MOTIV: Marianne Højfeldt på sin altan

Artikel fra medlemsblad

Når kærligheden overvinder alt

“Der er ikke mere at gøre, men vi kan tilbyde en plejehjemsplads!” Langt de fleste pårørende, der får sådan en besked, accepterer den som endegyldig, selvom det gør ondt. Også selvom den ramte kun er 58 år. Men Marianne Højfeldt er ikke som de fleste. Hun sagde tak, men nej tak. Tanken om fremover at skulle besøge sin mand på et plejehjem kunne hun ikke forene sig med.

IKKE FLERE SPONTANE KRAM

Et hyggeligt byhus i Svendborg danner rammen om Marianne og Jan Højfeldts liv. Fra hoveddøren træder man direkte ind i et stort køkken-alrum. Her er lyst, rart og venligt, men meget stille. Rummet virker ellers som skabt til at samle familie og venner til hygge, snak og glæde. Men der kommer ikke længere nogen forbi. I en gammel kamin blafrer flammerne fra store bloklys, og væggene byder velkommen med farvestrålende og glade malerier – Mariannes egne. Efter et par minutter begynder man at studse over uvante detaljer. Den opredte divan, der er lidt for centralt placeret i rummet. Spisebordet, der står underligt langt fra selve køkkenet. Fra både divan og spisebord er direkte kig ind gennem døråbningen til værelset, hvor Jan ligger i sin hospitalsseng med sondestativet på sin faste plads ved siden af. Måske sover han, måske lytter han.

Huset er i tre etager, men livet leves kun i stueetagen. Sådan har det været siden Jan blev ramt af den blodprop, der er skyld i, at han nu på tredje år er lænket til hospitalssengen, og i, at Marianne tre gange dagligt må lade sit hjem invadere af fremmede fra kommunen, som kommer for at tage sig af Jan. Fra sin placering i stueetagens eneste værelse er Jan stadig med i det, der foregår i huset. Mange dage forstår han og kan kommentere på det, som foregår omkring ham. Andre dage trænger ingenting ind. Rejse sig fra sengen, kommer han nok aldrig til igen. Der er ikke flere spontane kram til Marianne, eller en mand, som lige går ud med skraldespanden eller henter en liter mælk, men han er hos hende – og hun hos ham. Sygdommen har ikke kunnet mindske kærligheden mellem dem.

DEN SVÆRE BESLUTNING

»De sagde, at det kun gik een vej. At jeg ikke ville kunne klare plejeopgaven. Jeg var i chok, så jeg svarede bare ja. Jeg havde ikke sovet i tre uger, så jeg kunne ikke rumme det. Ikke før jeg kom hjem og kunne mærke efter. Så ramte det mig. Jeg tænkte bare: “Det skal han ikke, han skal hjem og have opmærksomhed og pleje. Det fortjener han”. Som 58-årig skal man ikke bare sendes på plejehjem og ligge der uden at få omsorg og kærlighed. Så vil jeg da hellere have ham i vores egne omgivelser, hvor han kender lyde og lugte, og hvor der er ro. På plejehjemmet er der slet ikke hænder nok til omsorg. De kan ikke det samme, som jeg kan. Jeg gør det af kærlighed, de gør det, fordi de får løn,« fortæller Marianne om den udsædvanlige beslutning.

OVERTOG STØRSTEDELEN AF PLEJEOPGAVERNE

I begyndelsen kom kommunens personale 12 gange i døgnet, men Marianne har nu overtaget de fleste plejeopgaver. Personalet kommer første gang tidligt om morgenen for at give insulin på grund af Jans sukkersyge, og lidt senere for at morgenpleje. Først klokken 19.30 kommer de sidste gang for at gøre ham klar til natten. Mens personalet er hos Jan, forsøger Marianne at holde sig lidt på afstand og i stedet bruge tiden på praktiske gøremål som at vaske tøj. Misforståelser og konflikter har over tid lært Marianne at distancere sig fra plejepersonalet, men da relationerne i begyndelsen af forløbet var tættere, brugte Marianne en del af tiden med personalet på at observere, og på den måde fik hun lært sig at varetage en del af Jans pleje, og derfor har hun kunnet skære hjemmebesøgene ned fra 12 til 3.

»Jeg valgte at tage over på grund af den uro, det gav. Det var for meget for os. De overholdt ikke tiderne og sendte afløsere, der ikke vidste, hvad de skulle. Jeg bekymrede mig hele tiden og var utryg og nervøs. Du skal konstant fortælle afløserne, hvad de skal. Kommer der en afløser i dag, så tager jeg alt, hvad jeg kan, af deres opgaver. Jeg kan ikke rumme alle deres spørgsmål. Det er, som om de slet ikke har kendskab til situationen, når de kommer. Det kommer til at virke mere som en belastning end som en hjælp, og jeg tænker, at det heller ikke er rart for Jan at ligge og lytte til, at de ikke ved, hvad de skal. Når Jan bliver usikker, så lukker han sig ind i sig selv, og så kan du ikke kommunikere med ham i mange, mange timer,« siger Marianne.

MERE KONTROL OVER SIT EGET LIV

Den usædvanlige beslutning om selv at overtage de fleste af de daglige plejeopgaver, har givet Marianne kontrollen over sit eget liv tilbage og skabt en mere rolig og stabil hverdag for hende og Jan. Der har været meget at lære undervejs. Både i forhold til at kunne pleje Jan, i forhold til at kunne håndtere systemet, og i forhold til at finde frem til de små ting, der kan gøre en forskel. For eksempel har hun fundet ud af, at han godt kan lide, når hun har bare tæer, for så kan han skelne hendes fodtrin fra andres.

DET ER ENSOMT

Marianne beskriver hverdagen med Jan som dejlig, men stille. Det meste af dagen bruger hun på blot at være omkring ham. Snakke med ham, måske høre lidt musik. Mange timer sidder hun ved siden af sengen og hækler. Et håndarbejde hun har lært sig selv efter Jans skade, men som efterhånden er blevet til flere sengetæpper, end familien kan bruge. På spørgsmålet om, hvordan det er at være pårørende, lyder Mariannes prompte svar: »Ensomt!«. Hun uddyber:

»Da jeg besluttede at tage ham hjem, sagde en visitator til mig, at jeg skulle vide, at jeg ville miste al min frihed. Det var rigtigt. Jeg sidder altid alene om aftenen. Jeg snakker med Jan, men får ikke altid relevante svar. Han kan ikke tage initiativet, det skal jeg gøre. At jeg ikke får opmærksomhed den anden vej, har jeg affundet mig med. Jeg tror godt, man kan sætte sig selv i anden række, når man ved, man gør det rigtige. Det, vi har, det er fantastisk, men jeg mangler mig selv. Mangler at få lov at være mor og bedstemor. Og det sociale. At kunne tage til en koncert. Det ville være fantastisk. Jeg bliver mere og mere isoleret og frygter da for, om jeg har noget netværk tilbage, den dag det er ovre. De eneste nye mennesker, jeg møder, er, når de skifter personale hos kommunen.«

ANDRE HØRER DET DE HELST VI HØRE

Marianne indrømmer, at hun også selv er blevet dårligere til at kontakte familie og gamle venner bare lige for at høre, hvordan det går. Når ens eget liv er blevet isoleret, og man er frarøvet mulighederne for nye oplevelser, er det svært at tro på, at man har noget at tale med andre om. At man kan bidrage med noget, som er interessant for andre. Dertil kommer skuffelser, når ingen har tid til at give den hjælp, man beder om, og misforståelser, når dem, man taler med, mest hører det, de gerne vil høre.

»Hvis jeg får sagt, at Jan har det godt, så er folk helt oppe at ringe og tror, at han i morgen står og venter på bussen. Det skal man passe på med, fordi det bliver misforstået. Eller hvis folk har været på besøg, og han har haft en god dag og været glad og kommunikeret meget. Så tror de, at han er et andet sted. De ser ikke, at han sover de næste fire dage, for der er de her ikke. Så er det sket, at de har meldt ud til andre i familien, at det går bare så godt. Førhen gik jeg i forsvarsposition, fordi det jo ikke var det rigtige billede. Det gør jeg ikke mere.«

VIGTIGT AT FINDE DET POSITIVE

Marianne bruger Facebook som en livline, der trods alt giver mulighed for at følge med i familie og venners liv. Men Facebook er også et sted, hvor vi udstiller de gode oplevelser i vores liv – og alt det ekstraordinære. Marianne har en løsning på, hvordan man godt kan være med, selvom det ekstraordinære i ens liv ikke ligefrem er det, andre forbinder med positivt.

»Jeg bruger min humor og går ud og står med en fiskestang og en prop i fuglebadet og skriver på Facebook: “Jeg er ude at fiske”. Så sidder jeg selv og griner lidt af tingene. Der er mange, der lægger billeder ud af lækre tre-retters menuer. Det laver jeg jo ikke til mig selv, men så laver jeg øllebrød og lægger et billede ud af det i stedet. Vi har en regel i huset om altid at finde en positiv ting, lige meget hvor negativt det hele er. Og det virker altså,« fortæller Marianne.

JAN BEGYNDTE AT STILLE SPØRGSMÅL

Samme indstilling fik Marianne brug for den dag for et halvt år siden, hvor det blev nødvendigt at have snakken med Jan om, hvad der egentlig var sket. Tilsammen har Jan og Marianne fem børn. Den yngste, Julie, er fælles. Julie var 17 år og boede hjemme, da blodproppen ramte. Selvom Julie på alle måder bakker op om beslutningen om, at Jan skal være hjemme, så blev al den sygdom for meget for hende at være i. Hun valgte at flytte til København for at gå i gymnasiet, og i sommers blev hun student. Det var ved den lejlighed, at Jan reagerede så voldsomt på sin situation, at Marianne følte, hun var nødt til at fortælle ham det, hun ellers havde holdt igen med.

»Det var først, da Julie fik huen på, og jeg skulle derover. Hans søster sad hos ham imens. Han havde virkelig været på og lavet sjov sammen med hende, mens hun sad her, men da jeg så var hjemme, begyndte han at stille spørgsmål. Der kom en voldsom reaktion fra ham. Han græd, fordi han ikke havde kunnet komme med over til Julie, og blev ved med at spørge hvorfor. Han sov slet ikke hele natten. Han var virkelig urolig. Næste dag fortalte jeg ham det hele, men sagde også, at der er meget, der er blevet bedre, og vi skal bare komme videre. Der var meget, jeg havde undladt at fortælle, for jeg synes ikke, der var grund til at gøre ham ked af det. Det var voldsomt at skulle fortælle. Men der var jeg nødt til det.«

EN HVERDAG UDEN UDGANG

For tredje gang afbrydes samtalen af en alarm. Denne gang er det Jans blodsukker, der skal tjekkes. Marianne afslutter hurtigt den sætning, hun er i gang med, og rejser sig for småsnakkende at gå ind til Jan. De taler om, hvordan det gik, da fysioterapeuten var forbi tidligere i dag. Tilsyneladende er i dag en god dag, hvor Jan har overrasket terapeuten ved pludselig at kunne noget nyt. Det er tydeligt, at Jan deltager i samtalen. Små ti minutter senere kommer Marianne tilbage og fortsætter præcist, hvor hun slap. Afbrydelser er hverdag her i huset.

»Jeg kører meget med alarmer. Der er meget, man kan komme til at glemme. Jeg kan vågne om natten og tænke, at jeg har glemt at koge vand til Jans sonde. Så må jeg op og koge det vand, så det kan nå at blive afkølet. Der er mange stressfaktorer. Det er også stressende, når mine forældre ikke har det godt. Jeg kan ikke lige komme til Esbjerg og hjælpe dem. Jeg har otte timers udgang om ugen, og det skal helst foregå mellem 8 og 16 på hverdage, ellers er det jo dyre timer for kommunen, og helst kun fire timer ad gangen. Det første år havde jeg ikke udgang, men da kunne jeg stadig trække på venner og familie. Så fik jeg tre timer, efter terminalerklæringen fem, og lige nu har jeg altså otte.«

8 TIMER FOR SIG SELV OM UGEN

De otte timer om ugen skal bruges på at handle, gå til læge, ordne have og alt socialt samvær. Disse timer skal naturligvis også dække særlige begivenheder som bryllupper og barnedåb i familien. Nogle gange bruger Marianne tiden på at få sovet. Det er en udfordring at skulle prioritere sin tid så hårdt, og det er ikke uden omkostninger. Andres forventninger til, hvordan hun skal bruge tiden, har hun måttet lære sig at lukke af for. Det gav alt for stor skyldfølelse hele tiden at skulle forsøge at opfylde andres ønsker. Een aktivitet har dog altid høj prioritet, når Marianne skal have udgangspuslespillet til at gå op.

»Jeg forsøger at bruge noget af tiden på at komme ud til vandet. Nogle gange alene, andre gange med min søn. At fiske var noget, som Jan og jeg ofte gjorde sammen. Vi elskede det. Da han blev ramt, havde vi faktisk lige købt sommerhus på Langeland. En rigtig lille perle med masser af natur omkring. Vi vidste, at vores helbred ikke var til lange rejser. Jan var for eksempel allerede lidt ramt på synet på grund af en tidligere blodprop. Her skulle vi bruge en masse tid sammen ved vandet. Nu står sommerhuset bare. Jeg har ikke mulighed for at få det gjort klar til salg,« fortæller Marianne vemodigt. Hun er taknemmelig for den tid, hun får, men hun drømmer om en dag at få mulighed for at lægge sin udgang en aften, i en weekend eller i flere sammenhængende timer.

ET RÅB OM HJÆLP

Marianne ved godt, at hendes situation er kompleks. At de fleste pårørende trods alt har mulighed for at forlade deres hjem. Men hun oplever, at mange ikke forstår det med, at hun ikke bare kan gå ud. At hun ikke bare kan lade en frivillig fremmede komme og sidde hos Jan. Og at selv den nærmeste familie kan være mistroisk over for, om systemet virkelig kan være så tungt at danse med, som hun nogle gange beskriver. Derfor udsendte hun for nyligt et nødsignal på Facebook, hvor hun efterlyste info og støtte, når der ikke er nogen kasse at passe ind i.

At åbne sig for hele Facebook var grænseoverskridende, og Marianne frygtede børnenes reaktioner, men de har kun været positive. I opslaget, der blev delt over 12.000 gange, fortæller Marianne om sin egen situation i forhold til ikke at kunne forlade hjemmet. Hun beskriver også, hvad det mere generelt vil sige at være pårørende, og om hvor meget man skal kæmpe for at få de informationer, man har brug for.

KAMPEN ER OGSÅ FOR ANDRE PÅRØRENDE

Marianne er fast indstillet på at blive ved med at råbe op, og ikke kun på vegne af hende og Jan. Hver gang hun kaster sig ud i en ny kamp, har hun tanke på de mange pårørende, som ikke kan. På grund af alder, egen sygdom – eller måske bare fordi, der ikke er mere tilbage at give af.

»Jeg bliver lidt frustreret over vores system på vegne af dem, der ikke kan råbe op, for hold da op, hvor er de i klemme. De står bare helt alene. Jeg kunne godt tænke mig, at nogle tog hånd om een og sagde: “sådan og sådan, der skal du henvende dig.” En synlig kontaktperson.

Kommunen har ingen hjerneskadekoordinator, og vi får ikke info om de muligheder, der er. Hvad gør man med med e-boks og hussalg? Hvordan håndterer man sådan nogle ting? Hvis tingene ikke fungerer med hjemmeplejen, hvem går man så til? Hvad må man sige til personalet? Nogle gange ryger man ud i noget lort, fordi man ikke ved, hvad man skal gøre som pårørende. Og vi anede i hvert fald ikke, hvor man henvender sig, når man bliver syg.«

PÅRØRENDE VIL GERNE

For Marianne er det ubegribeligt, at kommunen ikke i langt højere grad lytter til, inddrager og klæder de pårørende, som gerne vil, på til opgaven.

»Vi VIL gerne bidrage. Det hjælper os selv til at kunne være i det. Det har både den ramte, den pårørende og systemet mest ud af. Jeg tror, den her løsning er billigere for kommunen. Men jeg tror også, at mange har berøringsangst, fordi der ikke bliver taget hånd om det med det samme. Hvis Jan har ondt, er det første, jeg gør, at tjekke kateter og knække på slangen. Sådan nogle små fif kan man godt lære de pårørende. Så behøver vi ikke kalde på hjemmeplejen hver gang. Jeg har manglet, at de troede på, at jeg mente det og kunne rumme det. Jeg mødte kun modstand og fik kun begrænsninger at vide – ikke et ord om mulighederne. Dem har jeg selv skullet grave frem. Jeg føler mig blacklistet, fordi jeg ikke fulgte kommunens råd. Sådan er det sikkert ikke, men sådan kommer det til at føles.«

KOMMUNEN KIGGER IKKE PÅ DEN ENKELTE

Marianne erindrer ikke, at hun på noget tidspunkt uopfordret er blevet spurgt, hvad hun selv oplever at have brug for i forhold til Jan: » Kommunen tilbyder os hjælp, det er bare sjældent det rigtige i vores situation. De går ikke ind og kigger på den enkelte og siger: “Jamen, hvor kan vi bedst hjælpe?”. Jeg har i stedet fået at vide, at vi bare kunne flytte på plejehjem begge to, hvis jeg ikke kunne nøjes med det, de tilbød. Så bliver man slået tilbage igen. De fleste af os får de kørt hen, hvor du tier. Du bliver træt af at kæmpe, og så tier du stille,« fortæller Marianne, der samtidig efterlyser muligheden for, at der engang imellem kunne ske en opfølgning, måske en revurdering af den ramtes potentiale.

»De har hele tiden sagt, at træning er formålsløst. Men da han kom hjem, trænede jeg med ham hele tiden, og i løbet af et halvt års tid forbedrede han motorik og sprog. Så er han blevet banket tilbage af nye blodpropper, men der ER jo sket ændringer igen. Fys’en i dag var forundret over, at han kunne noget, han ikke har kunnet før. Så står man der som pårørende og tænker: ”Jamen, er der sket noget i hjernen? Overser vi noget? Man har bare givet op. Vi er afskrevet. Jeg kan godt forstå, at når man er ramt på bevidstheden, er det svært at lave noget blivende. Men jeg ser jævnligt nye signaler. I øjeblikket reagerer han på, hvis jeg tænder og slukker lyset. Det har han aldrig gjort før.«

PÅRØRENDE VIL GERNE

For Marianne er det ubegribeligt, at kommunen ikke i langt højere grad lytter til, inddrager og klæder de pårørende, som gerne vil, på til opgaven.

» Vi VIL gerne bidrage – også fordi det hjælper os selv til at kunne være i det. Det har både den ramte og sandelig også den pårørende og systemet mest ud af. Jeg tror, den her løsning er billigere for kommunen. Men jeg tror også, at mange har berøringsangst, fordi der ikke bliver taget hånd om det med det samme. Nu for eksempel hvis Jan har ondt, så er det første, jeg gør, at tjekke kateter og knække på slangen. Sådan nogle små fif kan man godt lære de pårørende. Så behøver vi måske ikke kalde på hjemmeplejen hver gang. Jeg har manglet, at de troede på, at jeg mente det og kunne rumme det. Jeg mødte kun modstand og fik kun begrænsninger at vide – ikke et ord om mulighederne. Dem har jeg selv skullet grave frem. Jeg føler mig blacklistet, fordi jeg ikke fulgte kommunens råd. Sådan er det sikkert ikke, men sådan kommer det til at føles.«

DEN SAMME MAND

Samtalen falder naturligt på, hvor meget Jan forstår og kan kommunikere. For Marianne er der ingen tvivl. Jan følger hende i alt, og han ved, hun er der for ham. Selv når han nogle gange sover i to døgn. Han har ikke altid ordene, men følelser kan han sagtens give udtryk for.

»I forgårs sagde han med ord: “Jeg er en lykkelig mand.” Julie var hjemme på besøg, og han var lige blevet bedstefar. Så var han en lykkelig mand. Han kan også give udtryk for, at han elsker mig. Det siger han ofte. Hvis jeg siger: “Kommunen så jo helst, du boede på et plejehjem,” så svarer han: “Nej, jeg vil være hjemme.” Han kan også blive vred, hvis personalet overskrider hans grænser, og han kan nogle gange give udtryk for, at han ikke vil mere, at nu er det slut. Så er det hårdt. Jan er den samme mand, bare med handicap. Han er stadig den omsorgsfulde og kærlige person, som han altid har været.«

INGEN FORTRYDELSE

»Jeg går ikke i det daglige og er trist, men ser en stor glæde i hver morgen at gå ind og sige god morgen til ham. Jeg ved, at den dag han ikke er her mere, så kan jeg kigge mig selv i spejlet og vide, at jeg gav ham en tilværelse på trods af det, der er sket. Og så håber jeg, at der er nogen, der samler mig op, for så begynder jeg at kunne mærke mig selv. Som pårørende mærker man ikke sig selv. Alternativet lige nu vil være at have ham på plejehjem. Så ville jeg sidde der fra morgen til aften. Jeg kan slet ikke se os adskilt, det vil være helt, helt forkert. Så ville jeg gå i stykker, simpelthen. Jeg ville lægge mig med stress og dårlig samvittighed og aldrig komme op igen. Det elsker jeg ham for højt til.«

Det er ikke mærkeligt, hvis Marianne af og til ikke gider mere, og alligevel er der ikke antydningen af tvivl i hendes stemme, når hun fortæller, at hun ikke et eneste sekund har fortrudt sin beslutning. Det er heller ikke mærkeligt, hvis Jan ikke altid gider mere. Gang på gang bliver han slået i jorden af propper og sygdomme – og gang på gang overrasker han ved at nå længere, end nogen havde troet. Marianne kæmper også videre. For muligheden for både at kunne sikre det bedste for sin syge mand under de vilkår, livet har budt dem, OG for selv have et liv.

OPDATERING

Siden interviewet har Marianne fået tildelt yderligere 7 ugentlige timer til udgang. Timerne kan bruges mere fleksibelt, ikke kun inden for normal arbejdstid.

Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #04 – 2015

Tekst og foto: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Besøg også disse sider …

Førstehjælpskassen

At være pårørende til et menneske med en hjerneskade er en overvældende opgave. Find gode råd til at passe på dig selv.

Tidsmaskinen

Man er altid klogere i bagklogskabens klare lys. Pårørende giver tilbagevirkende råd til sig selv.

Et barn bliver født

Under et døgn efter fødslen af sit første barn, får Marianne en hjerneblødning der sender hende i koma.