Natasjas historie med hydrocephalus

Natasja Christensen er 15 år, går i 9. klasse og er en vaskeægte #hydrokriger. Natasja overtog Hjerneskadeforeningens Instagram i perioden 7.-13. september 2020 som led i årets Hydrocephalus Awareness Month. Natasja fortalte om sin skolegang og livet med smerter på grund af hydrocephalus. Natasja er p.t. opereret mere end 25 gange i hovedet.

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Godmorgen Jeg hedder Natasja og er 15 1/2 år. Jeg bor sammen med min mor Majken, far Nicolai og lillesøster Freja i Helsingør. Jeg går i 9. Klasse i Espergærde. Jeg har hydrocephalus som kom efter en hjerneblødning da jeg blev født, om jeg havde den inden eller fik den i forbindelse med fødslen er stadig uvist. Jeg fik min første shunt da jeg var knap 6 mdr gammel da mit hovedet voksede enormt meget. En scanning viste at jeg havde vand i hovedet, formentlig pga. hjerneblødningen. Jeg blev opereret og havde min shunt i ca 8 år uden de mindste problemer. Jeg gik i børnehave og almindelig folkeskole og var som alle andre små børn. Et rigtig glad og imødekommende barn. Jeg begynder i 2 klasse at få rigtig meget hovedpine, og efter mange undersøgelser beslutter man at skifte min shunt. Det virkede og min hovedpine forsvandt……..i ca 10 måneder så startede det igen. Og derefter er det kun gået den forkerte vej. Jeg er sidenhen blevet opereret ca. 30 gange i hele mit liv, som omfatter 2 ventrikelstomi, en del døgnmålinger og et utal af shunt revisioner. Det betyder også – at jeg har fået store kroniske smerter der er svære at medicinere – at jeg har svært ved at sove – at jeg hurtig bliver træt og udmattet – at mit batteri hurtigt bliver brugt op – at jeg ikke kan helt det samme som mine venner/veninder – at jeg ikke kan gå i en helt almindelig klasse Men alt det kommer jeg ind på i løbet af ugen. Jeg glæder mig til at fortælle hvordan det er at være ung og have hydrocephalus. I må gerne stille spørgsmål til mig hvis i har lyst så skal jeg så godt som muligt svare på dem #ungkronisksyg #hjerneskadeforeningen #hjerneskadeforeningenhelsingør #hydrocephalus #hydrocephalusawareness #hydrofamilie #takeover

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Nogle af mine venner sagde til mig idag “hvor ser du træt ud Natasja og du har ondt” og ja de har helt ret. Selvom jeg har haft ugens korteste dag i skolen fra klokken 8:45-11:20 så ser jeg sådan her ud. Jeg har ikke haft energi til andet end bare ligge i sengen og slappe af. Det kan godt nogle gange irritere mig, at mine smerter er så stærke, at jeg ikke har energi til så meget, og at der skal stærkere medicin til at smertedække mig🤕😖 Jeg er træt, og har ondt efter en dag som idag, og så er det også bare om at få lagt sig i sin seng selvom jeg ved der venter en hård nat igen, da jeg sidder op og sover hver nat😴. Normalt når jeg sidder op og sover er det fordi trykket i hovedet driller. Så siden jeg startede med at sidde op og sove for ca 1/2 år siden, så har vi lavet både døgnmålinger og korte trykmålinger for at se hvordan trykket er, men det ser ud til at være helt som det skal. Det betyder altså at vi ikke kan justere os ud af at jeg kommer ned at ligge og sove. Det skal siges at jeg er nede at ligge om natten men i meget korte perioder. Selvom klokken ikke er mange så er jeg nødt til at ligge mig tidligt, da jeg som regel først falder hen omkring kl. 23-midnat og jeg vågner ofte 3-5 gange om natten. Jeg bruger aftenen på at læse eller lytte til lydbog og mange gange begge dele. #ungkronisksyg #hjerneskadeforeningen #hjerneskadeforeningenhelsingør #hydrocephalus #hydrocephalusawareness #hydrofamilie #takeover

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Jeg går i 9. Klasse i Espergærde i en helt normal folkeskole. Men til forskel fra alle andre elever har jeg bare brug for mere ro, ikke så mange timer i skolen, et sted jeg kan ligge mig hen når jeg har brug for det og ikke så mange lektier for. Derfor gjorde skolen det at de sidste år oprettede en klasse på skolen der dækker 7-9 klassetrin hvor der kan være max 15 elever i, som alle har en eller anden form for kognitiv udfordring som fx. stress, hovedepine, angst mm. Og her fik jeg muligheden for at komme ned og gå. Jeg havde gået i en almindelig klasse hvor vi var 25 elever. Det betød meget larm, mange lektier og alt går lidt hurtigt. Så jeg havde rigtig mange dage hvor jeg gik hjem meget tidligt, fordi jeg ikke kunne klare larmen. At der var mange lektier gjorde også at jeg blev rigtig stresset så det hele gik op i hat og briller. Jeg har også haft en neuro psykolog fra VISO der lavede alle mulige teste på mig i 7 klasse, og sammen med ham har skolen fundet ud af hvordan de bedst kan hjælpe mig. At være i X-klassen som den kaldes, gør også at jeg kan få mindre timer om ugen så jeg kan være i skolen som meget som muligt. Jeg kan også spørge lærerne ekstra gange hvis jeg ikke forstår opgaverne, da det skal foregå så os elever får mest muligt ud af vores timer, og vi har altid 2 lærer i alle fag. Inde i vores klasse har de bygget et rum kun til mig hvor jeg kan ligge og slappe af i stedet for at tage hjem. På den måde kan jeg stadig være social og følge med i undervisningen da rummet er en del af klassen. Jeg elsker at gå i den klasse og jeg elsker skolen, og det at komme i en anden klasse betyder også at jeg har fået flere venner😊 her er vi alle lige og ikke anderledes som vi følte os i vores almindelige klasser. #ungkronisksyg #hjerneskadeforeningen #hjerneskadeforeningenhelsingør #hydrocephalus #hydrocephalusawareness #hydrofamilie #takeover

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Jeg har haft mange forskellige interesser igennem mine snart 16 år. Da jeg var en 8-9 år vil jeg gerne have noget at gå op i i min fritid. Jeg har prøvet at gå til gymnastik og ridning men det var ikke mig så det stoppet jeg til. Ikke så langt tid efter at jeg var stoppet til gymnastik begyndte jeg til dans eller nærmere disco. Jeg har altid elsket at danse så jeg vidste allerede at det var min nye fritidsinteresse nemlig disco. Disco for mig er et frirum hvor jeg kan glemme at jeg er syg. Jeg bliver glad af at danse. Jeg er i nuet og koncentrere mig om trinene og serierne. Men der er altid en anden side af en medalje. Når jeg havde danset om onsdagen så kunne jeg ligge mig i sengen i 1-2 dage på grund af at når jeg er fysisk aktiv så får jeg det dårligt, som i rigtig dårligt. Jeg dansede i 4 1/2 år og har været til 2 konkurrence og fik nogle gode venner. Jeg havde det sjovt og nød mine træningsdage, og derfor gjorde det virkelig ondt at nå til den beslutning, at jeg måtte stoppe. Jeg savner hver dag at danse, men det går ikke at jeg får fravær i skolen pga jeg har været til træning. Så min fritid nu går med at farvelægge. Her kan jeg fordybe mig og høre musik imens. Jeg laver også puslespil men det kan være svært at holde koncentrationen i længere tid. Jeg har også en avisrute lige hvor jeg bor som jeg går med en gang om ugen. Ruten har jeg haft i 2 1/2 år. Jeg får meget hjælp til det da det ligesom dansen også er fysisk hårdt. Ikke fordi jeg skal op og ned af trappe, men det tager alt min energi selvom det kun er 12 blokke. Jeg ville sådan ønske at jeg kunne de fleste ting selv, og nogle gange gør det mig også lidt ked af det når jeg ikke altid kan selv med mindre jeg vil have det dårligt. Men jeg er også meget taknemlig for den hjælp jeg får til at dele dem ud. Det fritidsjob gør jo også at jeg selv kan købe nogle ting eller gaver, igen være som alle andre unge. Så ja nogle gange syntes jeg det er virkelig unfair, at jeg har det som jeg har. Men det giver mig også nogle andre ting som jeg måske ikke ville have, et netværk af venner og oplevelser. Men det kommer jeg ind på senere på ugen. #ungkronisksyg #hjerneskadeforeningen #takeover #hydrocephalus

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Når nu jeg går i 9. Klasse tænker jeg ret tit på hvad jeg vil i fremtiden. Det er altid svært at vide hvad man gerne vil i fremtiden med uddannelse og job, men det er rigtig svært at vide hvad man vil og kan når man har kroniske smerter. Det kan godt være, at jeg vil arbejde med små børn, men mit hovede kan ikke klare støjen, så jeg tænker tit hvordan jeg kan komme videre i mit liv. Og selfølgelig har jeg tænkt på at det er bedst hvis jeg tager 10. Klasse, for jeg har haft så meget fravær i skolen på grund af operationer, indlæggelser mm. Jeg bliver frustreret over, at jeg ikke bare kan gå ud og blive lige hvad jeg vil, men stadig må tænke på mit hovede😔 Heldigvis har jeg nogle dejlige forældre der hjælper mig med at finde noget jeg gerne vil og kan og i samarbejde med skolen, her tænker jeg skolepraktik. Jeg vil så meget men kan ikke, og jeg har virkelig svært ved at stoppe mens legen er god. Jeg bliver ked af det, når jeg ikke kan det jeg gerne vil, og jeg syntes det hele er lidt håbløst og lige meget. Men jeg prøver ting også selvom det er virkelig hårdt og ikke altid går som jeg vil, og derfor bliver det meget spændene hvad min fremtid bringer #ungkronisksyg #hjerneskadeforeningen #hjerneskadeforeningenhelsingør #hydrocephalus #hydrocephalusawareness #hydrofamilie #takeover

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Når dagene bare er noget l… 💩 Alle har dårlige dage og det har jeg i den grad også. Når hovedet driller lidt for meget, eller der sker for meget i skolen på en gang bliver jeg rigtig ked af det, og får mere ondt i hovedet😔 Selvom jeg har en god familie der støtter mig, er det bare ikke særlig sjovt alligevel. Det der hjælper mig er at høre musik eller synge/nynne for mig selv, eller hvis jeg er hjemme at finde en af vores katte og slappe af med dem. Nogle gange skriver jeg også ned i en bog om hvordan jeg har det❤️ Det er ikke nemt at være kronisk syg, og jeg har nogle perioder hvor jeg næsten ikke er ked af det, men jeg har også perioder hvor jeg er ked af det hver dag. Nogle gange når jeg har det skidt sidder jeg bare og græder og kan ikke noget. Jeg ryster over det hele og lader bare tårerne løbe. Når jeg er ked af det bruger jeg nogle gange mine gode veninder til at snakke med og kommer med gode råd. Det er ikke altid nemt at snakke med hverken sine forældre eller venner, men så snakker jeg nogle gange med Lea Lykkegaard som er familieterapeut som jeg kender da hun har Vera som også har hydrocephalus. Det gør alverden at snakke med nogle som forstår en og kan hjælpe❤️ det er vigtigt at få hjælp, og det kan være en kamp at den hjælp som man har ret til at få. #ungkronisksyg #hjerneskadeforeningen #hjerneskadeforeningenhelsingør #hydrocephalus #hydrocephalusawareness #hydrofamilie #takeover

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Når man er syg er det rart når man har nogle gode venner og veninder og en god familie og det har jeg i den grad❤️ Min familie betyder mere end der kan beskrives. Når man er indlagt eller er syg betyder det bare alverden når man bliver ringet op eller får en besked fra familie og venner❤️ Jeg har også fået nogle super gode venner og veninder igennem SMILfonden som laver venskaber mellem børn og unge der er syge og der har jeg fået mange gode veninder jeg snakker om alt med❤️ Det betyder alt at jeg ikke skal forklare hvorfor jeg har det dårligt eller ikke lige kan snakke fordi jeg har det dårligt for sådan har de det også nogle gange Min familie ved jeg støtter mig helt vildt og jeg elsker dem så meget❤️ #ungkronisksyg #hjerneskadeforeningen #hjerneskadeforeningenhelsingør #hydrocephalus #hydrocephalusawareness #hydrofamilie #takeover #smilfonden

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Jeg vil gerne slutte min uge her med takke for alle jeres søde og skønne kommentarer❤️ Jeg har virkelig været glad for, at jeg fik muligheden for at fortælle om mit liv og min hverdag med hydrocephalus på både godt og ondt. Hydrocephalus har givet mig mange dårlige ting, men det har også givet mig gode oplevelser med SMILfonden, nye venskaber på kryds af diagnoser, bedre forståelse for andre og sætte pris på de små ting livet. Som det ser ud pt. er mit tryk inde for det man kalder normalen, men jeg har stadig mange smerter. Så min shunt virker og det er jo godt. Men vi prøver stadig at finde en løsning på mine smerter, så jeg kan få lidt mere livskvalitet. Men det er ikke noget der sker fra den ene dag til anden, men med min families støtte og opbakning så skal det nok gå. Nu vil jeg glæde mig til min konfirmation om 14 dage og festen om 3 uger. Tak fordi i har taget så godt imod mig og min historie. #ungkronisksyg #hjerneskadeforeningen #hjerneskadeforeningenhelsingør #hydrocephalus #hydrocephalusawareness #hydrofamilie #takeover

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den