INDHOLD: I filmen ‘Jeg vil ha’ et ordentligt liv’ fortæller Randi om sit liv med Henrik som blev ramt af to hjerneblødninger på grund af en uopdaget aneurisme.

Førstehjælp i hverdagen

Du kender det sikkert. Velmenende venner, kolleger og familie som minder dig om at du skal passe på dig selv. Det store spørgsmål som pårørende er: HVORDAN OG HVORNÅR?

Vi ved godt hvor urimeligt det er at bede dig om. Der er bare en reel risiko for at du bliver syg, ramt af stress eller depression eller begynder at bruge usunde stimulanser til at slappe af og komme gennem dagen. Og det er klart at det kan ske – for du sover måske for lidt eller for dårligt, du savner modspil, omsorg og kærlighed i hverdagen, du kan ikke længere huske fra næse til mund, du spiser forkert, du føler dig fastlåst i situationen og du tilsidesætter hele tiden egne behov.

De nedenstående råd løser ikke problemerne, men de kan måske hjælpe dig til at komme nogenlunde helskindet igennem den sværeste tid. Vælg de råd du kan bruge, og som du kan få ind i din hverdag. Pårørende har meget til fælles, men I er ikke ens. Hvad er der er afslappende for den ene, kan være stressende for den anden.

Førstehjælp er inddelt i fire hovedpunkter:

1. Stands ulykken.
2. Giv livreddende førstehjælp.
3. Slå alarm.
4. Giv almindelig førstehjælp.

De fire punkter er en god fremgangsmåde som godt kan overføres til den førstehjælp du skal give dig selv for at overleve som pårørende med så få mén af ulykken som muligt.

Stands ulykken

Elsk dig selv

En forudsætning for at du kan passe på dig selv er at du drager omsorg for og prioriterer dig. Du skal holde fast i dit eget liv. For nogle er det naturligt at holde på sin ret til at have et liv. For endnu flere er det naturligt at tilsidesætte sig selv for dem man elsker. Du kan ignorere dine egne behov og din egen trivsel i en tid, men du kan ikke gøre det til evig tid. Er det svært for dig at prioritere dig selv, må du tænke på at dine nærmeste har brug for at du er der og ikke knækker nakken. Ikke kun den ramte. For mange primære pårørende gælder at de er den der holder sammen på det hele.

Giv livreddende førstehjælp

Træk vejret

Selv når du absolut ingen tid har, har du tid til at trække vejret. Tag et minut for dig selv nogle gange om dagen. Gå ud på terrassen, ud på badeværelset eller for den sags skyld ind i et skab. Luk øjnene og træk vejret dybt fem gange. Det giver et lille boost af energi og fjerner lidt af din stress. Får du senere mere tid til rådighed, kan du supplere med teknikker fra eksempelvis mindfulness, yoga og meditation uden at du behøver tage nogle steder hen for at få det lært. Find inspiration i apps og videoer på YouTube, eller stjæl lidt tid med børnenes Wii som du kan få glimrende sports- og yogaspil til. Du bestemmer selv præcis hvor meget tid du vil afsætte, og hvornår det skal være.

Tag én dag af gangen

Lad dig ikke overvælde af situationen. Det kan du nemt komme til hvis du hele tiden tænker på alt det som skal ske, vil ske og kan ske. Så er der rigtig meget du skal overleve. Øv dig i at fokusere på hvad der er her og nu – i dette minut, i denne time eller på denne dag. Selvfølgelig er skal du nogle gange afsætte tid til at planlægge og tænke på dagen i morgen. Men ikke hele tiden.

Glem omgivelserne – bare i få minutter

Find på aktiviteter som du kan fokusere på i korte tidsrum ad gangen – aktiviteter som ikke giver nederlag eller negative tanker. Tegn mønstre, læg puslespil, løs krydsord eller suduko, lav åndedrætsøvelser, spil små spil på iPad, telefon eller computer, tænd en lydbog eller farvelæg mandalaer eller andre motiver.

Du finder flere råd under videoklippet.

INDHOLD: Psykolog Grethe Pedersen fortæller om overlevelsesstrategier når man er blevet pårørende til et menneske med erhvervet hjerneskade.

Slå alarm

Bed om hjælp

Du skal ikke gøre det hele selv. Spørg jeres kontaktperson, hjerneskadekoordinator og/eller læge om mulighederne for at få hjælp. Det kan være praktisk hjælp, aflastning, psykologhjælp, pårørendegruppe m.m. Du er dog nødt til at gøre dig bevidst om hvad der reelt vil være en hjælp for dig. Det nytter for eksempel ikke at du efterspørger en pårørendegruppe hvis du alligevel ikke kan prioritere at komme afsted. Jo bedre du kan redegøre for dit behov, jo nemmere er at det at få hjælp. At få den hjælp du faktisk kan bruge til noget.

Brug dit netværk

Du kan sikkert finde mange grunde til at du ikke vil besvære dit netværk med dine problemer. En hyppig forklaring er at man ikke vil være “for meget”. Der er imidlertid ingen tvivl om at de pårørende som generelt oplever at have et godt liv, er de pårørende som bruger deres netværk aktivt og har succes med at få uddelegeret opgaver. Du kender med al sandsynlighed nogle som ikke dur til at tage de tunge samtaler med, men som meget gerne vil slå dit græs eller kigge forbi med en gryderet.

Dit netværk er ikke kun dine følelses- eller familiemæssigt nærmeste. Det kan også være en nabo som ikke ser noget problem i at skovle dit fortorv fri for sne når han alligevel er i gang med sit eget. Men ligesom du kan være bange for at være til besvær, er mange mennesker bange for at virke anmassende eller gå for tæt på. Derfor kan det godt være nødvendigt at du får tungen på gled og fortæller tydeligt hvad du har brug for. Stol på at mennesker gerne vil hjælpe, men lad være med at tage for givet at de kan regne ud hvordan de kan hjælpe.

Tal med andre pårørende

Blandt andre pårørende kan du råbe højt og lukke frustrationerne ud. Du kan læsse af blandt andre der lytter og forstår, stille spørgsmål, knytte nye venskaber og føle dig mindre alene – samtidig med at du hjælper andre når du deler noget fra dit liv. Vi kan ikke nok understrege betydningen af at være med i netværksgrupper med ligesindede. Brug vores netværksgrupper på Facebook og møder i lokalafdelingerne.

Du finder flere råd under videoklippet.

INDHOLD: Pårørende har brug for hjælp, men hjælpen kan være så svær at bede om. I klippet fortæller Hanne om hvordan det var pludselig at blive pårørende, og hvordan det påvirker en selv.

Giv almindelig førstehjælp

Lev så normalt som muligt

Meget er blevet anderledes, men jeres liv er ikke gået i stå. Forsøg at leve et så normalt liv som muligt. Det betyder ikke nødvendigvis at I skal tilbage til at gøre alting helt som før, men at I skal finde en balance i familien så alting ikke handler om den som nu er ramt.

Glæd dig selv

Pengene kan være blevet meget små i familien – og du får måske dårlig samvittighed hver gang du bruger en krone på dig selv. Men giv dig selv lov til en gave engang imellem – en lille, men velduftende buket tulipaner, en god og ikke for lang bog eller en tur til frisøren. Kan du slet ingen tid eller økonomi finde, kan bare det at plukke en blomst eller nogle grene, tænde et stearinlys eller tage et ekstra bad give en smule mental energi som kan vare mange dage.

Brug dufte

Dufte vi kan lide, giver velvære og får os til at slappe af. Heller ikke her behøver du storme ud og købe en masse ind. Du kan godt vælge at købe æteriske olier og bruge i eksempelvis duftlamper, eller du kan købe sæbe, shampoo eller andre produkter. Men du kan måske også finde noget i dit køkken eller din have som har lige så god effekt på dig.

Hold kontakt til dem du holder af

Dine venner er vigtige for hvordan du har det. Nogle fordi de kender dig så godt og er din livsvidner, andre fordi de er gode til at få dig til at glemme. Kan du ikke komme ud og møde dem så ofte som før, så hold kontakt på telefon, sms, e-mail og sociale medier. Det er ok at sende en fælles mail til en gruppe venner for at holde dem opdaterede. Det viser at du stadig gerne vil have dem i dit liv. Det er faktisk ikke en selvfølge at de kan regne det ud hvis du pludselig er “forsvundet fra jordens overflade” på grund af situationen.

Hold fast i en interesse

De personlige interesser er ofte noget af det første man skærer væk i livet som pårørende. Og ja, du har nok ikke mulighed for at tage afsted fire aftener om ugen, men kan du beholde en aktivitet som du tager afsted til en gang om ugen, så gør det. Er der et håndarbejde som du holder af, så giv dig selv tid til det. Du har brug for et frirum.

Hold fast i dit job

For mange pårørende bliver ens eget job pludselig udsat. Der er risiko for at du ikke kan overskue at tage afsted, eller at der er så mange situationer som kræver din tilstedeværelse, at chefen siger stop. Hvis du på nogen måde kan, så hold fast dit job – eventuelt med en kortere orlov eller på nedsat tid. Dit job vil give et nødvendigt afbræk i hverdagen så du ikke kommer til at føle at du ikke er andet end en pårørende.

Skær ned på aktiviteter

Du kan godt være for god til at have interesser og aftaler. For nogle bliver det nemlig en måde at flygte fra situationen på. Det kan du ikke holde til på sigt. Vælg de aktiviteter og det samvær som gør en forskel i dit liv, og skær det fra som ikke giver dig andet end travlhed.

Skriv alt det du orker

Skriv dine oplevelser, dine følelser, dine frustrationer. Skriv de positive ting, de fremskridt du ser. Du kan systematisk føre journal eller skrive dagbog når du har noget på hjerte. Dine ord vil hjælpe dig mens du skriver, og de vil hjælpe dig senere til at kunne se den udvikling du og familien har været igennem.

Bevæg dig

Du behøver ikke afsætte en time i motionscentret eller have et løbebånd i stuen, men sørg for at få motion – gerne i små doser mange gange i løbet af en dag. Husk også at en del husarbejde og en gåtur med hunden tæller med. Indlæg pauser med bevægelse i dit stramme skema, så kommer du nemmere igennem dagen.

Sov så meget som du har brug for

Søvn er vigtigt. Uden søvn fungerer hverken krop eller hjerne og mangler du søvn over en lang periode, er det med stor risiko for at blive syg. Det er fristende at bruge de sene aftener, natten eller tidlige morgener mens resten af familien sover, til at få ordnet vasketøjet, men du har brug for din søvne. Vær benhård og skær opgaver fra, eller uddeleger til familien, måske endda venner. Man kan blive overrasket over hvor mange der gerne vil hjælpe, hvis man husker at spørge, og husker at være konkret omkring hvad man har brug for.

Spis rigtigt

Spis regelmæssigt. Spis sundt. Spis hverken for meget eller for lidt. Der er et hav af steder du kan få information om hvordan du bedst planlægger dine måltider og snacks, og hvilke ting der får hjernen til at trives. Du ved selv bedre end nogen, om du bør ændre noget på dine spisevaner. At spise godt og rigtigt er vigtigt for pårørende. Der er brug for al den energi som kan mønstres.

Søg informationer

Viden kan gøre dig tryg og give dig mere tiltro til at du kan træffe de gode beslutninger. Viden kan også gøre dig bedre i stand at forklare dig og opsøge dem som kan hjælpe dig. Det er vigtigt at søge informationer – og det er naturligvis også vigtigt at forholde sig til informationerne og hvor de kommer fra. Vælg kilder du stoler på.

Få en læge du stoler på

Din egen læge kan hjælpe dig og sørge for at holde øje med både dit mentale og dit fysiske helbred. Men stoler du ikke på din læge, har du ikke lyst til at tage derhen og venter måske alt for længe. Har du ikke tillid til din læge, så overvej et skifte.

“Det skal være legitimt at have en timeout”

INDHOLD: Lottes far fik en blodprop i hjernen da hun var 15 år. 25-årige Lotte fortæller om at man skal huske at “tage fri” fra sygdommen og lægge den dårlige samvittighed til side et øjeblik.

Blogger Line Boje Hansen bruger bullet journals til at holde overblikket i hverdagen. Line har skrevet flere blogindlæg med gode råd til hvad bullet journals (BuJo) er, hvad du kan bruge det til, og hvordan du kommer i gang med BuJo på en god måde uden at købe dig fattig i materialer.

Hvad hjælper dig?

Har du et godt råd som ikke er med på listen, må du gerne dele det med andre pårørende her i kommentarfeltet.