LAD SYGDOMMEN VÆRE SYGDOM

Cecilie er 20 år gammel, studerer medicin på Københavns Universitet og har levet med hydrocephalus siden 2013. Hun er sidenhen blevet opereret i hjernen mere end 20 gange. Sidste gang var i august i 2023.

Da Cecilie som 10-årig fik hydrocephalus, blev hun svært undervægtig og var sengeliggende i en måned. Hun kom til at se meget syg ud, og hendes væremåde ændrede sig. De første fem år kæmpede Cecilie med sygdommen, som begrænsede hende meget i, hvad hun kunne lave.

I dag forsøger hun så vidt muligt at lade sygdommen være sygdom og ikke betegnende for hende som person. Hun mærker kun til sin hydrocephalus, når ventilen går i stykker – men så føles det til gengæld, som om hun bliver bombet tilbage til nul og må starte forfra med at kæmpe sig tilbage til sit normale liv.

CECILIE HAR GODE MENNESKER OMKRING SIG

Når Cecilie tænker tilbage på dengang, hun var 10 år, beskriver hun først og fremmest sig selv som et barn, der havde det dårligt. I dag har hun svært ved at acceptere, når ventilen driller, og hydrocephalusen fylder hendes dagligdag. Heldigvis har hun altid mennesker omkring sig, der er klar til at hjælpe hende, når det går dårligt. De er gode til at huske hende på, at hun altid vil være Cecilie til trods for en sygdom, der i perioder kan begrænse hende. Særligt de venner, hun har fra før hun fik hydrocephalus, er gode til at forstå hende og hendes behov for at trække sig en gang imellem.

STUDERER MEDICIN PÅ TRODS

Cecilie har aldrig brugt kompenserende hjælpemidler til at klare sig i skolen. Hun færdiggjorde både sin folkeskole og gymnasiet med et højt snit. Derfor føler hun heller ikke, at de er nødvendige på medicinstudiet. Det er kun, når hun er nødt til at blive væk fra undervisningen på grund hydrocephalus, har hun særlige aftaler med universitet.

I dag får hun sin dagligdag til at fungere så normalt som muligt, men hun er klar over, at hun lever to slags liv. For når hovedpinen rammer for alvor, betyder det, at hun skal opereres. Igen. Det kræver mange ressourcer og energi af Cecilie, og efter hver operation bliver hun nemt overstimuleret af indtryk og mennesker for en stund. Men hendes stædighed fylder mere end fornuften, så hun genoptager livet på fuld styrke så hurtigt, hun kan. Hun anerkender, at det sommetider ville være bedre at være sengeliggende i længere tid, end hun giver sig selv lov til. Typisk er hun tilbage i løbet af lidt over en uge, hvorefter hun lægger sygdommen på hylden og lever videre som før. Som Cecilie selv siger, ”Det er mig, der skal bestemme over sygdommen Det er ikke sygdommen, der skal bestemme over mig.”

Når Cecilie møder nye mennesker, venter hun gerne med at fortælle om sin sygdom, fordi hun helst vil undgå, at hydrocephalus kommer til at definere hende som person. Cecilie skal være den primære, de møder, ikke hende-med-hydrocephalus.

KAN ALDRIG HELT FÅ LOV TIL AT GLEMME SYGDOMMEN

Hun glemmer aldrig, at hun er syg, men hun kan glemme, at det ikke er normalt for alle at være syg som hende. Det kan betyde, at hun nogle gange kommer til at se det som et nederlag, når ventilen går i stykker.

Selvom Cecilie blev anerkendt i sin gymnasietid af lærere, der roste hende for at klare sig godt i skolen trods sygdommen, ændrede det ikke på den frustration, hun kunne sidde med.

”Det kan godt være, at mine karakterer er fine, men det er jo ikke kun derfor, man går i skole.”

Cecilie er stort set altid blevet mødt med støttende og anerkendende ord. Andre fortæller hende, at hun er stærk og sej. Det giver hende mod på livet, men af og til kan det også føles ambivalent at modtage ordene. Indeni har hun en kamp med sig selv i forhold til at acceptere, at hun er syg. For når sygdommen kontrollerer hende og begrænser hende, så ser hun det som et nederlag. ”Hvis jeg var så stærk, så var jeg ikke syg, og så skulle jeg ikke opereres”.

Cecilie har aldrig tænkt på sig selv som værende hjerneskadet. Hun føler sig ikke nær så påvirket som andre, og man kan ikke se på hende, at hun har en hjerneskade. Det betyder, at hun selv og andre kommer til at undervurdere, hvor dårligt hun kan have det. Da hun meldte sig ind i Hjerneskadeforeningen, kom tankerne om, om hun i virkeligheden var syg. Hun var påvirket af den kasse, samfundet putter mennesker med hjerneskade ned i. Den kasse kunne hun ikke se sig selv i. Hjerneskadeforeningen har hun alligevel gjort brug af sidenhen. Fordi hun er blevet bevidst om, at hun ikke er alene, ligegyldigt om hun hendes symptomer ligner andres eller ej.

FOKUS PÅ HYDROCEPHALUS

Hun synes, at det er vigtigt, at der i en måned er fuld fokus på hydrocephalus, fordi der er mange, der ikke ved, hvad det er, eller hvad hydrocephalus betyder for dem, som lever med det.

”Når du først bliver stillet spørgsmålet, og du svarer, er du tvunget til at komme med en beskrivelse.”
Cecilie er kæmpe fortaler for al den fokus, der i løbet af året er på kræftsagen. Hun ville dog ønske, at det medvirkede til, at også andre sygdomme fik et lige så stort fokus.

”Der er så mange sygdomme og lidelser, vi ikke taler om – måske fordi der ikke er ligeså mange af os, der har det dårligt.”

Fokus på et område kan også hjælpe til, at der bliver forsket mere i området og udviklet innovative løsninger. Der er brug for mere holdbare løsninger for mennesker, der lever med hydrocephalus. Cecilies ventil går ofte i stykker, og hver gang starter hun forfra. Hun ville ønske, at man kunne lave en, der virkede i længere tid, eller måske endda udvikle en vaccine eller kur, som ville gøre livet lettere.

”Min mor og jeg var ude at køre i en fin bil. Den kunne alt muligt. Sådan en kan man lave, men man kan ikke finde en bedre løsning end en ventil, der skal skiftes konstant. Det virker, som om man har fundet på en løsning for 60 år siden og tænkt, at det nok skal gå, så længe den bliver skiftet en gang imellem. Men det har jo enorme konsekvenser for os, som skal have den skiftet.”

LÆGERNE HAR DET SEJESTE JOB

Den unge kvinde har godt mod på livet trods alt og har lært meget af at leve med hydrocephalus. Hendes sygdomsforløb har faktisk haft en væsentlig rolle i forhold til, at hun har valgt at læse medicin. Ikke alene har hun længe haft stor interesse inden for biologi og menneskekroppen, hun har igennem sine hospitalsbesøg mødt mange læger og sygeplejersker, der har inspireret hende.

”Jeg syntes, da jeg var yngre, at lægerne havde det sejeste job. Efterhånden som jeg blev ældre, begyndte jeg så at synes, at det kunne være fedt at være den, der fiksede sådan en som mig, i stedet for at være den sengeliggende”.