INDHOLD: Indslag fra TV-avisen (sendt på DR i august 2014) om behandling af depression med elektrochok.
Elektrochok (ECT)
Elektrochok kaldes også ECT hvilket står for elektrokonvulsiv terapi. Elektrochok er en udbredt behandling mod depression i de tilfælde hvor anden tidligere behandling ikke har hjulpet. Behandlingen foregår ved at man – under bedøvelse – udsættes for en svag elektrisk strøm som sendes gennem hjernen med kramper til følge. Behandlingen er effektiv og uden senere følger for størstedelen af de patienter som behandles. Der er endnu aldrig ved CT- eller MR-scanninger påvist ændringer i hjernens struktur som følge af ECT-behandling, men alligevel er ECT forbundet med bivirkninger af behandlingen i form af nedsættelse af de kognitive funktioner, oftest læring og hukommelse.
Elektrochok stjal min identitet
Jeg var godt i gang med livet, et skønt liv, mit liv. Med drømme for fremtiden, mand, barn, hund, villa og grønne ligusterhække. Jeg arbejdede på tiende år på en døgninstitution for udsatte børn og unge og var netop tilbagevendt efter et års uddannelsesorlov, da en voldsom oplevelse satte sig fast i mit sind. Psykiatrien konstaterede senere, at jeg havde en moderat depression, og tilbød mig en kort indlæggelse. Godt hjulpet på vej af medicin sov jeg de første tre dage væk. På femtedagen præsenterede lægen mig for elektrochokbehandling. Han forklarede mig, at det er en sikker, skånsom og effektiv behandlingsform uden nævneværdige bivirkninger, som hurtigt ville få mig på benene igen. Skriftligt materiale fik jeg ikke noget af, og min mand var ikke inviteret til samtalen. Dagen efter fik jeg det første stød.
Uddrag fra artikel af Pernille Søndergaard Frandsen
INDHOLD: Indslag fra TV-avisen (sendt på DR i august 2014). I klippet fortæller Pernille Frandsen om sit hukommelsestab efter ECT-behandling.
Synet blev aldrig det samme igen
Det hele begyndte med, at jeg fik de ECT-behandlinger på grund af en belastningsdepression. Efter behandlingerne følte jeg ikke, jeg kunne se ordentligt, og alle synsindtryk påvirkede mig. Jeg vidste ikke, om det var mine øjne, der var noget galt med, eller om det skyldtes, at jeg var så træt og besværet i mine kognitive funktioner. Jeg brugte det udtryk, at jeg skulle hvile mine øjne. Det er bedre i dag, men bliver jeg for eksempel blændet af sne, kan jeg ikke holde øjnene åbne, og er jeg træt, bliver mit syn sløret. Jeg har meget brug for visuel ro. Jeg kan ikke lave flere ting på én gang, og der må ikke ligge mange ting og flyde. Jeg forsøger nemlig at huske, hvad jeg var i gang med, ved at kigge rundt og se på tingene omkring mig. For mange ting stresser mig simpelthen.
Uddrag fra artikel af Kate Helene Sørensen
SYNSPROBLEMERNE KOM HURTIGT
Efter den fjerde ECT-behandling konstaterede man, at mine øjne sejlede, og at jeg ikke kunne fokusere. Jeg blev sendt direkte til skanning af hjernen. Skanningen viste ikke noget. Jeg havde ikke hjernesygdommen nystagmus, som er rytmiske øjenbevægelser bestående af en hurtig bevægelse i én retning fulgt af en langsom bevægelse i den modsatte retning, og så ingen tog synsproblemerne og symptomerne alvorligt. Ingen interesserede sig for at undersøge, om der for eksempel kunne være samsynsskader.
AT LÆSE GAV MIG KVALME
Det hele er bedre i dag, men efter behandlingen fik jeg hukommelsesproblemer og kunne ikke længere læse bøger eller længere artikler. Bogstaverne flød sammen i en stor pærevælling, og jeg kunne ikke huske, hvor jeg var kommet til. Jeg blev træt og svimmel og fik hovedpine og kvalme, hvis jeg forsøgte. Jeg kunne højst sidde i få minutter ved min min pc. Sad jeg i længere tid, blev jeg vildt dårlig. Oveni kunne jeg ikke huske, hvordan man brugte en computer. Hverken hvordan den skulle startes, eller hvordan jeg skulle bruge programmerne. Jeg måtte lære det hele forfra – flere gange endda, fordi jeg ikke huskede dét, jeg lige havde gjort og genlært!
JEG ER IKKE I TVIVL OM ÅRSAGEN
Det er utroligt vanskeligt at få nogen i lægeverdenen til anerkende bi- virkninger, som dem jeg slås med. Selv er jeg ikke i tvivl. Der findes kun én årsag, nemlig ECT-behandlingerne. Inden behandlingerne havde jeg hverken hukommelsestab, problemer med at finde rundt eller en korttidshukommelse som en si. Symptomerne står i min journal som svære midlertidige ECT-bivirkninger, men da det viste sig, at de ikke forsvandt igen, kaldte de det i stedet Bodily Distress Syndrome (BDS), fordi BDS er kendetegnet ved symptomer uden en fysisk årsag, hvorimod ECT ikke er kendt for at give varige eller omfattende bivirkninger.
FÅ EN PARTSREPRÆSENTANT
Min historie viser, hvor vigtigt det er at være mellem fagfolk, der har relevant viden og forstand på alt det, som en ECT-behandling kan med- føre. Det er også vigtigt for mig at fortælle om betydningen af at have en partsrepræsentant med, når der efterfølgende skal køres sager, i de tilfælde hvor behandlingen har givet skader. Viggo Jonasen fra Hjerne- skadeforeningen i Århus har været en kolossal hjælp for mig. Han har fået sat skub i muligheder for genoptræning, blandt andet neuropædagogisk støtte og et længere genoptræningsforløb på CKU med fokus på hukom- melse, koncentration og kompenserende strategier. Viggo pejlede sig også ind på, at jeg jeg havde synsskader som følge af ECT-behandlingen ud fra symptomer beskrevet i min journal og i den neuropsykologiske test, og han sørgede for, at jeg blev undersøgt og kom i behandling hos en neurooptometrist. Alt det, som Viggo har hjulpet mig med, ville jeg aldrig have kunnet klare selv.
Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #01 – 2018
ECT-behandlinger fik ingen effekt
Stress, en moderat depression og selvmordstanker fik mig i 2012 indlagt på Augustenborg Sygehus, hvor jeg skulle have ECT-behandling. Jeg modtog i alt ni ECT-stød.
Uddrag fra artikel af Per Jensen
MINDERNE ER VÆK – BLANDT MEGET ANDET
Efter behandlingen har hukommelsen givet store problemer. Det sværeste har været, at minderne om tiden, hvor vi hentede vores datter i Kina, er forsvundet fra min erindring. Jeg kan heller ikke altid genkende personer eller huske, hvad vi talte om sidst. Bliver hurtigt træt i hovedet og har brug for mange pauser. Alt i mit liv skal energiforvaltes og planlægges. Ofte må jeg sige nej til invitationer eller tage tidligt hjem. Førhen kunne jeg have ti bolde i luften og gribe dem alle. I dag kan jeg kun have én, og så er det ikke engang sikkert, at jeg kan gribe den.
Har læst mange bøger, men i dag har jeg glemt tre sider, når jeg har læst to. Undertekster på tv giver også vanskeligheder. Madlavning har været en af mine store glæder i livet igennem 20-25 år. Det var let for mig at lave en tre-retters menu uden at bruge en opskrift; det kan jeg ikke i dag. At skrive denne artikel kræver rigtig mange kræfter, men jeg gør det gerne, for det er vigtigt.
KUN FÅ VIL LYTTE
Jeg har været på Augustenborg Sygehus til et dialogmøde for at tale om de bivirkninger, jeg har oplevet efter ECT. Den ledende overlæge var meget lyttende, men den overlæge, som indstillede mig til behandling, og den ledende sygeplejerske var på ingen måde lydhøre over for dét, jeg fortalte. Jeg følte, at de nærmest grinede af mig. Siden har der ikke været yderligere form for opfølgning, og mine bivirkninger er af Patientforsikringen blevet afvist som ikke værende ECT-relaterede. Min egen læge fik mig heldigvis tilknyttet lokalpsykiatrien i Aabenraa, hvor jeg er blevet hjulpet rigtig meget af samtaleterapi, og hvor jeg stadig kommer efter behov. Desværre fik jeg aldrig tilbudt hverken samtaleterapi eller medicinsk behandling før ECT-behandlingen.
PATIENTEN SKAL KUNNE BESLUTTE PÅ ET OPLYST GRUNDLAG
I forbindelse med forberedelserne til ECT-behandlingen, fik jeg ikke udleveret oplysningsmateriale fra sygehuset, men jeg fik fortalt, at der ikke ville være bivirkninger ved behandlingen. De sagde, at i værste fald ville hukommelsen kunne forsvinde i kort tid, men højst i en uge. Derefter ville jeg få det meget bedre. Men personligt fik jeg det ikke bedre. Jeg fik en masse bivirkninger oven i min depression.
Det bekymrer mig, at patienter sjældent (måske aldrig?) bliver oplyst om de mulige bivirkninger og konsekvenser af at modtage denne behandling. For naturligvis er der også bivirkninger ved denne behandlingsform, selv om næsten alle læger siger det modsatte. Jeg kom først i nærheden af en form for anerkendelse fem år efter ECT- behandlingen, hvor en overlæge på Sønderborg Sygehus efter en grundig udredning konstaterede, at: “Da pt. kognitive vanskeligheder opstod i tæt relation til ECT-beh. så er det efter min mening nærliggende, at hans kognitive vanskeligheder er følger efter ECT-beh.”
Jeg ved godt, at andre har haft glæde og gavn af ECT-behandling. Men jeg mener, at vi, der ønsker en behandling – for eksempel mod en depression – må kunne forlange bedre og mere korrekt information om, hvilke konsekvenser ECT-behandling kan have. Vi kan ikke gennemskue konsekvensen af en eventuel fejlbehandling. Mange er således helt uforberedte på de udfordringer, der opstår i deres liv, hvis de er så uheldige at få en hjerneskade som følge af behandlingen. Ordentlig og reel information må være vejen frem. Jeg håber, at vores sundhedsminister og hele sundhedssystemet bliver mere obs på dette og begynder at lytte til de patienter, som det er gået galt for. Det er patienter, der modigt og åbenhjertet fortæller om de bivirkninger, de oplever.
Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #01 – 2018
