For privacy reasons YouTube needs your permission to be loaded. For more details, please see our Persondatapolitik.
I Accept

Videoklippets indholdINDHOLD: Professor Marianne Juhler forklarer i videoklippet hvad hydrocephalus er.

Hvad er hydrocephalus?

Hydrocephalus betyder vand i hovedet.

Alle har væske i hovedet, også raske mennesker uden hydrocephalus. Faktisk producerer vi hver især op imod ½ liter i døgnet. Væsken hedder cerebrospinalvæske og forkortes (CSF). For raske mennesker ledes væsken naturligt ud ad forskellige kanaler og absorberes i kroppen. Men for hydrocephalusramte er det sådan at denne afledning af væske fra hjernens hulrum (ventriklerne) ikke sker af sig selv.

Hvis væsken ikke kan forlade hjernen, skabes et stort tryk inde i hovedet. For det første er det yderst smertefuldt. For det andet kan man risikere at det store tryk giver skader på hjernen.

Når man bruger udtrykket “vand i hovedet”, skaber det hos de fleste mennesker et billede af et barn med et enormt hoved.

Hvordan får og lever man med hydrocephalus?

Hydrocephalus kan være medfødt eller opstå senere i livet. Der findes ingen kur, kun behandling. Det særlige ved hydrocephalusramte er derfor – i forhold til hjerneskaderamte generelt – at på grund af tilstanden, har de en høj risiko for at få nye skader på hjernen gennem livet, især fordi behandlingen kræver operation i hovedet. Nogle ramte gennemgår rigtig mange operationer gennem deres liv, andre er mere heldige og kan nøjes med nogle få indgreb. Se personlige historier om livet med hydrocephalus længere nede på denne side.

Hvorfor vokser hovedet?

Grunden til at man nogle gange ser børn med enorme hoveder, er at hos de små børn er kraniepladerne ikke vokset sammen endnu, og derfor kan hovedet udvide hovedet sig så synligt. Derfor er det en god idé at holde øje med hovedomfanget når små børn har hydrocephalus.

Højtryks- eller normaltrykshydrocephalus

Højtrykshydrocephalus og normaltrykshydrocephalus og to forskellige typer af hydrocephalus. Højtrykshydrocephalus kan både skyldes en medfødt misdannelse eller opstå senere på grund af en hjerneblødning, tumor, meningitis, hovedtraume eller lignende. Normaltrykshydrocephalus opstår næsten kun hos voksne over 50 år, og man ved endnu ikke hvorfor nogle mennesker får denne type af hydrocephalus.

Medfødt eller erhvervet hydrocephalus

Medfødt hydrocephalus

Medfødt hydrocephalus er den hyppigst forekommende medfødte misdannelse, men heldigvis er det en sjælden diagnose. I Danmark bliver hvert år diagnosticeret op mod 100 børn med hydrocephalus. Flere faktorer kan øge risikoen for at et barn bliver født med hydrocephalus, men ofte kan årsagen slet ikke findes. Man ved dog at der kan være en sammenhæng hvis moren har haft toxoplasmose, cytomegalovirus (en herpesvirus) eller røde hunde (rubella-virus) under graviditeten. I meget sjældne tilfælde ses X-linked hydrocephalus som er genetisk forstyrrelse og altså en arvelig årsag til hydrocephalus. Den medfødte hydrocephalus er af typen højtrykshydrocephalus.

Erhvervet hydrocephalus

Hydrocephalus kan også erhverves senere i livet i forbindelse med for eksempel hjerneblødning, meningitis, cyster eller tumorer i hjernen eller et hovedtraume (alle nævnte årsager medfører typen højtrykshydrocephalus) eller som normaltrykshydrocephalus der er den type som typisk rammer voksne over 50 år uden at man kan finde en årsag.

Lyt til Hjernecast om hydrocephalus

(klik på play-knappen)

INDHOLD: Lea Lykkegaard fortæller i denne podcast om hydrocephalus .

I denne udgave af Hjernecast taler vi med Lea Lykkegaard der er mor til Vera på 7 år som har haft hydrocephalus næsten hele sit liv. Lea Lykkegaard er som pårørende, hospitalsmor og stifter af Hydrocephalusforeningen (som nu er en del af Hjerneskadeforeningen). Lea kender alt til livet med hydrocephalus og hvad det indebærer.

Hippokrates har beskrevet hydrocephalus. Det er jo flere tusinde år siden, så det er en sygdom man har kendt til i … jamen, altid. Det er faktisk også den hyppigst forekommende medfødte misdannelse. Folk tror, det er en sjælden diagnose, men det er det slet ikke. Den er faktisk ikke ret sjælden.
Lea Lykkegaard, Mor til Vera med hydrocephalus

Motiv: En boks med teksten Familien Lykkegaards historie

Vera kommer til verden en lun sommernat i Dragør i 2010. Hun lander godt i en familie med far, mor og to storesøstre på 4 og 9 år. De to storesøstre har været henholdsvis hjertebarn og kolikbarn, så forældrene Jan og Lea nyder, at Vera er en ukompliceret baby, og ikke mindst at hun er god til at sove. Overordentlig god, viser det sig.

Uddrag fra artikel af Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

BEGYNDELSEN

Vera kommer til verden en lun sommernat i Dragør i 2010. Hun lander godt i en familie med far, mor og to storesøstre på 4 og 9 år. De to storesøstre har været henholdsvis hjertebarn og kolikbarn, så forældrene Jan og Lea nyder, at Vera er en ukompliceret baby, og ikke mindst at hun er god til at sove. Overordentlig god, viser det sig.

Da Vera er knap seks uger gammel, bliver hun en pjevset pige, der har svært ved at finde ro alle andre steder end på sin mors skulder. En dag kaster hun voldsomt op, men da storesøster på samme tid er ringet hjem fra børnehave med influenza, lægger Jan og Lea ikke noget videre i Veras tilstand. De er trediegangsforældre og føler sig ret rutinerede udi syge børn.

DET BLIVER ALVOR

Kort efter begynder Vera at vige i øjenkontakten, så Lea tager hende med til lægen for at sikre sig, at alt er okay. Lægen undersøger Vera og måler i den forbindelse hovedets omfang. Hun studser over, at det er vokset ret meget siden fødslen, og Vera, Jan og Lea sendes til børne modtagelsen på Hvidovre Hospital.

Lægerne på Hvidovre reagerer også på det stærkt forøgede hovedomfang, og familien sendes videre til Rigshospitalets semiintensive afsnit 5061. Da de er på vej ud ad døren på Hvidovre, siger en af børnelægerne: ”Vi ved godt, at I bliver bange nu. Hvis der ikke er nogen, der samler jer op, skal I huske selv at bede om det”. Sætningen er meget lidt beroligende.

Personalet på Rigshospitalet står klar til at modtage den lille familie. Det er ikke rigtigt gået op for Lea endnu, hvad der egentlig sker. Men sent samme aften står hun og synger og holder Vera i hænderne, mens CT-scanneren brummer omkring dem. På et tidspunkt kigger Lea hen på en rude, der er mellem scanningsrummet og et kontrolrum. Bag den rude tæller hun syv hvidklædte radiologer, sygeplejersker og læger. På dét tidspunkt går alvoren op for Lea: Der er mistanke om, at Vera fejler noget alvorligt.

VERA HAR HYDROCEPHALUS

Scanningen viser, at Vera har hydrocephalus, og hun kommer på neurokirugernes operationsprogram. Lea spørger en sygeplejerske, om der er andre børn indlagt med samme sygdom som Vera. Hun har brug for at tale med andre forældre i samme situation. Lea bliver afvist af sygeplejersken med ordene: ”Det er ikke en god idé at søge viden hos de andre forældre”.

Vera bliver opereret som planlagt. Alt går godt, og familien vender tilbage til deres hverdag i Dragør med en forskrækkelse i bagagen. Der falder ro på igen, og Jan og Lea nyder sensommeren med deres tre døtre. Lyk- ken varer dog mindre end to måneder. Vera bliver dårlig igen og viser symptomer på for højt tryk i hjernen. Hun bliver indlagt og akut opereret en søndag eftermiddag.

HELVEDESNATTEN

Denne gang går det dog ikke som planlagt. Lea kalder den efterfølgende nat for ”Helvedesnatten”. Vera skriger hjerteskærende hele natten. Både sygeplejersker, børnelæger og neurokirurger laver løbende tilsyn gennem natten, men ingen af dem har et bud på, hvorfor Vera skriger sådan, på trods af at hun er toppet med smertestillende.

Ud på morgenen begynder Vera at krampe, og hun mister bevidstheden. Stuen fyldes hurtigt af personale, og anestæsipersonale kommer løbende med deres akuttasker på ryggene. Vera intuberes på stuen og bliver kørt ned på radiologisk for at blive CT-scannet. En ung neurokirurg vender sig om til Lea og siger: ”Det ser godt nok ikke godt ud”.

Veras hjerne er kollapset totalt. Alle de små blodkar, der ligger rundt om hjernen, er bristet i løbet af natten, og hjernen ligger nu i en smal bremme fra pande til nakke. Det vurderes som ekstremt smertefuldt, og alle kan nu se, hvorfor Vera har grædt så hjerteskærende natten igennem.

AT DANSE KINDDANS MED DØDEN

Efter en uge i kunstig koma og mange operationer efterfølgende kommer Veras hjerne ud på plads igen. Vera er nu 7 år og har foreløbig 31 operationer på sit CV. Derudover har hun haft bakteriel meningitis to gange inden for et år plus den dobbeltsidede hjernekollaps. Sammen med sin mor har hun været ”fastligger” på det semiintensive afsnit gennem flere år. Lea fortæller, at hun sammen med Vera har danset kinddans med døden flere gange, og at hun i tankerne har været omkring både sang- og blomstervalg, der kunne danne rammen om en lille kiste.

KONSTANT ALARMBEREDSKAB

Også Leas eget liv er blevet formet af hospitalslivet. Først og fremmest tog hun Hvidovrelægens ord til sig og fik bedt om at blive samlet op. For at være vidne til sit barns smertehelvede, at leve i konstant alarmbered- skab, at favne sin datters sygdom og gribe sine raske børn, der naturligvis er meget påvirkede af familiens situation, er en tung stressbelastning, som af flere fagfolk sammenlignes med krigsveteraners efterreaktioner.

NETVÆRK, NETVÆRK, NETVÆRK

Leas måde at håndtere belastningen på har været at søge viden og søge netværk. Hun valgte at se stort på sygeplejerskens ord om at lade være med at søge andre familier i samme situation, men gik i den modsatte retning og opsøgte mange andre familier. Lea var ligeledes med til at stifte Hydrocephalusforeningen, da Vera var knap et år og 10 operationer gammel.

– At få lov at spejle sig i andre – at tale med andre, der forstår mig – har betydet alverden for mig. Jeg har netværket, netværket og netværket. Både med patienter, pårørende, sundhedspersonale, neuropædagoger, neuropsykologer, forskere, politikere, andre patientorganisationer – ja, stort set med alle, der deler dette interessefællesskab, fortæller Lea.

Leas strategi med at netværke sig ud af angst og magtesløshed har båret frugt – for hende og for mange andre familier. I de godt og vel seks år, Hydrocephalusforeningen har eksisteret, har flere hundrede mennesker fundet sammen om deres egen eller deres børns hydrocephalus. Menne- sker, som aldrig før har mødt nogen, der har det ligesom dem. Mennesker, som har gået et helt liv og ikke følt sig forstået. Mennesker, som nu har nogle at spejle sig i; nogle at spørge til råds; en skulder at læne sig op ad; nogle at være bange med; at være lettede med og at grine sammen med.

Det er også hos blandt ligesindede, at Lea har fundet sit kald:

– Jeg er oprindeligt lærer, men blev uddannet familierådgiver nogle år, før jeg fik Vera. Og nu er jeg gået i gang med at uddanne mig til psykoterapeut. Jeg har åbnet min egen praksis, hvor jeg naturligvis bruger min viden til at hjælpe især familier, der er berørt af indgribende sygdomme.

EN TIKKENDE BOMBE

Sidst Vera blev opereret i hjernen, var det 31. gang. Det var på hendes 6 års fødselsdag, hvor anestæsipersonalet sang hende i søvn med fødselsdagssang på operationsgangen.

Det er sigende, at Vera er et kendt ansigt blandt personalet på børneafdelingen og hos neurokirurgerne. Og det er tydeligt, at Vera har arvet sin mors gode netværksegenskaber – hun ELSKER nemlig at komme på Rigshospitalet. Også når der er blodprøver eller andre modbydeligheder på dagsordenen. Det er nemlig ikke ubehagelighederne, der fylder hos Vera, når hun sammen med sin mor skal til undersøgelser eller kontrol eller et af de utallige andre hospitalsbesøg. Det gør derimod alle vennerne, der skal besøges og krammes. Sådan har både mor og datter det. Og der er mange, der skal krammes: Læger, sygeplejersker, klovne, køkkenpersonale, administrative medarbejdere, rengøringsdamen, andre patienter og deres pårørende.

Jo, netværket er meget stort – og det må gerne blive større. – Vores netværk genererer meget energi, og den energi har vi hårdt brug for, når Vera får det dårligt igen, siger Lea. For de dårlige tider kommer igen – og igen. For Vera har en tikkende bombe i hovedet. Når som helst kan hendes shunt holde op med at virke, og så får hun det meget dårligt og bliver operationskrævende.

KLAR, PARAT SKOLESTART

Vera fyldte 7 år i sommers. Hun er startet i 0. klasse på den lokale skole i Dragør. Her har hun fuld støtte på. Fagligt er hun på højde med og endda længere fremme end mange af sine jævnaldrende. Allerede som 4-årig var hun sikker i de fire alfabeter (navn, lyd, udseende og håndfonem). Men Vera er udfordret kognitivt, og det er dér, hun har brug for støtten. Og med den rette støtte i ryggen er Veras forældre fulde af fortrøstning.

Nedenstående er sakset fra Leas Facebookprofil i forbindelse med første skoledag:

I DAG ER EN SÆRLIG DAG

Det er det naturligvis for alle forældre, der sender deres hjerteblod i skole, første dag i 0. klasse.
Men denne dag har aldrig været en, jeg turde tage for givet.
Jeg har mere end en gang stået på sidelinien, mens Vera kæmpede – og flere gange har jeg været bange for at, jeg ville miste hende.
Jeg har set den største frygt i øjnene – og har våget og bedt om engle- vagter flere gange, end jeg husker.
Nu er Vera nået til sit livs første skoledag.
Og selvom jeg ved, at der kommer bump på vejen fortsat – og formentlig også ret store bump, så er jeg fuld af fortrøstning.
For Vera er sej, modig og livsduelig.
Hun vil det sgu! Det satans liv! –
Og jeg beundrer hende for styrken og evnen til at vælge sit eget filter til at se verden gennem. For det er nemlig det fede filter, hvor verden med største selvfølgelighed lægger sig for hendes fødder.

Motiv: En boks med teksten Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #03 – 2017

Motiv: En boks med teksten Violas historie

Som barn var Viola både svømmer, rytter og en ambitiøs skoleelev, der drømte om at flytte til udlandet og blive kiropraktor. – Det var en idé, jeg fik i 7. klasse, og jeg kan huske, jeg sad på skolebiblioteket og undersøgte i bøger og pjecer, hvad der skulle til for at blive kiropraktor, fortæller den 46-årige Aalborgenser, inden hun tager hul på at tale om sit sygdomsforløb.

Uddrag fra artikel af Karen Lindegaard Jensen, tidl. praktikant i Hjerneskadeforeningen

TILTAGENDE HOVEDPINE SOM TEENAGER

Som 14-årig begyndte den ellers flittige og velfungerende skoleelev pludselig at lide af stærk hovedpine. Lægen konkluderede, at hun var hypokonder eller muligvis blot en doven teenager, og de autoritetstro forældre modsatte sig ikke lægens ekspertudsagn. Den unge pige fulgte forsat undervisningen, men havde i 9. klasse mere end 50 % fravær. Det lykkedes hende at følge med i pensum ved at pjække og læse derhjemme. – Det faglige indhold i skolen voldte mig ikke de store problemer, men det gjorde derimod et lokale med 29 larmende teenagere, forklarer Viola.

VAND I HOVEDET

En dag i 9. klasse blev Viola blind og besvimede, hvorefter hendes kæreste kørte hende på sygehuset. En CT-scanning viste vand i hovedet, også kaldet hydrocephalus, og neurokirurgerne måtte foretage en lumbalpunktur, hvor overskydende hjernevæske blev taget ud gennem rygmarven. Efter dette smertefulde indgreb fik den 16-årige indopereret en såkaldt shunt i hjernen, der skulle lede den overskydende hjernevæske væk fra ventriklerne og ned til bughulen. Alt imens Viola var sygemeldt, gik klassekammeraterne til folkeskolens afgangsprøve, men det lykkedes hende med den nye ventil at bestå afgangseksamen et halvt år senere med både 11- og 13-taller på eksamensbeviset.

12 GODE ÅR I KØKKENBRANCHEN

Hydrocephalusdiagnosen satte en stopper for kiropraktorambitionerne, da uddannelsen på daværende tidspunkt indebar et år i udlandet, hvilket lægerne frarådede. Viola tog i stedet en et-årig handels- og kontoruddannelse for at få papir på, at hun kunne et eller andet, som hun udtrykker det. Efterfølgende arbejdede hun som ufaglært kok i hotel- og restaurationsbranchen i 12 år. – Jeg husker det som en god tid, hvor jeg var glad, og hvor hovedet bare fungerede, fortæller den 46-årige kvinde.

STAFYLOKOKKER OG EN STIME AF HJERNEOPERATIONER

De gode år bag gryderne varede dog ikke ved, og Viola kom ind i et længere sygeforløb. I en periode var den unge kvinde indlagt i fem måneder, hvor hun kom på operationsbordet flere end 20 gange. Stafylokokbakterier var trængt ind i drænet, og slangen havde desuden snoet sig rundt om højre mavemuskel og var nu ved at arbejde sig ud gennem bugen. Den dramatiske episode medførte, at den betændte højre mavemuskel måtte fjernes, og ydermere havde stafylokokkerne bevæget sig op til hjernen og forårsaget en hjernehindebetændelse. Drænet måtte ud, til infektionstallene var faldet, men hver gang tallene faldt, og dræn blev sat i, kom der betændelse igen. Viola fik udtaget hjernevæske via lumbalpunktur i tide og utide, indtil der kunne lægges nyt dræn.

KOGNITIVE FORSTYRRELSER, TRYKKET BALANCECENTER

– I dag kan jeg fejre 30 års jubilæum med hydrocephalus, konstaterer Viola tørt og tilføjer, at der ikke er meget at fejre. Det forhøjede tryk i hjernen i teenageårene og de mange operationer har nemlig ødelagt korttidshukommelsen og trykket balancecentret. – Hovedet er skabt til at blive brugt, ikke til at man skal rode i det. Jeg tror på, at hver gang en kirurg åbner ind til hjernen, så sker der et eller andet, siger hun og fortæller videre, at hun efter den seneste operation i 2014 også har mistet sin håndskrift. Viola kan godt skrive på en PC, men ikke mere end to ord på en huskeseddel. – Hånden vil ikke, som jeg vil, forklarer hun.

FLEKSJOB ELLER PENSION?

Med de kognitive forstyrrelser og en manglende mavemuskel kunne Viola ikke længere arbejde som kok. Herefter var der to muligheder: fleksjob eller pension. Løsningen blev et fleksjob, og i dag arbejder den 46-årige kvinde 14 timer om ugen med en ugentlig hjemmearbejdsdag i en kontor/grafikerstilling hos Aalborg Kommune. Hjemmearbejdsdagen gør, at Viola kan få ro og derved undgå at gå yderligere ned i tid.

ACCEPTEN

Det har til tider været svært at acceptere de kognitive forstyrrelser, smerter og fysiske handicap. I voksenlivet og på privatfronten har hydrocephalus både kostet Viola hendes første ægteskab og det daglige samvær med parrets søn, som hun på grund af de kognitive og fysiske skader ikke havde overskud til i det daglige. – Gu’ fanden har jeg da sat mig ned og vrælet, men jeg vil ikke lade mig tryne af det her, understreger hun.

STRUKTUR, STRUKTUR, STRUKTUR

For Viola er det nødvendigt, at en så stor en del som muligt af de dag- lige opgaver er sat på ”automatpilot”, da hun ellers ikke har nok energi til de arbejdssituationer, der kræver større opmærksomhed. – Jeg har struktureret mit liv, så meget som jeg overhovedet kan, og jeg har lært mig selv et liv med post-it notes. Jeg har gule lapper siddende overalt, og alarmerne bimler og bamler konstant på min telefon, griner hun og indrømmer, at hun til tider er “pissetræt” af rutinerne.

ARBEJDET SKAL GIVE MENING

Viola er glad for sit arbejde og taknemmelig for at være på en arbejds- plads med rummelige kolleger. Hun står dog også fast på, at hun ikke vil arbejde for enhver pris. – Arbejdet skal give mig noget og ikke gøre mig endnu mere syg, siger hun. – Selvom jeg har en hjerneskade vil jeg have et job, hvor jeg bruger mit hoved. Jeg er først og fremmest mor, og mit arbejde skal ikke tage alle mine ressourcer, så jeg ikke kan være noget for mine børn. Det er, som om at hver ny operation er et skridt ned ad stigen, både fysisk og arbejdsmæssigt. Fremtiden er svær at overskue, afslutter hun.

Motiv: En boks med teksten Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #01 – 2018

Måske er du også interesseret i …

Hydrofamilie. Motiv: Et lille barn med lyse krøller

Besøg #hydrofamilie

#hydrofamilie på Facebook

Linas blog

Lina Just har hydrocephalus og blogger på Hjerneskadet.dk. Læs tidligere indlæg på bloggen.

Majkens blog

Majken Christensen er mor til Natasja som har hydrocephalus. Følg dem på bloggen.