Elektrochok og ETC

Elektrochok er en udbredt behandling mod depression i de tilfælde hvor anden behandling ikke har hjulpet. Behandlingen er for de fleste effektiv og uden følger. Elektrochokbehandling kaldes også ECT-behandling. ECT står for elektrokonvulsiv terapi. Behandlingen foregår ved at man – under bedøvelse – udsættes for en svar elektrisk strøm som sendes gennem hjernen med kramper til følge.

Der er aldrig ved CT- eller MR-scanninger påvist ændringer i hjernens struktur som følge af ECT-behandling, men alligevel er ECT forbundet med bivirkninger i form af nedsættelse af ens kognitive funktioner, oftest læring og hukommelse.

Personlige historier med ETC

MINDERNE ER VÆK – BLANDT MEGET ANDET

Efter behandlingen har hukommelsen givet store problemer. Det sværeste har været, at minderne om tiden, hvor vi hentede vores datter i Kina, er forsvundet fra min erindring. Jeg kan heller ikke altid genkende personer eller huske, hvad vi talte om sidst. Bliver hurtigt træt i hovedet og har brug for mange pauser. Alt i mit liv skal energiforvaltes og planlægges. Ofte må jeg sige nej til invitationer eller tage tidligt hjem. Førhen kunne jeg have ti bolde i luften og gribe dem alle. I dag kan jeg kun have én, og så er det ikke engang sikkert, at jeg kan gribe den.

Har læst mange bøger, men i dag har jeg glemt tre sider, når jeg har læst to. Undertekster på tv giver også vanskeligheder. Madlavning har været en af mine store glæder i livet igennem 20-25 år. Det var let for mig at lave en tre-retters menu uden at bruge en opskrift; det kan jeg ikke i dag. At skrive denne artikel kræver rigtig mange kræfter, men jeg gør det gerne, for det er vigtigt.

KUN FÅ VIL LYTTE

Jeg har været på Augustenborg Sygehus til et dialogmøde for at tale om de bivirkninger, jeg har oplevet efter ECT. Den ledende overlæge var meget lyttende, men den overlæge, som indstillede mig til behandling, og den ledende sygeplejerske var på ingen måde lydhøre over for dét, jeg fortalte. Jeg følte, at de nærmest grinede af mig. Siden har der ikke været yderligere form for opfølgning, og mine bivirkninger er af Patientforsikringen blevet afvist som ikke værende ECT-relaterede. Min egen læge fik mig heldigvis tilknyttet lokalpsykiatrien i Aabenraa, hvor jeg er blevet hjulpet rigtig meget af samtaleterapi, og hvor jeg stadig kommer efter behov. Desværre fik jeg aldrig tilbudt hverken samtaleterapi eller medicinsk behandling før ECT-behandlingen.

PATIENTEN SKAL KUNNE BESLUTTE PÅ ET OPLYST GRUNDLAG

I forbindelse med forberedelserne til ECT-behandlingen, fik jeg ikke udleveret oplysningsmateriale fra sygehuset, men jeg fik fortalt, at der ikke ville være bivirkninger ved behandlingen. De sagde, at i værste fald ville hukommelsen kunne forsvinde i kort tid, men højst i en uge. Derefter ville jeg få det meget bedre. Men personligt fik jeg det ikke bedre. Jeg fik en masse bivirkninger oven i min depression.

Det bekymrer mig, at patienter sjældent (måske aldrig?) bliver oplyst om de mulige bivirkninger og konsekvenser af at modtage denne behandling. For naturligvis er der også bivirkninger ved denne behandlingsform, selv om næsten alle læger siger det modsatte. Jeg kom først i nærheden af en form for anerkendelse fem år efter ECT- behandlingen, hvor en overlæge på Sønderborg Sygehus efter en grundig udredning konstaterede, at: “Da pt. kognitive vanskeligheder opstod i tæt relation til ECT-beh. så er det efter min mening nærliggende, at hans kognitive vanskeligheder er følger efter ECT-beh.”

Jeg ved godt, at andre har haft glæde og gavn af ECT-behandling. Men jeg mener, at vi, der ønsker en behandling – for eksempel mod en depression – må kunne forlange bedre og mere korrekt information om, hvilke konsekvenser ECT-behandling kan have. Vi kan ikke gennemskue konsekvensen af en eventuel fejlbehandling. Mange er således helt uforberedte på de udfordringer, der opstår i deres liv, hvis de er så uheldige at få en hjerneskade som følge af behandlingen. Ordentlig og reel information må være vejen frem. Jeg håber, at vores sundhedsminister og hele sundhedssystemet bliver mere obs på dette og begynder at lytte til de patienter, som det er gået galt for. Det er patienter, der modigt og åbenhjertet fortæller om de bivirkninger, de oplever.

Jeg var godt i gang med livet, et skønt liv, mit liv. Med drømme for frem- tiden, mand, barn, hund, villa og grønne ligusterhække. Jeg arbejdede på tiende år på en døgninstitution for udsatte børn og unge og var netop tilbagevendt efter et års uddannelsesorlov, da en voldsom oplevelse satte sig fast i mit sind. Psykiatrien konstaterede senere, at jeg havde en moderat depression, og tilbød mig en kort indlæggelse. Godt hjulpet på vej af medicin sov jeg de første tre dage væk. På femtedagen præsenterede lægen mig for elektrochokbehandling. Han forklarede mig, at det er en sikker, skånsom og effektiv behandlingsform uden nævneværdige bivirkninger, som hurtigt ville få mig på benene igen. Skriftligt materiale fik jeg ikke noget af, og min mand var ikke inviteret til samtalen. Dagen efter fik jeg det første stød.

BEHANDLINGERNE HAVDE EN STÆRK PÅVIRKNING

Min journal vidner om, at den kognitive påvirkning var stærkt tiltagende i takt med behandlingerne. Jeg var konfus, svimmel og meget hukom- melsespåvirket. Jeg fik samtidig svære hovedpiner og migræneanfald. Få uger efter jeg blev indlagt, havde jeg store huller i hukommelsen, kunne ikke kende tøjet i skabet og ikke finde rundt. Jeg huskede ikke, hvor jeg havde mødt min mand elleve år tidligere, og havde ingen erindring om min graviditet, fødslen af vores datter eller de første år af hendes liv. Ulykkeligvis havde behandlingen ingen effekt på min depression.

JEG FUNGEREDE IKKE LÆNGERE

Efter udskrivelsen forsøgte jeg at arbejde igen, men min arbejdsplads igennem ti år var fremmed for mig, og jeg blev snart fyret på grund af for mange sygedage. Heller ikke hjemme fungerede jeg. At betjene en vaskemaskine, forstå en opskrift eller smøre en madpakke var nærmest umuligt for mig.

JEG VIL SÅ GERNE TAGES ALVORLIGT

Elektrochok har frarøvet mig min identitet, men ingen synes at tage det alvorligt. Personalet havde forsikret mig om, at det blot handlede om forbigående hukommelsesvanskeligheder, men efter to år var det tydeligt, at de ikke var forbigående. En psykiatrisk overlæge henviste mig til en MR-skanning samt til en neuropsykologisk test, men skanningen viste ikke noget, og neuropsykologens test blev skrinlagt, da resultatet var så dårligt, at man antog, at jeg enten stadig var depressionsramt eller medicinpåvirket.

ÅRSAGEN KAN HVERKEN BEVISES ELLER AFVISES

Lægen anmodede om en ”second opinion”, og jeg fik lavet en ny neu- ropsykologisk test. Konklusion: “Patienten har meget svære kognitive forstyrrelser i form af opmærksomhedsproblemer, koncentrationsbesvær, indlæringsproblemer, ukonstruktiv langsom tænkning, er ubeslutsom med dårlig dømmekraft, manglende overblik og nedsat evne til planlægning. Patientens erhvervsmæssige funktionsniveau er reduceret til en ubetydelighed, og dette skønnes permanent. Fremover vil der være brug for massive, vedvarende og omfattende skånehensyn, idet det skønnes helt ureali- stisk, at patienten igen vil opnå tilknytning til arbejdsmarkedet, man kan ikke bevise eller afvise at dette skyldes ECT-behandlingerne da man ikke råder over afklarende forskning på området.”

JEG DELER MIN HISTORIE FOR AT HJÆLPE ANDRE

I dag er jeg stadig kognitivt udfordret, lider af hovedpine og udtrættes hurtigt. Jeg er afhængig af mine høreværn, skilte og alarmer, der guider mig igennem helt almindelige hverdagsprocesser. To gange om ugen får jeg støtte i hjemmet, og det er uvurderligt. Jeg lever, og jeg har et dejligt liv på trods. Jeg skriver ikke dette for at lange ud efter ECT som behandlingsform. Behandlingen er ikke udfordringen; det er omstændighederne i forbindelse med behandlingen. Jeg deler min beretning, fordi jeg finder det bekymrende, at patienter som jeg skal kæmpe så hårdt for at møde anerkendelse i systemet.

MIN APPEL TIL POLITIKERNE

Jeg kan kun appellere til politikerne om at kaste et blik på lovgivningen om brugen af elektrochok. Det skal sikres, at

1: Det er de rigtige patienter, der får behandlingerne.

2: Der e rtydelige informationer om virkning/bivirkninger – både mundtligt og skriftligt.

3: Der bliver lavet et rehabiliteringstilbud til patienter med varige bivirkninger efter ECT-behandlinger.

JEG HAR BRUG FOR VISUEL RO

Det hele begyndte med, at jeg fik de ECT-behandlinger på grund af en belastningsdepression. Efter behandlingerne følte jeg ikke, jeg kunne se ordentligt, og alle synsindtryk påvirkede mig. Jeg vidste ikke, om det var mine øjne, der var noget galt med, eller om det skyldtes, at jeg var så træt og besværet i mine kognitive funktioner. Jeg brugte det udtryk, at jeg skulle hvile mine øjne. Det er bedre i dag, men bliver jeg for eksempel blændet af sne, kan jeg ikke holde øjnene åbne, og er jeg træt, bliver mit syn sløret. Jeg har meget brug for visuel ro. Jeg kan ikke lave flere ting på én gang, og der må ikke ligge mange ting og flyde. Jeg forsøger nemlig at huske, hvad jeg var i gang med, ved at kigge rundt og se på tingene omkring mig. For mange ting stresser mig simpelthen.

SYNSPROBLEMERNE KOM HURTIGT

Efter den fjerde ECT-behandling konstaterede man, at mine øjne sejlede, og at jeg ikke kunne fokusere. Jeg blev sendt direkte til skanning af hjernen. Skanningen viste ikke noget. Jeg havde ikke hjernesygdommen nystagmus, som er rytmiske øjenbevægelser bestående af en hurtig bevægelse i én retning fulgt af en langsom bevægelse i den modsatte retning, og så ingen tog synsproblemerne og symptomerne alvorligt. Ingen interesserede sig for at undersøge, om der for eksempel kunne være samsynsskader.

AT LÆSE GAV MIG KVALME

Det hele er bedre i dag, men efter behandlingen fik jeg hukommelses- problemer og kunne ikke længere læse bøger eller længere artikler. Bogstaverne flød sammen i en stor pærevælling, og jeg kunne ikke huske, hvor jeg var kommet til. Jeg blev træt og svimmel og fik hovedpine og kvalme, hvis jeg forsøgte. Jeg kunne højst sidde i få minutter ved min min pc. Sad jeg i længere tid, blev jeg vildt dårlig. Oveni kunne jeg ikke huske, hvordan man brugte en computer. Hverken hvordan den skulle startes, eller hvordan jeg skulle bruge programmerne. Jeg måtte lære det hele forfra – flere gange endda, fordi jeg ikke huskede dét, jeg lige havde gjort og genlært!

JEG ER IKKE I TVIVL OM ÅRSAGEN

Det er utroligt vanskeligt at få nogen i lægeverdenen til anerkende bi- virkninger, som dem jeg slås med. Selv er jeg ikke i tvivl. Der findes kun én årsag, nemlig ECT-behandlingerne. Inden behandlingerne havde jeg hverken hukommelsestab, problemer med at finde rundt eller en korttidshukommelse som en si. Symptomerne står i min journal som svære midlertidige ECT-bivirkninger, men da det viste sig, at de ikke forsvandt igen, kaldte de det i stedet Bodily Distress Syndrome (BDS), fordi BDS er kendetegnet ved symptomer uden en fysisk årsag, hvorimod ECT ikke er kendt for at give varige eller omfattende bivirkninger.

FÅ EN PARTSREPRÆSENTANT

Min historie viser, hvor vigtigt det er at være mellem fagfolk, der har relevant viden og forstand på alt det, som en ECT-behandling kan med- føre. Det er også vigtigt for mig at fortælle om betydningen af at have en partsrepræsentant med, når der efterfølgende skal køres sager, i de tilfælde hvor behandlingen har givet skader. Viggo Jonasen fra Hjerne- skadeforeningen i Århus har været en kolossal hjælp for mig. Han har fået sat skub i muligheder for genoptræning, blandt andet neuropædagogisk støtte og et længere genoptræningsforløb på CKU med fokus på hukom- melse, koncentration og kompenserende strategier. Viggo pejlede sig også ind på, at jeg jeg havde synsskader som følge af ECT-behandlingen ud fra symptomer beskrevet i min journal og i den neuropsykologiske test, og han sørgede for, at jeg blev undersøgt og kom i behandling hos en neurooptometrist. Alt det, som Viggo har hjulpet mig med, ville jeg aldrig have kunnet klare selv.

Ovenstående artikler har alle været trykt i vores medlemsblad Hjerneskadet #01 – 2018
Klik her for at åbne/downloade PDF med de opsatte artikler

Læs Hjerneskadeforeningens Vidensnotat om ECT’s kognitive bivirkninger