Jeg må lave tingene på en anden måde
Livet ændrede sig brat for 26-årige Nicolaj, som i 2018 var ude for en togulykke. Her pådrog han sig en svær traumatisk hjerneskade. Nicolaj har været meget motiveret igennem hele sit forløb. Han mener, at man kan leve et godt liv, selvom man får en erhvervet hjerneskade. Det handler blot om at finde en ny vej i livet.
“Jeg må lave tingene på en anden måde, finde strategier eller andre ting, som også kan give mig livskvalitet,” siger Nicolaj som er ung og lever med en hjerneskade.
Nicolajs hjerne blev skadet i en togulykke
Nicolaj har siden 2020 boet på Neurorehabilitering Selma Marie. Her arbejder han hårdt sammen med en tværfaglig gruppe om at vende tilbage til et så selvstændigt liv som muligt og finde sin vej i livet med en erhvervet hjerneskade.
“Jeg fik min skade i 2018. Man ved faktisk ikke helt med sikkerhed, hvad der skete, men det er kategoriseret som en togulykke. Jeg stod af på Bernstorffsvej station, og jeg blev fundet lidt væk fra stationen. Så jeg har muligvis enten siddet fast i toget, da det er kørt afsted, eller er blevet ramt af toget. At jeg skulle have hængt fast i toget, mener man kunne være et meget godt scenarie på ulykken, da jeg fik knust og ødelagt to nakkehvirvler. Det passer meget godt med, at jeg havde et halstørklæde på den nat, som blev fundet et andet sted, end der hvor jeg blev fundet. Så det kan meget vel være, at jeg har hængt fast med halstørklædet og så er blevet slæbt afsted med toget, indtil halstørklædet så har givet sig. Jeg har så ramt nedad med hovedet og fået åbent kraniebrud. Jeg har mistet en del af min hjerne, som så har gjort, at jeg har fået en hjerneskade.”
NIKOLAJ HAR FYSISKE, KOGNITIVE OG KOMMUNIKATIVE UDFORDRINGER
Nicolajs hjerneskade har medført, at Nicolaj fik nogle betydelige fysiske, kognitive og kommunikative udfordringer, som pludselig gjorde ham ude af stand til at udføre helt almindelige dagligdagsopgaver.
“Først lå jeg i koma i omkring halvanden måned. Mine forældre fortalte mig senere, at lægerne havde sagt, at de nok skulle forvente, at jeg ville blive en grøntsag efter ulykken. Det skete heldigvis ikke. Nogle af lægerne og sygeplejerskerne har kaldt det et mirakel.
Lige i starten, efter jeg vågnede af komaen, var jeg i en forvirringsfase. Det er, hvor man stadig tror, at man kan det samme og ikke rigtig ved, at der er en masse ting, man ikke kan. Det var også i den fase, at jeg havde mistet rigtig meget af mit initiativ. Jeg kunne fx ikke tage initiativ til at tage tøj på og gå på toilettet. Det fik jeg hjælp til. Jeg er blevet halvsidigt lammet og kunne først ikke snakke. Der var det blink, jeg kommunikerede med. Ét blink var ja og to blink var nej. Og så havde jeg en masse kognitive udfordringer.”
SOCIAL KOMMUNIKATION MED ANDRE UNGE
Nicolaj er en del af Selma Maries ugentlige kommunikationsgruppe. Her træner Selmas unge beboere kompleksiteten i social kommunikation sammen med en audiologopæd og hinanden. Træningen giver Nicolaj og de andre unge i gruppen en forståelse af og erfaringer med, hvordan de kognitive og kommunikative vanskeligheder kommer til udtryk i kommunikationen med andre. Læring i gruppen består blandt andet af konstruktiv feedback på adfærd og sprogbrug samt selvmonitorering og selvevaluering. Alt sammen foregår det i plenum, så læring også opstår, ved at de unge kan spejle sig i hinanden og lære af hinandens feedback. Hver beboer har et forskelligt fokus på, hvad de hver især skal øve i gruppen. Nicolaj fortæller følgende om nogle af de kommunikative vanskeligheder, som han har fokus på at træne.
“Når jeg taler med folk, kan jeg godt komme ud ad en tangent. Jeg kommer lidt på afveje i samtalen, selvom jeg synes, det jeg siger, passer meget godt i sammenhængen. Når det er slemmest, kan jeg miste den røde tråd og have svært ved at rette ind, i forhold til hvad jeg gerne ville sige med det.
Og så sådan noget som detaljegraden. Det er blevet væsentligt sværere for mig at tænke over. Det er svært at finde ud af, hvornår noget er relevant. At snakke i detaljer kan være relevant, når man eksempelvis er hos lægen, men i den daglige tale, er der ting, som ikke nødvendigvis er vigtige at have med, da det kan forstyrre mere end det gavner. Nu kan jeg flotte, faglige ord og forklare dem.
Men efter min skade er jeg udfordret af at finde ordene. Under en samtale er der pludselig ord, jeg føler, jeg har lige på tungen, men simpelthen ikke lige kan huske. Så prøver jeg at finde et lignende ord, der ligger op ad det ord, jeg egentlig gerne ville have sagt.”
Finde sin egen vej til livskvalitet
Nicolaj er kommet langt i sit forløb og udviser et stort mod og engagement i at blive ved med at udvikle sine kommunikative færdigheder. Dette gør han blandt også ved at øve sig meget i hverdagen sammen med de andre unge. Og så deltager han i Unge Hjerner hver anden uge.
“Før var jeg en person som var social. Jeg festede og levede ungdomslivet. Efter min skade er der kommet de her mange udfordringer, som har gjort, at det har ændret noget. Min person er stadig den samme, men mit syn på tingene har forandret sig. Nogle ting er blevet mere udfordrende. Jeg må lave tingene på en anden måde, finde strategier eller andre ting, som også kan give mig livskvalitet.
Jeg tænker stadig nogle gange: ”Hold kæft mand – jeg kan da bare ikke have et godt liv.” Nu er jeg heldigvis kommet op at gå på mine ben. Jeg klarer mig selvstændigt, men jeg har da tænkt rigtig meget, at mine kammerater bare farer derudaf. De hygger sammen, og de er flyttet hjemmefra, inde i byen, fest og farver. Nogle af dem har fået kærester, og en af dem har endda fået barn. De er ved at være færdige med deres uddannelser og er klar til at tage kandidatgrader. Jeg har virkelig tænkt, at jeg bare overhovedet ikke er i gang, og at det kommer jeg aldrig til. De tanker er helt sikkert blusset op en gang imellem. Men jeg har haft god støtte i familie og de venskaber, som jeg har fået her på Selma Marie.
Nogle ting er bare øv, og så tænker jeg, at det aldrig bliver godt igen. Men i det store hele har jeg jo et godt liv. Hvorfor skulle jeg ikke kunne blive ejendomsmægler, som jeg gerne ville være før min skade? Jeg gør det bare på en lidt anden måde. Det tager måske lidt længere tid for mig, men jeg kunne gøre det. Den tanke har også motiveret mig rigtig meget.
Kursskifte
Nicolaj har dog i sit forløb skiftet kurs, i forhold til hvad han gerne vil bruge sit liv på. Nu er det blevet vigtigt for ham at hjælpe andre og kunne gøre en forskel.
“Efter jeg er kommet til skade, er det virkelig gået op for mig, at det betyder noget for mig at kunne hjælpe andre. Der er andre, som oplever nogle af de samme udfordringer, som jeg har haft. Det er vigtigt for mig at kunne bidrage til, at de også opdager, at man godt kan få de her tanker og godt kan få et godt liv, selvom man har en hjerneskade. Men at det kræver, at man finder nogle nye veje.
Jeg har formået, selvom det har taget lang tid, at kunne finde glæde og livskvalitet i ting, jeg ikke så værdi i førhen. På den anden side synes jeg heller ikke, at man skal give op på de ting, som man kunne lide at bruge sin tid på før, hvis det fortsat er vigtigt for en. Så handler det om at prøve at træne det op igen og se, hvor langt man kan komme. Jeg spillede fx fodbold på højt plan på et tidspunkt. Nu har jeg nogle udfordringer, som gør, at jeg ikke kan det lige nu. Men det er også vigtigt, at selvom man ikke kan det lige nu, kan man udvikle sig gennem hele livet, så måske kommer man til at kunne det igen. Man skal ikke give sig selv et stempel med, at man ikke er god nok.”
HF-enkeltfag
Nicolaj er begyndt på HF-enkeltfag. Også i den forbindelse har han lagt mærke til nogle ting, som har ændret sig siden skaden.
“Vi har i mit forløb lagt mærke til, at mit tempo er væsentlig nedsat. Det er fx når jeg skal læse tekster eller strukturere og lave en opgave. Det er alt sammen kastet lidt tilbage. De udfordringer fandt jeg først ud af, da jeg begyndte på HF. Noget der også har ændret sig rigtig meget og som har betydning på en uddannelse, er min evne til at hive abstraktionsniveauet op både i samtaler og i opgaveløsning. Det er klart noget, der er blevet sværere efter skaden. Ved at starte på HF, blev jeg opmærksom på det og så kunne jeg øve det gennem studiet og nede i kommunikationsgruppen.”
KLOGE-metoden
Nicolaj har også gennemført et nyt kognitivt træningsprogram, AMAT-A, for at have bedre forudsætninger for at kunne gennemføre et studie i fremtiden. Nicolaj forklarer, at der særligt var én metode fra programmet, som han følte var virkelig brugbar i sin hverdag: KLOGE-metoden.
“KLOGE-metoden indbefatter mange forskellige parametre. Når man skal løse en opgave, er det vigtigt, at man gør det i et roligt tempo. Samtidig skal man formå at se på alle de dele, som skal være med i opgaveløsningen. I starten var det helt nyt for mig. Jeg var ikke kendt med det, så der lavede jeg KLOGE-metoden på papir. Nu bruger jeg den uden papir, fordi den sidder på rygraden. Den er blevet en fast rutine i, hvordan jeg løser opgaver. ‘
K står for ”Kig på opgaven.”
L for ”Læg en plan.”
O for ”Opgaven.”
G for ”Gennemgang af opgaven.”
E for ”Evaluering.”Det hele ender med at give et godt billede af, hvordan man går til en opgave. Noget som ikke nødvendigvis er givet, efter man har fået en hjerneskade.
Noget af det, jeg lærer rigtig meget af, er feedback. Slutningen på KLOGE-metoden fungerer derfor godt til at runde hele opgaven af. Man evaluerer, hvordan det egentlig er gået – dårligt som godt – eller hvad der kunne være bedre, for der er ikke noget, der er dårligt. Jeg er ofte tilbøjelig til at komme til at se på det, jeg godt kan gøre bedre, men jeg føler, at KLOGE-metoden er en af de rigtig gode ting, jeg har lært på Selma Marie. Den ser både på det der er gået godt, og det, man kan arbejde videre med.”
Jeg er ikke alene
Nicolaj udtrykker, at han tror, det er vigtigt for andre at vide, at man ikke er alene, når man får en hjerneskade.
“At få en hjerneskade kan være hårdt og er et langt, sejt træk. Jeg har haft nogle virkelig gode forældre, som har været en stor del af min genoptræning og har motiveret mig til at fortsætte min træning og nogle gange trænet sammen med mig. De har også været en stor støtte, når der har været nedture, eller det lige har været ekstra hårdt. De har været der og har troet på mig.
Støtten behøver ikke komme fra ens familie, for det er måske ikke alle, der har den bedste relation til deres familie. Det kan også være venner eller personalet omkring dig. For eksempel som her på Selma Marie, hvor personalet lige kommer over og siger: ”Du formåede faktisk at bruge din udfordrede arm. Det var meget godt. Og du formår faktisk også at købe ind og lave mad til dig selv og får planlagt og struktureret hverdagen. Det er super godt gået.” Det tror jeg helt klart er med til at holde motivationen og kampgejsten oppe.
Som jeg ser det, har alle bedst af at træne og holde det ved lige, så det er et træk, som fortsætter. Du stopper ikke lige pludselig op, og så er du genoptrænet. Jeg tror også det er vigtigt at vide på forhånd, at der kommer op- og nedture, og at det er okay. Der er mange, som er igennem det, man selv er. Man står ikke alene. Det er virkelig brugbart og har hjulpet mig rigtig meget at omgås med andre unge, som man gør her på Selma. Jeg har fået nogle rigtig gode venskaber og skal snart til at flytte ud i egen bolig. Der er nogle stykker, som jeg vil gøre mit for at holde fast i.
For mig har det været rigtig meningsfuldt, at jeg har været sammen med nogle ligesindede unge. Vi har sammen kunnet støtte hinanden. Vi har været en rigtig god gruppe, os om lige nu bor her på Selma. Vi har støttet og løftet hinanden. Vi har rost og givet hinanden feedback. Det har været super meningsfuldt.”
Man modnes i sin skade
Accept og erkendelse er en vigtig del af forløbet efter en hjerneskade. Nicolaj har kæmpet meget med det selv, og derfor er det utroligt vigtigt for ham at give budskabet videre til andre.
“Det har været vildt svært at erkende og acceptere. Det har skiftet meget, men i det store hele har jeg nu erkendt, at jeg har fået en skade. I hvert fald langt mere end helt i starten. Men accept af min skade tror jeg helt klart har været en stor drivkraft i motivationen. Hele tiden være nysgerrig på sig selv. Hvis man kommer til at sidde i kørestol, som jeg gjorde først, må man tænke: ”Jeg accepterer det satme ikke! Jeg skal op at gå på mine ben.” Det er et vigtigt skel ikke at acceptere, hvordan det lige er nu, men at acceptere den situation, man generelt er i.
I starten var jeg stærkt fokuseret på det fysiske. Ikke sådan, at jeg negligerede det andet, men jeg var meget opsat på det fysiske og på at træne ekstra. Jeg har så fundet ud af, at der er mange andre ting, som er blevet sværere efter skaden. Andre områder, som kræver tid og fokus.
Jeg tror, den viden er noget, der kommer i takt med, at man modnes i sin skade og forstår sin skade mere og mere.
I begyndelsen handler det mest om det, man lige kan se og mærke. Der er fokusset. For eksempel er det kognitive ikke noget, man lige kan se og mærke. Langt hen ad vejen tænker man, at det går jo egentlig meget godt med det kognitive. Men så er der alligevel nogle udfordringer hist og pist. Nu når jeg skal videre ud i egen bolig, ville det jo ikke gå, hvis ikke vi havde haft fokus på min neglekt og lavet kompenserende strategier. Når jeg for eksempel skal ud og omgås i trafikken, går det jo ikke, at jeg lige pludselig bare negligerer min venstre side og går ud for rødt i et lyskryds. Det ville selvfølgelig være slemt, hvis jeg blev kørt ned og dræbt, men endnu værre, hvis jeg forårsagede en ulykke, hvor andre mennesker kom galt af sted eller døde.
Jeg synes, det er rigtigt vigtigt, at jeg har fået den erkendelse og forståelse. Ting kan rykke sig hele tiden og nogle gange skal man to skridt tilbage for at tage et skridt frem. Det er godt at have i baghovedet. Der kan godt være tidspunkter, hvor det er mere hårdt end andre. Hvor man lige mærker, at man ryger lidt tilbage. Men det gør man jo, og så tager det et ryk videre lige bagefter.
Det er nogle gange et mysterium, hvordan man kommer op igen efter de psykiske nedture. Det har jeg også lært her på Selma. Altså løsningerne til, hvordan man hiver sig selv op igen. Det er lige så meget at få mere erkendelse i de udfordringer, man nu engang har. Det er rigtig vigtigt, som personen der kommer til skade, at få viden om sin skade. Jeg føler, jeg er blevet så god til min egen skade. Når man er det, er man også bedre til at mærke efter – som ”Hov, der tror jeg lige, jeg kom til at tænke over ting for meget.”
“
Jeg vil være så selvstændig som muligt
Nicolaj er kommet langt efter sin ulykke. Meget længere end den fremtid, han blev spået. Men han er ikke i mål, for ønsket er at blive så selvstændig, som det overhovedet er muligt med den hjerneskade, han fik. Nicolaj har nu været i gang i 4,5 år, og lige om lidt flytter han i sin egen lejlighed og skal op til sin første eksamen på sit HF-enkeltfag. Nicolaj glæder sig til at se, hvad næste kapitel i hans liv kommer til at byde på.
“Jeg er kommet så langt nu, at jeg har smidt min kørestol. I dag kan jeg gå uden stok. Men jeg har også gjort meget for det selv. Ud over min genoptræning på Selma Marie, har jeg selv opsøgt andre muligheder som fx rolfing, vederlagsfri fysioterapi, neurofeedback-terapi og træninger hos Neuroform for at booste min genoptræning.
Det har været virkelig meningsfuldt for mig, at jeg har haft drivet til at kunne blive så selvstændig som muligt. Det er nok alles drøm – for dem der bor her på Selma Marie og andre steder folk, hvor folk genoptræner – at man gerne vil tilbage til så ”normalt” et liv som muligt. I takt med at jeg vil være mere selvstændig, er mine træninger også blevet forkortet lidt, så det gøres tydeligt, at når man kommer ud og bor selv, har man ikke bare lige fuldt program. Det har været fedt at begynde at tænke mere over det, at hjernen selv skal idegenere muligheder for at træne selv og træne ekstra.”
FAKTA OM AMAT-A
Amsterdam Memory and Attention Training for Adults” er et nyligt udviklet træningsprogram for unge voksne med erhvervet hjerneskade, som oplever udfordringer indenfor hukommelse og opmærksomhed. Programmet tager udgangspunkt i det allerede eksisterende børneprogram HOT, som har vist gode resultater for børn med erhvervet hjerneskade. Programmet er udviklet af specialist i neuropsykologi Ann-Marie Low (Center for Hjerneskade) og psykolog Renee Louise Hammer (Neurorehabilitering Selma Marie) med henblik på at udvikle og standardisere et kognitivt træningsprogram i Danmark.
SÅDAN GÅR DET NICOLAJ
Nicolaj er siden artiklen fyldt 27 år og er flyttet i egen lejlighed, hvor han klarer sig selvstændigt. Han står selv for rengøring, madlavning, økonomi m.m., helt på lige fod med andre unge som flytter hjemmefra. Han har en $ 85, altså en hjemmevejlederordning. Det betyder, at han har tilknytningen, hvis han senere skulle få behov for hjælp, men hjemmevejlederne kommer ikke fast.
Nicolaj er i gang med at planlægge sin fremtid i forhold til uddannelse og job. Han har ikke de samme muligheder for at træne, som da han var på Selma Marie, men han går til fysioterapi nogle gange om ugen. Han er meget motiveret for at træne og finder det super vigtigt at have mål, noget at stå op til og en grund til at gå ud af døren, så det bliver også til mange gåture o.l.
Det har helt klart været en omvæltning for Nikolaj at flytte fra et sted med mange unge, hvor der altid er nogen at spise sammen med, spille med og snakke med, til nogle dage at sidde alene over sin havregryn. Men han har god støtte i sin familie med blandt andet tre søstre samt gode venner både fra før ulykken og fra de gode venner, han har fået i sin tid på Selma Marie og ved at komme i Unge Hjerner.
Jeg må lave tingene på en anden måde: interview med Nicolaj
Tekst: Renee Louise Hammer, psykolog på Neurorehabilitering Selma Marie
Foto: Alexander Plassmann Warming
Artiklen er skrevet juni 2023
Opdateret oktober 2023