MINE GRÆNSER BLEV OVERSKREDET

Mille og Jesper er begge 45 år og nyforelskede da Jesper bliver ramt af en blodprop i hjernen. Deres forhold er ikke engang to år gammelt. Sammen bor de på en gård lige uden for en af landets større provinsbyer. Mille er tilflytter fra København og har endnu ikke sit eget netværk i byen. Hver især har de børn som er flyttet hjemmefra. På gården har de indrettet sig med mange dyr. De bruger al deres fritid på huset, dyrene og hinanden. Men blodproppen er alvorlig og forandrer både nutid og fremtid. Cirka 5 måneder er Jesper indlagt på sygehuset. Han mister sit sprog, men værre er at han ikke længere er i stand til at vise ømhed, føle empati eller forstå Milles ønsker og behov. Han kan ikke gengælde hendes kærlighed. Mille fortæller sin historie cirka seks år efter Jespers hjerneskade.

VI VAR VED AT BYGGE DET LIV OP JEG ALTID HAVDE DRØMT OM

Jeg var meget betaget af Jesper. Af hele hans personlighed. Han var en fyr som jeg havde søgt efter, men aldrig tidligere i mit liv havde mødt. Vi havde mange fælles ideologier. Selvfølgelig havde vi gnidninger og kanter, men jeg følte at vi var nye og forelskede og på vej til at det skulle være os to for evigt. Vi var ved at bygge det liv op jeg altid havde drømt om. Jesper var en meget kærlig mand. Han delte gavmildt ud af kærlige kram og lange intense kys. Så intense at jeg i begyndelsen nærmest syntes de overskred mine grænser, og jeg tænkte: “Rolig nu!” Han var typen der ikke lod solen gå ned over en uoverensstemmelse. Hvis der var det mind- ste, sagde han: “Sæt dig ned, så vi kan snakke. Vi går ikke herfra før vi er blevet gode venner igen!”. Sådan var han over for alle.

JEG PRØVEDE AT VÆRE DEN BEDSTE AF ALTING

Men pludselig var min Jesper ved at dø. Han blev opereret i to en halv time, mens jeg ventede uden for døren. Jeg sad og studerede alle dem der kom ud fra operationsstuen, og prøvede at regne ud hvad de ville fortælle mig. Mens Jesper efterfølgende var indlagt prøvede jeg at være den bedste sygeplejerske, den bedste pårørende, den mest omsorgsfulde jeg kunne være. Det var meget, meget vigtigt for mig at være tæt pårørende. Jeg havde slet ikke tanker om hvad der skulle ske, og hvor jeg selv var i det. Jeg tilsidesatte fuldstændigt mig selv og mine behov. I den periode overskred jeg mange kærestegrænser; ting man ikke normalt gør sammen. Jeg har mange gange måttet tørre og vaske ham når han ikke nåede på toilettet. Jeg har måttet made ham og tørre ham når han ikke har kunnet spise ordentligt og har tabt sin mad.

JEG GIK IND I “KULISSE SYGEHUS”

Det var også mig der gav ham hans første bad efter blodproppen. Der var gået lang tid fra operationen, men han havde endnu ikke været i bad. En dag havde personalet lovet at bade ham ved middagstid, men havde alligevel ikke haft tid. Aftenpersonalet havde heller ikke tid, så jeg spurgte en sygeplejerske om hun kunne hjælpe mig, så jeg selv kunne tage ham i bad. Der stod jeg med ham nøgen, men han var en syg mand, og jeg var plejer. Jeg var gået ind i “Kulisse Sygehus”. Der var ren omsorg, kram og tantekys. Jeg havde ingen seksuelle tanker eller følelser, og jeg oplevede heller ikke noget som helst fra ham i den retning.

JEG INDSÅ AT HAN VAR FORANDRET

Mit liv handlede om at komme op om morgenen og få informationer, hjælpe ham til at blive bedre: træne, komme i bad, spise. Det var først da han begyndte at komme hjem på prøve, at jeg blev opmærksom på at jeg selv havde seksuelle og følelsesmæssige behov. At jeg huskede på at vi ikke bare var patient og plejer; vi var faktisk intime kærester. Men det var også da han begyndte at komme hjem, at jeg indså at Jesper var helt forandret, og jeg begyndte at spørge mig selv: “Hvad skal der ske nu? Hvordan gør vi? Hvad er vi?”. Det gik ligesom op for mig hvad jeg stod i.

NU SKULLE JEG DELE SENG MED HAM FOR FØRSTE GANG

De første gange kom han kun på besøg i nogle timer, men så skulle han prøve at overnatte hjemme i huset. Nu skulle jeg dele seng med ham for første gang siden blodproppen! Jeg glædede mig til at sove med ham; til at holde om ham. Jeg havde også tanken om at være intim med ham, men jeg vidste overhovedet ikke hvor vi stod i forhold til det. Jeg vidste ikke hvad han kunne. Jeg vidste ikke engang om han kunne. Om han var lam dernede. Jeg havde ikke spurgt nogen om det. Jeg kan ikke engang huske at jeg tænkte på at spørge nogen. Jeg tænkte bare: “Det finder vi ud af. Det er vores ting”. Men jeg var nervøs. For hvad var det helt præcist han var nu. Vi skulle måske snart være intime sammen, men han var jo også en jeg lige havde overskredet en masse grænser med. Noget som ikke var behageligt.

MIT KYS FORSKRÆKKEDE HAM

Jeg kan huske en episode i køkkenet. Jeg tog om ham og ville kysse ham, men han blev nærmest forskrækket og “spyttede mig ud”. Han blev sådan: Ad, hvad var det lige jeg gjorde med min tunge? Den slags kys eksisterede ikke for ham længere. Det var mærkeligt for ham. Så blev jeg jo forskrækket og tænkte: “Hvad sker der så når vi kommer ind i sengen?”. Det var så svært. Jesper var jo til stede. Hans krop. Hans duft. Det elskede jeg. Men indeni – hvad var der der?

HAN VIDSTE SLET IKKE HVAD JEG HAVDE GANG I

Det var vigtigt for mig at gøre ham ren, og at det hele skulle være rent og dejligt da vi første gang skulle dele seng sammen. Da vi lå i sengen, og jeg prøvede at kysse ham, mærkede jeg frygten. Det fungerede slet ikke. Han vidste simpelthen ikke hvad jeg havde gang i. Så lå vi bare og holdt om hinanden, mens jeg kælede med ham. Da fandt jeg ud af at den fejlede ikke noget. Den var ikke lam. Men jeg følte ubehag. Jeg følte mig som var det første gang. For mig var det et helt nyt menneske – det havde jeg bare ikke været forberedt på. Jeg vidste ikke hvordan jeg skulle gøre, og jeg kunne ikke finde ud af om jeg overhovedet havde lyst.

DET ENDTE MED AT JEG GAV HAM UDLØSNING MED HÅNDEN

Jesper var jo blevet lam i den ene side. Jeg kan huske at vi lå forkert i sengen. Han lå på sin gode side, så jeg kunne røre ham, men han kunne ikke røre mig. Men det havde han heller ikke lyst til, viste det sig. Han syntes det var dejligt at jeg rørte ham, men ellers var det som om det intime ikke eksisterede. Han vidste eller forstod ikke hvad jeg ville. Men han kunne godt reagere på sit eget fysiske behov. Det endte med at jeg bare gav ham en udløsning med hånden, og så var det det. Jeg var dog stadig optimistisk overbevist om at det ville ændre sig. Jeg tænkte: “Det får vi lært hen ad vejen”. Sådan foregik det første gang han skulle sove hjemme.

HAN LÅ BARE STIV SOM ET BRÆT

Heldigvis skulle han afsted igen, og jeg slap for at tænke på at der skulle være en nat mere. Det satte nogle tanker og noget angst i gang. For hver gang Jesper var hjemme, blev det mere og mere tydeligt at han havde et behov for at få udløsning som han gerne have mig til at dække, men selv var han ude af stand til at give noget tilbage. Jeg prøvede og prøvede, både med det seksuelle og med kærligheden. Vi var kærester, og nu lå vi i vores seng sammen. Jeg forsøgte samleje hvor jeg sad oven på ham. Fysisk fungerede det fint, men han lå jo bare stiv som et bræt. Der var ingen følelse i det, ikke noget intimitet. Og sådan var det med alt. Det var mig der gjorde noget. Han rørte ikke mig. Det eneste der funkede på ham, var at den stod oprejst. Det var kun den det handlede om, og han havde det fint med det.

JEG PRØVEDE AT LADE HAM MÆRKE MIT BRYST

Jeg prøvede alt muligt for at få ham vækket. At give ham kram. At gå i bad med ham. At guide ham på en kærlig måde. Jeg prøvede at tage hans hånd og lade ham mærke mit bryst. Og at putte mig ind til ham for at han skulle gøre det samme. Han fattede det ikke. Ikke engang at ae mig, kunne han finde ud af. Selv elskede han når jeg rørte ved ham, men hvis jeg sagde: “Nu har jeg nusset dig, kan du så ikke nusse mig?”, så lavede han ligesom sådan et “tsk” og tjattede mig væk. I stedet blev han ved med at vise mig at “det er altså det her jeg vil – det er den her det drejer sig om.” Han kunne finde på, når vi var kommet i seng, at tage min hånd og føre den over i sit skød. Nu skulle jeg lige give ham en udløsning.

MINE GRÆNSER BLEV OVERSKREDET

Det gik fuldstændigt galt for mig. Mine grænser blev i den grad overskredet. Ikke nok med at jeg passede ham og ordnede alting i forbindelse med hans sygdom, nu var jeg pludselig også luderen der bare skulle dække hans behov. Det er et grimt ord at sige, men det var sådan. Der var ikke noget kærlighed; ikke nogen kys. Jeg var fanget i en situation jeg ikke ville være i. Jeg fik så meget angst. Heldigvis skulle han efter et kort stykke tid derhjemme til Hammel Neurocenter. Jeg fik fred til at tænke. Der gik det op for mig at jeg ikke kunne blive ved med at bo og dele seng med ham hvis jeg nogensinde skulle have et liv igen. Alternativt skulle jeg blive hos ham og så aldrig mere have sex igen i hele mit liv. Men jeg var 45 år!

HAN KAN IKKE LÆNGERE ELSKE

Jeg er ikke i tvivl om at følelsen “at elske” ikke længere eksisterer hos ham. Den forsvandt med blodproppen. Han er skadet på følelserne og kommer aldrig til at opfylde mit behov for kærlighed. Men han ved godt at han og jeg har et bånd, at jeg passer på ham. Jeg har hele tiden haft et håb om at han ville blive bedre. Jeg troede virkelig på fra dag ét at han nok skulle komme tilbage. Han var sådan et stærkt menneske med en masse power. Og det var faktisk også det han viste mange gange på sygehuset. Der var mange blandt personalet som sagde til mig: “Han har den der viljestyrke!”. Men han kom jo ikke tilbage.

HAN SVINGER MEGET

Han kan godt svinge i sin hjerneskade. Mange gange kan han virke som et voksent menneske med styr på tingene. Andre gange er han som en treårig. Hver aften sidder han og ved ikke om han skal bruge en kniv, en gaffel eller en ske når han skal spise. Han har stadig ikke noget sprog, kun lyde. Han kommer aldrig til at tale igen. Han kan sige ja og nej, men han bytter tit rundt på det. Du skal stille meget konkrete spørgsmål og helst gentage et par gange. Hans første svar er altid: “Nej”. Han har fem numre på sin telefon han kan trykke på, og et af dem er til mig. Jeg har lært hans lyde, så når han ringer, ved jeg ud fra hvilken lyd han siger, hvordan han har det. Men jeg kan ikke vide hvad han egentlig tænker. Det er det der er så svært.

NU ZAPPER HAN HELE DAGEN

Før blodproppen var Jesper et naturmenneske. Nu sidder han og zapper mellem tv-programmer hele dagen. Det virker ikke som om han er det samme menneske indeni. Da vi solgte hans hus, viste han ingen følelser. Huset var hele hans livsværk – han elskede det hus. Jeg følte mig som en kæmpestor lus da jeg skulle træffe beslutningen om at sælge huset. Efter at det var solgt, tog jeg ham så med ud på en køretur forbi huset, men han reagerede ikke. Sådan tror jeg også man kan beskrive hans følelser på kærlighedsområdet. Der er ingen udsving.

HAN SYNES DET ER MÆRKELIGT AT PUTTE

Han kan godt lide at jeg rører ved ham. Giver ham massage, nusser ham på armen og holder i hånd når vi går på gaden. Han vil også gerne give kram og tantekys. Det synes han stadigvæk er hyggeligt. Men jeg må ikke kramme for længe. Hvis jeg putter mig ind til ham, skubber han mig væk. Det synes han er mærkeligt. Selv kan jeg stadig få en snert af følelser når jeg kigger på ham. Han ligner sig selv. Han er jo lige der, min smukke Jesper. Jeg kan godt se at han har forandret sig, også fysisk, men jeg kan stadig sidde og kigge på ham og føle en snert af forelskelse. Men det er ikke ham der er indeni. Det er et andet menneske, og vores forhold er ikke et følelsesforhold.

KIGGE EFTER DAMER KLARER HAN FINT

I dag kan vi sidde sammen på en cafe eller gå en tur gennem gågaden. Hvis der går en flot pige forbi, stirrer han bare. Han taber simpelthen kæben. I starten blev jeg enormt gal. Jeg tænkte: “Hvorfor kigger du på hende? Du kan jo ikke give mig noget?”. Men meget hurtigt blev det komisk. Det er komisk. Der er så mange ting som manden ikke kan, men at kigge efter damer, det klarer han fint. Det må være sådan et urinstinkt. Det gør ikke ondt på mig længere. Jeg griner lidt af det. Jeg har fjernet mig fra sengen og fra det intime liv, og de følelser er lukket ned. Alt seksuelt mellem os stoppede fuldstændigt da han flyttede i bofællesskab. Hvad han gør nu, og om han overhovedet gør noget seksuelt, det gider jeg ikke tænke på. Det er ikke mit liv mere.

MIN PSYKE LUKKEDE NED

Under Jespers sygdom lukkede min psyke ned. Jeg har ikke haft menstruation siden den dag han fik blodproppen. Jeg er blevet testet for overgangsalder og alt muligt andet, men det skyldes den krise jeg pludselig stod i. Jeg husker hele den periode som om jeg var evigt ulykkelig. Mine følelser blev rodet så meget rundt fordi så var jeg plejer, og så var jeg mor, og så skulle jeg være kæreste og gå i seng med ham. Alle følelsesmæssige grænser blev overskredet på en måde som de ikke burde i et forhold. Lige pludselig begyndte jeg at kalde Jesper for min søns navn i stedet. Det kan jeg stadig komme til. Nok fordi han på mange måder er blevet et barn for mig som jeg skal passe på.

JEG BEKYMREDE MIG OM JEG OVERSKRED HANS GRÆNSER

Nogle gange har jeg været bekymret for om jeg overskred hans grænser. Jeg kunne blive så vred og frustreret når han gjorde ting jeg havde bedt ham om ikke at gøre, så jeg nærmest kunne tage fat i ham og råbe: “NU STOPPER DU”. Bagefter fik jeg det jo megadårligt. Det var overhovedet ikke ligeværdigt. Jeg tilsidesatte fuldstændigt mig selv. Den smule energi jeg havde til overs, gav jeg til min søn. Men jeg kunne ikke engang gøre det på en god måde. Jeg kunne ikke undgå at inddrage min søn i al den sygdom. Oveni følte jeg at jeg var i gang med at afvikle hele mit liv fordi jeg skulle sælge huset og dyrene.

JEG FØLTE MIG VIRKELIG ALENE

Jeg har manglet en der kunne fortælle mig hvad skal der ske nu. Jeg måtte selv sidde og ringe til instanser; tage til møder hvor ingen andre mødte op. Jeg manglede en som vidste noget om de følelser man står med, som kunne tale med mig om det seksuelle, om det økonomiske, ja det hele. Jeg følte mig virkelig alene. Havde jeg bare kunnet sidde sammen med en der havde viden om hvad jeg kunne forvente når han kom hjem, med kys og med sex og med at dele seng med et nyt menneske. Den viden kunne jeg godt have brugt, før jeg fik ham hjem.

HANS VENNER SVIGTEDE

Jeg har nogle gode, gamle venner som har ”sparket røv” og været der alt det de kunne, men ikke her i byen. Her er der ingen der har hjulpet. Heller ikke Jespers vennekreds. Mange har sagt til mig; “Det er hårdt for mig se ham sådan!”. De har brugt det som en undskyldning. Det kan hverken Jesper eller jeg bruge til noget. Dem der siger sådan, har svigtet ham. Jeg havde heldigvis veninder at snakke med, men hvor meget siger man til dem? Er det grænseoverskridende hvis jeg fortæller dem hvad der er sket? Jeg havde lyst til at fortælle det. Skrige det. Jeg var så frustreret. Der er så meget tabu i at tale om alt det her. Også i tanker som: “Havde jeg været bedre stillet hvis han var død?”

JEG KAN IKKE BEARBEJDE EN SOG DER ER DER HVER DAG

Når du mister til døden, har du en sorg du kan bearbejde. Der kan sagtens gå år, men det bearbejder man. Det kan du bare ikke her. Han er jo lige der, og han har brug for hjælp. Det er svært. Jeg kan ikke bearbejde en sorg der er der hver dag. I morgen er den der stadig, uanset hvad jeg gør. Det er det ambivalente. Det havde været nemmere hvis han var død. Alle kunne være kommet videre. Og hvad er det for et liv Jesper har i dag? Heldigvis er han så hjerneskadet at han næsten ikke kan huske sit liv før, men vidste han det … Han ville ALDRIG have ønsket det liv han har i dag.

VI PÅRØRENDE HAR SÅ MEGET SELVMEDLIDENHED

I lang, lang tid havde jeg troen på at det nok skulle gå. Jesper ville blive bedre, og jeg ville blive hos ham. Jeg er sikker på at alle andre har kunnet se at det var et fuldstændigt tosset håb, men det var det som holdt mig i live. Jeg havde brug for at tro på at han ville komme tilbage som Jesper. Jeg tror faktisk ikke jeg var til at komme i nærheden af dengang. Vi pårørende har så meget selvmedlidenhed. Hvis nogen siger:” Jeg vil gerne være din ven”, tænker vi: Det magter jeg ikke, jeg er lige på vej ned”.

DU HAR ET VALG

I længden kunne jeg dog ikke acceptere at jeg havde det så dårligt at jeg fik en depression og selv blev syg. Eller at jeg svigtede mit barn. Jeg er en fighter som i længden ikke kan hænge i sofaen og have ondt af mig selv. På et tidspunkt var der en veninde som sagde til mig: ”Du kan sidde der og være ked af det, eller du kan lette din røv og gå ud ad døren. Du har et valg!”. Der gik lang tid før jeg kunne tage ordene ind, for jeg følte at jeg svigtede hvis jeg gjorde noget for min egen skyld, men ordene blev siddende hos mig. Jo mere jeg fik den sætning ind i mit liv, jo mere kunne jeg vælge min rolle i forhold til Jesper. Derfor kan vi havde det godt sammen nu, og derfor kan jeg være glad i det vi har.

JEG SKULLE LÆRE AT OMGÅS ANDRE MENNESKER IGEN

Jeg var ikke i tvivl om at jeg ville knække helt over psykisk og fortsætte mit liv på kontanthjælp hvis ikke jeg fik ændret situationen. Jeg ville jo aldrig kunne passe både Jesper og et arbejde. Men jeg havde været så meget i sygdom, både Jespers og min egen, at jeg skulle til at lære at være sammen med andre mennesker igen. Derfor meldte jeg mig til en otte måneders uddannelse på erhvervsskolen for at lære at stå op om morgenen, møde op, være sammen med andre, lære noget og være forpligtet af noget som ikke var Jesper. Jeg kunne ikke kastes ud på arbejdsmarkedet igen efter så mange år i en boble af sygdom, så jeg gik min egen vej. Min plan virkede! Jeg er tilbage på arbejdsmarkedet nu, men lige bagefter kunne jeg ikke engang huske hvad det var for en uddannelse jeg havde taget.

EN DAG VIL JEG GERNE VÆRE FORELSKET SOM JEG VAR I HAM

Når jeg har været ked af det og tænkt at jeg aldrig ville komme videre i mit liv, er jeg nogle gange kommet til at tænke: “Hvad nu hvis Jesper mødte en anden?”. Det kunne være han mødte en som også var lidt hjerne skadet, og som syntes det var fint at dække hans behov. Hvis det nu skete, ville det nok være okay at jeg også fandt en anden. Men der er gået seks år nu. Jeg er ikke kommet videre i mit kærlighedsliv. Jeg har ikke lyst. Jeg har rigtig svært ved at kigge efter en anden, men en dag vil jeg gerne være forelsket igen, ligesom jeg var i ham. Men tanken om at skulle være seksuel igen. Det er som at være utro. Den tanke er der stadig. Jeg bliver berørt når jeg tænker på det.

DET TOG MANGE ÅR AT LÆRE AT SIGE EKSKÆRESTE

Tanken om at møde Jesper hvis jeg gik med en ny kæreste i hånden … Det gør mig ked af det. Jeg tænker: “Ville han overhovedet føle noget?”. Det er jeg ikke sikker på, men jeg ville. Spørger du mig i dag om han altid vil være i mit liv, vil jeg svare: “Ja, selvfølgelig”. Hvis jeg ikke besøger ham, er der ikke andre der gør. Jeg føler ikke at det er en belastning. Det er hyggeligt at se ham. At gå en tur og spise kage. Jeg føler at vi er familie. Det tog mange år at lære at sige ekskæreste. Det føltes ikke rigtigt. Men det sidste halve år er jeg begyndt at omtale ham som min ven. Han er min bedste ven, sådan tænker jeg. Det var han før han blev syg, og det er det jeg er kommet tilbage til at han er. Han er min bedste ven der er syg, så jeg passer på ham.