16 år og 15 operationer i hjernen

Lene Jespersens søn, Loui Ludwig, har hydrocephalus og har haft det siden han var bare fem dage gammel. Han blev ramt af en hjerneblødning. Kort efter opdagede man nogle pludselige kramper, mens han lå på puslebordet. Kramperne skyldtes, at han havde fået hydrocephalus. I dag er han 16 år og lever et helt almindeligt teenageliv trods sygdommen.

Loui Ludwig er sidenhen blevet opereret i hjernen omkring 15 gange. Nogle år hele tre gange. Den sidste operation, han gennemgik, var i 2022.

FREMTIDEN SÅ MØRK UD

Tilbage i 2007, hvor Lene fandt ud af, at hendes søn havde hydrocephalus, fik hun samtidig at vide, at det ikke tydede på en lys fremtid for ham.

”Vi fik at vide, at han aldrig ville komme til at gå eller snakke. Men knægten kan alt det, andre kan. Der er ikke nogen, der kan se på ham, at han har det. Sådan er det jo med usynlige handicaps. Men alle bliver ramt forskelligt.”

KOMMUNERNE KENDER IKKE NOK TIL HYDROCEPHALUS

Loui Ludwig har ikke haft en senere udvikling end så mange andre. Faktisk begyndte han at tale og finde finmotorikken hurtigere end sin storesøster. Derfor var det også svært at forstå, at hans liv ville blive markant anderledes end andres. Alligevel mente kommunen, at han skulle i en specielklasse på baggrund af sygdommen. De mente ikke, han ville kunne gennemføre en almindelig folkeskole. I dag har han netop færdiggjort sin afgangseksamen på Arden Skole, som er en helt almindelig folkeskole. Loui Ludwig har aldrig gjort brug af kompenserende hjælpemidler for at klare sig igennem skolen, og han bruger heller ikke hjælpemidler til at tackle sin hverdag.

”Det er jo, som om at hvis der står hydrocephalus på ens cv, kan man ikke klare de ting. Man mener jo ikke, han kan tage en uddannelse.”

Ifølge Lene tyder det på, at kommunerne ikke kender nok til sygdommen, hvorfor det er nemmere at putte alle ned i den samme kasse. Selvom mennesker med hydrocephalus rammes forskelligt af sygdommen, er der aldrig blevet lavet en individuel undersøgelse af Lenes søn.

LEVER SOM ANDRE UNGE – DET MESTE AF TIDEN

Loui Ludwig lever ikke anderledes end mange andre unge. Han får heller ikke særlige hjælpemidler for at klare sig igennem hverdag eller skole. Den eneste forskel på ham og andre unge er, at han bliver opereret i hjernen og nogle gange overstimuleret i hovedet, som gør ham ekstraordinært træt. De gange, hvor han er blevet opereret tre gange i løbet af et år, kan der dog gå lang tid, før han er fuldt tilbage i skole igen.

”Der kan sagtens gå 3-4 måneder, inden han er helt rask og kan modtage al den information, som man skal have.”

Lene har oplevet, at der har været mange, som har antaget, at Loui Ludwig er blevet ordblind på grund af hydrocephalus. Der forekommer blot ikke en sammenhæng mellem sygdommen og ordblindhed.

Som pårørende fortæller Lene, at man aldrig kun er mor. Man er nødt til at være på arbejde hele tiden. Hydrocephalus gør, at Loui Ludwig kan gå for at have et helt stabilt energiniveau til at være fuldstændigt tom. Det er ikke noget, man kan lade op fra. Han bliver træt i hovedet på en måde, han ikke blot kan sove væk.

Generelt er Loui Ludwig stærk og klarer sig selv uafhængigt af såvel sin mor som hjælp udefra. Derfor er det også et bevidst fravalg, han for eksempel ikke har solsikkesnoren. Han vil ikke føle sig anderledes end andre, og det synes han, at solsikkesnoren kan signalere. Sådan har han altid haft det, helt tilbage i børnehaven, hvor man dengang gav ham en speciel stol.

“Efter første pause kiggede han rundt på de andre børn og pegede på sådan en skammel, som de andre børn sad på, og sagde: “Sådan en vil jeg også sidde på.”

Generelt kan det være svært at forstå alvoren, når Loui Ludwig skal på hospitalet igen. For selvom det efterhånden er sket mange gange, ændrer det ikke på, alvoren. Det er lige omfattende hver gang.

DET SOCIALE ER OGSÅ VIGTIGT

Hvis Loui Ludwig er i uvante omgivelser eller store forsamlinger, er han altid sammen med nogle, han er tryg ved og kan holde sig tæt på. Alligevel ønsker han ikke at skulle benytte sig af hjælpemidler af den grund.

Dog fortæller Lene, at hendes søn godt ved, at han er anderledes. Når det handler om at deltage i sociale arrangementer flere dage i træk, er det en hindring for ham at følge med de andre. Efter en bytur med vennerne kan gå to dage, før han er frisk og klar igen. Derfor forstår han, at det hele skal prioriteres, og det hjælper Lene ham med. Hun imødekommer også sin søns ønske om at være sammen med vennerne, hvilket kan gøre, at han ikke altid er oplagt til at komme i skole om mandagen.

”Selvfølgelig er skolen vigtig, men det er det sociale også. Derfor prioriteres det også.”

Det hele handler om en dialog om og planlægning af, hvad der kommer i nærmeste fremtid. Selv ikke familien forstår altid, hvordan Loui Ludwig bliver nødt til at leve sit liv, og hvorfor han ikke kan deltage i alt. For ligeså vel som sociale arrangementer med vennerne somme tider bliver prioriteret over skole, må Loui Ludwig også nedprioritere nogle familiearrangementer for netop at være veloplagt til at tage i skole dagen efter.

SVÆRT AT HØRE ORDET HJERNESKADE

Når Lene hører ordet ’hjerneskade’, falder det ikke altid i god jord. Det er nemlig uspecifikt, og der er mange fordomme om det at have en hjerneskade. Hun ser ikke sin søn som hjerneskadet i den forstand, fordi han kan mange ting som hans venner og andre jævnaldrende unge mennesker. Loui Ludwig elsker at spille fodbold og har gjort det stort set altid sammen med sine venner. Flere gange er Lene blevet mødt med spørgsmål, om det var et fodboldhold for hjerneskadede. Men fordi man har en hjerneskade, er man ikke ens. Ligesom mennesker uden hjerneskade ikke er ens. Lene plejer at bruge ordet ‘hydrocephalus’, nærmere bestemt’ vand i hovedet’.

Familien er alligevel medlem af Hjerneskadeforeningen, fordi det er vigtigt, at der bliver sat fokus på hjernen – ligegyldigt hvilken form for hjerneskade du har.

”Der er en masse fokus på kræft og hjertepatienter. Det skal der selvfølgelig være, men der skal lige så vel være fokus på hjernen.”

Man kan ikke ændre på, at nogle får hydrocephalus, men hvis Lene kunne ønske det bedre, ville det være, at man lavede en ventil, der ikke kunne gå i stykker efter blot fem dage.