Suzan og Brian taler om at lære at forstå, erkende og acceptere sit nye jeg – og hvad det betyder at møde ligesindede der på egen krop har mærket hvad det vil sige. (2013)

Hvem er du – nu?

Du er nok ikke klar over det lige når du bliver ramt. Og du indser det nok heller ikke som noget af det første. Men når du bliver ramt af en hjerneskade, er risikoen for at du skal finde en ny identitet, meget stor. Du mister den du var. Mange ramte beskriver at de efter skaden ikke længere kunne genkende sig selv.

Det er ikke ligetil. Hverken at acceptere at du ikke bliver fuldstændigt den du var, eller at skulle finde ud af: hvem er du så?

Det kræver en omfattende gentænkning af dig selv. Hvem du var, hvem du er, men i høj grad også hvem du gerne vil være.

Ikke desto mindre er det opgave som det er vigtigt at du tager hul på en dag hvis du vil videre i dit liv. En del som har gået hele vejen fra at få en hjerneskade til at føle at nu ved de hvem de er igen, hævder at det ikke er muligt at leve med en hjerneskade før man har lært sit nye jeg at kende. Indtil da overlever man med en hjerneskade.

Vejen til din nye identitet er krævende, lang og ofte ensom. Du vil gentagne gange tvivle på dig selv. Du vil opleve at du reagerer på måder du ikke genkender som dig selv. Du vil hade at skulle acceptere de ting du ikke længere kan uden hjælp – eller ikke kan overhovedet. Men der er lys forude. Tal eventuelt med ligesindede når du bliver i tvivl. Find nogle som har levet flere år med hjerneskaden end du selv har.

Fototekst: Accepter det som er. Giv slip på det som var. Kæmp for det som skal blive. At acceptere hjerneskaden er ikke det samme som at give op.

Du er selv en del af løsningen

Sat helt på spidsen har du to “valg”. Du kan blive ved med at fokusere på det der var. Det du har mistet. Konstant kæmpe for at få det hele tilbage. Eller du kan se på din situation som den er. Ret opmærksomheden på alt det du har, alt det du kan, og alt det du kan stadig kan få.

#1

Vær vred. Beklag dig. Hav ondt af dig selv. Skæld ud på dine omgivelser. Spørg dig selv igen og igen: HVORFOR MIG? Vær vred på systemet og på lægerne som ikke kunne kurere dig. Råb af fagpersoner du ikke føler forstår dig. Slå dig selv i hovedet. Vær bitter. Giv dig selv skylden. Træk dig væk fra andre mennesker. Se en masse tv. Skriv vrede breve til dem som plejede at være dine venner. Drik alkohol eller tag piller. Undgå ligesindede fordi det enten er en flok klynkehoveder eller en flok jubeloptimister – eller i hvert fald nogen som har givet op. Meld dig ud af Hjerneskadeforeningen fordi der er alligevel ingen der kan hjælpe dig.

#2

Accepter det som er sket. Tænk fremad. Brug tid på at finde dit nye jeg. Erkend at hjerneskade ikke kan kureres. Accepter at din rehabilitering tager forbandet lang tid. Investér – hvis du kan i ekstra træning med dygtige fagpersoner. Find nye løsninger på det du ikke længere kan. Giv dig selv lov til at sørge af og til – og kom så i gang igen. Del din historie med andre, og giv håb til dem som er endnu nyere ramte. Find nye venner som kan lide den du er. Sig tak til dem der hjælper dig – fagpersoner såvel som familie og venner. Sørg for altid at have en at snakke med. Vær med i støttegrupper. Tag med til Hjerneskadeforeningens aktiviteter. Brug mulighederne for støtte og rådgivning. Meld dig eventuelt som frivillig, og vær med til at bestemme hvad der skal ske i dit område.

HVAD VÆLGER DU?

(Husk at læse videre … )

Du må godt give efter, og du må godt stille krav

Naturligvis er det ikke så sort og hvidt. Selvfølgelig kan du ikke bare vælge.Der er ikke noget “bare” eller nogle enkle løsninger i det rehabiliteringsforløb du er på vej igennem. Du kan ikke springe helt over #1 og gå direkte til #2.

Alle vil have en periode (sikkert lang, sikkert flere) hvor det negative er det eneste man kan forholde sig til. Nogle dage skal du give efter. Tude og råbe og være vred. Kravle under dynen og nægte at stå op. Bede velmenende familie og fagpersoner om at lade dig være i fred. Du kan holde til at skulle have smilet på hver dag eller altid skulle lede efter en lyserød sky når himlen er kulsort. Det er nemlig fuldstændigt urimeligt at bede dig om at fokusere på det positive, når der er så meget der ikke fungerer, og det fylder det hele. Du skal være ked af det. Du skal sørge over det du har mistet.

Du må godt stille det krav til dine omgivelser at de ikke forlanger du skal tænke positivt når du har dårlige timer, dage eller uger. Du må godt stille krav om at de skal lytte og respektere din vrede og sorg uden at forsøge at fikse nogle af delene. Vreden og sorgen er din ret. Men omvendt skal du selvfølgelig være opmærksom på ikke at såre dine nærmeste mens det står på. Og du skal minde dig selv om at de siger det af kærlighed, for at støtte dig, og fordi det vigtigste for dem er at du stadig er hos dem.

Det vigtige er at de sorte skyer forsvinder. Enten fordi de selv trækker sig væk efterhånden som alting løser sig, eller at du aktivt skubber dem væk. Du SKAL videre. Du kan ikke undgå at være ked af det, men du må ikke blive hængende i det hver dag hele tiden.

Uden hjerneskaden have jeg aldrig opdaget min egen styrke

Fototekst: Uden hjerneskaden havde jeg aldrig opdaget min styrke. Lad din historie inspirere andre.

Du er ikke alene

Du skal ikke gøre det helt alene. Der er mange der skal hjælpe dig undervejs. At du får det bedre er ikke alene dit ansvar, men du er selv den vigtigste. Du er den der har mest indflydelse på om det vil lykkes.

Planlæg sammen med din familie hvad der skal ske. Inddrag og bed om hjælp fra eventuelle fagpersoner du stadig er i kontakt med. Vær opmærksom på om du kan have en depression som du skal have hjælp til at komme over. Og brug muligheden for kontakt til ligesindede. Dem som selv har været igennem alt det der sker når man får en hjerneskade.

Lyt til Hjernecast om identitet

Susan har været hjerneskadet i 8 år. Hun er milevidt fra den person hun var de første år efter skaden, men hun er stadig ikke samlet helt. Lyt til Hjernecast 05 hvor vi taler om identitet, udvikling og accept.

Tryk på play for at høre podcasten

Find dit nye jeg efter hjerneskaden

Læger, psykologer, terapeuter m.fl. gør et stort arbejde i rehabiliteringen, men de har endnu ikke en kur mod hjerneskade. Derfor kommer du undervejs i forløbet til at høre mange ting som du ikke bryder dig om. De fleste ting vil blive sagt i et forsøg på at hjælpe dig.

Find modet til at lytte – og til at spørge ind til det som gør ondt. De mennesker der er omkring dig, kan hjælpe dig med at finde frem til hvem du er nu, og de kan hjælpe dig med at få øje på alt det som du har at byde på. Det er nemlig ikke en selvfølge at du selv kan se det, for hjerneskader har det med at angribe ens tro på sig selv.

Husk på at din værdi som person ikke kun handler om hvad du kan, og hvad du opnår. Det er rigtigt at din hjerneskade har taget noget fra dig, men den har ikke gjort dig værdiløs. Det kan godt være du ikke længere har et arbejde som definerer din identitet, eller at du ikke længere kan det fag du blev uddannet til, men du ER noget i kraft af din personlighed og alt det du stadig kan give til din familie og venner af støtte, kærlighed og måske tid.

Måske er du nu eller er på vej til at blive en person som hjælper andre. En person som laver frivilligt arbejde for en sag som står dig nær. En person som har genfundet en gammel interesse og er blevet endnu bedre til den. Eller en nærværende forælder der altid har tid til en snak om stort og småt eller bare en fjollet leg. En der lytter, går til hånde, altid er ærlig eller spreder humør.

Små tips til at komme nærmere din nye identitet

Lav en liste over de evner som ikke er påvirkede af din skade.
Fokuser på dine styrker.
Undgå at tænke alene på problemerne.
Tænk “hvordan gør jeg” frem for “jeg kan ikke”.
Skriv dagbog/journal så du kan følge din udvikling over tid.
Skriv hver dag tre positive ting som er sket, for eksempel. noget der fik dig til at smile.
Sæt realistiske mål (endda gerne med endnu mindre delmål).
Fejr dine sejre, eventuelt med en belønning.
Tal med nogle der kender dig godt.
Identificer dig gennem din personlighed – ikke dit job eller mangel på samme.
Gør noget hver dag som gør dig glad – det må gerne være en tv-serie.
Skab noget – med maling, blyant, ord, garn, perler, træ, sten, hvad som helst.
Tilgiv dig selv når du fejler.
Tal ikke til eller om dig selv på en måde som du ikke ville tale til andre.
Omgiv dig med folk som får dig til at føle dig godt tilpas.
Tro på at du ikke er din hjerneskade. Det er skaden der er en del af dig.
Overvej: Hvem (ikke hvad!) vil jeg gerne være? (notér ord som beskriver den person).

Bemærk

‘At skrive’ behøver du ikke tage bogstaveligt. Du kan sagtens bruge din telefons diktafon, optage video eller bruge fotos til at føre dagbog og registrere det positive i dit liv.

En hjerneskade kan være en gave

Tro det eller ej – du kan møde vældig mange hjerneskaderamte som efter flere år helt oprigtigt vil fortælle dig at det at få en hjerneskade er det bedste som er sket i deres liv. En del vil fortælle at de bedre kan lide den person de er nu, end den person de var inden skaden.

Nogle føler at de er bedre ægtefæller, forældre eller venner fordi de er blevet bedre til at prioritere relationer frem for arbejde. Andre oplever det at blive tvunget ud arbejdsmarkedet som en gave fordi det har givet dem tid til at dyrke relationer og interesser – og sig selv. Endelig er der en gruppe som lægger vægt på at det at få et handicap har givet et større indblik i og forståelse for livet og samfundet.

Du skal vide at hver eneste af de personer som siger sådan, også har været igennem en lang periode præget af vrede, sorg og en stor uvilje mod at acceptere hjerneskaden. De er ikke bare født mere positive end dig eller har taget skyklapper på. Men du skal også vide at det er meget individuelt om der går to eller 30 år før man kan tænke positivt om sin skade. Det er helt i orden hvis du ikke kan se hvordan du nogensinde skal blive en af dem.

Brug dine ligesindede

At være sammen med ligesindede, uanset om det er fysisk eller i online samtalegrupper, er af stor betydning når du skal danne din nye identitet. De giver dig forståelse, styrke, trøst, støtte, viden og accept – men vigtigst af alt er de mennesker du kan se dig selv i.

Mange hjerneskaderamte beskriver senere at netop mødet med ligesindede er det som har haft den største betydning på deres vej mod at lære dem selv og deres hjerneskade at kende.

Vær opmærksom på at der kan komme perioder hvor du har brug for at trække dig fra kontakten med ligesindede. Det er naturligt, det er din ret, og der er altid et netværk at komme tilbage til når du har lyst, overskud og/eller brug for det igen.

INDHOLD: Hvem er jeg? er et spørgsmål mange må stille sig selv efter en hjerneskade. Kenneth, Brian og Brian taler om identitet efter hjerneskaden (2013)

Litteratur om en ny identitet efter hjerneskade

Hul i hovedet

Ungdomsroman af Nicole Boyle Rødtnes: Vega slår hovedet og får en hjerneblødning. Hun mister sit sprog, og det føles, som om hele hendes liv er forsvundet sammen med ordene.

Hjerneskælv

’Hjerneskælv’ er en fortælling af Zenia Johnsen om at lede efter sig selv og konflikten mellem at kæmpe for at komme tilbage eller acceptere livet som det er nu.