Louise og Olivers historie med hydrocephalus

Louise Kjelstrup er mor til 6-årige Oliver der har hydrocephalus. Louise overtog Hjerneskadeforeningens Instagram i perioden 13.-21. september 2020 som led i årets Hydrocephalus Awareness Month. Louise fortalte om hvordan hele familien blev påvirket af Olivers sygdom. Du kan se alle Louises opslag her på siden.

Vis dette opslag på Instagram

Godmorgen Tak til @christensen.natasja for hendes overskud, til at fortælle sin historie, du er for sej Natasja❣ og til Kenneth for hans fine introduktion😁 Mit navn er Louise, jeg er 39år, bor i Fårevejle stationsby med min mand Jan på 46, mine 2 fantastiske bonus TEENAGE døtre Natascha på 17 og Jennifer på 15. Sammen har vi Frederik på 11 og så Oliver på 6 samt hunden Hugo💙 Oliver fik konstateret hydrocephalus til sit allerførste sundhedsplejerske besøg da han var en uge, da var hans hovede var vokset MEGET siden fødslen, men den fulde historie vil jeg fortælle senere. Hvis mine opslag virker rodede, er det fordi jeg pt. Holder alle unger hjemme, grundet covid19 udbrud på deres skole og området her omkring, ved godt oliver ikke er i risiko gruppen, han knækker bare helt ved en alm. Influenza (sygdom) og feber så vil gerne skåne ham! Så ska agere mor, kone, pædagog, husholderske, lære og instagrammer😆 Jan er lastbilchauffør og arbejder nat, så mon han får ro til at sove?🤣 Har valgt dennegang at vedhæfte billeder af os herhjemme, Corona skrivelse fra skole, og hvordan oliver ser ud om morgenen når han er skoleklar, kontra hvordan resten af dagen efter skole ofte foregår😔 Til jer der ikke er medlem af hjerneskade foreningen kan de støttes på MobilePay 998 631 #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv #hjerneskadetræthed #sensoryoverload

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Oliver blev født 0707-2014 i en lyn fødsels! Vi anede ikke at han der var ramt af hydrocephalus, men vi blev hurtigt klogere!! En uge efter fødslen kom shp. Forbi og hans hovede var vokset voldsomt, så hun anbefalede at kontakte egen læge hvor vi fik tid et par dage efter, og der var hans hovede vokset yderligere😔 først henvisning til mr. Scanning på Roskilde, men da de ikke på Roskilde har et Hydrocephalus team, blev vi tilknyttet Riget istedet. Men først da han var omkring 9måneder blev han scannet i fuld narkose, det var hårdt😢 vores første læge på Riget vurderede billederne, og der var vand, men ikke noget at blive bekymrede over, og han havde jo ikke de typiske hydrocephalus tegn med opkast og solnedgansblik mv.! Og i starten tog vi lægens ord for gode varer. Vi havde dog fortsat en lille søn, der ofte skreg som pisket, og havde en mani med at knalde hovedet ind i alt, både bevidst og ubevidst! Især nætterne var lange og hårde.. en til Scanning og vandet var ikke taget voldsomt til, igen stolede vi fortsat på lægen… følte mig som en hypokonder mor, for noget var der galt, ubehag tog til, vi forsøgte med ørelæge (for ku det være pga. ørerne?) Han fik dræn for en sikkerheds skyld. Han var i vuggestuen (den bedste af slagsen❣) og pædagoger så også hans udfordringer, med skrig, hænder ved hovedet konstant! Og sen til at lære at sidde selv, kravle, gå og stå! Da tingene eskalerede forlangte vi en akut Scanning, da det næsten måtte være hovedet, alt andet var udelukket. Han blev scannet igen da han va 2 1/2, og vandet var taget til igen, så llgen ville dtøfte ham med en kollega. Denne kollega var Professor Marianne juhler, da hun hørte olivers historie fik hun travlt! Bestilte trykmåling der lå på 28 konstant, både siddende og liggende hvilket er LANGT over normalen!! Så en første hjerne operation blev en realitet da oliver var 3år og 5dage gammel.😢 Den hjalp dog ikke, og man vurderede at en regulerbar shunt var et must og en teleprobe (indopereret trykmåler) på 2år var han igennem 10 operationer i hjernen….flere ventiler, infektion osv.. #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Godmorgen 😁 jeg vil nu beskrive en typisk hverdag for oliver: han vågner kl. Ca. 0630, hvor han altid er tørstig og bunder uden problemer en halv liter saftevand, han får 10 min. Med morgenkram og putte, så ipad imens han vender sig til at sidde op, da han fortsat reagerer på at gå fra vandret til lodret. Omkring kl. 7 vækker vi de store😁 mandage, onsdag og fredage går oliver i skole, som han elsker, hovedet kan desværre ikke holde til daglig skoledag med larm, fart og indtryk, så de dage han gik i børnehaven går han i skole. Han har det med at gemme sig, hvis han i løbet af dagen, får brug for ro og pause. Hans bff. Siden vuggestuen William C. Er heldigvis i samme klasse, de 2 er uadskillelige! Også selvom Oliver ikke er der dagligt! Olivers skole er heldigvis klædt rigtig godt på, til at håndtere ham, og vide hvad de skal holde øje med, der har vores fantastiske hydro sygeplejerske Sara på Riget været en kæmpe hjælp❣ han bliver hentet fra skole kl 1315, og der er han smadret, har brug for at ligge og RO, og der må helst ikke være støj, musik eller larm. Resten af dagen foregår ofte på langs med Hugo og Ipad💙. Næste dag efter en skole dag er han stadig ofte træt, så der foretager vi os ting, helt i hans tempo. Han bliver puttet kl. 20, og sover Omkring 2030. Nætterne er stadig hårde, da oliver sover uroligt og sveder ekstremt fra hovedet(trykmåling viser natlige bølger) og han har desuden udviklet søvnapnø, hvor han skal testes igen sammen med en trykmåling her d. 30/9. Samt er under Udredning for sensory overload/hjerneskade træthed, og udslag på hans EEG og daglige stirre perioder, eller hovedrysten (tics) ska til hans epilepsi læge torsdag. #hydrocephalus #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv #hjerneskadetræthed #sensoryoverload

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Hydro søskende og familie til et kronisk sygt bror/barn, det er bestemt IKKE altid lige fedt! Oliver har 3 søskende her, og de forguder hinanden men kan også diskutere så hele huset ryster🤣 Natascha “bor” og arbejder i Næstved, da hun fik elevplads der, hun forguder sin lillebror! De har et helt særlig bånd❣ Natascha har selvfølgelig været ked og nervøs ved de mange indlæggelser mv. Men hun er ikke typen der viser det, det samme gælder Jennifer, Jennifer har også en kontakt person, hun kan betro sig til💜 de har heldigvis en bio mor der er der for dem, ligeså vel som jan og jeg altid er. Frederik derimod, er et MEGET sensitiv barn, har altid været en mors dreng, og har sit med i bagagen med albue der nu sidder forkert, efter 2 brud og pt. 3 operationer, læge sjusk og fejl! Det rammer ham hårdt når vi er indlagt og ofte ikke kan svare på hvor længe. Det gør ham stresset, nervøs og ked. Hvilket nu er resulteret i nedsat skema i skolen, en kontakt person fra kommunen han kan betro sig til, og verdens bedste skole og lærere der ved at Frederik let bliver stresset hvilket giver udslag i alt lige fra maveonde til raceri udbrud og konflikter😢 vi har bedt PPR udrede ham ordentligt for stress, men det er åbenbart lettere sagt end gjort! Jan har virkelig også svært ved at acceptere sin yngste søns sygdom, og deltager ofte ikke i hverken møder eller operationer mv. Han har været med til 1 operation, hvor han fik det dårligt! Vi har helt forskellige måder at håndtere sorgen på, for det er en sorg at have et kronisk sygt barn, Jan bryder sig ikke om at tale om det! Så han klarer børn herhjemme når vi er indlagt. Så mig der står med det alene, har heldigvis en søster og svoger der altid er der… jans forældre derimod de er et kapitel for sig! Og mine er desværre døde… vi har også oplevet flere venner er faldet fra, især mig – og savner dem!, og det gør ondt! Ofte er undskyldningen de ikke føler, de kan give den rette støtte, så hellere ignorere?!? Støt Hjerneskadetdk MobilePay: 998 631 #hydrocephalus #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Imorgen tidlig går turen til Riget, til snak med Olivers Epilepsi læge Malene Børresen, virkeligen sød og dygtig læge!. Han har har hat udslag på EEG vågen, men mest i søvne, han har små tics og falder let i staver hvor han er ukontaktbar, medicin er pt. Ikke på tale….d. 30 september skal han på Søvncentret Glostrup og have en ny søvnapnø test og trykmåling samt EEG ( igen) denne har han fået lavet før, og der de så ydslag på EEG under søvnen, og han fik konstateret søvnapnø med 6 apnøer i timen. Han fik så reduceret mandler og fjernet polypper, ny søvntest viste fortsat 3apnøer i timen, og nok til at Professor i søvn medicin Poul Jennum, overtog Oliver som patient, og forklarede 3 i timen er ok her i dk. Men havde vi boet i USA var det max 1 apnø i timen hos børn!! Poul har også forstand på Hydro og EEG, han skrev bl.a. en artikel om hydrocephalus og søvnapnø ved voksne tilbage i 80erne. Og finder derfor Oliver interessant, med hans apnøer, EEG udslag, natte roderi, nærmest ikke eksisterende REM søvn og natlige trykbølger – periodevis i den høje ende… så det bliver spændende med status på dette, og hvad der sker, hvorfor osv. Støt Hjerneskadetdk MobilePay: 998 631 #hydrocephalus #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Hjemme❣ efter en tur til Riget, for at snakke med epilepsi lægen, Rolandisk udslag på EEG, dog unden anfald da det mest sker i søvne hos Oliver, og derfor ingen medicin. Rolandisk ser man tit som følge af hydrocephalus og ofte noget man kan vokse sig fra🙏 hun vil dog kigge på den kommende søvnapnø test, hvor EEG også indgår, for at se status sovende. Og så ny konsultation om ca. 6måneder. En dag med masser af indtryk for Oliver, der bl.a. hilste på de kongelige heste🥰 og turen derind fra Fårevejle og retur er lang, så nu en meget stille og træt Oliver, der ikke kan rumme mere. Billederne her er fra idag. Støt Hjerneskadetdk MobilePay: 998 631 #hydrocephalus #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #rigshospitalet #hjerneskadetræthed #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Kender I det med, at man bliver en anden person, når man får et kronisk sygt barn, eller selv bliver kronisksyg? Man lærer at se verden fra en ny vinkel, lærer hvad der er vigtigst, lære at prioritere, og lære at ikke alt bliver som før, lærer hvem der er ens sande venner, får nye venner – bl.a. folk som man ellers aldrig var stødt på❣ tiden inden jeg fik Oliver blev jeg ramt af piskesmæld, der nu er stationær, Frederiks problemer med armen, mine forældres alt for tidlige død, og så Olivers sygdom, så klart jeg ikke er den samme mere, og har lært at en ulykke sjældent kommer alene!!! Men også at vor Herre giver sine sværeste kampe til sine stærkeste soldater (ikke at vi er troende herhjemme) Louise før alt dette var en pige der kørte Europa rundt efter #thekellyfamily særligt#angelokelly, har set dem over 50gange, og deres musik betyder alt for mig, men også Oliver der vil høre særlig 2 sange inden operationer, nemlig An Angel og I cant help myself🥰 jeg var også en pige der havde mere overskud til vennerne, jeg forsøger dog stadig, men ser dem ikke så ofte mere desværre, da de bedste er bosat i Esbjerg (hvor jeg er født og opvokset) og Odense, og kendt siden barndommen❣ er dog heldig at der er kommet nye venskaber til via #hydrofamilie og via ungernes skole og tidligere vuggestue/børnehave her i Fårevejle. Og har heldigvis stadig Jan, vi kan have vores ture, og har meget forskellige måder at håndtere Olivers sygdom mv. på, men lever efter mottoet: kærlighed overvinder alt! Og det har da holdt i 13år nu🥰 og så har jeg mine fantastiske børn, og deres bånd er ubrydeligt, og føler mig stolt, når jeg ser på de 4 sjæle herhjemme. 4 meget kærlige, omsorgsfulde og skønne sjæle💙💚💛🧡 som jeg absolut elsker af hele mit hjerte, for dem vil jeg gå igennem ild og vand❣❣ Støt Hjerneskadetdk MobilePay: 998 631 #hydrocephalus #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Efter en dag på Riget igår, Er oliver godt brugt idag. Det gør ondt at han får disse dage, som min mand siger: synd han bliver straffet for at være en hel normal dreng! for efter en dage med fart og indtryk (det kan være alt fra skole, til en tur i Bonbonland) så betaler han prisen dagen efter😢 vi har sendt Jan og Frederik med lastbien til Jylland, Jennifer sover ved en veninde, og Natascha er hos kæresten😉 så Oliver og jeg hygger med dyner, chips og fredags slik i stuen, og ser Disney sjov og snart alle for en, inden det er godnat❣ Støt Hjerneskadetdk MobilePay: 998 631 #hydrocephalus #hjerneskadetræthed #sensoryoverload #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

En af de trælse nætter med Oliver, der lå med koldsved fra hovedet, så hele puden blev sjask våd😔 ild rød i ansigtet som havde han feber, dog ikke tilfældet. Lagt møj uroligt, kaster hovedet rundt og slået og gnedet pande og hovedet, især shunt hvor den går ind i kraniet, fik en ordentlig omgang😢 det har nok været en af de nætter, hvor der har været en del bølger. Jeg har herunder vedhæftet nogle tidligere trykmålinger, der kan I se, hvordan hans tryk er, og der er forskel fra nat til nat, men også der kan være nærmest omvendte tal, hvis han er siddende kontra liggende. Hvis de på Riget, kigger gennemsnitlige tryk, er de indenfor normal området, dog med enkelte spikes og bølger i hen høje ende, har aldrig fået forklaret hvorfor han periodevis kan bytte om på intervallerne siddende kontra liggende. De vil helst ikke justere på det, da Oliver er sensitiv overfor dette, og målingerne jo er pæne ca. 70-80%af tiden. trykmåling i stående stilling, som viser ICP på +4mmHg og liggende på +11mmHg. I gennemsnit. Til trods for at proben er 1½ gammel, er det dog meget sandsynligt at proben måler korrekt, da dette er de normale ICP værdier. B-Bølge aktiviteter under søvn, kan muligt relateres til søvnapnø. ProGAV:0 ProSA:16 SA35 Støt Hjerneskadetdk MobilePay: 998 631 #hydrocephalus #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Oliver har en drøm om at starte til noget, jeg har foreslået Fodbold eller FDF (Når overskud er til det) men det er ikke vildt nok ifølge Oliver, så vil han udspring, Parkur eller karate😬 han fik virkelig smag for udspring i #gekkopark i sommers, vi havde fået nogle billetter dertil, planen var de store sku klatre😉 Oliver så dog hurtigt udspring stedet, og var solgt, jeg forklarede man sku være ældre, lige indtil instruktøren kom forbi og spurgte ham, om han ikke sku prøve🤯, og 1, 2, 3 hang han i luften, og moderen var ved at dø af skræk😱 tror det blev til ihvertfalde 100 udspring den dag😳 jeg har fået oplyst man fraråder ekstrem sport til hydro folk, men hvordan får jeg lige forklaret den til Oliver? Eller sku man give ham chancen? Frygter også at for mange aktiviteter i fritiden, også vil dræne ham for energi, som andre ting gør… #hydrocephalus #odsherred #hjerneskadetræthed #sensoryoverload #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Jeg ser virkelig frem til, at få nogle flere ting afklaret her i den nærmeste fremtid❣#søvnapnø test kombineret med en trykmåling 30september, vil kunne give os svar på, om de bølger han har og reagerer på om natten, kan relateres til den dig stærk begrænsede REM søvn han har (set ved tidligere test) og om der stadig er tegn på drn rolandisk #epilepsi i søvne og det ellers kan hænge sammen med bølgerne, eller om der er kommet flere apnøer, lægen på Riget han nu lyder mere nasal end tidligere. Vi bliver også klogere konstant! Oliver har de sidste mange aftener (on/off i et par måneder)klaget over smerter i højre skulder, og vidste ikke hvorfor. Nu læste jeg så lige, på Hydro siden, at skulder smerter kan forekomme hvis shunt spids irriterer leveren i bughulen… leveren sidder i højre side, Olivers shunt er i højre side og højre skulder der er dum🤦‍♀️ har jeg nævnt jeg hader hydrocephalus😔 så tænker på et tidspunkt, at bede om røntgen, så vi kan se om det sku være tilfældet, håber virkelig det er noget andet! Smerterne optræder om aftenen, han dog pt. Gidt falde i søvn for det, men kan også vågne op grædende om natten, pga. Smerter der😢 ingen har sagt dette sku være let!! #hydrocephalus #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv #hjerneskadetræthed #sensoryoverload

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

 

Vis dette opslag på Instagram

 

Vi vil nu sige tak for denne uge, imorgen vender hverdagen retur. Odsherred er nu i rød Corona zone, men ikke flere tilfælde på deres skole, så jeg våger pelsen, og sender dem afsted imorgen, og må så tage den derfra❣ til dem der har lyst, så kan vi følges her: @louise_kjelstrup ikke en decideret hydrocephalus side, men mere allround om mig og min familie her😉 har heller ikke en hydrocephalus side dedikeret til Oliver, der bruger jeg min egen, men har da haft overvejet det🙂 er sikker på Oliver vil reagere på, at komme i skole igen, mht. Træthed, men han er også så utryk og ked når jeg går fra ham, så det er hårdt😔tak til @hjerneskadetdk for at vi måtte fortælle lidt om hvordan situationen er i vores familie💐 nu må I alle passe godt på jer selv🧡 Støt Hjerneskadetdk MobilePay: 998 631 #hydrocephalus #septemberishydrocephalusawarenessmonth #hydrokriger #hydrocephalusmåned2020 #livderreddesskalogsåleves #hydrofamilie #hjerneskadetdk #hydroliv #sensoryoverload #hjerneskadetræthed

Et opslag delt af Hjerneskadeforeningen (@hjerneskadetdk) den

FORENINGEN

Bliv medlem