DE SAGDE DET VAR PSYKISK

Til trods for voldsom hovedpine efter en blodprop i hjernen i 2018 blev Stine først i januar i år bekendt med sin medfølgende sygdom, Hydrocephalus. Det har været en kamp at nå frem til den diagnose, da hun har haft utallige snakke med læger, som mente, at der ikke var noget galt fysisk, men at hendes symptomer snarere bundede i noget psykisk. Stine havde to muligheder. Hun kunne starte op i psykiatrien eller ikke få nogen behandling overhovedet. Stine var overbevist om, at lidelserne skyldte noget fysisk. Derfor takkede hun nej til Esbjerg Sygehus om at starte i behandling hos psykiatrien og fortsatte sin kamp på egen hånd. En kamp der endte med at tage godt 3 år.

EN SAMTALE ÆNDREDE STINES LIV

En samtale med Rigshospitalet viste sig at ændre Stines liv. Det var nemlig her, at hun for første gang følte sig taget seriøst.

”Under første lægesamtale kigger lægen på mig og siger: “Det er jo fuldstændigt uholdbart, hvad du oplever. Det skal vi finde ud af nu.”

I januar i år lavede man en trykmåling, der viste, at Stine havde for højt tryk i hjernen. Sidenhen er hun blevet opereret i marts, juni, juli og senest i september 2023, kun et par måneder siden.

ALT MÅ MÅLES I ENERGI

Førhen havde Stine et fuldtidsjob med fuldt program ved siden af arbejdet. Hun ved, at det er fortid. Nu handler alting om at opmåle alting i energi. Det er en hel ny verden for Stine, for hun plejede at sige ja frem for nej til forskellige sociale arrangementer.

SOCIALE OMKOSTNINGER

Blodproppen og den medfølgende hjerneskade – og nu også hydrocephalus – har ikke været uden konsekvenser for Stines sociale liv. Hun har ikke mange relationer tilbage fra før hjerneskaden. Dette skyldes formentlig, at folk har haft svært ved at forlige sig med den nye måde, hun må leve sit liv. Alligevel ser hun det ikke som et nederlag, at hendes omgangskreds er blevet mindre.

”… Men man finder jo til gengæld ud af, hvem ens ægte venner er.”

VÆSKEINDSAMLINGEN ER DER FORTSAT I JANUAR

Min væskeansamling er der fortsat i januar, så mit nytårsforsæt holder kun i 19 dage. Så bliver jeg igen indlagt på OUH, med en væskeansamling. På et konferencemøde drøfter lægerne, hvordan de kan hjælp mig. De kan se på mine scanningsbilleder, at jeg inde i mit kranie har spor af den shunt, jeg fik, da jeg var helt lille. Igen bliver jeg opereret. Jeg føler mig speciel, for jeg bliver opereret af to overlæger, samt en anden læge. Lægerne vælger at lappe mine huller i hovedet med titaniumplade, som bliver sat fast med fem skruer, fordi væsken løber den nemmeste vej væk og giver mig væskeansamlinger. De skifter også min shuntventil og indsætter en shunt med shuntassist, fordi jeg overdræner.

Mit hoved bliver sammenlignet med en ballon, som har svært ved at udvide sig. Forestil dig en ballon, som er svær at puste op. Sådan er min hjerne. Jeg er denne gang indlagt i 12 dage. På dette tidspunkt har jeg været indlagt hver måned i de seneste syv måneder. Jeg har hovedpine, er svimmel, har kvalme og kaster op. Der går mange tanker og bekymringer gennem mit hoved. Hvornår bliver jeg indlagt igen – er det nu tid igen, til at jeg skal indlægges? Under hver eneste indlæggelse bliver der enten justeret på shunten eller jeg bliver opereret. Der sker forandringer i mit hoved hele tiden. Mit hoved er træt, og får ikke ro.

FÅR HJÆLP TIL HVERDAGEN

Hele Stines forløb fra blodproppen til sygdommen hydrocephalus har været langt og hårdt og har haft psykiske konsekvenser for hende. Derfor er hun for nyligt begyndt i lokalpsykiatrien for at få bearbejdet den mentale belastning, der følger med, når man bliver ramt af sygdom.

”De kalder det en belastningsreaktion, der er kommet sig af blandt andet den lange kamp, jeg har været igennem. Oveni kommer det med jobafklaring, som også fylder meget.”

Stine har desuden fået en hjemmevejleder, der hjælper hende med at strukturere hverdagen og få skrevet ting ind i skemaer, så hverdagen bliver mere overskuelig for hende.

SOLSIKKESNOREN GIVER STINE TRYGHED

Stine benytter sig af Solsikkesnoren i situationer, hvor hun føler sig presset og usikker.

”I sidste weekend var jeg på weekendtur med Unge Hjerner i Snekkersten. Jeg bor på Fyn og er vant til at tage toget til Hovedbanegården, men jeg har aldrig taget toget videre derfra, så der brugte jeg Solsikkesnoren for at føle mig lidt mere tryg. Det gør jeg generelt steder, hvor der er mange mennesker.”

Snoren giver hende derfor en tryghed i, at andre forhåbentlig vil tage det ekstra hensyn, så hun ikke behøver at skulle forklare sig.

Stine føler sig sommetider anderledes, netop fordi hun ikke kan rumme alt det, hun føler andre kan, og fordi det kan være svært for omverdenen at forstå, hvordan energien kan svinge fra den ene yderlighed til den anden. Man kan ikke se på Stine, at hun fejler noget, så hun kan hurtigt blive misforstået på en negativ måde. Det oplevede hun blandt andet på en tur til Legoland, hvor hun kom foran i køen. Der kom kommentarer fra andre gæster, som at Stine prøvede at snyde.

”Nogle gange forklarer jeg mig, og andre gange lader jeg den fare.”

En tur i Odense Zoo blev en af de gange, hun for alvor valgte at sige fra. Her blev hun nægtet at få sin ledsager med til en aktivitet, de kalder “Bag kulisserne”. Derfor valgte Stine ikke at deltage. Hun har brug for, at ledsageren er der, men oplevede, at de nærmest så det som en gratis billet for hendes ledsager – uden grund.

”For mig handlede det ikke om pengene. Det er princippet i at skulle betale ekstra, fordi man har en støtte med, som er nødvendig. Det svarer jo til, hvis de andre gæster skulle betale dobbelt pris.”

FINDER SÆRLIG FORSTÅELSE I UNGE HJERNER

Dog oplever Stine, at hun generelt blive mødt med forståelse fra samfundet. Hun føler sig respekteret som menneske på sin arbejdsplads – også selvom det kan være svært at forstå, hvordan Stine udadtil klarer sig helt fint og alligevel har brug for at arbejde færre timer.

”Her er ’Unge Hjerner’ fantastiske. Blandt dem er en intern forståelse. Man behøver ikke at forklare sig.”

Stine har det svært med ordet ‘hjerneskadet’, fordi det lyder voldsomt, og fordi der er mange fordomme om det at være hjerneskadet. Hun øver sig alligevel i at sige det højt, fordi hun synes, det er vigtigt at anerkende, at det altså er en hjerneskade, hun har.

Hun er medlem af Hjerneskadeforeningen og har været det i mere end fire år, blandt andet på grund af de mange tilbud, foreningen tilbyder, heriblandt ’Unge Hjerner’. Hun kalder det for ”et fællesskab for ligestillede”.

SMÆLD I HOVEDET

I sommeren 2023 er jeg på sommerferie sammen med min familie, da det giver et smæld i mit hoved. Jeg skriger i smerte. Min familie ringer 112, og ambulance og lægebil kommer med fuld udrykning og kører mig til nærmeste sygehus. Her bliver jeg skannet for blødning i hovedet, fordi smældet er opstået meget pludseligt. Skanningen ser dog fin ud og viser heldigvis ikke noget. Jeg bliver overført til OUH med ambulance og bliver indlagt. Jeg holder så en lille uges sommerferie på OUH. Lægerne prøver at hjælpe mig.

HYDROCEPHALUS AWARENESS MONTH

Stine ser en måned med fokus på hydrocephalus som en vigtig opgave. Hun nævner dog også, at en måned er lang tid for én af de sygdomme, som kan føre til eller komme af hjerneskade.

”Der er så mange former for hjerneskader, vi skal tale om, men jeg er selvfølgelig også ny i den her verden. Jeg ved fakstisk slet ikke, hvor mange vi er, der har hydrocephalus.”

Selvom Stine har fået langt mindre hovedpine, efter hun er blevet opereret, er det fortsat en hendes største begrænsninger for at få hverdagen til at fungere. Men stine anerkender også, at ting tager tid, og at det handler om at være tålmodig. Hun tror, at det bliver godt, når hendes shunts er færdigindstillede.

Generelt ønsker hun også en større rummelighed fra omverdenen i forhold til det at have et handicap, man ikke kan se. At handicappet er usynligt, gør det langt fra nemmere. Tværtimod ville hun ønske, at hun ikke behøvede at skulle forklare sig hele tiden, fordi man ikke kan se på hende, at der er noget galt.

Gå til toppen af siden