I efteråret 2016 samlede Hjerneskadeforeningen og Forvandlende Fortællinger en gruppe hjerneskaderamte som i forskellig grad var ramt af afasi eller anden sprogforstyrrelse som følge af skaden. Denne film viser dig forløbet fra begyndelse til forestilling.
Forvandlende forestilling
Mere end hjerneskadet
I efteråret arbejdede Hjerneskadeforeningen sammen med virksomheden Forvandlende Fortællinger om at få skabt opmærksomhed på kommunikationsvanskelighederne efter en hjerneskade – og måske få berørt nogle til at være mere tålmodige med mennesker, som måske ikke er helt som dem selv.
Fire deltagere gennemførte et undervisningsforløb og stod i december på scenen foran et fyldt Hovedbibliotek i København, hvorfra de rørte det store publikum. Tilskuerne grinede og græd, sang og blev klogere. Alle tog de en usædvanlig oplevelse med sig hjem.
Mens forløbet var i gang, samlede vi forskelligt videomateriale for at sætte fotos på livet med afasi eller anden kommunikationsvanskelighed efter hjerneskade. Lotte Heise var så sød at stille op og lave denne video til os hvor hun fortæller om sin mor som er ramt på sproget.
– Jeg synes ikke det er i orden, at fordi man ikke taler 100 % perfekt, bliver man behandlet, som om man er dum i låget.
Brian – præsentationsfilm som blev vist til forestillingen inden Brian gik på scenen.
– Selvom vi ser sådan ud, og opfører os sådan, har vi samme behov for ømhed, kærlighed, kys og alt sådan noget.
Birthe K. – præsentationsfilm som blev vist til forestillingen inden Birthe gik på scenen..
– Efter jeg fik en hjerneblødning, skulle jeg bare i gang igen. Selvfølgelig med sproget, men også med genoptræning.
Hanne – præsentationsfilm som blev vist til forestillingen inden Hanne gik på scenen.
– Jeg kan ikke bevæge min krop eller svare ham. Jeg kan kun kigge på ham. Der blev ringet til ambulancen, der kom og hentede mig. Herfra kan jeg intet huske.
Marianne – præsentationsfilm som blev vist til forestillingen inden Marianne gik på scenen.
– Bare fordi man ser anderledes ud, er der ikke nødvendigvis noget galt i hovedet på én.
En ekstra forestilling
Omkring et år efter forestillingen blev vi inviteret til at komme til Esbjerg og fortælle i forbindelse med at en afasiprojekt i Region Syddanmark skulle sættes i gang. Vi tog Birthe med og nåede at gennemføre et miniforløb med Vibeke Sporon-Fiedler og hendes mand Gustav.
Vibeke og Gustav – præsentationsfilm som blev vist til forestillingen inden de gik på scenen i Esbjerg.
Det sagde publikum
Biblioteket er proppet, og jeg er blæst helt bagover! Så vildt, så velfortalt og så rørende!
Det var meget bedre, end jeg overhovedet kunne have forventet. Overvældende fantastisk. Jeg har lært, at man skal kæmpe. Man skal ikke bare læne sig tilbage og tro, at hjælpen kommer af sig selv.
Jeg har specielt tænkt over, hvordan man skal huske altid at se mennesket bag sygdommen. Det er det, jeg kommer til at tage med mig herfra.
Glæde er faktisk en af de største følelser. Det er så rart at være her – og samtidig er det dybt seriøst. Glæde og sårbarhed er to ord, som jeg mener, beskriver sådan en aften og mine følelser. Det mest inspirerende var, hvordan de i familierne tog vare på hinanden. Jeg mistede min far til kræft, og lige inden han døde, fik han en blodprop, så jeg fik den tanke – hvad ville jeg have gjort, hvis han ikke var død af det? Ville jeg have passet på ham på samme måde? Det var stærkt at sidde og tænke over.
Jeg har glædet mig rigtig meget. Min far er hjerneskadet. Han fik en hjerneblødning for halvandet år siden. Derfor kunne jeg godt tænke mig at høre nogle andre. Det var mindre hårdt, end jeg havde troet, men det var enormt tankevækkende at se, hvor meget en hjerneskade betyder, og hvor mange forskellige skader det kan gøre på hjernen. Og så er det fascinerende at se, hvor dejligt et liv man kan have, for jeg tror mange af os tror, at når man bliver skadet på den måde, så stopper livet. Og sådan var det bestemt ikke for de mennesker. Jeg håber, jeg bliver bedre til at forholde mig til folk med handicap. Jeg håber, jeg kan blive mere tålmodig og bedre til at vente på, hvad folk faktisk vil sige i stedet for at gå hurtigt videre.
Det sagde deltagerne
Den Hanne, der meldte sig til det her, vidste ikke, hvad hun gik ind til. Den Hanne, der kom ud – det er en stærk Hanne. Jeg kan sagtens gå på scenen en anden gang, hvis det skal være. Det har været en fed oplevelse.
Folk grinte meget, synes jeg, af mine historier. Det var lidt overvældende, men jeg er vant til at have med mange mennesker at gøre. Men der var nok lige lidt flere, end jeg er vant til at have med at gøre. På én gang i hvert fald. Det, at de var opmærksomme og lyttende, det gav en god oplevelse.
Jeg stod og tænkte: Gud ved, hvorfor de er så stille? Så var det, fordi de hørte efter. Der sad nogle, jeg kender. Nogle talepædagoger fra Roskilde. De sagde til mig, at de havde nærmest siddet med tårer – ikke kun ved mig, men også ved de andre. Det er gået SÅ godt.
Jeg var bange og nervøs, men jeg tror, folk får en bedre forståelse for, at der ikke nødvendigvis er noget galt inden i én, bare fordi man ikke kan de samme ting og ser ud, som man gør på ydersiden. Det har været sjovt, og al den positive feedback, der er kommet, har været fantastisk.
Fotos fra forestillingen Mere end hjerneskadet
Dele af teksten er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #01 – 2017
Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen
Foto: Forvandlende Fortællinger
Undervisningsforløbet var støttet af JaschaFonden og TrygFonden