med at skele til hvordan andre gør, eller hvad man “bør” gøre, i parforhold. Vældigt menneskeligt og – for mange – vældigt genkendeligt.