Husk at sige til de mennesker du elsker, at du elsker dem
Lines papfar blev i januar 2018 ramt af et slagtilfælde. I dag bor han på et bosted for yngre hjerneskadede – 54 år gammel. Line fortæller om de hjerneskadens konsekvenser for deres relation, og om hvordan hun arbejder på at nå frem til en accept af at han aldrig igen bliver den samme som den mand hun voksede op med.
Medvirkende: Line Christensen
Vært og tilrettelægger: Silke Møller Nielsen
Komponist og klipper: Jens Michael Østergaard
Lyt til Lines fortælling i podcasten Medvind
Klik på ▷ herover for at afspille podcast-episoden
Du kan også søge efter Hjernecast der hvor du normalt hører podcasts.
Eller klikke her og lytte på platformen Anchor.
Sammenfatning af Lines fortælling
Jeg hedder Line. Jeg er 21 år gammel. Jeg kommer fra Terndrup, men bor i Aalborg sammen med min kæreste Jonas. Jeg læser til social- og sundhedsassistent. Det har jeg været i gang med i et år.
Min relation til en person med hjerneskade
Det er min papfar John, som min mor har været gift med siden 2012. Ham har jeg boet med til jeg flyttede hjemmefra. Vi havde virkelig et tæt forhold. Det har vi stadig, men det er ikke det samme.
Da min papfar fik en blodprop
Min papfar fik en blodprop i efteråret 2017. Det kom som et kæmpe chok fordi han altid har dyrket meget motion og spist sundt, ikke drukket alkohol, ikke røget smøger eller noget som helst. Han fik en blodprop på arbejdet og gik hjemme i et par måneder. Så startede han igen. Det hele var rigtig fint – og så bliver man jo glad for det. Han var lastbilchauffør og kørte tit om natten. I januar 2018 skulle han på arbejde. Han siger farvel til min mor klokken halv fem om natten, kysser hende farvel og siger han vil ringe i sin frokostpause. Min mor og papfar var rigtig gode til at snakke i telefon sammen når den anden var på arbejde.
10 minutter efter at han er kørt hjemmefra, ringer han til min mor. Han siger at han er bange, at det trykker for hans bryst, og at hans venstre arm føles mærkelig. Min mor er social- og sundhedsassistent, så hun ved godt hvad det betyder. Hun siger til ham at han skal lægge på og ringe efter en ambulance med det samme. Han stiger ud af bilen som er parkeret i vejkanten. Han ringer til ambulancen og siger hvor han er henne, og hvordan det føles lige nu. De kommer mega hurtigt ud til ham. De finder ham i bilen hvor han har kastet op ud over sig selv. Han er overhovedet ikke kontaktbar.
De skynder sig at få ham ind i ambulancen og så ellers afsted mod sygehuset i Aalborg. De ringer til min mor og siger hun skal komme på sygehuset nu. De mistænker at det enten er en blodprop eller en hjerneblødning. Min mor skynder sig til sygehuset.
Da jeg fik beskeden
Jeg skriver til min mor klokken otte om morgenen fra skolen om jeg ikke må komme lidt tidligere hjem den dag – jeg skulle nemlig hjem og spise og vaske noget tøj. Jeg spiste tit hjemme ved hende og min papfar. Min mor skriver bare: Ring!
Jeg tænker: Men mor, du ved jo godt jeg er i skole. Klokken cirka halv ni skal vi have gruppearbejde, og da tænker jeg at jeg lige kan ringe. Min mor svarer altid på mine beskeder, men det gjorde hun ikke den dag. Så kan man godt mærke at der er noget galt. Jeg ringer og siger: Hvad vil du? Kan jeg komme hjem og vaske tøj? Hun siger bare: John er syg. Så ved jeg at den er helt gal. Han har ikke bare brækket et ben eller fået halsbetændelse. Han er syg når hun siger det på den måde.
En pige fra min klasse kører mig hjem. Jeg vækker min kæreste. Vi bor heldigvis i Aalborg, så vi kommer hurtigt derud. Hele min familie er der. Det er sket om morgenen, men min mor har ikke villet ringe til mig fordi hun godt ved at jeg bliver så ked af det og slet ikke kan håndtere det.
Jeg når at skrive til en veninde at han er død
Jeg kommer ind og ser min papfar som ligger i respirator og slet ikke kan åbne øjnene. Man kan bare se at den er helt gal. Alle lægerne siger at inden for 24 timer bliver der slukket for respiratoren. Fordi han er organdonor kan man ikke slukke før han er erklæret hjernedød.
Der går mange timer hvor man ikke ved hvad der skal foregå. Vi er nærmest ved at planlægge en begravelse. Vi har jo fået at vide at der ikke går mere end 24 timer. Jeg når endda at skrive til en af mine veninder at min papfar er død. Jeg vidste han skulle dø. Det var sådan det var. Det blev man bare nødt til at acceptere på en eller anden måde.
Der går 24 timer. Jeg kaster op fordi jeg slet ikke kan være i mig selv. Efter 24 timer kommer vi ud for at sige farvel. Men de slukker ikke for respiratoren. Jeg synes ikke rigtigt jeg bliver rigtig orienteret om hvorfor de ikke slukker. På daværende tidspunkt ved jeg ikke at man skal være erklæret hjernedød først.
Vi flytter ind på hospitalet
Så går der bare flere uger hvor der ingenting sker, andet end at han kommer ind og ud af respiratoren. Vi bor på sygehuset.
Det var ikke hyggeligt fordi omstændighederne var trælse, men jeg vil sige at det betød meget for mig at vi sådan kunne bo derude og ikke følte os som en klods om benet i forhold til personalet. Vi kunne sidde 15 mennesker derude uden at det var et problem. Det synes jeg var rart.
Man kan se i øjnene at de bare er tomme
Efter to en halv uge vurderer lægerne og sygeplejerskerne at han godt kan trække vejret selv uden respirator. Det er vi jo mega glade for. Vi tænker: Fedt, så kommer det hele til at gå godt igen. Vi har været måske 10 mand på sygehuset siden han blev indlagt, og vi tænker alle: Nu skal vi hjem og sove i vores egen seng og slappe lidt af og så komme igen i morgen, for nu er der ro på. Alle andre tager hjem. Min mor og jeg er stadig på sygehuset. Vi vil lige pakke lidt sammen og sige farvel til min papfar inden vi tager hjem.
Så kommer overlægen løbende og siger at de nødt til at anlægge en ny respirator. Han kan ikke trække vejret. Inden da har han både haft blodforgiftning og lungebetændelse. Vi vil ind til ham og se hvordan det står til.
Man kan bare se at han sidder med respirator igen. Og man kan se i øjnene at der bare ikke er nogen. På den anden side kan man også se hvordan han kæmper for at blive. Han vil ikke give op.
Min mor og jeg tager ham i hånden og siger at det er ok hvis han giver slip nu. Han skal ikke lide for at være her. Man kan se i øjnene at de bare er tomme. Bare det når man kan se i øjnene at der ikke er nogen bagved, det er virkelig hårdt.
Heldigvis får de ham stabiliseret. Så går der en uge, og de kan tage respiratoren fra ham igen. Den har han heldigvis ikke været i siden.
Min papfar blev kastebold i systemet
Han er siden blevet kastet rundt af kommunerne og regionerne fordi der ikke er penge. Nu bor han på sit syvende sted. Et botilbud i Assentoft som hedder Svalevej. Det er et botilbud for yngre hjerneskadede. Det er ikke i vores hjemkommune. Kommunen vi kommer fra, har ikke et botilbud, så vi har måttet tilkøbe det. Det har været en svær omgang fordi mange har ment at han skulle på et plejehjem. De bildte os ind at der kom en masse træning. Det gør der ikke.
Det tager halvanden time for os at køre derned. Det gør man jo ikke lige hver dag. Ikke når man også har planlagt at være der et par timer.
Når jeg skal besøge ham, kan jeg ikke sove tre nætter inden
Jeg er ikke meget for at indrømme at jeg ikke ser ham ret tit. Måske en gang om måneden. Allerhøjst. Fordi hvis jeg ved at jeg skal ned til min papfar, kan jeg ikke sove tre nætter inden. Det her billede hvor jeg ser ham i respirator og uden sjæl i hans øjne, det er bare det her billede som kører igen og igen. Jeg kan ikke koncentrere mig om at arbejde. Alle aftaler virker så ligegyldige, for jeg kan ikke være i mig selv. Og det samme dagen efter jeg har været der. Jeg kan næsten finde på at melde mig syg fra arbejde og ikke tage i skole. Bare ligge hjemme fordi man ikke gider konfronteres med det.
Så jeg ser ham ikke ret tit. Men når jeg er der, giver jeg mig virkelig tid. Jeg sidder ikke med min telefon. Jeg sidder og snakker med ham som om det var for to år siden, og vi sad hjemme og drak kaffe. Det er rart at have de timer, men også ubehageligt når man finder ud af at det er faktisk ikke er altid han kan kende mig. Han har måske kun energi i en time til at snakke med mig. Så er han træt. Og han kan ikke huske alle ting vi har lavet sammen. Det er virkelig hårdt.
Hvorfor spurgte ingen til hvordan jeg havde det?
I starten var jeg god til at ringe til mine veninder og fortælle dem det. Det var lige i sabbatårerne. På det tidspunkt havde jeg en veninde der var i Afrika, som jeg ringede til med det samme og fortalte det. Jeg kunne ikke lige formulere en besked som kunne fortælle det ordentligt. Så jeg ringede til alle mine veninder. Så kunne de også se hvor ked af det jeg var.
I ugerne efter var de virkelig gode til at skrive og spørge hvordan jeg havde det. Ellers snakkede jeg meget med min far og mine bedsteforældre. Det var rart at der var nogen som virkelig havde lyst til at vide hvordan det gik.
Nogle gange kunne jeg godt tænke: Hvorfor spørger du ikke kun til mig? De spurgte alle sammen: Hvordan går det med din papfar? Det er dejligt at folk bekymrer sig, men man kunne godt have brug for at det bare var en selv det handlede om.
Sig hellere: Jeg forstår det ikke!
Jeg vil hellere have at mine veninder siger: Jeg forstår det ikke, men jeg kan se at du er ked af det. Jeg ville ønske de havde sagt: Jeg kan forstå det er hårdt for dig at være i, men jeg kan ikke sætte mig ind i hvordan det er at din papfar ikke kan huske dig eller har ændret sin personlighed. Man skal virkelig tænke over det med alt, synes jeg. Det er virkelig vigtigt at sige at man ikke forstår det.
De vil helt sikkert gerne forstå det. Men folk kan bare ikke forstå det hvis de ikke selv står i det. Jeg ville sikkert også have sagt: Jeg forstår det godt – uden at jeg havde forstået det. Det er bare det mest oplagte svar at give.
Man kommer til at tage nogle valg, og der går nye ting op for en. Jeg har skåret nogle veninder fra som har kunnet blive sure på mig fordi jeg har aflyst en aftale mens min papfar lå i respirator. Så har jeg tænkt at så er du jo ikke en veninde. Hvis ikke du kan unde mig at sidde ved siden af min papfar når han måske dør i morgen. Man bliver klogere. Man kan se at de vil mig ikke noget godt. Så skal jeg bare ikke bruge min tid på dem.
Jeg undskyldte for ikke at acceptere ham lige da min mor havde mødt ham
Min papfar har to drenge fra et tidligere forhold. Begge to er ældre end mig. Vi har aldrig været sindssygt tætte, men vi har altid haft det sjovt. På sygehuset undskyldte jeg at jeg havde været så ond over for John da min mor lige havde mødt ham. Jeg kunne bare ikke lide ham. Jeg tænkte: Min mor skal da ikke have en ny mand! Men som tiden gik er John og jeg jo bare blevet allerbedste venner. Jeg sagde: I må virkelig undskylde at jeg ikke kunne lide ham. Så sagde de: Prøv at se på hvor I er nu. Jeg var sådan: Hvorfor græder I ikke ligesom jeg gør? Så var de sådan: Line, du har boet med ham de sidste syv år. Du er jo hans pige! John elsker selvfølgelig sine børn over alt på jorden, men vi havde bare noget specielt.
Man ser sin raske forælder falde fuldstændigt fra hinanden
Oveni sorgen over at man ikke ved hvad der kommer til at ske med ens papfar, ser man også bare sin mor falde fuldstændigt fra hinanden. Hun var bare ikke vigtig i sine egne øjne.
Jeg er i øvrigt enig i at det var vigtigt at få styr på ham, hvor han skulle være, hvor han skulle bo og hvordan vi kunne få ham i forbedring. Men min mor var så stresset at når hun skulle skrive sit CPR-nummer, skrev hun måske tre cifre.
På et tidspunkt sagde jeg til hende at hun lige så godt som jeg vidste at med de symptomer på stress, var det kun et spørgsmål om tid før hun selv ville ligge med en blodprop. Så sagde hun at det var jo ikke så vigtigt når det er en selv. Hun kæmpede jo for John. Jeg sagde: Mor, du har to børn. Du kan da ikke bare give op.
Jeg ringede til min mormor og bad hende om at få min mor til at gå til lægen. Jeg kunne ikke bære at se hende på den måde. Min mor har altid været fuld af godt humør, mega livsglad. Hun bare arbejdede og besøgte min papfar og sov nærmest ikke. Hun skulle researche alt muligt om kommuner. Hvor han kunne komme hen. Hvad der ville ske.
Jeg var alt for optimistisk
Jeg havde snakket med min mor om at vi kunne bare lave huset om. Han kunne sagtens være der. Så kunne der arbejde en hjælper og bo inde på mit gamle værelse. Min mor har sagt: Ja, men man kan jo ikke åbne sit hjem 24-7. Selvfølgelig vil man gøre det for sin mand, men man skal også huske på at hun jo også har et liv.
Sidste november havde vi min papfar hjemme til hans fødselsdag sidste år. Alle vi børn var der, og vi havde allesammen kærester med. Og hans mor var der. Mine bedsteforældre. Det var hyggeligt, men min papfar forstod faktisk ikke hvad der foregår. Min mor måtte hjælpe ham med at få noget at spise. Det er jo bare ikke værdigt for ham. Min papfar ville have hadet det hvis han vidste hvordan det foregik. Han ville sige at det skulle han fandeme ikke være med til.
Jeg tænkte at det var dejligt at de havde en god jul, men min mor var helt ødelagt
Juleaften skulle han hjem, og han skulle også overnatte. Det var første gang siden han blev syg. Det var kun ham og min mor som skulle være hjemme. Mens min mor lavede mad og holdt styr på kartofler og rørte i sovsen, var hun nødt til at løbe mellem min papfar og komfuret. Han har bare ikke kunnet sidde stille. Han har jo ikke vidst hvad der er foregået. Han har det svært med at blive rykket rundt. Han kan ikke kapere det og bliver overstimuleret. Det var han også blevet den her juleaften.
Da jeg kom hjem til min mor dagen efter, var hun så ked af det. Jeg havde tænkt at det var dejligt at han var kommet hjem, og at de havde haft en god jul. Min mor var helt ødelagt.
Han kan ikke komme hjem og bo. Det gik op for os at vi ikke kan give ham alt den støtte og hjælp han har brug for. Min mor skal jo heller ikke give det til ham som hans kone. Man skal huske på at de ligesom er gift. Hun skal ikke hjælpe min papfar på toilettet og skifte ham og give ham noget at spise og drikke. Så er det jo en plejer, ikke min mor. Det har jeg sagt til min mor mange gange, at det skal hun huske på.
Jeg håber min mor får en ny kæreste som forstår
Man tænker: Jeg kommer aldrig videre herfra. Det kommer til at være sådan her. Men nu bor min papfar det sted, og vi ved at der kommer han til at bo til den dag han dør. Det synes jeg er hårdt at tænke på. Jeg er 21 år. Er han der stadig når jeg er 40 år, skal jeg fortælle til mine børn hvad jeg har været igennem. Jeg synes det er mega hårdt at fortælle til venner og veninder. Og så skal man en dag fortælle til nogen der er hans familie.
Jeg håber en dag at min mor får en ny kæreste som vil forstå situationen. Det er så hårdt at se sin mor falde fra hinanden og slet ikke være den hun plejer. Jeg ved at hvis min papfar forstod det, ville han også sige til min mor at det var det hun skulle gøre. Bare han var ordentlig og var ordentlig mod os børn.
Det er ikke så længe siden jeg sagde til min mor at jeg håbede hun ville finde en ny mand, og at hun ikke skulle tænke på mig og min storebror. Dengang hun blev kæreste med John, var det svært. Jeg var kun 12-13 år. Da var det ikke sjovt at ens mor fik en ny kæreste. Men nu ønsker jeg bare at hun bliver glad igen og har et liv ved siden af min papfar.
Jeg tror at jeg ville få det svært alligevel. Min mor er jo gift med John, og jeg ved at hvis hun kunne, var det jo ham hun var sammen med. Men jeg håber hun en dag får en ny kæreste som forstår det hele.
Når den dårlige samvittighed rammer, skal jeg afsted
Hans humor har han virkelig bevaret. Han har altid haft den mest nederen humor hvor jeg bare har tænkt: Ti stille, jeg gider ikke høre på det her. Det eneste jeg gerne vil nu, er at høre på hans mega dårlige jokes. De går lige i hjertet nu. Det var bare det jeg manglede, nu kan jeg have en god dag. Det er bare ikke den samme person. Overhovedet ikke.
Det man kan tænke på er at hvis jeg besøger ham i dag, kan han ikke huske det i morgen. Han har ikke korttidshukommelse. Nogle gange skal jeg huske at besøge ham for min egen skyld. Når den dårlige samvittighed rammer, skal jeg afsted. Så ved jeg at det går over igen. Jeg besøger ham selvfølgelig også for hans skyld.
Jeg tænker hele tiden på at han sidder oppe i hjørnet som den gamle John og tænker: Hvorfor kommer hun ikke og besøger mig? Var det vi havde sammen, overhovedet ægte? Det var det selvfølgelig, og han ville godt kunne forstå at det er hårdt for mig. Han ville sætte pris på at jeg fortsatte min uddannelse og tænkte på ham.
Jeg har det godt igen – men ikke mere end det
Jeg har selvfølgelig fået det lidt på afstand. Jeg føler ikke jeg skal lege så meget mor for min mor. Hun ringede på et tidspunkt 4-5 gange om dagen. Nogle gange har jeg tænkt at jeg ikke havde lyst til at tage den, fordi så skulle jeg snakke om det her. Man vil selvfølgelig gerne hjælpe sin mor. Det ville hun jo også gøre for mig.
Nu føler jeg at vi allesammen har fået det på afstand. Besøger når vi har lyst, ikke fordi det er en pligt. Jeg går i skole og på arbejde og har det godt. Men ikke mere end godt.
Er jeg til en fødselsdag og føler jeg er det mindste udenfor, hvilket mine veninder aldrig ville gøre med vilje, kan jeg få det helt dårligt og tænke at jeg bare ikke er interessant. Jeg kommer til at tænke på at min papfar er syg. Så vil jeg hellere tage hjem og ligge og græde end at være sammen med nogen. Jeg har tænkt at jeg er blevet rablende skør efter det her er sket. Men det er naturligt at man begynder at tænke over nogle ting. Før i tiden kunne jeg blive sur på min kæreste fordi han ikke gik ned med skraldet. Nu er jeg bare sådan: vi tager det i morgen eller i overmorgen. Det er så ligemeget.
Man skal huske at sige: Jeg elsker dig
Man skal huske at sige til folk at man elsker dem. Jeg nåede kun at sige det til min papfar een gang. Nytårsaften lige inden han blev syg, skrev jeg til ham at jeg elskede ham, og at han var den bedste papfar man kunne ønske sig. Efterfølgende har min mor fortalt at han blev helt rørt og fik tårer i øjnene. Det er der man tænker: Hvorfor sagde jeg det ikke noget før, så han kunne fatte at jeg bare elskede ham så højt.
Ovenstående sammenfatning er en tilpasset udskrift af podcasten med Line. Du får hovedpointerne i Lines historie – men det er slet ikke det samme som at lytte til Lines egne ord. Podcasten varer knap 36 minutter. Har du tid, så gør dig selv den tjeneste at lytte til den.
Skriv en kommentar til Pia og/eller Silke
Du er meget velkommen til at skrive dine tanker om podcasten herunder.
Køb Håndbog for pårørende
Pårørendes personlige fortællinger
Jeg vil ikke være hjerneskadens søster
Jeg vil ikke være kendetegnet som hende med en hjerneskadet lillebror. Jeg vil være noget andet. Noget mere. Hende den sjove. Hende med de blå øjne. Hende fra skolen. Alt andet.
Smerten når man “mister” sine forældre
Han vil altid kræve mere opmærksomhed fra mine forældre end jeg. Han behøver ikke nødvendigvis den opmærksomhed. Han kræver den fordi han ikke ved bedre.
Når kærligheden overvinder alt
Jeg sidder altid alene om aftenen. Jeg snakker med Jan, men får ikke altid relevante svar. Han kan ikke tage initiativet. At jeg ikke får opmærksomhed, har jeg affundet mig med.
Besøg også disse sider …
Uvisheden og de svære valg
Uvisheden er svær at bære, og der er svære valg at træffe. Læs om hvordan du kommer igennem den svære tid.
Når skaden sker
På et splitsekund tager livet en drejning hvorfra der ikke er nogen vej tilbage. Hvordan håndterer du at stå som tilskuer?
Førstehjælpskassen
At være pårørende til et menneske med en hjerneskade er en overvældende opgave. Find gode råd til at passe på dig selv.
Bøger skrevet til pårørende
Få inspiration til bøger som er skrevet til pårørende, eller som du som pårørende kan have gavn af eller interesse i at læse.
Samtalerum for unge (13-35 år) pårørende
Få kontakt til andre unge som selv har oplevet hvordan det er at ens far eller mor bliver ramt af en erhvervet hjerneskade.
Pårørende blogger
På hjerneskadebloggen er der flere pårørende bloggere som jævnligt deler deres oplevelser fra livet som nær pårørende til en hjerneskaderamt.