Jeg har virkelig haft brug for min stædighed

En kæmpe portion stædighed har ført Andrea Stokholm Overgaard til en plads på det danske landshold i para-atletik. At Andrea nogensinde skulle blive atlet på konkurrenceniveau – med eller uden et handicap – lå ellers ikke i kortene, da hun var en ung teenager. Ingen kendte endnu til den tumor, der sad og voksede sig stor i hendes hjerne.

“Jeg kan ikke mærke min næse,” lød det pludselig fra 13-årige Andrea, som roligt sad og læste et blad i familiens sommerhus. Andrea og hendes lillebror var et øjeblik tidligere kommet tilbage fra en cykeltur. Forinden havde der intet varsel været på, at der skulle være noget i vejen med hende. Men nu bredte føleforstyrrelserne sig lynhurtigt, først til hele ansigtet og hænderne. Forældrene ringede 112.

– Lægen, vi talte med, mistænkte først borrelia, men vi kunne ikke se nogen tegn på det. Vi lagde røret på og kørte omgående mod lægevagten på Hillerød Hospital. I bilen fik Andrea besvær med at tale. Hun virkede ellers helt klar i hovedet, men ordene ville ikke rigtigt ud. Andreas far havde på det tidspunkt allerede være ambulancefører i mange år, og så snart vi nåede hospitalet, forlangte han, at vi ikke først skulle til lægevagten. Dertil var Andreas tilstand for alvorlig. Hun blev hurtigt sendt til en scan- ning, som afslørede en stor knude i hjernen. Inden for 24 timer var hun opereret, fortæller Andreas mor, Pernille.

Andrea har ikke rigtig selv nogen erindring om de første dage efter operationen. Derfor hjælper hendes mor med at stykke historien om, hvad der skete dengang i 2011, sammen.

OPERATIONEN GIK GODT, MEN …

Den lange operation gik godt. Andrea vågnede op i sin seng på Rigshospitalet, udmattet, men tilsyneladende normal igen, nu da knuden var væk. Da en sygeplejerske tilbød hendes lillebror en cola, sagde hun tydeligt: “Jeg vil også have en cola”. Alle gik ud fra, at nu skulle hun blot hvile og komme sig, og så kunne hun vende hjem til det sædvanlige liv med familien og vennerne. Men på fjerdedagen ændrede det hele sig.

– Endnu engang kunne Andrea pludselig ikke tale. Det var det første tegn på, at alt alligevel ikke var, som vi troede. Det gik så stærkt. På ingen tid mistede hun al førlighed. Hun lå bare der låst inde i sin lille krop og kunne kun bevæge øjnene. Så stødte der alt muligt til. Hjernevæsken kunne ikke længere dræne, så hun fik indlagt en midlertidigt shunt, som senere blev erstattet med en permanent. Hun fik infektioner, meningitis – alt, hvad der kan støde til, you name it – Andrea fik det hele, siger Pernille.
Andrea var blevet ramt af en uhyggeligt syndrom, som særligt rammer børn og unge efter en hjerneoperation: fossa posterior- syndromet. Det er opkaldt efter det område dybt inde i hjernen, hvor omkring halvdelen af alle tumorer hos børn udvikler sig. Konsekvenserne er oftest meget alvorlige.

Efter ni måneders genoptræningsophold på Hvidovre Hospital blev Andrea udskrevet. Det var en lettelse for familien, som i hele perioden havde været nødt til at dele sig, så en af forældrene kunne være hos hende, og den anden hjemme med hendes lillebror. I de ni måneder havde hun skullet lære alting forfra.

JEG ER SJOV AT VÆRE SAMMEN MED

Ved udskrivelsen var Andreas førlighed desværre ikke vendt tilbage, på trods af at hun havde trænet hårdt, vedholdende og i hundredevis af timer på Hvidovre Hospital. Hun kunne ikke holde balancen nok til at kunne gå selv – hverken dengang eller nu 10 år senere – så Andrea kom hjem til familien i en stor tung kørestol. 14 år gammel.

– Jeg følte ikke, at jeg kunne noget som helst længere, og det var et problem for mig at have venner. Det er nok stadig sværere For mig at få venner end for mine jævnaldrende, men jeg synes helt klart, det er blevet bedre. Jeg er en ret sjov person at være sammen med. Jeg får bare ikke altid mulighed for at vise det på grund af mit handicap, og fordi jeg taler langsommere end de fleste andre. På mange måder synes jeg nu, at jeg er den samme person, som jeg hele tiden været, jeg er bare blevet ældre. Jeg har altid haft masser af humor – og det har jeg stadig, siger Andrea.

JEG FLØJ AFSTED

Da Andrea var 17 år, læste hun i avisen om et racerunning-stævne, som skulle foregå tæt på familiens hjem på Frederiksberg. Hun var den dag alene hjemme med sin far. De trængte til et eller andet at lave, så de besluttede at gå ud for at se det.

– På det her tidspunkt gik jeg i skole og fik ellers tiden til at gå med at bage og lave kreative ting. Altså altsammen noget jeg gjorde derhjemme. Jeg var næsten altid hjemme. Jeg kan huske, at jeg sad og tænkte: “Det der vil jeg også,” da jeg så deltagerne løbe forbi. Faktisk tænkte jeg allerede der, at jeg ville kunne slå dem. Jeg fik så lov til at prøve en hurtig runde på banen mellem løbene. Det var fantastisk følelse. Jeg havde siddet i min kørestol i 3-4 år, nu fløj jeg afsted, mindes Andrea.

Racerunning er en idrætsdisciplin opfundet i Danmark for mennesker med cerebral parese, hjerneskade eller andre handicap, der kan give problemer med at holde balancen. Sporten er senere blevet omdøbt til framerunning.

– En framerunner holder balancen for en. Man skal gøre sig ret meget umage for at vælte med den. Det ligner lidt en 3-hjulet cykel, bare uden pedaler. Der er en ramme uden en, og så ligger man på en maveplade, der støtter en. Og så kan man løbe. Min personlige rekord er cirka 20,5 sekunder på 100 meter, forklarer Andrea.

Efter at have været tilskuer til et stævne, meldte Andrea sig ind i en klub og begyndte at træne. To år senere kom hun på landsholdet.

– Jeg fandt hurtigt ud af, at jeg var ret god til det. Jeg er faktisk brandgod. I dag træner jeg løb og styrketræning seks dage om ugen. Men jeg havde jo også lært at træne hårdt på Hvidovre, så det var ikke meget anderledes for mig at begynde at dyrke det her på konkurrenceplan. Jeg har også kunnet bruge min stædighed. Efter jeg blev syg, gik der et helt år, inden jeg lærte at tale igen. Man er nødt til at være stædig for at holde sådan noget ud, siger Andrea.

Med landsholdet har Andrea deltaget i EM og VM i henholdsvis Dubai, Spanien og Polen. Indtil videre er det blevet til en enkelt VM-bronzemedalje. Senere i år venter Schweitz og Marokko. Endnu er framerunning desværre ikke på det olympiske program, men der er gode chancer for, at det sker i 2028. Andrea tager sporten og konkurrencerne alvorligt, men det vigtigste er nok den frihed, det giver at kunne bruge sine ben og suse afsted.

– Når jeg løber, er jeg bare rigtig glad og fokuseret. Det giver mig en ro. Det er noget af det bedste, jeg ved, siger Andrea.

FOSSA POSTERIOR SYNDROM

Fossa Posterior er et område dybt nede i hjernen omkring kraniebunden. Det omfatter lillehjernen (cerebellum) og hjernestammen. Fossa Posterior syndrom, også kaldet cerebellar mutisme, er en sjælden komplikation i efter- forløbet på hjernetumoroperationer i området. Det mest fremtrædende symptom er større eller mindre tab af tale- evnen, men der ses også påvirket motorik samt følelses- og adfærdsmæssige forandringer. En del symptomer vil forsvinde efter nogle uger/måneder, nogle gange år. Andre kan være mere permanente, herunder kognitive udfald i form af påvirket opmærksomhedsfunktion og arbejdshu- kommelse samt eksekutive vanskeligheder. Syndromet rammer op mod hvert fjerde barn, som bliver opereret på grund af en svulst i lillehjernen.

Kilde: Center for Hjerneskade