Brian Backmann i sin hjemby Roskilde.

Artikel fra medlemsblad

41 år med hjerneskade

Gennem mange år gemte vi mennesker med såvel fysiske som mentale handicap væk på store institutioner, hvor alle behov kunne varetages inden for murene. De fik tag over hovedet, tøj på kroppen og noget at spise – men udsigterne til at komme ud i det normale samfund igen var ikke store. Omend vi så småt var begyndt at åbne øjnene for det uværdige i at gemme mennesker med handicap væk, var det stadig i højeste grad almindeligt, da Brian Backmann Hansen i 1974, som kun 10-årig, blev hjerneskadet i en tragisk ulykke.

Tre drenge leger på en parkeringsplads. På et splitsekund smadres legen for 10-årige Brian, hans fætter Bo og en legekammerat, der hedder Per. Med for meget alkohol i blodet og for hårdt tryk på speederen overser en bilist drengene og drejer ind på den parkeringsplads, hvor Brian netop har parkeret – og stadig sidder i – sæbekassebilen.

– Bilen kom forfra med alt for høj fart. Jeg kunne ikke nå at komme væk. Bo kom i skjul bag en anden bil, men Per blev væltet, og det gjorde en mand, som var bag os, også. Jeg havde en tyk blå parka på, og da bilen ramte mig, fik en krog under bilen fat i min jakke, så jeg blev slæbt ti meter under bilen. Mit hoved kom til at ligge i klemme mellem forhjulet på bilen og kantstenen. Der faldt et halvt øre af, fortæller Brian om den ulykke, som han ikke selv har nogen erindring om.

Brian blev indlagt i Glostrup, mere død end levende. Lillehjernen havde taget stor skade. Da han vågnede i hospitalssengen, kunne han hverken tale, holde blikket fast på et punkt eller selv holde sit hoved – han var uden en chance for at kunne kommunikere sine tanker og følelser til omverdenen, og de færreste regnede med, at der foregik noget særligt derinde. Når Brian ikke lå i sengen, blev han placeret i en specialbygget kørestol med øreklapper. Særligt husker han en episode:

– På børneafdelingen i Glostrup var der en sød afdelingssygeplejerske, som havde to sønner på 6-8 år, som tit kom på besøg og kørte tur med mig i haven. En dag, hvor det var regnvejr, fik de lov at køre mig rundt i kælderen. Det foregik i løb. Vi tordnede forbi sådan nogle store iltflasker, der stod dernede, og fordi mine øjne flakkede så meget, så troede jeg hele tiden, de faldt ned over mig. Det var virkelig ubehageligt.

ALENE BLANDT RYGPATIENTER

Efter tre måneder i Glostrup blev Brian flyttet til Fysiurgisk Hospital i Hornbæk, det der i dag hedder Afdeling For Rygmarvsskader. Brian ved ikke selv, hvorfor han havnede i Hornbæk som den eneste hjerneskadede blandt de indlagte børn. Måske skyldtes det, at hans forældre nægtede at sende ham på døgninstitution, og så har man ikke vidst, hvad man skulle stille op med ham:

– På Hornbæk var en typisk dag sådan, at vi blev hevet op ved 7-8-tiden. Så fik vi nogle klude på og blev kørt ned i spisesalen. Efter maden røg vi tilbage på stuerne, indtil vi ved 9-10-tiden blev sendt ned til træning i kælderen. Jeg kan huske, jeg bare blev parkeret ovre i et hjørne, mens de andre lavede øvelser. Bagefter blev vi kørt i spisesalen igen, og så var der ikke rigtigt mere den dag. Der var heller ikke noget sammenhold. Ingen af os har været mere end 10-11 år. Jeg var udenfor, fordi jeg var den eneste uden sprog. Jeg blev ikke bedre, mest bare opbevaret.

DU BLIVER BEHANDLET DÅRLIGT, NÅR DU IKKE HAR ET SPROG

Uden et sprog kunne Brian hverken forklare eller forsvare sig.

– Meget personale talte til mig, som om jeg ingenting forstod. Der skete også nogle overgreb. En dag skulle en sygehjælper lægge mig i stræk på maven i sengen. Det skulle vi hver dag efter frokosten. Idet hun løftede mig op, gled mit hoved ind i sengegavlen, jeg kunne jo ikke holde det selv. Jeg gav et spjæt, for det gjorde ondt, men hun troede åbenbart, jeg ville overfalde hende, for hun hentede fire store portører, og så blev jeg lagt i spændetrøje. Det glemmer jeg aldrig. Jeg kan også huske en anden gang, hvor jeg røg i spændetrøje. Så blev jeg bare sat ud på terrassen sådan en varm dag med en masse sol. Der sad jeg, indtil mine forældre heldigvis kom på besøg og fik det stoppet.

MED SHU-BI-DUA KOM ORDENE IGEN

Brian var længe om at få sit sprog igen, men hurtig til at beslutte sig for at generobre stemmen – godt hjulpet af en populær gruppe, som alle stadig kender i dag.

– Det startede allerede på Glostrup. Jeg lå en dag og hørte radio. De spillede et stykke musik, men jeg fik kun fat i ‘dua’. Med en bogstavtavle stavede jeg for min far, at jeg ville have en båndoptager, men han misforstod, så jeg fik en spolebåndoptager med nogle underholdningsbånd. Så blev jeg sur. Til sidst fik jeg nogle bånd, og jeg prøvede at synge med, men når man ikke har brugt stemmen i mange måneder, så er stemmebåndet helt krøllet. Næsten som når der gik båndsalat i de gamle kassettebånd. Jeg var nok 13 år, før jeg rigtig fik sproget igen. Man havde hurtigt opgivet en talepædagog, for når der ikke er tydelig fremgang efter 3-4 gange, så er man bare for dyr. Så i alle de år trænede jeg ved at høre Shu-bi- dua og prøve at synge med – men der gik lang tid, før der kom lyd på.

HJEM IGEN MOD ALLE ODDS

Stadig i kørestol og uden at kunne ret meget selv flyttede Brian efter knap et år igen hjem til sine forældre og sin tre år yngre bror. Havde det stået til personalet på hospitalerne, var han kommet på en institution.

– Jeg har fået at vide, at sådan som de talte til mig, mens jeg var lå bevidstløs, regnede de ikke med, at jeg ville vågne. Og til mine forældre sagde de, at: ‘HVIS han nogensinde vågner op igen, må I forberede jer på et voksent spædbarn’. Sådan noget kan man ikke sige. Det kan man ikke. Mine forældre har kæmpet meget, fordi det var på tale at sende mig til et åndssvagehjem af en art. Men mor var stærk og stædig og sagde: ‘I skal ikke komme med forudfattede meninger, før tingene er prøvet igennem.’

AT PASSE IND

For en dreng, som langt fra kan det samme som sine jævnaldrende, er det næsten umuligt at bygge gode venskaber op. For Brian blev teenageårene derfor en hård omgang, hvor han oplevede mange svigt.

– Lad os sige det sådan, at hvis jeg var 14 og ikke kunne gebærde mig sammen med de andre 14-årige, så måtte jeg finde nogle andre at lege med, og det blev tit nogen, der måske kun var seks år. Så det var stort set kun overfladiske venner, jeg havde. Når jeg tænker tilbage nu, tror jeg også, jeg var bekymret ved at kræve min ret, fordi så havde de nok bare vendt mig ryggen allesammen, og det ønskede jeg fandme ikke. Jeg var jo helt forsvarsløs. Det ville ikke engang koste dem noget at slå på mig; jeg kunne ikke kæmpe tilbage.

PÅ EGNE BEN

I 1993 flyttede Brian hjemmefra til et bofællesskab i Næstved. Han beskriver det som en slags udslusning for at teste, om han kunne klare sig. Der var han i tre år, inden han kunne flytte helt for sig selv. I bofællesskabet var ikke mange tilbud, som kunne give udvikling, og ingen beboere, som var intellektuelt på nogenlunde samme niveau som Brian, men udviklingen klarede han selv ved blandt andet at studere, være FDF-leder og SSP-medarbejder.

I 2001 flyttede Brian til den lejlighed i Roskilde, hvor han stadig bor. Han får tre gange om ugen hjælp til at lave mad, for de ufrivillige bevægelser er han aldrig sluppet af med, og de gør det umuligt at røre i en gryde. Derudover kommer hjemmeplejen tre gange om ugen for at hjælpe med bad og rengøring.

I modsætning til mange hjerneskaderamte, er Brians skade både synlig og hørlig. Ordene er velformulerede og reflekterende, men talen langsom og voldsom. Kender man ikke Brian, kan man godt blive lidt forskrækket, når han taler. Samtidig kræver de ufrivillige bevægelser og den dårlige balance meget energi og betyder, at Brian helst skal have noget at støtte sig til, når han går eller står.

– Der er nogle der har spurgt: ‘Hvorfor går du ikke med krykker?’ Men med mine bevægelser ville jeg jo bare falde over dem. Jeg kan huske, jeg engang fik en rollator, men den var helt ubrugelig for mig. Får jeg taget et langt skridt, så ender foden oppe på rammen, hvor hjulene sidder fast, og så glider jeg. Til gengæld cykler jeg meget, og det gør jeg uden hjælpemotor. Jeg vil nemlig bruge mig selv, så længe jeg kan. Om sommeren kører jeg meget lange ture for at få masseret musklerne. Men det, der er mest anstrengende, er at gå eller bruge meget tankevirksomhed, eller når jeg for eksempel børster tænder. De bevægelser, der skal afvejes, og jeg skal stå så stille som muligt, det er utroligt hårdt.

DE SVÆRE VENSKABER

Med et handicap og en baggrund som Brians er det ikke det nemmeste i verden at knytte nære relationer. Dels kan handicappet skræmme andre, dels holder Brian selv en distance for at passe på sig selv.

– Når man gang på gang oplever svigt, så bliver det svært at stole på andre. Dengang i Næstved kendte jeg en pige. Vi var hjemme hos hende en dag, og så kom en af hendes veninder på besøg. Det første veninden siger, er: ‘Gud, hvad ser du dog i ham?’ Lige der, så stoppede alting. Jeg havde et godt forhold til hende, men det var mig, der blev valgt fra. Man burde kunne abstrahere fra tidligere oplevelser, men jeg holder stadig afstand til mange mennesker. Jeg skal nok bruge cirka fem gange så lang tid som andre på at opbygge et venskab.

Brian fortæller, at de dårlige oplevelser med mennesker til gengæld har gjort ham bedre og hurtigere til at læse folk, og også hurtigere til at vurdere om en relation er en, han vil bruge tid på. Dertil kommer almindelige fordomme og misforståelser, som mange mennesker med handicap kæmper med.

– Før i tiden oplevede jeg, at folk troede, jeg var dårligere begavet. Hvis facaden er rodet, så er resten nok også rodet, tænkte de vist. Der er også sket mange misforståelser på grund af min stemme. Jeg har stadig en lammelse, som gør, at nogle gange skal luften have et lille skub for at komme videre. Så kommer der lydbobler eller høje lyde. Det gør folk utrygge. Også når folk stiller spørgsmål, og jeg så skal jeg nå at svare, inden de siger mere. Jeg får tit kortet mine sætninger, for at de skal fylde mindst muligt. Men når man ikke får lov til at blive lyttet til, hvorfor skal man så bruge energi til at sige noget? Man kan godt miste lysten til at samtale, fortæller Brian, der heller ikke oplever, at der er tilbud i kommunen til hjerneskaderamte. Han har dog fundet et godt netværk i Forum for Yngre Ramte, som har regelmæssige møder i Roskilde.

INDHOLD: Brian fortæller om den ulykke som gav ham en hjerneskade og stjal hans sprog fuldstændigt i 3-4 år.

Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #01 – 2016

Tekst og foto: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen