For privacy reasons YouTube needs your permission to be loaded. For more details, please see our Persondatapolitik.
I Accept

INDHOLD: Søskendeparret Lotte og Lasse fortæller om den dag for ti år siden da deres far fik en blodprop i hjernen. Det var Lotte der fandt sin far. Hun var 15, Lasse var 13.

Når skaden sker

Blå blink og nysgerrige tilskuere. På et splitsekund tager livet en drejning, hvorfra der ikke er nogen vej tilbage. At et menneske man elsker, bliver svært skadet ved ulykke eller sygdom, er kritisk – også for dig som pårørende. I samme moment sættes du uden for indflydelse. De professionelle tager over med fokus på den ramte. Uvished er det eneste der er sikkert!

På hospitalet er du tilskuer til en masse aktivitet som du ikke aner hvad går ud på. Uden for hospitalet er du oplysningscentral for dem der gerne vil have detaljer og prognoser, men du har ingen klare svar.

  • Du har sandsynligvis en række modstridende behov:
  • Behov for at tale – behov for at tie
  • Behov for at handle – behov for at se til
  • Behov for at græde – behov for at grine
  • Behov for adspredelse – behov for ro
  • Behov for at holde aftaler – behov for at aflyse
  • Behov for at være den ramte nær – behov for at komme væk

Den første tid beskrives bedst som kaos. Du er overvældet af følelser og bombarderet med indtryk fra hospitalet og mange nye mennesker du skal forholde dig til. Du hungrer efter svar som du ikke kan få.

Sygehusopholdet kan vare få dage, mange måneder, endda år. Ingen kan på forhånd fortælle præcist hvor længe – og ingen kan spå om præcist hvad der vil ske. De ansatte på sygehuset kan hver især give sine bedste bud baseret på hvad de ser, og de undersøgelser de laver, men sygehusets personale er ikke dem der følger den skadede i tiden frem efter udskrivelse. De er sjældent vidner til det fulde forløb.

Når lægerne første gang nævner rehabiliteringsforløb der varer flere år, bliver du forpustet og fortvivlet. Men for nogle pårørende er det lange tidsforløb en lettelse og en trøst. For det er samtidig en forsikring om at der er god tid til at få den ramte på fode. Det hjælper lidt hvis tanken om at få den ramte hjem simpelthen er for uoverskuelig lige i øjeblikket.

For privacy reasons YouTube needs your permission to be loaded. For more details, please see our Persondatapolitik.
I Accept

INDHOLD: Karin Mørch ved hvor vigtigt det er at melde klart ud og orientere sit netværk om hvad der sker. I klippet giver hun råd til andre forældre til et hjerneskadet barn, men der falder også et par ord med til andre familiemedlemmer.

Hvor gør man af sig selv de mange timer på hospitalet?

Personalet er venligt og imødekommende og forsøger at informere så godt de kan. Alligevel føler man sig lidt i vejen, til overs eller til besvær. Der er dog forskelige ting du kan gøre som er en hjælp for såvel den ramte som behandlerne.

Søg viden

Langt de fleste ved ikke ret meget om hjerneskader før det sker for dem selv. Du kan hurtigt få et behov for at få mere viden end det som personalet på sygehuset giver dig – om ikke andet så fordi det at lære mere i situationen kan give en tryghed midt i det usikre; en følelse af at gøre noget. Spørg efter materialer, søg patientforeninger, brug internettet.

Det kan være svært at acceptere, men det er vigtigt at du ved at når det er hjernen som er kommet til skade, er der mere tvivl og usikkerhed om fremtiden end ved de fleste andre skader og sygdomme der kan ramme. Ingen ved med sikkerhed hvordan situationen vil være efter en given periode.

Søg andre pårørende

Det er en god ide tidligt at tage kontakt til andre pårørende som er længere i forløbet og kan give dig et andet indblik i hvad du kan forvente. Hjerneskade er nemlig ikke en sygdom som bare kureres. Effekten rammer hele familien, og genoptræningsforløbet er ofte langvarigt. Mange oplever at familie og venner er meget støttende i starten, men med tiden falder fra – på grund af manglende viden, misforståelser, urealistiske forventninger og meget andet. Blandt ligesindede vil du altid møde støtte og nogen der forstår hvad du gennemgår.

Støt den ramte

Den ramte vil umiddelbart efter sin skade eller opvågning føle sig meget træt, forvirret og frustreret. Personen forstår måske ikke hvad der er sket, hvor personen er, eller hvad der bliver talt om. Måske kan han eller hun ikke huske tiden frem til skaden eller finde ud af hvem menneskerne i lokalet er.

Gode råd til at støtte den ramte

  • Den ramte kan være forvirret og bange.
    Hjælp ved for eksempel ved at lave overskuelige skemaer der viser dagens aktiviteter; vis flere gange om dagen tydelig tid, sted og dato ved hjælp af kalender, telefon, ur og sedler.
  • Den ramte kan have svært ved at sortere i lyde og andre indtryk.
    Hjælp for eksempel ved at sørge for at støjniveauet er lavt, og at der kun er korte besøg med få mennesker ad gangen.
  • Den ramte kan have brug for god tid til at tænke sig om.
    Hjælp for eksempel ved at tale langsomt og tydeligt, kun stille et spørgsmål ad gangen, undgå metaforisk tale, give god tid til at svare og undgå mange spørgsmål der sætter hukommelsen på arbejde.
  • Den ramte kan have svært ved at huske.
    Hjælp for eksempel ved at tage fotos med af vigtige personer og begivenheder, beskrive milepæle i personens liv og lave en journal over hvad der sker på hospitalet, blandt andet hvem der har været på besøg.

Brug personalet

Personalet har dels konkret viden du har brug for, dels kendskab til mulighederne for at søge mere viden og en erfaring som du kan søge støtte i – også selvom de ikke kan give dig konkrete svar om din og den skadedes fremtid.
Spørg personalet hvordan de vurderer udviklingerne og muligheder, og om hvad du bedst kan gøre i den situation du er i.
Fortæl personalet om dine iagttagelser – du er tættere på og bruger mere tid på den ramte end de ansatte.
Spørg om det du ikke forstår, og vær ikke bange for at bede om at få noget gentaget.
Spørg om du kan få en fast kontaktperson hos personalet som du er tryg ved, og som på dine vegne kan spørge om alt hvad der rører sig i dig.

Skriv dagbog

Den megen usikkerhed, store forvirring og følelsen af kaos kan godt gå ud over evnen til at lytte, forstå og huske. Og der er mange informationer, nye ord og begreber og en masse ansatte som du skal forholde dig til – samtidig med at du måske har familie at tage dig af, en arbejdsgiver der venter på svar og regninger og papirer der skal tages sig af. Det er en rigtig god ide at føre dagbog i forløbet.

En dagbog kan også hjælpe dig senere i forløbet. Det kan være overraskende svært at holde styr på den ramtes udvikling, men med en dagbog kan du altid gå tilbage og se hvor I kom fra.

Pas på dig selv

Denne sætning kommer du til at hade – og du kommer til at høre den tit. De fleste pårørende vil tænke: HVORDAN? HVORNÅR? Men det er faktisk en god ide at etablere rutiner for sig selv allerede tidligt i forløbet. Senere kan det blive et problem hvis for eksempel den ramte har vænnet sig til at du aldrig tager nogle steder hen, og du så pludselig vil til det.

Giv dig selv lov til at holde fast i noget du holder af, om det er en fritidsinteresse eller tid med en god ven. Også i starten hvor du helst bare vil være ved den ramtes side. Tænk også på at det er vigtigt at du får hvile, søvn, motion og god kost. Både du selv, den ramte og også andre i din tætteste kreds har brug for at du har energien til at fortsætte.

Støt de pårørende børn

Har den ramte børn eller søskende under 18 år, så er det vigtigt at barnet får informationer tilpasset dets alder. Mange pårørende børn har oplevelsen af at blive holdt helt udenfor, at ingen tør tale med dem, og at de ikke får hjælp til at håndtere deres følelser. Børn og unge sørger ikke nødvendigvis på samme måde som voksne, og derfor kan de blive misforstået af selv de nærmeste voksne som ikke altid får øje på sorgen.

Gode råd til at hjælpe de pårørende børn

  • Bed personalet tale med (eller hjælpe med at tale med) barnet om hvad der sker.
  • Find materialer om hjerneskade målrettet aldersgruppen.
  • Lad barnet deltage i omsorgen for den ramte – for eksempel ved at sammenstykke fortælling i ord og billeder (måske ved brug af iPad) og deltage i træningen. Husk dog at barnet ikke skal have et voksenansvar i forløbet.
  • Tal med barnet. Tal om det der skete op til ulykken/sygdommen og det der sker nu. Bliver der ikke talt om det, danner barnet sin egne forestillinger og vil ofte påtage sig skyld for det skete.
  • Hjælp barnet med at vende tilbage til den daglige struktur med skole, venner og fritidsinteresser. Du bruger måske selv det meste af tiden på hospitalet, så sørg for at få engageret netværket (både eget og barnets). Husk dog at barnet ikke skal føle det mister kontakten til sine forældre. Kan du ikke være hjemme til at sige godnat – så lav aftale om at bruge telefon, Facetime eller lignende.

Køb børnebogen Da mor slog hjernen

Forbered dig på at du mister

En hjerneskade rammer hele familien – ja, faktisk hele netværket. Også venner, bekendte og arbejdskolleger vil mange gange blive tydeligt påvirkede i tiden efter tragedien. Deres sorg er virkelig, men de vil hurtigere genoptage et liv som før.

I kølvandet på en hjerneskade følger ofte et meget langt forløb med mange skuffelser når fremgangen ikke er så god som man ønsker, mange misforståelser fordi det er svært at forstå, og mange frustrationer over at den ramte ikke bliver helt som før. Pårørende i andet led er ikke tvunget til at blive i det på samme måde som du er.

Det er umuligt at forudse hvilke mennesker som forsvinder, før krisen har ramt. Du bliver overrasket – både positivt og negativt. Men selvom der er mennesker som forsvinder med tiden, så er der rigtig gode chancer for at der kommer nye til. Især hvis du er åben over for at få kontakt til ligesindede.

For privacy reasons YouTube needs your permission to be loaded. For more details, please see our Persondatapolitik.
I Accept

INDHOLD: At være indlagt efter en blodprop i hjernen kan blive langvarigt – især hvis man allerhelst vil hjem og godt ved hvordan man finder vej.

Køb Håndbog for pårørende

Køb børnebogen En hat en kat

Besøg også disse sider …

Uvisheden og de svære valg

Uvisheden er svær at bære, og der er svære valg at træffe. Læs om hvordan du kommer igennem den svære tid.

Tidsmaskinen

Man er altid klogere i bagklogskabens klare lys. Pårørende giver tilbagevirkende råd til sig selv.

Førstehjælpskassen

At være pårørende til et menneske med en hjerneskade er en overvældende opgave. Find gode råd til at passe på dig selv.