window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'UA-29175679-1');
Et barn bliver født – min kæreste får en hjerneblødning2019-01-17T17:02:59+00:00

MOTIV: Marianne med sønnen Julius i hospitalssengen.

Artikel fra medlemsblad

ET BARN BLIVER FØDT

Min kæreste får en hjerneblødning

Thomas og Marianne ved godt, at deres liv vil ændre sig, da de en sen novemberaften tager afsted til sygehuset, hvor Marianne skal føde deres første barn. Hvad de ikke er forberedte på, er den hjerneblødning, der rammer Marianne under 24 timer senere.

Den 5. november 2012 01:55 kommer en velskabt dreng til verden – vores søn Julius. Marianne og jeg er fantastisk lykkelige – vi har drømt om det så længe. Resten af natten nyder vi den nye fantastiske skabning, og næste morgen tager vi til barselshotellet. Ved ankomsten er Marianne træt, har migrænelignende hovedpine og ønsker at hvile. Jeg går ud på en kort rundvisning. Da jeg kommer tilbage, klager Marianne over lysfølsomhed og kvalme.

Hun kaster op. Jeg tilkalder hjælp. Vi hjælper hende over til vasken. Hun får det dårligere. Mere personale bliver tilkaldt – ingen ved rigtig, hvad de skal gøre. De måler hendes blodtryk, men tror ikke apparatet fungerer. De prøver igen – samme resultat. De prøver med en tredje blodtryksmåler, før de indser, at hendes blodtryk er umåleligt højt. De forsøger at holde kontakten til hende, men hun besvimer. Jeg står og ser det hele – og bryder sammen.

Marianne bliver kørt i ambulance tilbage til Rigshospitalet. Jeg følger efter med vores søn og en jordemoder, som skal fungere som støtte til mig. Ventetiden på Rigshospitalet er lang. Langt om længe får jeg et svar – men ikke det, jeg forventer. Marianne har haft en svær svangerskabsforgiftning. De behandlede det, men hun kom ikke til bevidsthed. En CT-scanning viste en svær blødning i centralhjernen med brud til ventriklerne. Min kæreste ligger i kunstigt koma. Min verden ramler sammen. Fire dage senere vækker de hende fra den kunstige koma. Med succes. Men hun er stadig langt væk. Hun beholder drænene i nogle uger, og kommer stille til sig selv. Hun kan ikke så meget. Kan tale lidt, men har afasi. Hun skal have hjælp til alt. Efter 24 dage er hun god nok til at komme videre til Hvidovre Hospital. Roen på Hvidovre er god for Marianne. Det går fremad, men meget langsomt.

20. FEBRUAR 2013

Marianne kan rigtig meget selv – spise, tage tøj på, bade, børste tænder, skrive lidt, læse lidt, føre en rimelig relevant samtale, bruge sit kamera og gå nogenlunde med støtte. Men hun er stadig i konfusionsfasen. Hukommelsen vil ikke fungere. Hendes syn driller, hun er meget svimmel, og det er svært for hende at gå. Hun er forvirret og bange for en fremtid med alle de ting, hun ikke kan. Personalet siger, det er svært at vide, hvilke kognitive udfordringer der egentlig er, når hukommelsen driller så meget. Mit eget liv er gået i stå. Jeg kan ikke forholde mig til fremtiden – den er fuld af frygt.

16. MARTS 2013

Marianne har fået et ophold på Kurhus med start den 21. marts. Foreløbig for tre måneder. Jeg ved, at det kommer til at give en masse positivt i form af fysiske/motoriske forbedringer og det at kunne klare sig selv. Allermest håber jeg på, at det kan give noget ro for hendes hjerne, således at hendes hukommelsesfunktion – i forhold til både indlæring og genkaldelse – kan blive bedre. Jeg håber, det er helingen i hendes hjerne, som ikke giver ro til at kunne fokusere på indlæring/genkaldelse. Men samtidig frygter jeg voldsomt, at det bare er vores nye virkelighed.

23. MARTS 2013

Marianne er flyttet på Kurhus. Skiftet gik i første omgang godt. Personalet er sødt og venligt, og jeg er sikker på, at terapeuterne nok skal finde træningsudfordringer til min kæreste. Men min største angst har ikke fortaget sig. Det virker som om, konfusionen stadig kun er meget svagt aftagende. At huske hvad der skete i går eller til formiddag og nogen gange for endnu kortere tid siden, volder hende store problemer.

Jeg oplever det som om, at spændet for, hvornår noget kan genkaldes, lige så langsomt udvides. Men om det er sådan, den slags udvikler sig – det ved jeg ikke. Heller ikke, hvor lang tid det kan blive ved med at udvikle sig. Der er ingen tvivl om, at det slider på hende, at hun ikke kan holde styr på erindringerne og tankerne. Hun føler sig som en tom skal. Hendes arbejdshukommelse synes dog at fungere rimeligt. Jeg har oplevet, at hun kan spørge videre til et emne, vi har talt om, selvom hun i mellemtiden har foretaget sig noget helt andet.

Men hun har hjemve. Hun ved godt, at genoptræningen er vigtig og nødvendig, men hun savner bare at være hjemme hos mig – og i kendte rammer, hvor der er ro. Socialt nyder hun samvær med andre uden en skade. Det får hende selv til at føle sig mere normal og slappe mere af. Før hjerneblødningen arbejdede Marianne selv med hjerneskadede. Når hun er sammen med andre skadede i sine pauser, så føler hun, at hun skal være til stede for dem og sørge for deres behov.

12. APRIL 2013

De første tre uger på Kurhus er overstået. Marianne kommer sig stille og roligt fysisk og motorisk. Vi har gået ture på op til 2,5 km med barnevogn. Sidste gang foregik halvdelen af turen uden anden støtte end barnevognen. Snart skal kørestolen køres i garage. Der er kommet masser af fysisk træning på programmet. Mindst een daglig gåtur og hver uge entur i svømmehallen, to ture i motionscenter og 2-3 gange på kondicyklen. Hertil kommer en række fysio- og ergoterapitimer.

Det kognitive går langsommere, men der har dog været tilfælde, hvor hun har husket detaljer fra dag til dag. Navne husker hun også bedre, og en enkelt gang kunne hun huske, at jeg havde lovet hende, at vi skulle se en sæson af Mad Men sammen. Vi har haft et par hjemmebesøg med blandt andet gåture i Botanisk have og en tur på cafe.

5. MAJ 2013

I dag er det et halvt år siden, at Julius blev født, og min kæreste blev skadet. Det er skræmmende at tænke på, at Marianne kun har halvanden måned tilbage på Kurhus, lige så lang – eller kort – tid, som hun allerede har været der. Jeg håber personligt på, at vi kan få bevilliget en forlængelse. Min drøm er lige nu, at vi får bevilliget et par ekstra måneder på Kurhus, så hun kan blive så selvkørende, at vi kan klare den videre genoptræning med udgangspunkt i vort eget hjem – selvfølgelig med hjemmevejleder, ledsagerordning og så videre.

I denne weekend overnattede Marianne for første gang hjemme. Det var helt utroligt og nærmest drømmeagtigt at kunne vågne op i samme seng. Og ikke bare i samme seng, men i vores egen seng i vores eget hjem.

21. JUNI 2013

I dag skulle have været Mariannes sidste dag på Kurhus, men sådan blev det heldigvis ikke. Det var ellers tæt på. Regionen gav afslag på forlængelse, fordi hun ikke opfyldte to vigtige krav, nemlig behov for sygefaglig pleje døgnet rundt og behov for speciallægetilsyn. Heldigvis fik vi et meget fint møde med Københavns Kommune, som havde taget sagen op i hjerneskadesamrådet.

Marianne blev forlænget på Kurhus, og udskrivelsen er sat til den 6. september 2013. Og så skal hun hjem. Skræmmende, overvældende, spændende og ikke mindst rart. Den store udfordring bliver at få en hverdag igen. Heldigvis har vores hjemkommune lovet at hjælpe. Jeg håber, at hun bliver god nok til Center for Hjerneskade, og ikke mindst at vores kommune vil henvise hende dertil.

Kørestolen er parkeret. Brusebad klarer hun stående, selv hjemme i vores eget ikke særligt handicapvenlige badeværelse. På gangtræningen bliver indlagt korte løbeintervaller, og i går prøvede Marianne at gå to kilometer med Julius. Ikke i en barnevogn, men i en bæresele på maven. Så fysikken er stadig i støt fremgang. Det er det kognitive vel også, men det føles som om, det snegler sig frem. Jeg frygter, at det aldrig bliver rigtig godt med den hukommelse.

Marianne er meget bekymret for, om hun kan være mor nok for Julius. Men elske ham, det gør hun. Jeg har taget den fulde barsel, og så er det ok lige nu, at hun ikke kan være der 100%. Hun skal bare nyde ham og ellers fokusere på sin egen træning. Julius indgår også i træningen. Både i ergoterapien, det normale samvær og nogle gange i den fysiske træning.

8. JULI 2013

»Marianne kommer nok aldrig til at gå igen!« Jeg husker tydeligt den kedelige meddelelse, neurologen kom med da Marianne stadig var på Rigshospitalet. Heldigvis tog han fejl. Marianne har netop besejret en klatrevæg – altså et nyt mål nået på hendes ønskeliste. Vi har også prøvet at løbe uden støtte. Det gjorde vi første gang sidste weekend i juni. I denne weekend prøvede vi at sætte lidt distance på. Og så har vi haft det første møde med BOMI, som skal udarbejde et oplæg til, hvad der bør ske, når Marianne kommer hjem. Det er så op til kommunen at se, om de kan strikke en løsning sammen.

16. AUGUST 2013

Marianne er ude af PTA, men hun er ikke på det højeste bevidsthedsniveau. Der er udfald i løbet af dagen, når der sker for meget, eller trætheden melder sig. Afskeden med Kurhus nærmer sig hastigt. Det er på samme tid dejligt og skræmmende. Om 19 dage begynder en helt ny hverdag – en hverdag, hvor vi ikke alle tre skal krydse Sjælland flere gange om ugen. Jeg er spændt på, hvad fremtiden bringer, men især spændt på de næste par måneder.

Vi har haft endnu et møde med BOMI, hvor vi talte om ideer, tanker og ønsker til en kommende hverdag. Jeg sagde noget om jævnbyrdighed, balance og frihed. Vi fik stykket en ønskeplan sammen, som gerne skulle give noget af den tryghed og frihed, vi har brug for, for at vi kan eksistere som familie, ægtepar, kærester, forældre og individer. Det er spændende, om kommunen kan tage udfordringen op, men mit foreløbige indtryk er godt.

Der kommer til at ske rigtig mange ændringer. Marianne kommer hjem, Julius starter i vuggestue, og jeg skal tilbage på arbejde. Jeg har opgivet at være stresset over alt det, der skal ske. De følelser bliver parkeret ved siden af de andre svære følelser i forløbet. Jeg tror, at hvis verden går under lige for mine øjne, kan jeg ignorere det og blive siddende og nyde min kaffe.

Mariannes hjerne er forunderlig. Jeg tror ikke, der findes nogle professio nelle, som havde turdet tro på, at hun ville komme så langt. Men jeg har hele tiden troet på det. Det lyder måske mærkeligt, men fordi jeg kender Marianne bedre end alle andre, så har jeg kunnet afkode signaler og set fremgangen før de fleste.

14. SEPTEMBER 2013

Marianne har været hjemme i lidt over en uge. Det er nye tider – noget vi begge skal vænne os til. De første dage skulle Marianne især vænne sig til, at der ikke kom nogen for at køre hende tilbage til Kurhus. BOMI har fremlagt sin endelige anbefaling. Det er et godt stykke arbejde med anbefalinger, som vi er enige i. Københavns Kommune har så valgt at anvende BOMI som leverandør, så de skal arbejde efter deres egne anbefalinger. Vi er i den spæde opstart, og det går rigtig godt. Det er en omvæltning at lukke en række ”fremmede” mennesker ind i sit hjem, men heldigvis er det rigtig søde mennesker, og de er oprigtigt velkomne. Mariannes væsentligste udfordringer er stadig hukommelse, svimmelhed, balance og syn.

15. OKTOBER 2013

I dag fik vi svar fra Patientforsikringen. Marianne er ikke berettiget til nogen erstatning, fordi ingen specialist inden for området ville have gjort noget anderledes. Den dag Julius skulle komme til verden, var Marianne altså prisgivet. Det kunne ikke have været anderledes. Det havde været dejligt at vinde i lotto, når man nu alligevel skulle komme ud for noget usandsynligt. Men det var altså en lidt anden lodtrækning Marianne ”vandt”.

5. DECEMBER 2013

Det er et år og en måned siden skaden. Et-års-dagen var en kunstig milepæl, men den havde symbolsk betydning for os. Marianne har været hjemme tre måneder med støtte fra BOMI. Der er stadig mange udfordringer, men også fremskridt. Når jeg skal hente Julius i vuggestuen, ringer jeg som regel til Marianne, som så finder alene derned, så vi kan hente vores søn sammen. Også hukommelsen er i fremgang. Flere og flere ting hænger fast.

Synet driller stadig, og flere undersøgelser er i vente. Fysisk er der nok en smule tilbagegang. Marianne kunne løbe over to kilometer uden støtte i sensommeren. Men da jeg startede i arbejde, kunne jeg ikke længere hjælpe med træningen. Vi prøvede for nogle uger siden med lidt løb, men Marianne følte sig efter 100 meter slet ikke klar til det.

Træthedsniveauet er svært at vurdere. Som regel er Marianne grydeklar ved en 20.30-tiden på trods af hvil i løbet af dagen. Det er alt i alt en benhård omgang, hvor hver dag bliver en kamp for os begge. Det er som at være strandet i en ørken. Man kan lægge sig ned og give op. Eller bide varmen og tørsten i sig og håbe, at man kommer igennem og ud på den anden side.

25 FEBRUAR 2015

Det er 842 dage siden ulykken. Og det er mere end et år siden, jeg sidst kom med en opdatering. I mellemtiden er der sket meget. Nogle af de store forandringer har været af rent praktisk karakter. Støtten fra BOMI stoppede i september 2014, hvor Marianne overgik til kommunens hjemmevejledere. Støtten blev også sat ned til to gange to timers støtte om ugen. Det passer ganske godt ind i et program, hvor Marianne i første omgang fulgte et hukommmelseshold på CSV og nu deltager to gange om ugen på CSV’s nyorienteringshold. Derudover går hun til fysioterapi to gange om ugen.

Marianne er også kommet i et ressourceforløb. Der er bevilliget fem år, men det måtte vi faktisk kæmpe for. Udvalget var parat til at sende Marianne på førtidspension, men det, mente vi, ville være at kaste håndklædet i ringen. Desværre blev vi ramt økonomisk af diverse modregningsregler ved overgangen fra sygedagpenge til ressourceforløbsydelse. Det kan syntes mærkeligt, at ”syge” skal rammes økonomisk, hvis de er syge mere end to år.

Hvad der er rigtig positivt er, hvor god Marianne også er blevet til selv at holde styr på sin kalender, som nu bugner med de faste aftaler og praktiske gøremål. Kalenderen er selvfølgelig en støtte for hukommelsen, men det er som om det alligevel har krævet et vist niveau – kognitivt og hukommelsesmæssigt, førend kalenderen blev et godt redskab. Og hukommelsen er blevet meget bedre. Der kan stadig være sorte huller – men det er som regel, fordi der så ikke har været noget af betydning at huske. Men har der været en aktivitet, så kan det genkaldes.

På nuværende tidspunkt tror jeg, vi har en relativt normal hverdag, i forhold til de fleste. Men ikke i forhold til før skaden, hvor vi havde et langt større aktivitetsniveau. Det hænger selvfølgelig også sammen med, at vores søn nu er ved at nærme sig to et halvt år og kræver meget af sine forældres opmærksomhed. Det er skønt, men den store ansvarsbyrde ligger på mig, som både bringer og henter og er hjemme altid. Det giver ikke meget tid til at lade op, og få fyldt mig selv med ny energi.

Vi tror begge på fremtiden, men vi har stadig en hverdag, hvor vi kæmper hver dag. Vi savner begge det liv og de drømme, vi havde inden skaden.

Om Marianne

Marianne er født i 1973. Hun er uddannet ergoterapeut og har overvejende arbejdet med senhjerneskadede unge og børn med medfødte skader. Nogle år før skaden blev Marianne Cand.Ped. Marianne var inden skaden fysisk aktiv med sportsklatring, løb og svømning. Marianne og Thomas har været kærester siden 2004, og blev gift 28. september 2012. Sammen fik de Julius Boesgaard den 5. november 2012.

Reaktioner på Thomas og Mariannes historie

Kort tid efter Mariannes hjerneblødning valgte Thomas at dele sine tanker med andre i et forum som tidligere lå på hjerneskadet.dk. I over et år fortalte Thomas løbende om familiens situation i et åbent forum, hvor alle kan læse med. Mange fulgte Marianne, Thomas og Julius og kommenterede på opdateringerne. Her kan du læse et udpluk af den respons, som Thomas fik på sin fortælling:

»Jeg kunne ikke holde tårerne tilbage da jeg læste din og din kærestes historie. Mit råd til dig er, bliv endelig ved med at tro på fremgang, det er jo trods alt så nyt endnu, og der kan bare blive ved med at ske fremskridt i MEGET lang tid. […] Håber du bliver ved med at skrive herinde, vi er mange der gerne vil give råd og lægge ører til når der er brug for det.«

»Din fortælling rørte mig dybt. Jeg ved hvor hårdt det er for pårørende, men at I også lige er blevet forældre, ramte mig som en ren knock out. Du har så meget på spil – håber af hele mit hjertet at nogle passer godt på dig. […] Mit råd er til dig: Den første og måske eneste gang jeg mødte (kvalificeret) forståelse, var da jeg sammen med min mand kom i en forældregruppe på Børnecenter for rehabilitering. Pludselig sad jeg sammen med en gruppe som havde oplevet det samme som jeg. […] Hvis det er muligt – så deltag i en pårørendegruppe. (På trods af at vi har mødt mange gode psykologer gennem tiden, er der ingenting der nærmer sig udbyttet af pårørendegruppen).«

»Jeg som pårørende har været SÅ glad for Kurhus. Det er et virkeligt professionelt personale. Brug dem. Snak med dem. Som pårørende kan jeg kun udtrykke min taknemmelighed. […] Som det er lige nu, tre uger efter min mand er blevet udskrevet, savner jeg Kurhus utroligt meget. Jeg kunne altid ringe, når jeg var ked af det. Jeg kunne altid finde personale, der havde tid til at tale med mig, når jeg var der. Kurhus har i 5 mdr. været mit halmstrå, som jeg har kunnet klynge mig til. Brug dem!«

»Jeg er rørt, rørt over at læse hele forløbet, rørt over at læse jeres kamp/ kampe, rørt over at læse, at det går fremad for jer begge. Jeg ved godt at Marianne endnu ikke her blevet helt rask, men en del fremskridt er sket. […] En ting er sikkert, det liv I havde før, bliver aldrig det samme, men et helt nyt liv har og vil I få, men hvem siger at det vil blive et dårligere liv for jer?«

»Fokusér endelig på det der virker, og det I kan sammen og hver for sig. Find stjernestunderne og sæt dem ind på den indre betalingsbalance, så er der noget at stå imod med når livet gør ondt.«

»Flot du deler det på denne måde, har selv ført dagbog over min mor. Nogle gange beder hun mig læse noget op, så gem endelig det du har skrevet. Mange ting kan min mor ikke huske fra tiden, men når det bliver læst, og der er gået nogle dage så har det vækket et eller andet.«

Besøg også disse sider …

Førstehjælpskassen

At være pårørende til et menneske med en hjerneskade er en overvældende opgave. Find gode råd til at passe på dig selv.

Tidsmaskinen

Man er altid klogere i bagklogskabens klare lys. Pårørende giver tilbagevirkende råd til sig selv.

41 år med hjerneskade

Læs om Brian der blev hjerneskadet som barn. I dag har han et helt andet og bedre liv end det der blev spået.

DENNE HJEMMESIDE BRUGER COOKIES. Vi bruger cookies til at huske dine personlige valg og indtastninger, til at understøtte vores integration af sociale medier. Indstillinger Ok

Nødvendige

aaa

Statestik & Tracking

Bruges for at kunne give den bedste integration med sociale medier.

3. part cookies