FØDT MED EN MISDANNELSE I KRANIET

Signe blev født med en misdannelse i kraniet, som betød, at den hurtigt voksende babyhjerne ikke havde plads nok til at udvikle sig. Det blev imidlertid opdaget og behandlet så sent, at hendes hjerne nåede at tage skade forinden. 1 år gammel var hun igennem sin første operation, hvor hun fik lavet en kunstig fontanelle. Fontanellen er det bløde punkt, som mennesker normalt fødes med på hovedet, og som typisk lukker sig, når vi er omkring halvandet år. Da Signe var tre år, måtte operationen gentages, og da hun var otte, blev for første gang indsat en ventil for at dræne hjernevæsken.

“På mange måder vil jeg sige, jeg har haft en normal barndom. Jeg har ligesom alle andre gået i skole, redet, danset, gået i ungdomsklub og været sammen med venner. De første seks år af min skoletid fik jeg støttetimer og gik i en almindelig klasse, som jeg var glad for. Mine kammerater var søde og tog hensyn til mig, hvis larmen blev for meget. Vi havde det godt sammen, og jeg har stadig kontakt til en del af dem. Men fra 6. klasse ville kommunen ikke længere give mig støttetimer, så jeg blev sendt i en specialklasse på en anden skole. Det var en stor omvæltning, og jeg var knust.”

FØLTE SIG UDSAT I DEN NYE SKOLE

Fra at have 21 klassekammerater og et godt fællesskab kom Signe i en meget lille specialklasse med kun syv elever, hvor en del havde svære handicap. Hun husker, at hun var bange og følte sig malplaceret i klassen og talt ned til af de voksne.

“Jeg havde det ikke godt på den nye skole og kom til at rase meget ud. Jeg kastede med stole og sådan noget. Vi skulle spise i kantinen sammen med skolens andre elever. Der var meget larm, og det var hårdt at sidde der og føle sig udstillet. Nogle fra min klasse havde handicap, som betød, at de havde svært ved at spise og tale normalt, så mange gloede på os. Vores klasselokale lå ved siden af nogle yngre klassetrin, og de elever drillede vores klasse hele tiden, blandt andet ved konstant at åbne vores dør. På min første skole var jeg vant til at blive drillet af de større elever, fordi jeg så anderledes ud men her følte jeg mig virkelig udsat.”

FØRSTE VENTIL I HJERNEN SOM 8-ÅRIG

Trykket i hjernen har givet Signe problemer, siden hun var 8. Hun fik dengang indopereret en ventil, som siden er skiftet flere gange. I ungdomsårene havde hun det dog nogenlunde og begyndte i 2015 på en dyrepasseruddannelse med speciale i heste og fik elevplads og efterfølgende job på en hestepension. Uddannelsen sluttede hun af med et flot 7-tal for sin eksamensopgave. Desværre måtte hun omkring et år efter sygemeldes på grund af tiltagende og konstant hovedpine, svimmelhed, træthed og indlæggelser.

Sygdommen har forandret Signes liv og personlighed, og hun har måttet sige farvel til arbejdet på hestepensionen. Den tidligere altid glade Signe oplever flere og flere stunder, hvor hun har svært ved at finde sit gode humør frem.

“Jeg er ikke længere mig selv, fordi jeg har det så skidt. Førhen kunne jeg finde ro og hvile om natten, men nu får jeg ikke søvn på grund af smerter i panden, øjnene, nakken, skulderen, ja, overalt. Jeg har taget på i vægt og mit højre ben følger ikke med, når jeg går, så jeg falder tit. Min hukommelse er også påvirket. Jeg plejede at være den bedste i familien til at huske, men nu husker jeg ingenting. Så humøret er i kulkælderen. Jeg savner nogle yes-dage. Da jeg arbejdede på gården, kom TV Glad og lavede en optagelse med mig. I den kan man tydeligt se mig som den glade Signe. Nu har smerterne taget min personlighed, så jeg ikke er til at kende.”

DRØMMEHESTEN KRÆVER MERE OVERSKUD END SIGNE HAR

Signe har en hest, Enaylil, som hun købte kort tid før, hun blev syg i 2018 på grund af trykproblemer. Hun elsker hesten, men den kræver kræfter og energi, hun ikke har.

“Jeg har ønsket mig en hest i så mange år. Så det påvirker mig meget, at jeg kun kan være sammen med Enaylil en dag om ugen. Når jeg står foran hende, overvældes jeg af negative tanker. Nogle gange er jeg tæt på at opgive det hele. Jeg kan have øjeblikke, hvor jeg er glad, men det når ikke ind i hjertet, for jeg er så knust. Jeg håber, at de snart får styr på trykket i min hjerne, så den gamle Signe kan komme tilbage.”

FØLER SIG TIL BESVÆR

På grund af skaden svarer Signes mentale alder ikke til hendes faktiske alder. Hun selv angiver den som 16 år. Hun boede tidligere alene, men er flyttet hjem til sine forældre. På grund af smerterne har hun ikke overskud til at klare sig på egen hånd. Derfor kan hun føle sig som en byrde for sin familie.

“Det er svært for mig. Jeg har tre søskende, der ingenting fejler. Hvorfor kan jeg ikke være som dem? Eller som mine normale veninder? Jeg føler mig hele tiden til besvær, for jeg har ingenting at bidrage med, når mine smerter tager overhånd. Nogle gange tænker jeg, at min familie ville have det bedre, hvis jeg ikke var her. Jeg skal snart opereres for 18. gang i hjernen. Hvis lægen en dag siger, at der ikke er mere at gøre for at kontrollere trykket, er jeg næsten klar til at flytte på plejehjem for at aflaste dem.”

VIGTIGE FÆLLESKABER

På trods af situationen og de nedtrykte tanker har Signe på ingen måde givet op. Hun søger fællesskaber, i det omfang hun kan. Blandt andet deltager hun i Hjerneskadeforeningens Unge Hjerner både i København og Slagelse, og hun er aktiv i Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH).

“I SUMH er jeg frivillig i en seksualitetsgruppe, hvor jeg besøger skoler og fortæller om ungdomsliv, seksualitet og handicap. Jeg er også en del af Hydrofamilien og skriver sammen med andre om at leve med en shunt. Desuden er jeg blevet en del af Hjerneskadeforeningens nye netværk for yngre kvinder. Det er dog uden tvivl Unge Hjerner, der betyder mest for mig. De sørger for, at jeg ikke føler mig alene, uanset hvordan jeg har det. Jeg hørte først om Unge Hjerner sidste år, og jeg ville ønske, at jeg var blevet en del af det for længe siden. Jeg nærmer mig snart en alder, hvor jeg ikke længere kan være med, og det bekymrer og ærgrer mig. Jeg er bange for at miste det fællesskab, der er. Jeg har tilmeldt mig BrainCamp på Vejlefjord og planlægger også at deltage i uhWEEKEND til efteråret.

DET VÆRSTE ER USIKKERHEDEN

Signe fortæller, at det værste er usikkerheden ved ikke at vide, om hun nogensinde vil få det godt igen. De seneste fem år har hun gradvist fået det værre, og til trods for utallige målinger, justeringer og operationer er trykket i hjernen endnu ikke under kontrol. Operation nummer 18 nærmer sig, for ventilen skal igen skiftes.

“Jeg ønsker virkelig at få det godt snart. Hvis jeg bare kunne få en uge med fem gode dage og kun to dårlige i stedet for syv dårlige som nu. Lige nu spekulerer jeg på mange ting – om det nogensinde stopper, om jeg bliver for gammel til Unge Hjerner, om jeg finder en kæreste, der vil have mig, om jeg bliver nødt til at sælge min hest, om jeg må få børn… alt det der. Jeg føler, at jeg har mistet livskvalitet og livsglæde. Alligevel kan jeg se noget positivt. Jeg har lært meget om mig selv under min sygdom. Blandt andet har jeg lært at tale beroligende og positivt til mig selv. Ellers drukner man jo i alt det negative.”

Når det kommer til fremtiden, tror Signe ikke, at hun vender tilbage til arbejdet som dyrepasser. I stedet drømmer hun om at læse til sygeplejerske eller noget andet, hvor hun kan hjælpe og gøre en forskel for andre. Hun ønsker især at hjælpe og støtte mennesker, der har de samme eller lignende problemer.

Gå til toppen af siden