podcast medvind - coverfoto


I denne episode af podcasten Medvind fortæller Pia om livet som ægtefælle til en hjerneskadet og mor til tre pårørende børn.

Jeg vil stå på hovedet for ham og hjælpe ham alt det jeg kan – altid

For 11 år siden blev Pias mand, Finn, hjerneskadet på grund af en aneurismeblødning og efterfølgende et par omgange meningitis. Finn og Pia havde sammen tre børn i alderen 6-8 år. Først to år senere vender Finn hjem til familien for at bo, og efter to års samliv beslutter Pia at de må ophøre med at være far, mor og børn under samme tag.

Medvirkende: Line Christensen
Vært og tilrettelægger: Silke Møller Nielsen
Komponist og klipper: Jens Michael Østergaard

Lyt til Pias fortælling i podcasten Medvind

Klik på ▷ herover for at afspille podcast-episoden

Du kan også søge efter Hjernecast der hvor du normalt hører podcasts.
Eller klikke her og lytte på platformen Anchor.

Udskrift af Pias fortælling om livet med en hjerneskadet mand

Jeg hedder Pia Lydholm. Jeg er 52. Jeg er mor til tre børn. Et par tvillinger som er lige ved at være 17, og så en på 19. To drenge og en pige. Min relation er børnenes far. Han blev ramt i 2008 af en aneurismeblødning. Det vil sige en blodåre der sprang inde i hjernen. Han blev opereret, og der kom styr på det, men han fik en komplikation efter operationen i form af en meningitis der så gav voldsomme hjerneskader. Trykskader, så de er meget konfuse. Men primært frontallapperne er hårdt ramt.

Hvad skete der da Finn blev hjerneskadet?

Finn var 42 da han blev ramt. Havde haft samme arbejdsgiver i over 20 år. Får efter aneurismeblødningen at vide at han skal være indlagt i tre uger og sygemeldt i tre måneder og kan genoptage sit arbejde. Han bliver udskrevet en torsdag, og allerede om fredagen har han høj feber. Jeg kontakter sygehuset. De siger så at han bare skal tage to panodiler og gå i seng.Vi har så kontakt til lægevagten igen om lørdagen. Han bliver indlagt, og det bliver konstateret at han har meningitis. Han ender med at glide over i bevidstløshed og ikke kan klare sin egen vejrtrækning. Han ender så i koma, før han bliver opereret.

Finn var under sin indlæggelse på Aalborg Sygehus så uheldig at tilegne sig tre meningiter yderligere på grund af infektioner.. Om det har øget hans hjerneskade, ved vi ikke. Han var indlagt og lå i koma i tre uger hvor vi ikke vidste om han ville leve eller dø når han kom ud, eller hvordan verden nu ville se ud. Han havde ikke noget sprog og var halvsidigt lammet. Han fik det der hedder en cuff i halsen, en trakeostomi, for at han ikke skulle kvæles i sit eget mundvand. Det var jo en kæmpe udfordring.

Jeg kan ikke svare på Finns vegne

Der er vi midt december 2008. Man vil gerne sende ham til Hammel Neurocenter. Vi synes det er vildt hårdt for vi bliver bedt om at sige ja eller nej. De spørger mig, og jeg siger jeg kan ikke svare på Finns vegne, I er nødt til at spørge ham. I og med at han ikke havde sprog, kunne de ikke helt finde ud af hvordan. Han kunne blinke og trykke min hånd for ‘ja’. Det var den måde vi fik vristet et ja ud af ham. Ved at han trykkede mig i hånden. Så han blev overført den 22. december til Hammel Neurocenter. Det var sygt hårdt for mig og børnene med juleaften og alt det.

Jeg tør slet ikke tænke på hvordan han har haft det. Men havde et fantastisk ophold. Et ekspertteam dernede som rummede både børnene og mig når vi kom derned. Dørene var altid åbne. Spurgte ind til alt. Var klar til at give de fornødne fuldmagter hele vejen rundt. Der blev passet på os i et omfang jeg ikke havde oplevet fra Aalborg Sygehus.

Finn udvikler meningitis efter en operation

Finn ryger lidt frem og tilbage sygehusene fordi han igen udvikler meningitis efter en operation han har fået lavet i Aalborg. Han har fået fjernet den her kæmpe hjerneplade. Man afventer så. Han skulle have indsat ny hjerneplade i november 2009. Det ender så med at det først bliver på grundlovsdag. Det var efter tre aflysninger. Det er altså 5. juni. Det er rigtig lang tid at vente. Specielt for ham der kigger i et spejl og mangler halvdelen af sit kranium. Børnene kunne jo heller ikke … han lignede jo ikke far. Kun når han havde kasket på. Det var voldsomt. Afmagt. Kaos. Der var ingen der havde tilbudt at tale med os undervejs.

Frem og tilbage mellem afdelinger

VÆRT: Det var i Aalborg?

Ja. Da vi kom til Hammel, fik vi nogle samtaler. Eller jeg gjorde. Blev guidet i nogle forskelige retninger. Region Nordjylland vil have Finn hjem igen, for han er for dyr at have dernede. Han ender så oppe i Brønderslev. Det er der jeg stifter bekendtskab med hjerneskadekonsulenterne i Aalborg Kommune. De inviterer ind til møder og netværksmøder i forhold til hvad har jeg brug for hjælp til, hvem kan hjælpe osv. Jeg synes det var noget sent, for der havde han været skadet i seks måneder. Så der var jeg ved at være rimeligt brugt? På det tidspunkt var tvillingerne kun seks år, og min datter otte.

VÆRT: 
Kommer han hjem igen på et tidspunkt?

Ja. Brønderslev vurderer at Finns arbejdsevne er ophørt. Det var der nu ingen tvivl om, for han var halvsidigt lammet og mega frontallapskadet. For dem der ikke ved hvad det betyder, betyder det altså at man er lyst- og impulsstyret. Der er også noget ændret personlighed. Finn var meget latterlabil. Det vil sige at når han havde lyst til at græde, så grinte han. Han kunne grine på de mest upassende tidspunkter. For eksempel efter en begravelse. Det var svært, også for børnene, at afkode.

Vi ville gerne have ham hjem igen

Brønderslev sygehus og socialrådgiverne mente at han skulle på Syrenbakken og bo. Det er et center for senhjerneskadede. Det var familien ikke helt indstillet på. Vi ville gerne have ham hjem igen. Han ender på Strandgården på Nykøbing Mors og er derude i 11 måneder og bliver hjulpet fantastisk. Han formår at tilegne sig en masse ny læring. Og det er svært for en hjerneskadet. Almindelig personlig hygiejne. Påklædning. Han kan starte en opvaskemaskine. Han lærer at gå i køkkenet og slå græs. Nogle af de ting som gerne skulle kunne aflaste mig i hjemmet, når nu han skulle være hjemme, og jeg skulle gå på arbejde. Det var et fantastisk forløb han havde derude. Der er gået næsten to år efter hjerneskaden. Han har selvfølgelig været hjemme på weekend og sådan nogle ting.

Men vi ender med at blive skilt to år efter. Vi har to års samliv, og så vælger jeg at vi skal skilles, fordi Finn har brug for sine hvil, og han har brug for sin struktur og for roen, og det er svært i et hjem med små børn. Vi er skilt som gode venner. Vi har været igennem et parforløb, parterapi, om den gode skilsmisse. Fordi vi vil børnene. Vi vil også hinanden. Det var ikke had. Det var ikke mangel på kærlighed der gjorde at ægteskabet ophørte.

Hjemme på weekend

VÆRT: Når han var hjemme på weekend, kunne du så mærke at noget var anderledes med ham?

Sygt anderledes. Der var jo ikke initiativ til noget som helst. Vi var fastlåst i et skema. Hvis man kan sige at han havde fire energikiks at gøre med på en dag, så skulle jeg ikke bede ham om at hjælpe med maden, for så havde han ikke energi til at spise den. Han udtrættedes ufatteligt hurtigt. Vi døbte os selv Garfield og Futte. Jeg var rødhåret og kostede rundt med ham og kunne godt skælde ud. Man bliver jo brugt. Han futtede rundt. Et af hans kendetegn når han var udtrættet og ikke selv kunne mærke det, var faktisk at han gik i små cirkler og drejede omkring sig selv.

Vi har altid haft meget humor i vores ægteskab. Altid drillet. Vi har altid sagt at den dag vi stopper med at drille, skal vi være bange. Og jeg havde til sidst ikke overskud til at drille mere. Også for børnenes skyld så de kunne få et frirum. Hellere bo hver for sig, så de kunne komme ned og besøge ham når han havde overskuddet, eller vi kunne tilrettelægge at der kun kom et barn ad gangen. Så de fik gode oplevelser med ham i stedet for at han var træt.

Hvert kvartal var forholdet til revision

VÆRT: Hvor lang en periode gik du og overvejede om det var det I skulle.

Allerede da Finn blev hjerneskadet, og jeg så rotationen i hans arm. Og jeg vidste der var tale om en hjerneskade. Der vidste jeg at jeg på et tidspunkt ville komme til at tage stilling til: kan det her fortsætte eller ej. Jeg gav mig deadlines der hed tre måneder. Hvert kvartal var det til revision. Kan jeg være i det her? Kan jeg holde det ud? Jeg var i et intensivt psykologforløb. Fantastisk. Det var måske derfor jeg holdt ud så længe som jeg gjorde. Men det var med tre måneder. Og jeg vidste det var mig der skulle træffe beslutningen. Finn ville aldrig gøre det. Jeg er jo hans livslinje. Og det ser vi stadigvæk.

Vi har tæt kontakt i dag. Det lyder ikke pænt at sige at han er mit fjerde barn, men jeg slipper ham aldrig. Han er en rigtig god ven. Han er mine børns far. Og jeg vil stå på hovedet for ham og hjælpe ham alt det jeg kan – altid.

Vennekredsen skrumpede ind

VÆRT:
 Havde I en stor vennekreds dengang?

Før hjerneskaden havde vi en kæmpe vennekreds. Et netværk af den anden verden. Bekendtskaber til højre og venstre. Men det blev meget indskrænket. Jeg oplevede en social isolation hvor kun en mindre håndfuld holdt fast. Ud over familien som var forpligtet til at holde fast. Vennerne var der dæleme langt imellem. Jeg tror det handler om at de ser en mand de har kendt i meget lang tid på godt og på ondt, være en ændret mand. Han var ikke den samme. Han kunne ikke udholde det samme. Han havde den samme humor. Var lige så spasset som han plejer at være.

Det må også have været svært for dem. De har også mistet. Men Finn kunne ikke give mere. Han kunne bidrage til den gode stemning, men det var ikke ligeværdigt mere. Han kunne ikke komme til dem; de måtte komme til ham. Hospitaler gør også bare et eller andet sted at så lægger folk afstand.

Jeg vil vende den om og sige at jo bedre jeg har været til konkret at spørge om hjælp … hvis jeg har spurgt en ven eller noget familie: Kan du hjælpe mig med at rense en tagrende? Jeg har aldrig mødt et nej. Jeg har måske også været for stolt og har ikke kunnet finde ud af at bede om hjælpen. Det har også været en øvelse. Vil selv, kan selv. Men vennerne er der langt imellem.

Finn har opbygget et nyt netværk

VÆRT: Hvordan reagerede jeres venner på en skilsmisse.

Finns bedste kammerat holdt nede for enden af vejen, fortalte han, og han græd bare. Han var så ked af det fordi han var bange for hvad der ville ske med hans ven. Ville han blive alene? Hvem ville passe på ham? Da han fik at vide at det kommer ikke til at ske – jeg vil altid være en del af Finns liv i det omfang han vil tillade mig det – faldt der ro på det.

Finn har opbygget et nyt netværk. De gamle venner ses ikke mere. Det gør de ikke. Kun hvis de bliver inviteret. De kommer ikke bare. Han har et nyt netværk nu som kender den nye Finn. De kender ikke den gamle Finn.

VÆRT: 
Sådan var det også med min far. Dem han gik med før hjerneskade, har vi ikke set noget til siden. Man tager afstand.

Det er ikke for at forklejne mænd, men mænd – når deres ven bliver ramt, bliver de også mindet om deres egen dødelighed. Det er pisse svært. Vi kvinder er nok bare bedre til at snakke om det og italesætte det. Men det er jo dobbelt for mænd der bliver ramt. For Finn var det tab af erhvervsevne. For ham var arbejdet mindst lige så vigtigt som familien. Det ikke at have et arbejde mere, ikke at kunne relatere til det. Han var lydteknikeren fra Aalborg Kultur- og Kongrescenter. Til at være førtidspensionist. Det var et himmelråbende tab for ham.

Finn vil altid være en del af pakken

Det fylder vanvittigt. Nu bor vi ret tæt på hinanden. Jeg hjælper stadig med at dosere hans medicin. Hans sygeplejerske og pædagoger, han har noget hjemmehos eller bostøtte, synes på et tidspunkt at jeg skulle frigøre mig fra ham. De synes han skulle have dosisdispenseret medicin. Jeg mistede følingen med om han havde det godt. Det viste sig senere at han har udviklet diabetes på grund af overvægt. Så da han blev ustabil i sit blodsukker, hvor medicinen kørte op og ned, fik jeg doseringen igen. Så har jeg også kunnet holde ham i ørerne og sige: “skal du ikke lige …”.

Jeg har så qua min uddannelse som sosu-assistent været obs på, at du skal have tjekket dine øjne, du skal have en fodterapeut. Altså der er ting man skal have i diabetespakken som hans læge ikke havde styr på. På den måde har jeg altid været involveret. Førhen kom jeg altid til ham og doserede medicin. Nu er jeg blevet magelig, så jeg har bedt om at få det leveret, og så kommer han og henter det.

Men vi bor jo tæt på hinanden. Han har valgt at købe hus ret tæt på os. Også for børnenes skyld. Så de har haft det nemt og har kunnet komme og gå som de ville. Vi holder fødselsdag sammen så vidt det er muligt. Hvis jeg ikke har aftenvagt, holder vi også juleaften sammen.

Jeg har fået en dejlig kæreste som har accepteret at Finn er en del af pakken. Det er sådan det er. Vi er en meget atypisk familie, for når der er store komsammener, er vi en kæmpe familie der skal huses sammen. Det er nogle kæmpe børnefødselsdage med tanter og onkler fra alle sider. Det er specielt.

Gode råd til andre pårørende

VÆRT: 
Det er ikke kun personen der får hjerneskaden der bliver ramt, det er også familien. Har du overvejelser som man burde tage ind hvis man sidder med en ægtefælle der pludselig er blevet ramt af en hjerneskade?

Tag imod psykologhjælp som nummer 1. Jeg var meget stolt i starten. Jeg havde helt styr på kriseteorierne, så jeg mente ikke jeg havde brug for det. Men det gav et frirum til at sige nogle ting. Italesætte nogle frustrationer.

Verden omkring en ændrer sig ikke, medmindre man ændrer sig selv og den handling man gør. For mig var det livsvigtigt at få den psykologhjælp.

I Aalborg er ingen hjælp til børnene

Aalborg Kommune har desværre ingen tilbud til børnene. Mine børn kom i nogle sorggrupper. Drengene gik i én sorggruppe, men datter i en anden. Det var i sorggrupper hvor der sad børn der havde mistet deres forældre til sygdom eller pludselig død. De her børn havde ingen forståelse for, jamen din far er jo levende. De andre børn kunne ikke forstå at deres far var bare ikke den samme mere. De er ikke blevet imødekommet med den sorg der er med det ændrede.

Mor bliver både mor og far

Og også det at mor bliver både mor og far. Det er mor der skælder ud hele tiden. Efter vi blev skilt, hvis de var hos deres far – hvis ikke de opførte sig ordentligt eller han var udfordret og ikke kunne få dem til at gøre eller sige ting, var aftalen at så skulle han ringe til mig. Så måtte jeg tage snakken med dem. For at han ikke skulle bruge energien. Så jeg var også far/mor på telefonen når de var ved deres far. Det kunne være for hårdt for ham. Men de har ikke fået den hjælp de skulle have.

Aalborg Kommune siger at der er ikke behov for det i Aalborg Kommune. Jeg mener man taber en gruppe børn på gulvet.

Min datter blev som 8-årig hurtigt voksen

VÆRT: Kan du mærke på dine børn at de ikke har fået den hjælp de havde brug for?

Helt sikkert. Jeg vil vende den om og sige at min datter blev som 8-årig hurtigt voksen. Når man ikke ved om ens far lever eller dør. Hun påtog sig en forældrerolle for sine to yngre brødre. Når jeg blev træt eller udkørt, var det hende der puttede dem i nattøjet. “Nu skal I lige være stille, mor er træt”. “Eller mor er ked af det”.

Hun forstod lidt mere af Finns hjerneskader – da der var gået et par år i hvert fald. At han udtrættes hurtigt og sådan nogle ting. Hun har haft en større forståelse. Hun var også træt af det. De gange hun har tudet og sagt jeg vil bare have min far igen. Min gamle far. Til sidst måtte jeg trække på skulderen og sige: “Du har ham i den udgave du har. Alternativet er at han var død. Hvad vil du helst?” Det var pivhårdt, og jeg har fortrudt de ord. Men jeg tror også det gav hende lidt ro på bagsmækken. Ok, nu var han der i den her udgave, så måtte vi få det bedste ud af situationen.

Det svarer til at de er tre teenagere sammen

Jacob og Rasmus har aldrig forstået at deres far er hjerneskadet. Det svarer lidt til… i dag er de 16, snart 17, det er som tre teenagere der er sammen. Der er ingen af dem der har forståelse for hinanden. De er meget behovsstyret hele vejen rundt. For dem er der også den mangel på forståelse.

På et tidspunkt var vi heldige med at vi havde en ung mand – jeg fik en barnepige for at jeg kunne genoptage min uddannelse. Han havde selv haft en hjerneskadet far og kendte til det at være skamfuld over at man har en hjerneskadet far fordi han ikke opfører sig som alle andre. Jeg har aldrig oplevet dem være skamfuld over deres far. Han er bare mærkelig.

I perioder ville hun ikke fortælle at far var hjerneskadet

Majken har haft perioder i sit liv hvor hun ikke har villet fortælle at hendes far var hjerneskadet. Hun havde blandt andet et skoleskifte hvor hun ikke ønskede at hendes far kom på skolen, fordi de andre ikke skulle vide at han var hjerneskadet. I 9. klasse, hendes sidste år, skulle hun skrive projekt. Der skrev hun om hjerneskade sammen med en klassekammerat som selv havde fået n hjerneskade på grund af fald. Der åbnede hun op. Pludselig blev hun mødt med en forståelse for hvorfor hun sommetider kunne være lidt kontant. Hun er meget mere voksen end gennemsnittet. Hun er blevet alt for hurtigt voksen. Hun har mistet noget barndom, men har qua nogle af sine fritidsinteresser haft et legerum i form af ingen krav og her kan vi bare have det sjovt. Så hun er kommet heldigt ud, vil jeg sige.

Men hjælp til børnene. Man skal som forældre stå stejlt på at de her børn skal have hjælp. I andre sygdomssituationer som kræft og psykisk sygdom er der sådan en hel palet. En tjekliste hvor børn står meget øverst på listen i forhold til at de skal have hjælp hvis deres forældre bliver alvorligt syge. Men den her gruppe børn af hjerneskadede forældre, de er oversete. De er ikke på nogle tjeklister nogle steder.

Børnenes behov er usynlige for systemet

Jeg ved der har været et pilotprojekt i Aalborg Kommune hvor de ville opsøge børn af hjerneskadede og finde ud af om der var behov for hjælp. Det hedder sig at der var ingen børn der skulle have hjælp. Det er jeg lidt uforstående overfor. Jeg ved at på Vesterkær Skole var der fem børn tilbage i 2008 og 09 og 10. Der var fem børn på en lille skole med 300.

Det er rystende at der ikke bliver taget hånd om de her børn. Det svarer til at de får en dement forælder. Personligheden ændres for den hjerneskadede. Hele familiestrukturen bliver ændret. Der bliver rykket så meget helt grundlæggende for de her børn. Alt det der skulle være sikkert, er usikkert. Ingen ved hvor fremtiden er. Far griner når han skal skælde ud. Det er sgu for mærkeligt. Og man har ikke nogen at tale med. Man har ingen ligesindede.

Der var en læge i Brønderslev der tog sig tid til børnene i ti minutter. Han tegnede en hjerne. Inde i hjernen tegnede han små mænd. Nogle havde gipsben, nogle havde krykker, nogle havde bandager om hovedet. Så forklarede han at de små mænd normalt arbejde som andre mænd. Der var ting der hørte til i forskellige områder. De her mænd rendte rundt og hængte tingene på små kroge inde i hjernen. Nu var der en der havde brækket benet. Og en havde slået hovedet. Nu skulle der nye kroge op, men der var ingen til at skrue dem op. Nu skulle det trænes. Det var meget fortegnet på børneplan. Hvor meget børnene forstod af det, det har jeg ingen ide om. Men ja, der blev da lige ti minutter.

Da jeg bad om hjælp, fik jeg at vide jeg var for ressourcestærk

VÆRT: Hvis du ser tilbage nu på hele forløbet fra din eksmand bliver senhjerneskadet, er der så noget du ville have gjort anderledes hvis du fik mulighed for det.

Nej. Jeg handlede som jeg gjorde. Så kan man vende den om og sige at da jeg bad om hjælp til børnene, fik jeg at vide at jeg var for ressourcestærk. Det var fordi jeg var i stand til at italesætte at jeg havde brug for hjælp. Jeg ville ønske at mine børn havde slået eller afreageret for at vise at de havde brug for hjælp. Men mine børn er åbenbart det de kalder for ordentlige. De forstår at opføre sig ordentligt. De ved godt at man ikke lader sin frustration gå ud over andre. Den er jeg selv ramt af, at det går ikke ud over andre. Men jeg prøver bare at få det bedste ud af situationen.

Jeg ville ønske at hjerneskadekonsulenten fra Aalborg Kommune havde været tidligere inde over i forhold til netværksmøder og sådan nogle ting. Jeg oplever at hjerneskadekonsulenten er en formidlende instans. Hun kan ikke bevillige hjælp til noget som helst. Man skal hjemsøge alt. Kugledyner kan man ikke få, fordi det er et psykiatrisk hjælpemiddel. Men det giver jo ro på bagsmækken for visse typer af hjerneskadede. Det har været en kamp om rigtig mange ting. Det har ikke været en tovholder for familien, eller for Finn for den sags skyld.

Jeg oplevede en kæmpe ressource da bostøtten kom ind over. Da Fyn havde været i genoptræning på Nykøbing Mors og kommer hjem, der blev bevilliget bostøtte. Der var et par stykker der var rigtigt kompetente og kunne tage over på nogle ting, så det ikke var mig der skulle hjemsøge tingene. Men jeg synes det har været svært at navigere i.

Ikke tid til at tænke på sig selv

VÆRT: Man skal jo også huske sig selv i det.

Det kom først seks år senere. Det med at huske på sig selv. Det var først da jeg fire år efter skaden træffer beslutningen om at blive skilt.

Det er hårdt selvom man skilles som venner. Finn kunne ikke selv planlægge flytningen. Det var jo mig der hjalp. Han fik lov at pege på de møbler han gerne ville have. Vi var enige om at vi for fælles midler købte det som vi manglede bege steder. Ville han gerne have strygebrættet, så fik han det. Så købte vi et nyt til mig. Børnesenge og sådan noget. Rent praktiske ting. Det var mig der bestilte flyttemændene. Han var selv ude at se boligen dog, men jeg var med. Rent praktisk var jeg meget involveret i flytningen. Alt skulle være ordentligt. Det var også af hensyn til børnene.

Der går fra man er flyttet fra hinanden, et stykke tid inden der falder ro. Man skal også finde ud af sin egen nye status. Forstået på den måde at vi blev jo ikke skilt af had eller utroskab, det var vores relation som havde ændret sig. Jeg holder sindssygt meget af ham stadigvæk. Det er bare ikke mand-kone begær-agtigt mere. Men derfor vil jeg fandeme være ked af det hvis der skete ham noget. Og han vil jo altid være mine børns far. Det var da først et stykke tid efter man begyndte at tænke på sig selv og kigge ud af. Så kom reaktionen også. Man bliver vanvittigt træt og tænker: Fy for helvede, det er meget jeg har været igennem. Det var faktisk ikke i orden at man have stået alene med tre børn og ingen hjælp at hente. Kommunens døre var bare lukkede.

Jeg måtte true med at slå mine børn

Jeg måtte true med at slå mine børn for at få hjælp fra familieafdelingen. Der fik jeg så endelig en rådgiver på. Da jeg havde truet med at slå dem. Nå, en på hver, det er 20 dage i Hotel Gitterly per hoved. Det er 60 dage til mig. Så kan I passe min hjerneskadede mand og mine tre børn. Så kan jeg bestemme om jeg vil have besøg. Maden vil blive lavet til mig. Jeg kunne godt lige se at 60 dage uden ansvar kunne være rigtig hyggeligt.

Så fik jeg via familieforvaltningen tilknyttet en hjemmehosser. Eller det var Finn der gjorde i forhold til at skulle generhverve forældrerollen, men jeg fik jo også en. Det var en kæmpe hjælp. Fandt ud af at det var ikke børnene der skulle have en time-out, det var jo mig. Det var mig der var træt. De var jo bare børn der reagerede i situationen. Nå, nu er paraderne nede, nu er der mulighed for at lave lidt ballade.

Jeg synes man skulle langt ud. Altså at man skulle ud og true med at slå sine børn, jeg synes det er så sygt. Det var så min måde at sige tingene på. Hver gang jeg ringede: Du har gang i det rigtige, du er så ressourcestærk. Det var bare sådan til sidst at nu magter jeg det ikke mere. Jeg ville aldrig slå på mine børn, men jeg var så langt ude.

Konstant trussel om at hjælpen ville stoppe

Jeg kender mig selv bedst til at vide at nu kan jeg ikke mere. Uden at lægge mig ned og trække dynen over hovedet og sige: Fuck verden. Jeg formåede faktisk at ringe og bede om hjælpen. Så fik jeg en rådgiver der faktisk var lyttende. Jeg havde faktisk knaldet røret på to gange. Jeg sagde: Gå ind og læs på Hjernekassen og se hvad vi går igennem, os der er pårørende. Og det gjorde hun. Det endte med at hun kom ud om aftenen efter at børnene var lagt i seng, for at få en samtale med mig. Jeg var så træt og så slidt. Så hjalp hun.

I forhold til at jeg fik bevilliget hjælp til børnene, noget aflastning så de kunne få et frirum, fik jeg også hele tiden at vide: “Det kan være det snart stopper! Fordi det er en gråzone”. Vi var jo en velfungerende familie. Kernefamilien med far og mor der går på arbejde og hus og bil og tre børn. På den måde var vi uden for målgruppen af hvad familiegruppen normalt arbejder med. Vi var ikke det der hedder en udsat familie. Så hele tiden blev man truet. Jeg oplevede det som en trussel at de kunne stoppe aflastningen hvornår det skulle være. Det synes jeg var svært. Der ligger ikke noget lovgivning – eller jo, det gør der jo.

Man ser en familie der er ramt, og der er brug for en mindre indsats for at familien ikke ramler helt. Det har jeg svært ved at forstå at man ikke åbner op den vej. Havde mine børn hærget Kennedy-arkaden eller stjålet tasker fra gamle damer, så havde indsatsen været der. Men de var bare ordentlige børn.

Børn af hjerneskadede tilsidesætter egne behov

VÆRT: Det er de kasser man putter os i.

Ja, og i børn af forældre med hjerneskade, vil jeg sige. Det kendskab jeg har fra ramte familier … jeg oplever at den her gruppe børn tilsidesætter deres egne behov. De bliver så ordentlige at de ikke mærker sig selv. De glemmer sig selv, for her er det far eller mor der går forrest og har brug for hjælpen og støtten. Det er en rigtig bet, fordi hvis de ude i det voksne liv fortsætter den adfærd … man skal jo også lære at sige til og fra. Det kan man ikke lære i en hjerneskadet familie, fordi der går den skadede forud for alt!

Jeg tror jeg var begyndt at slå ham hvis vi ikke var blevet skilt

VÆRT: 
Kan du forestille dig hvad der var sket hvis du var blevet med din eksmand?

Jeg tror jeg var begyndt at slå på ham. Vold, det tror jeg faktisk. Frustration. Jeg tror faktisk jeg var begyndt at banke ham. For at banke ham lidt på plads eller banke lidt gang i ham. Det var ikke mangel på forståelse for hans hjerneskade eller mangel på initiativ eller lyst og behov. Det var frustrationerne når man bare er så træt. Det var altid hurtigere at gøre noget selv. Det kan man bare ikke blive ved at holde til. Så var det endt i en drabelig skilsmisse. Som i drabelig-drabelig. Det tør jeg slet ikke tænke på. Jeg er også temperamentsfuld – men vi skal også være ordentlige.

Jeg står i dag et rigtig godt sted

VÆRT: 
Så du står et godt sted i dag?

Jeg står et rigtig godt sted. Jeg tænker dels at da jeg endelig fik hjælp fra familieafdelingen Og jeg vidste at mine børn havde det godt når de var afsted hver anden uge i deres respektive aflastninger og havde et fristed. Og jeg kunne få lov at genoptage min uddannelse. Og at min eksmand fik den bostøtte med nogle lavpraktiske ting som han havde brug for. Så kunne jeg stadig have lidt helikopterblik. Og jeg fik psykologhjælp.

Jeg blev meget afklaret om hvad jeg ville finde mig i og hvad jeg ikke ville finde mig i. Mere end nogensinde. Det tror jeg også har været en udfordring for min nye partner. Men vi har nogle af de samme værdier. Finn vil altid være en del af pakken. Sådan er det. Det var ikke til diskussion. Men ja, jeg står et rigtig godt sted. Og jeg synes også mine børn klarer sig godt.

Det er aldrig for sent at snakke om det

Men det har været hårdt. Og jeg er så glad for at min datter nu er kommet med i en støttegruppe, selvom hun nu er 19 år. Det er ikke for sent at snakke om det. Det er aldrig for sent at snakke om det. Pludselig kan man: Gud, har du også oplevet det, og synes du ikke også det var pinligt. Ofte er de hjerneskadede mere pinlige. Men der er også mange sjove ting. Det er også at få sat fokus på noget af det sjove der kan være i det. Det upassende kan også være sjovt. Kan man få vendt det til noget sjov, bliver det en perle, og så fylder det ikke som en mursten. Så skal man lære at tilgive hinanden når man ikke ser ens på tingene.

Jeg kan stadig skælde Finn ud og sige han er en idiot eller en klaphat. Og han synes også jeg er en satans kælling engang imellem. Det går heldigvis hurtigt over. For han ved godt jeg vil ham det bedste. Og jeg siger nogle ting for at passe på ham.

Jeg håber jeg kan råbe nogle politikere op

VÆRT: Inden optagelsen sagde du at det har været en overvejelse om du skulle komme i dag eller ej?

Det handler både om at jeg vil passe på Finn og ikke udstille ham. Og ikke udstille mine børn. Det jeg håber det kan ende ud i, er at det kan råbe nogle politikere op. Og så tænker jeg at det med genoptræning af vores kære hjerneskadede. Altså liv der reddes, skal også leves. Det skal ikke ligge som en kommunal opgave. Der er så stor forskel på tilbuddene i de forskellige kommuner. Man kan bare se, hjerneskadeindsatserne på sygehusene, hvor stor en forskel der er på det. Fra Aalborg Sygehus, Universitetshospital, til Hammel Neurocenter, højt specialiserede terapeuter til klokken 23 om aftenen, også om søndagen. Der er ingen hviledage. Det findes ikke hverken ude på neurokirurgisk eller i Brønderslev.

I Brønderslev har terapeuterne også weekendfri og ferie. Vi kom i en sommerferie. Der afviklede de også ferie, og det skal de også have lov til, men de havde fri i weekenderne, og det synes jeg var lidt underligt. Folk skal også lære at spise i weekenderne. De skal også gangtrænes i weekenderne. Det undrede mig. Derfor tænker jeg at det skal være en statslig opgave. Eller i hvert fald regionalt. Så alle bliver til godeset. Men ikke mindst vores børn der bliver taberne. Hvis børnene finder det for pinligt, ender det jo med at de ikke har kontakt med den hjerneskade.

Jeg ville ønske det var mere ens for alle

Jeg arbejder selv inden for et fagcenter for senhjerneskadede. Jeg ser jo i visse familier at der er ingen kontakt med pårørende. Dels er det for svært at se på. Og skulle han/hun bare have haft kærlig pleje. Der er så mange spørgsmål om faggruppen, men jeg ville ønske det var mere ensrettet for alle. Du fortalte også at du oplevede at man kom lige i tanke om jer. Men det gjorde man ikke i Aalborg Kommune, skal jeg hilse og sige.

VÆRT: 
Vi har siddet i en kommune hvor der har været tilbudt noget, og følt os uretfærdigt behandlet. Så kommer man til Aalborg Kommune og hører at der er ikke engang nogle døre der bliver åbne for en.

Nej, jeg sparkede dørene ind. Det undrer mig at det ikke er mere ensrettet. Det er nok det ønske jeg har, der ligger højest.

Skriv en kommentar til Pia og/eller Silke

Du er meget velkommen til at skrive dine tanker om podcasten herunder.

Køb Håndbog for pårørende