window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'UA-29175679-1');
Encephalitis2018-12-13T18:27:28+00:00

Encephalitis

Encephalitis kaldes også hjernebetændelse og er en betændelse i selve hjernevævet, ofte forårsaget af en virusinfektion som herpes eller skoldkopper. Encephalitis kan give hjerneskade, men mange slipper uden mén. Sygdommen rammer færre end 100 personer årligt i Danmark, oftest børn og unge voksne. Hjernebetændelse er en alvorlig sygdom, som kræver indlæggelse på sygehus – ofte over flere uger. Man kan i værste fald dø af sygdommen eller få varige hjerneskader.

Encephalitisøen – en tegneserie om sygdommen

Sune Hansen blev ramt af encephalitis som 35-årig. Som et led i sin egen rehabilitering har Sune brugt sin interesse og evne for at tegne til at forstå og kommunikere sin sygdom med omverdenen. Her kan du læse Sunes tegneserie “Encephalitisøen” der giver et rigtigt godt billede af sygdommen og dens konsekvenser. De fleste mennesker med hjerneskade vil nok kunne genkende sig selv i Sunes tekst og tegninger.

Tvivl

Min læge siger det hele nok skal gå …

Men jeg er ikke helt sikker …

… ENDNU!

Når du ikke kan se at der er noget galt. Noget der kan vokse sammen. Noget der kan blive rask. Ingen blod eller bandager. Så bliver du ramt af tvivl! Hvad skal jeg gøre for at få det bedre? Eller har jeg det bedre allerede?

Sære og svære symptomer

Mine smagsløg er helt skøre…

Måske jeg skal ændre min kost?

Der er naturligvis en række ting der ændre sig efter en hjerneskade. Det kan være på grund af skaden, men også på grund af den medicin man skal have. Nogle symptomer er måske irriterende, men ganske harmløse – andre er ekstremt smertefulde, uacceptable og utålelige at leve med.

Accept

Jeg ved ikke om jeg er helt klar i hovedet!

Men jeg begynder faktisk at holde af den her ø.
Noget af den i hvert fald …

Dit liv ændres drastisk når du bliver syg. Med en hjerneskade kan det føles som om du er i en isoleret virkelighed. Nogle gange er det rart, og du føler dig tryg. Men andre gange hader du det!

Forståelse

Det er enorm udfordring at forstå skaden og de følger den har, uanset dens form og indhold. At lære om skaden og lære igen og lære sig selv at kende synes pludselig at være blevet afgørende – sammen med evnen til omstilling.

Humør

Lad mig præsentere …

Humørsvingsskalaen efter hjerneskade

Forvirret …
Selvfølgelig!

Træt …
Nej, totalt udmattet!

Vrede …
Ved ikke helt hvorfor!

Ked af det …
Nærmest ulykkelig!

Glad …
Hvorfor ikke!?

Bekymret …
Hele tiden!?

Afslappet …
Aldrig!

Humørsvingningerne kan være voldsomme. Det kan virke som om de styrer dit liv.

Sker det mon igen?

Jeg tror jeg er ved at blive venner med Encephalitis nu …

Vi har i hvert fald aftalt at vi skal ses igen.

JEG ER BARE IKKE HELT OVERBEVIST!

Angsten for tilbagefald er enorm – og i mine øjne naturlig. Du kan ikke forhindre den. Mit bedste råd er at acceptere angsten og slutte fred med bekymringen.

Angst

HØRTE DU DET?

Åh, jeg er vist lidt ængstelig i dag …

Sensitivitet og ængstlighed kan være en stor del af den følelsesmæssige konsekvens efter skaden og i sammenhæng med dit nye reaktionsmønstre er det godt at give plads.. Hvad der før gjorde dig rolig og tilpas, kan nu pludselig give uro og angst.

Søvnløshed

Huuuh … Jeg bliver ved med at have søvnproblemer!

Søvnløshed er der ikke noget godt at sige om, men sommetider er det et symptom efter hjerneskade. Og skal man sige noget positivt om søvnløshed, så er det at det er et af de symptomer som mange gange kan forbedrede – ved medicin, ved motion eller mindfulness, ved at arbejde med mulige årsager til søvnløsheden. Der er mange sømil til “den gode søvns ø” – men det er værd at kæmpe for at komme derhen.

Hukommelse

Min hukommelse er påvirket af skaden.

Det lader til …

… at jeg har forlagt …

… mit surfbræt.

I min verden gør hukommelsen dagligt grin med mig. På den ene side kan jeg huske mærkelige detaljer om alt mellem himmel og jord. På den anden side synes simple ord at gemme sig bag hinanden, og datoer og aftaler sniger sig lydløst ud af bagdøren.

Usynlig skade

Det virker som om jeg er en anden …

men jeg ligner mig selv!

Tegningerne siger alt… Når skaden er landet på et mere permanent niveau, og du kigger dig selv i øjnene. Når du prøver at gennemskue hvordan man måske kan se skaden – og ikke fordi du selv skal overbevises, men bare ønsker lidt at den kunne ses. For nogle gange, ja, så ville det være rart hvis skaden på en eller anden måde var synlig.

Du er ikke alene!

SHHH!

Jeg prøver at lave et kort!

Det ser ud til at der er andre encephalitis-øer.

Det er som at opleve et mirakel at begynde at høre, læse og se andres erfaringer og beskrivelser af deres skade. De kan være værre, eller de kan være bedre, men ofte genkender du dig selv og dine udfordringer i andres fortællinger. At tale med eller læse om andre skadede er et vigtigt led i at opnå forståelse og accept.

Mental udtrætning

Hvad der synes let for andre

får min mentale udtrætning til at gå amok!

Mental udtrætning har hele tiden været den største udfordring jeg bærer på. Det er ligesom en terning der aldrig vil balancere, uanset hvilken side jeg stiller den på. Hele tiden vælter den, og alle vil hjælpe alt for meget med at få den på plads. Bare det at overskue mulighederne for at håndtere mental udtrætning er udmattende.

Hovedpine

Jeg gjorde det!!!

Men så kom min migræne også igen!

Hovedet når det gør VIRKELIG ondt … “Du bad selv om det,” kan jeg høre en stemme i mit hoved hviske. Livet efter en hjerneskade er ligesom linedans. Gå ikke for hurtigt – men gå for guds skyld ikke i stå! Det lyder nemt, men det er svært ad h… til, og hjernen bliver så let overbelastet.

Liv der reddes, skal også leves!

Jeg synes at have mistet min energi.
Er der nogen der har set den snige sig rundt?

Et eller andet sted vil du kunne finde noget der kan sætte kampen pause eller afbryde Cirkus Hjerneskade et øjeblik. Lov mig at vende hver en sten og kigge efter. Lov mig at blive ved med at lede hver dag!

Skriv en kommentar til Sune

Har du en kommentar til Sunes tegneserie, en oplevelse med encephalitis du gerne vil dele, eller input til andre striber, så skriv dem her.

DENNE HJEMMESIDE BRUGER COOKIES. Vi bruger cookies til at huske dine personlige valg og indtastninger, til at understøtte vores integration af sociale medier. Indstillinger Ok

Nødvendige

aaa

Statestik & Tracking

Bruges for at kunne give den bedste integration med sociale medier.

3. part cookies