Det har haft en pris, at vi tog ham hjem, men det har også været en kæmpe glæde. Det har betydet meget, at vi har kunnet være med til, på trods af de udfordringer Asger har, at skabe et liv, der efter omstændighederne har været godt og værdigt. Vores positive oplevelser og det, at Asger rejste sig, har holdt os oppe undervejs. Hanne lå i starten og trænede ham ude på græsplænen i 1992, fordi hun vidste – qua sin uddannelse som ergoterapeut – hvad der ville være godt for Asgers motorik. Glæden ved, at han kom på højkant, kan næsten ikke beskrives. Da han lå på hospitalet, anede vi ikke, om han kunne forstå, hvad vi sagde, eller om han kunne kende os for den sags skyld. En morgen sagde jeg til Asger: Du må gerne kalde mig ”Smukke”. Så kom hans første ord. ”Grimme”. Jeg blev så rørt, for ikke bare kunne han høre mig og ikke bare gentog han, hvad jeg sagde. Jeg kunne se på ham, at han tænkte, ha, der fik jeg dig far.

Asger fik sondemad i starten og fik derfor hele tiden lungebetændelse. En dag vi var ude at besøge Asger, siger lægen, at det bedste for Asger måske ville være en hurtig lungebetændelse, som kunne give ham fred. Næste dag hørte vi Asger ligge og hoste og hakke. Han havde fået lungebetændelse, så vi spurgte naturligvis lægerne, hvad gør I ved det? Det gjorde de ikke noget ved. Vi sagde, at enten gik de straks i gang med at behandle hans lungebetændelse, ellers ville vi ringe til politiet!

Den værste oplevelse, vi havde i den forbindelse, var en dag, hvor overlægen ringede til os og sagde, at Asger var blevet psykotisk og ønskede at dø. Det skulle jeg lige bearbejde, og det slog mig, at hvis det var mig, der lå der, og jeg var ved at blive klar over, hvad der er sket med mig, så kunne jeg også godt forestille mig, at jeg ville bede om en enkeltbillet herfra. Derfor forklarede jeg lægen, at det ikke var et udtryk for, at Asger var psykotisk. Det var et udtryk for, at han var ved at blive klar i hovedet igen. Det måtte vi hjælpe ham igennem og ikke slå det ned med mere medicin.

På et tidspunkt var vores egen læge på ferie, så vi kontaktede hospitalet og fortalte, vi har trappet ud af det og det, hvordan bærer vi os videre ad? Det må I ikke, sagde de. Vi insisterede, og endelig fik vi anvisninger om, hvordan og fik ham trappet helt ud af medicinen. Jeg har indtryk af, at folk i dag, der kommer ind og er så svært skadet, som Asger var, heldigvis ikke får sådan en behandling. Der er sket meget godt, men der er stadig lang vej igen.

Vi opdagede, at når vi sad i stuen og så fjernsyn sammen og så eksempelvis engelske film, begyndte Asger at grine, når der blev sagt noget sjovt. Så vi tænkte, vi må hellere lige teste ham i engelsk. Det viste sig, at han er vildt god til engelsk, og han kan skelne mellem engelsk, tysk og fransk. Asger har bevaret sin humoristiske sans, og der er masser af eksempler på, at han jonglerer med sproget, og humoren fejler intet. Vi bruger tit sloganet: Øvelse gør mester. For tingene skal gøres rigtig mange gange, hvis Asger skal lære noget nyt. En af os står altid lige ved siden af og sørger for, at han gør det rigtige. Bliver han usikker, kan han godt blive lidt arrig, men ellers er han meget stille og rolig. Han er ikke udadreagerende eller smider med tingene.

Da vi havde fået tandemcyklen, cyklede Asger og jeg ud på hospitalet. Vi gik op på afdelingen med cykelhjelmene under armen spændte på reaktionen. Først mødte vi overlægen, der ville sende Asger på plejehjem. Hun sagde, ”nej, er det dig Asger, du har rigtig haft glæde af vores genoptræning”. Det var den største løgn, hun havde bare puttet medicin i ham. Noget af personalet rendte væk, andre var glade for at se Asger. Vi kunne fortælle dem, at vi ikke var kommet for at genere dem, men at vi syntes, at de næste gang, de fik en patient som Asger, skulle være mindre kategoriske, tage en chance og lade tvivlen komme patienten til gode og ikke automatisk afskrive dem eller sende dem på plejehjem.

Problemet er, vi er blevet ældre, og vores overskud er begyndt at være mindre. Min kone er passeret de 80, og jeg fylder 80 til november. Hvad skal der ske, når vi ikke kan tage os af Asger længere? Jeg har indtryk af, at det ikke kun er et kæmpe problem for os, men at det i virkeligheden er et problem for alle forældre til handicappede børn eller unge. De har den samme udfordring. Hvad dælen skal der ske ud i fremtiden?

Asgers problem er, at han ikke kan huske. Han kan ikke kæmpe for sine egne rettigheder. Han er 100 % afhængig af, at der er nogen. Vi vil gerne have indflydelse på, at hans liv bliver et liv, der er værd at leve. Der skal herske et anstændigt menneskesyn. Vi kan ikke overlade ham til hvem eller hvad som helst. Det skal være et sted, hvor de har blik for, at han godt kan bidrage med noget. Det gælder om at finde ud af, hvad han kan magte og lade ham prøve kræfter med det. Asger bliver så glad, når min kone og jeg udfordrer ham efter evne.

Vi har været ude at se flere forskellige steder efter aftale med kommunen. Men det er alle sammen nogle store steder, som ikke matcher Asgers behov. Derfor har vi ikke kunnet klappe i vores hænder og sige, yes, det er lige der, han skal være, når vi ikke kan mere. Vi taler ikke om et midlertidigt ophold, men et sted, hvor han kan være, indtil han dør. Nu må man ikke længere sige institutioner, men det er det. Det er store steder med meget store arealer, og hvis du kan blive væk på en kvadratmeter, så forestil dig at skulle bo et sted med lange gange på kryds og tværs. Asger skal bo et overskueligt sted.

Vi har aldrig haft aflastning, men hvis vi kunne finde en familie i Rødovre, som synes, det kunne være en god ide at have Asger til aflastning en uge eller to om året for at lære ham at kende, og han kunne lære dem at kende, og hvis der var et godt match, kunne man overveje at aftale med kommunen, at den familie ville kunne være hans permanente plejefamilie. Det mente kommunen ikke, var nogen god løsning. Mest fordi det er en sårbar situation.

Vi har bedt om at få et møde med socialudvalgets formand her i Rødovre for at få sat skub i nogle ting. Vi har talt med VISO, et generelt videnscenter på handicapområdet. Dem kan man som privatperson kontakte for råd og vejledning. Vi ville høre, om de kendte til nogle ganske små bofællesskaber. VISO kunne ikke anbefale det, det måtte de ikke, men hun ledte os videre til noget, der hedder tilbudsportalen. Her kan man skrive, hvad man søger efter og efterfølgende få tilbagemeldinger om, hvilke tilbud der er. Vi har ikke kunne finde noget der, der dækker Asgers behov.

Desværre findes der ikke nogen kørestol, høreapparat eller førerhund, der kan hjælpe, når den er gal med øverste etage. Det kan så godt være, at opfinderen Elon Musk en dag udtænker en hjerne, man kan indoperere. Men der er vi ikke endnu, og hjerner fås endnu ikke i håndkøb. Det betyder, der skal være en person med en rask hjerne ved siden af Asger, for at han kan få hjælp med sit handicap. Hvis ikke nogen skubber til ham, er der en risiko for, at han er passiv. Vi kan bedst beskrive Asgers udfordringer som konsekvensen af at leve i nu-er uden sammenhæng.

Jeg fór ud af sengen, kom i tøjet ud for at lede efter ham. Jeg tog elevatoren ned til receptionen. De havde ikke set ham. Jeg tog elevatoren hele vejen op til øverste etage og derefter trapperne ned etage for etage. På anden sal stødte jeg på portieren og Asger. Siden da barrikaderede vi udgangsdøren, når vi var væk hjemmefra. Det vil man også skulle gøre, hvis han kommer ud på et plejehjem, indtil han bliver fortrolig med vejen til toilettet.

Det ville give Asger en mulighed for at bo, hvor det bare er ham, og hvor kommunen stiller med de resurser, der skal til. Der skal så være nogen, når han kommer hjem og til om aftenen, og i weekenderne om natten og om morgenen. Asger ville på den måde kunne fortsætte sit dagtilbud på Jonstrupvang, hvor han kommer lidt væk og er sammen med andre og får lidt positive udfordringer.

Jeg har været ude, hvor han har stået med en motorsav og en økse uden problemer, men jeg kan ikke selv blive siddende inde i stuen og sende ham ud at ordne brænde.

Det er det samme, når vi laver mad. Jeg kan ikke bede ham gå i køkkenet og lave middagsmad til Hanne og mig. Men vi kan stå der sammen og hjælpes ad, og han kan godt lide at skrælle kartofler. Man skal passe på med at gøre ham mere handicappet end han er. Han skal ikke pakkes ind og mumificeres. Eller passes i hoved og røv, han skal være med i det omfang, han kan. Derfor skal han heller ikke på et plejehjem, hvor der er nogen omkring ham, der sørger for det hele. Han skal hen et sted, hvor der er nogle der inddrager ham og lader ham bruge de resurser, han har. Vi drømmer om et sted, hvor Asger kan have en tilværelse, der tilnærmelsesvis minder om den, han har nu.

Vi andre kender også til, at det med at kunne bidrage og gøre noget, der rækker ud over en selv, betyder meget. Det er vigtigt, at man ikke kun føler sig til besvær. At man ikke udelukkende skal passes og plejes, men at man bidrager med noget selv. Selvom det eneste du måske kan er at lave kaffe, så vil dem, du laver den til, straks opdage, hvis du mangler. Hov, hvor blev kaffen af? Selvom det er små ting, man kan, er de stadig afsindigt vigtige. Så at finde et sted, hvor de kan se Asgers evner og interesser, er afgørende. Det er noget af det, der rumsterer oppe i vores hoveder, når vi tænker på, hvordan Asgers fremtid gerne må se ud.

Det er det samme, når vi laver mad. Jeg kan ikke bede ham gå i køkkenet og lave middagsmad til Hanne og mig. Men vi kan stå der sammen og hjælpes ad, og han kan godt lide at skrælle kartofler. Man skal passe på med at gøre ham mere handicappet end han er. Han skal ikke pakkes ind og mumificeres. Eller passes i hoved og røv, han skal være med i det omfang, han kan. Derfor skal han heller ikke på et plejehjem, hvor der er nogen omkring ham, der sørger for det hele. Han skal hen et sted, hvor der er nogle der inddrager ham og lader ham bruge de resurser, han har. Vi drømmer om et sted, hvor Asger kan have en tilværelse, der tilnærmelsesvis minder om den, han har nu.

Det positive er, at vi har en søn, der indtil videre i sit, om jeg så må sige, andet liv – 32 år efter omstændighederne har et godt liv. Det er det, vi samler på. Hvis vi satte os ned og tænkte over, hvad vi ville have gjort, hvis han som andre unge var rask og var flyttet hjemmefra, og vi havde fået vores frihed og havde mulighed for ar gøre lige, hvad vi ville, kan det da godt ske, at vi var blevet i dårligt humør. Men det har vi ikke villet bruge vores kræfter på.

Det er det samme, når vi laver mad. Jeg kan ikke bede ham gå i køkkenet og lave middagsmad til Hanne og mig. Men vi kan stå der sammen og hjælpes ad, og han kan godt lide at skrælle kartofler. Man skal passe på med at gøre ham mere handicappet end han er. Han skal ikke pakkes ind og mumificeres. Eller passes i hoved og røv, han skal være med i det omfang, han kan. Derfor skal han heller ikke på et plejehjem, hvor der er nogen omkring ham, der sørger for det hele. Han skal hen et sted, hvor der er nogle der inddrager ham og lader ham bruge de resurser, han har. Vi drømmer om et sted, hvor Asger kan have en tilværelse, der tilnærmelsesvis minder om den, han har nu.

Al respekt for lægerne, men det ville være rart, hvis de indimellem også ville indrømme, at der er områder og tilfælde, de ikke ved helt nok om. Det ville klæde dem at udvise lidt større ydmyghed omkring vores mest komplicerede styrende organ. Vi ved godt, at når man som pårørende står over for en ekspert, håber man på hjælp og på at få en prognose for fremtiden. Man efterspørger at få at vide, hvad ender det her med? Men faktum er, at når det gælder hjernen, er vi ikke langt nok fremme i forskningen til, at vi kan komme med noget helt sikkert. Lægerne kan sige, at de kan se, at det er en svær skade, og det vil være vanskeligt, men at spå præcist om, hvor langt man kan komme, kan være meget svært. Selvfølgelig skal lægerne ikke give falske forhåbninger, men de må heller ikke slukke folks håb fuldstændigt.

Heldigvis er genoptræningstilbuddene i dag bedre end dem, vi havde, dengang Asger lå der. Vi mødte kun læger, der mente, at vi bare måtte vente og se, hvad der ville ske og ellers bede til, at det var noget godt. I dag ved man, at det er afgørende at starte med tidlig tværfaglig rehabilitering.

Man kan godt regne med, at man som pårørende skal kunne holde for livstid. Det er vigtigt, at man fokuserer på de positive ting og ikke graver sig ned i alt det, der ikke virker eller fungerer. For så får man godt nok kam til sit hår.