Sofie Bonnerup var 29 år da lægerne fandt en tumor i hendes hjerne.

SOFIES SEJE KAMP

Lægerne havde opgivet hende og var klar til at videregive hendes organer, men heldigvis sagde forældrene nej. I dag kan Sofie Bonnerup efter en lang og sej kamp selv bevæge sig omkring, hukommelsen er vendt tilbage, og hun kan læse igen.

Det er i sommeren 2014. Sofie Bonnerup er en ung kvinde på 29 år. Hun er uddannet cand.merc., bor i Schweiz og er ansat som konsulent i en logistikvirksomhed. Hun har styr på sin tilværelse, og fremtiden tegner lys. Men en dag sker der noget, som vender op og ned på alting. Det begynder med almindelig utilpashed og svimmelhed.

”Jeg havde på fornemmelsen, at noget var galt. Men jeg vidste ikke hvad. Jeg blev svimmel, men troede blot, at det var på grund af arbejdet, så jeg tog det ikke så tungt,” fortæller Sofie.

’BLACKOUT’ PÅ ÅBEN GADER

Sofies mor og far er på vej til Schweiz for at holde ferie med hende. Pludselig ringer telefonen, og i den anden ende er en meget ulykkelig Sofie. Hun fortæller, at hun på vej hjem efter at have handlet ind er steget af en sporvogn, og hun kan ikke huske mere. Sofie tror stadig, at det er på grund af stress, men da symptomerne ikke forsvinder, bliver hun 10 dage senere scannet. Konklusionen er barsk: Sofie har en tumor. Inde i hendes hjerne, et sted, hvor den er svær at fjerne, sidder en stor tumor på 7 x 9 cm.

VIL FJERNE ORGANER

Sofie bliver opereret, får lagt dræn og er egentlig hurtigt ovenpå igen. Operationen er gået fint. Men snart begynder drænet at drille. Det stopper til, og til sidst beslutter en læge, at det helt skal fjernes. Den beslutning bliver katastrofal for Sofie. Få dage efter går hun i koma, og på sygehuset får familien den værst tænkelige besked.
”De sagde, at der ikke var noget at gøre. Sofie var hjernedød, og de ville gerne have tilladelse til at fjerne hendes organer,” erindrer Sofies mor Henny Bonnerup.

Familien vil dog på ingen måde acceptere, at der ikke er noget at gøre. Det er morens klare fornemmelse, at Sofie stadig er der.

”Jeg blev simpelthen rasende, og så talte jeg meget højt og sagde, at de hverken fik det ene eller det andet. For jeg vidste, der var kontakt til Sofie,” understreger Henny Bonnerup.

TILBAGE TIL LIVET

I december får familien fragtet Sofie tilbage til Danmark, og hun kommer stille og roligt til sig selv og i gang med genoptræning – men det går meget langsomt. I sommeren 2015 falder familien over det kinectbaserede træningsprogram Mitii, som træner både krop og hjerne på samme tid. Med ihærdig træning hjemme, tager Sofies udvikling fart.
”Vi kunne hurtigt se, at Sofies balance blev bedre. Men også hendes hukommelse, initiativ og ønsker om, hvad hun ville,” beskriver Henny Bonnerup og bliver bakket op af Sofies onkel, Erik Bonnerup, som har været stærkt engageret i sin nieces forløb.

”Det har været en stor fornøjelse at følge Sofies forløb med Mitii. Hun kom i bedre humør og opdagede, at der var ting, hun godt kunne lære,” erindrer Erik Bonnerup.

TRÆNING AF BÅDE KROP OG HJERNE

Sofie træner foran et Microsoft kinectkamera, som registrerer hendes bevægelser. Hun kan altså følge med i, hvordan hun klarer øvelserne. Programmet er udviklet til børn med cerebral parese, men det har vist sig også at kunne hjælpe andre med fysiske og kognitive funktionsnedsættelser.

Træningen kan godt føles lidt triviel, mener Sofie, som allerede har trænet længere tid end de anbefalede 14 uger. Men resultaterne er så gode, at det aldrig giver mening for hende at lade være med at lave øvelserne.
”Mitii har betydet alt for mig. Jeg har fået førligheden tilbage er blevet god til at læse igen – og huske også,” påpeger Sofie.

Hun lever stadig med sin tumor, og fremtidsudsigten er derfor usikker, men ifølge mor Henny har Sofie fået livskvalitet og livsglæde tilbage.

”Det er den eneste genoptræningsform, der har hjulpet Sofie. Var hun ikke begyndt at træne med Mitii, så tror jeg ikke, Sofie ville være, hvor hun er i dag,” siger Henny Bonnerup.

OM MITII

• Individuel hjemmetræning med personlig instruktør.
• Kombinerer mental og motorisk træning.
• Udviklet i Danmark af Elsass Instituttet og forskere fra Københavns Universitet.

Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #02 – 2017

Tekst: Sarah Kahia, Elsass Fonden

Kenneth Kinastowski fortæller hvad han har fået ud af at prøve Mitii i 14 uger.