MOTIV: Poul og Susanne på tur med deres børn Rena, Esben og Nana i sommeren 2014 i bygden Qassiarsuk, som ligger cirka 50 kilometer nordøst fra Narsaq.

JEG ER HELDIGERE STILLET END DE FLESTE GRØNLÆNDERE MED EN HJERNESKADE

Poul Christensen er 55 år og født og opvokset i Grønland. I juli 2017 ændrer livet sig radikalt for Poul og familien, da Poul bliver ramt af en hjerneblødning og bliver lam i hele venstre side. Til al held er Poul i Nuuk, da skaden sker, hvor Grønlands landsdækkende hospital, Sana, ligger. Trods en god og intensiv genoptræning på Sana, mener Poul, at forholdene for hjerneskadede i Grønland er uværdige.

I slutningen af juni 2017 er Poul og hans hustru, Susanne, sejlet fra byen Narsaq til Nuuk i familiens båd. Nogle dage efter ankomsten til Nuuk kører Poul i bil med Susanne, da de lige skal købe lidt udstyr til båden. Poul føler pludselig et sekunds svimmelhed, og det sker igen lidt efter, hvor de skal ind og handle.

– Da jeg har parkeret bilen, føles mit venstre ben, som om det svæver vægtløst rundt i kabinen. Jeg tænker, at det er da en mærkelig fornemmelse. Jeg mærker så, at benet er lamt, men jeg nævner ikke noget til min kone, der går ind for at handle.

Heldigvis ligger Grønlands svar på Rigshospitalet, Dronning Ingrids Hospital – også kaldet Sana, kun nogle hundrede meter fra, hvor de har parkeret. Var dette sket, mens de sejlede til Nuuk eller var i Narsaq, hvor Poul arbejder og bor, og hvor der ikke er et hospital, tør Poul ikke rigtig tænke på – hvordan det så havde gået ham.

ET LIV I TO BYER

Pouls liv er koncentreret om arbejdet og familien. Han har siden 2013 været forstander på Grønlands Levnedsmiddelskole i Narsaq. Poul bor primært her, men bor samtidig cirka hver 3. uge med sin kone i Nuuk, hvor parrets hus ligger. Der er omtrent 475 km fra Narsaq til Nuuk i direkte linje, hvortil Poul typisk flyver med helikopter og fly. Det tager omkring 4-8 timer og er den hurtigste transportmåde. Hvis han sejler kan det tage 1-3 dage.

– Som forstander er det min opgave at lede og drive landets eneste levnedsmiddelskole. Det er et job, jeg er rigtig glad for. Jeg har aldrig tidligere været syg eller følt mig for hårdt presset i mit job. Jeg har også været fysisk aktiv med daglige gå- og løbeture i den kuperede grønlandske natur. Så jeg mener, at jeg har levet sundt.

Pouls hustru, Susanne, arbejder som administrerende direktør for de grønlandske brugser. De har sammen tre børn, hvor den yngste er deres datter, Rena på 26 år, som studerer i København. Deres næstældste, Nana på 29 år, går på universitet i Nuuk, og den ældste, Esben på 32 år, er flymekaniker. De to ældste bor begge i Nuuk med deres familier.

HURTIG UNDERSØGELSE OG PLAN

Tilbage til køreturen i Nuuk: Susanne ringer til Poul, da han ikke følger efter hende, men han svarer ikke. Hun går derfor ud til bilen og ser ham prøve at flytte sig fra førersædet over på passagersædet. Susanne kører ham straks til Sana kun 300 meter derfra. Poul fortæller:

– Her går det hurtigt med at undersøge mig. Jeg bliver skannet, og det viser sig også, at min hjerne har blødt. Min tale og ansigtsmimik er heldigvis ikke påvirket. På Sana konfererer de med Rigshospitalet i Danmark. De finder det ikke nødvendigt at operere eller sende mig til Danmark. I stedet begynder de allerede at lægge en overordnet genoptræningsplan. Jeg er lam i hele venstre side af kroppen. Et par dage efter bliver jeg overført til intensiv afdeling, da blodtrykket stadig er for højt og ustabilt. Nogle dage efter stabiliseres det heldigvis, og de går nu i gang med ergo- og fysioterapitræning. Jeg er også er ramt på min korttidshukommelse, så i den første tid husker jeg ikke alt i detaljer. Men jeg kan heldigvis stadig godt tale.

GENOPTRÆNINGEN VISTE GRADVIST RESULTATER

Poul er til en måneds genoptræning på Sanas fysioterapiafsnit, hvor han træner 3-5 timer om ugen. Han får gradvist bevægelsen tilbage i venstre side. Først i et par fingre på venstre hånd, og efterhånden i hånden og dele af armen. Poul begynder også at kunne bevæge venstre ben, og til sidst kan han stå på det. Han har dog ingen bevægelse i venstre skulder.

– Inden min rejse til Danmark til videre genoptræning på Vejlefjord fik fysioterapeuterne på Sana lært mig at tage skridt og gå 15-20 meter støttet op ad gelændere. Det var vigtigt for min træner og mig, at jeg kunne gå op på flyet ved egen hjælp, hvilket også lykkedes. I det hele taget blev min førlighed og brug af arm og ben genoptrænet meget fint på Sana på kun en måned. Det gjorde, at jeg selv kunne køre i kørestol, som jeg kunne betjene med højre ben og arm og som sagt tage nogle skridt. Jeg har været meget tilfreds med både det fysiologiske, ergono- miske og kognitive genoptræningsresultat på Sana.

BEGRÆNSET HJÆLP I ’UDKANTSGRØNLAND’

Under sit ophold på Vejlefjord hørte Poul om det offentlige system i Danmark med gratis genoptræning til mennesker med erhvervet hjerneskade – for langt de fleste dog i nærheden af, hvor de bor. Det tilbydes desværre ikke i det grønlandske sundhedssystem. Hjælpen er meget begrænset efter udskrivelsen fra Sana, hvis man bor i ’Udkantsgrønland’, som Poul udtrykker det. Enkelte kommuner er dog i dialog med selvstyret for at optimere forholdene efter sygdom og ulykker.

– Da jeg selv bliver udskrevet fra Sana og hjem til Narsaq, er der ingen fysioterapeut. Det er der dog på regionssygehuset i Qaqortoq, cirka 20 kilometer eller cirka 2 timers sejlads fra Narsaq. Der vil de sende mig hen. Om de ville indlægge mig der, bliver ikke meddelt. Der siger min kone og jeg nej. Jeg sidder i en kørestol og er helt afhængig af min kones hjælp, og hun bor jo i Nuuk. Jeg havde ingen familie eller bekendte, som kunne træde til med hjælp i det omfang, jeg havde behov for i Qaqortoq. Poul spørger lægen og sygeplejersken, om de har indsigt i forholdene, der hvor han skal hen. Det har de ikke. De lader ham blive på Sana 10 dage længere, fordi Poul med venners hjælp har undersøgt mulighederne for at få genoptræning uden for Grønland. Det bliver et 4-ugers selvbetalt ophold på Vejlefjord Rehabilitering. Det er en mulighed, som langt fra alle har, og Poul ved, at han er meget bedre stillet end mange andre.

MÅSKE ET ANDET UDFALD

Poul fortæller, at der ikke længere er en fast læge i Narsaq, da byen ligger i et af yderdistrikterne. Læger kommer kun en gang imellem til periodevise opgaver på sundhedscentret. På sundhedscentrene får man kun udleveret medicin til behandling af sin skade. Hvis man bor langt fra fire byer med et regionssygehus, er der ikke noget personale med neuroviden til at udføre en træningsplan.

– Var min hjerneblødning sket i Narsaq, hvor de ikke engang har en skanner, var udfaldet nok blevet et helt andet. For hvordan og hvor hurtigt havde sygeplejersken i samråd med Sana vurderet mine symptomer? Og hvis jeg skulle have været til Nuuk, skulle jeg nok have været med helikopter og fly. Det kan tage flere timer – endda flere dage – hvis vejret ikke er stabilt på dagen, da vind og vejr er altafgørende for al transport.

Efter Pouls bedste erindring er der ud over Sana tre regionssygehuse. Fra Nuuk og nordover er der cirka 225 kilometer til Sisimiut, cirka 565 kilometer til Ilulissat, og cirka 500 kilometer til Qaqortoq i syd. Dette er regioner, som har andre byer og bygder i deres nærområder, som de også skal servicere. Der kan kun sejles og flyves i Grønland. Der er ikke tog og veje mellem byerne, hvilket gør transporttid og –udgifter meget høje for patienter og pårørende. Fra Narsaq koster en rejse til Nuuk cirka 3.000 kroner, så en ganske almindelig lønmodtager har ikke råd til det.

KONTROL VISER NY BLØDNING

Poul bliver kontrolskannet i Nuuk en måned efter skaden og igen i oktober.

– I november anmoder jeg om, at jeg får mine skanninger at se og får forklaret, hvad der er sket. Her kan de se, at jeg har haft en friskere blødning i forhold til min første blødning samt små blodpropper – formentlig opstået under mit ophold i Danmark på Vejlefjord i august-september 2017.

Poul mærker i slutningen af opholdet på Vejlefjord en kortvarig svim- melhed. Faktisk samme dag som han forlader Vejlefjord bliver svimmelheden af længere varighed. Det bliver også ugen efter nævnt ved min afsluttende samtale med Vejlefjord, som anbefaler mig at tale med lægen, når jeg kom hjem.

MIT BALANCECENTER ER RAMT

Poul er i juli i år igen på et selvbetalt genoptræningsophold på Vejlefjord. Her ser lægen på papirer fra neurologer på Sana. Her står, at Pouls fysiske udvikling er god, men at hans balancecenter er blevet ramt, så balancen er blevet ringere. Vejlefjords læge siger også, at det er usandsynligt, at Pouls svimmelhed vil forsvinde, men at han vurderer, at Poul er blevet bedre til at håndtere den.

– Eksempelvis når jeg går ned ad bakke, skal jeg gå langsommere og tage kortere skridt. Og jeg skal undgå at støtte mig for meget på krykkerne. Tidligere brugte jeg én krykke eller stok. Nu bruger jeg to krykker eller stokke, når jeg går udendørs under længere ture for ikke at miste balancen til min venstre side. Jeg har fået nye øvelser til ben og fødder, som skal træne min ben- og gangfunktion og svimmelhed. Og til min dropfod, som giver mig problemer med at holde foden oppe under gang. Efter genoptræningen på Vejlefjord går jeg faktisk 3 kilometer med albuekrykker og en almindelig spadserestok. Så professionel vejledning og træning er altafgørende. Sidste år købte jeg også en licens til programmet ’Professionel Hjernetræning’ (dk.scientificbraintrainingpro.eu), som Vejlefjord bruger i træningen. Jeg får hver eneste dag tilsendt nye øvelser på maksimum 15 minutter. Det har absolut hjulpet mig kognitivt og praktisk i hverdagen. Jeg har også købt licens til programmet Exorlive, som de bruger på både Sana og Vejlefjord til at sammensætte fysiske træningsprogrammer.

DET OFFENTLIGE OG PRIVATE NETVÆRK

De forhold, du udskrives til, afhænger af, hvor hårdt du er ramt. Når du bliver udskrevet fra hospitalet i Nuuk, overlades du til en myndighed, der hjælper, hvis du skal i arbejde igen, på plejehjem, førtidspension eller på anden social ordning. Du bliver ikke skubbet helt ud i den iskolde vinter, som Poul Christensen formulerer det. Men alligevel føler han sig overladt til sig selv som hjerneskadet.

– Jeg kender ikke til netværk i Grønland, hvor personer, der er ramt som mig, kan mødes. Det er kun på Sana og i Danmark på Vejlefjord, jeg har mødt nogen. Nogle af dem, jeg har talt med på Vejlefjord, har også været på Hammel og Hjerneskadecentret. Man får på disse steder talt med andre om, hvordan deres forhold er, så på træningsstederne er det ikke kun træningen, der bidrager til ens viden og udvikling. Det mangler derfor også i Grønland. Og der er ikke en patientforening, hvor man kan mødes, og som taler vores sag, som i Danmark.

Ligesom i Danmark bliver det nærmeste netværk aldeles vigtig i rehabiliteringen – især familie og venner. I Grønland kan netværkets engagement og mulighed for at hjælpe den hjerneskadede i praktiske gøremål og med træning være det eneste, den ramte kan ende med at få. Og for dem, som slet ikke har nogen pårørende eller bekendte, kan det ende i et meget uværdigt liv, siger Poul.

Poul har selv inddraget sin familie og venner ved at lave en aktivitetsplan i Google i form af en webbaseret kalender, hvor de kan skrive sig ind på en øvelse og en dag, hvor de kan hjælpe. Det har været en rigtig god måde at holde ham selv, familien og vennerne motiveret og i gang. Og de har været enestående, udtaler Poul:

– Efter genoptræningen på Sana – og i mit tilfælde også Vejlefjord – har det været op til mig selv at holde genoptræningen ved lige. Og jeg har været heldig med et topmotiveret og utroligt hjælpsomt netværk til at hjælpe mig. Uden denne livsvigtige hjælp og støtte er der reel stor risiko for, at jeg vil gå i stå, fordi mange øvelser og genoptræningssituationer kræver, at de bliver udført med en hjælper. Men mange har desværre slet ikke de ressourcer at trække på. Så hvad sker der med dem?

BUDSKAB TIL POLITIKERNE

Poul har nogle overordnede budskaber til de grønlandske politikere, når folk rammes af en hjerneskade. De skal sørge for, at genoptræningsmuligheder ikke bliver forspildt, og i særdeleshed, at alle behandles værdigt. Han anerkender, at de store afstande og mange småbyer gør det umuligt at etablere genoptræningscentre mange steder.

– Det er vigtigt, at Sana fortsat er hovedsædet for de landsdækkende opgaver, og at det udbygges. De skal så uddelegere til regionssygehusene og eventuelt bruge genoptræningssteder i Danmark. Der skal foregå en intensiv og målrettet behandling med udgangspunkt i den enkeltes behov og med en obligatorisk løbende evaluering. Endvidere skal der langt mere fokus på handicapområdet. I det offentlige regi skal forholdene forbedres i dagligdagen. Grønland er ikke et fladt land, så det er meget svært at komme rundt som handicappet for eksempel i kørestol. Selvstyrets egne bygninger er så småt ved at blive tilpasset, men det går alt for langsomt, siger Poul.

– Jeg har ikke haft en forsikringsordning, der dækkede. Jeg troede, at jeg som statsansat var dækket, men det har det Grønlandske selvstyre ikke. Nogle private virksomheder, som har deres forsikringer i orden, giver dækning af visse udgifter. Der er store uligheder og urimeligheder, som det er nu, mener jeg.
Sidste år blev en grønlandsk talsmand for handicappedes forhold i Grønland ansat af selvstyret. Det er positivt, mener Poul, og håber, det får betydning for de hjerneskadedes forhold. For der er allerede lovgiv- ning på området, men det kan gå langt hurtigere med at sætte gang i at forbedre forholdene. Og det offentlige burde være foregangsmænd, afslutter Poul.