Brainstorm

Brainstorm 2018 – Vi er alle i samme båd

I slutningen af august går vi ombord på sejlbådene Emma, Lotte og Madame X. Årets Brainstorm-sejlads i det Sydfynske øhav er gået ind på sin fjerde dag. I seks dage er de tre både hjem for 17 hjerneskadede, 1 pårørende og 1 hjælper. De skal hver for sig, men især sammen, opleve livet på en båd – livet som sejler. Flere af deltagerne er nye og kender ingen af de andre, før de møder op. De har dog en fælles ting i deres liv. Skaden.

Allerede da vi nærmer os Svendborg havn, ser vi de tre store sejlbåde og de farvestrålende flag fra de omkring 25 meter høje master. Flagene kommer blandt andet fra projektets sponsorer.

På bådebroen byder skipper og turleder, Kenneth Sloth, os velkommen. Nysgerrige forbipasserende betragter bådene. Deltagerne snakker og nyder morgenkaffen på agterdækket på denne skønne morgen. Andre har lige taget sig et dejligt morgenbad.

– Der er heldigvis en del nye på årets Brainstorm-sejlads. For det prioriteres, at der hvert år kommer nye med, siger Kenneth. I år har vi haft tre på venteliste, og en kom med i sidste øjeblik.

Som endags-gæster er vi i den heldige situation, at vi skal prøve at sejle med alle tre både på sejladsen til Faaborg. Målet er at få et lille indblik i, hvem der deltager, hvorfor de har meldt sig, og hvad de har fået ud af det.

Vi starter på Lotte, en af de to 51-fods både. Kenneth er skipper, og Brian er gast – et erfarent team. Vi får en smart, sort vest, som vi naturligvis skal have på. Stemningen ude på dækket er høj her klokken 10.30, da vi med motorhjælp sejler ud af havnen. Man fornemmer, at deltagerne er trygge ved hinanden.

IRENE ELSKER YOGA

En af bådens tre kvinder, som faktisk alle er nye, er Irene. Hun er 62 år, førtidspensionist og bor uden for Randers. Irene fik en hjerneskade for 15 år siden på grund af følgevirkninger efter en operation. Det varede lang tid, inden hun blev bevidst om sin hjerneskade. Hun havde problemer med hukommelse, koncentration og overblik, men det største problem var dog socialt betonet, siger hun. Steder med mange mennesker måtte hun trække sig fra.

– Jeg kan alt, men ikke i ret lang tid ad gangen, siger Irene.

Irene var afspændingspædagog og yogalærer før sin skade. Efter den indtraf var hendes største ønske at kunne undervise i yoga igen. Og det ønske har hun heldigvis fået opfyldt. Det er hendes livsnerve, som hun siger og smiler.

Irene fik nys om Brainstorm på Hjerneskadecentret og tænkte: ”Hvorfor ikke prøve at få en fælles oplevelse med andre hjerneskadede?”.

– Der er stor accept indbyrdes her på båden, hvor vi er ni personer. Det bedste er, at vi kan grine af hinanden og os selv, fordi vi ved, hvor ’skoen trykker’. Der er en frihed i at være sammen med ligesindede, hvor vi ikke behøver at forklare en hel masse.

Irene kendte ikke nogen i forvejen, men hun siger, at ”hun er skidegod til at møde nye mennesker”. Derfor er det også svært at acceptere, at hun må trække sig, men behovet for det er blevet endnu tydeligere her, synes hun.

Vi sejler under den 33 meter høje Svendborgsundbro, en såkaldt bjælkebro indviet af Dronning Margrethe i 1966, med Tåsinge og Fyn på hver sin side.

IBS SKIFERIE ENDTE GALT

Ib, 58, nyder også sin første tur med Brainstorm. Han læste om den i medlemsbladet og på nettet og tænkte, at det kunne være en god mulighed for at møde ligesindede. Ib blev ramt i marts 2015. På en skiferie i Italien styrtede han og slog hovedet mod en sten og fik en hjerneblødning. Ib kan ikke huske, hvad han lavede en time før styrtet og to dage efter. Han lå på hospitalet i fem dage.

– Mine mèn har ikke været fysiske, men det er faktisk lidt svært, at de er usynlige, for så skal jeg forklare mig mere. Jeg har svært ved at koncentrere mig, bliver træt, og skal søge efter ordene. Den mentale energi bliver hurtigt opbrugt. Derfor har jeg i dag et job på halv tid.

Ib synes, at det er kanon at være med. Deltagerne på båden giver hinanden meget, hjælper og støtter hinanden og hygger sig sammen. Det kan dog blive for socialt, så Ib må lægge sig i sin kahyt. “Det største problem er, når vi sidder alle cirka 30 personer. Det er for meget,” siger han.

Ib er gift på 38. år. Ibs kone er til daglig en stor støtte, ”så nu får hun et pusterum, når jeg er her,” som han siger.

LOUISE OG NORDKAPEREN

Yderst på dækket sidder Louise og nyder solen. Hun er 58 år og fra København. Hun fortæller, at hun også er en af de nye i Brainstorm-regi. Hun fik en hjerneblødning for to et halvt år siden, ”så i den her verden er jeg ung,” som hun siger. Årsagen var en fejloperation. Louise var styrtet på sin cykel og havde fået styret i maven og perforeret blæren. Lægerne havde ikke lukket hende ordentligt.

– Jeg havde fået otte operationer, og det var min sidste, men vågnede så op og havde fået en hjerneblødning. Lægesjusk eller –fejl. Vi har søgt om erstatning, men fik afslag. Det har været et helvede, siger hun.

Louise har været lærer og undervist udsatte unge. Hun arbejder nu én dag om ugen i en jobråd- givning i et indvandrerkvindecenter på Nørrebro. ”Det er meget meningsfuldt,” siger hun.

– Jeg har fået førtidspension, og det er jeg meget ked af. Min arbejdsgiver ville ikke genansætte mig på grund af min fysik. Jeg har en halvsidig lammelse. Jeg kan ikke gå uden en stok, og min venstre arm er i udu. Det slog mig helt ud – en stor sorg. Ja, jeg er hårdt fysisk ramt, men ikke kognitivt. Jeg har stadig så meget at give.

Vi glider forbi en stor sort, tre-mastet skonnert. Et meget smukt syn. Vi og deres besætning vinker, mens Louise fortæller videre:

– Sejlprojektet så jeg i Hjerneskadebladet. Jeg har tidligere sejlet meget med min ex-mand og mine børn. Vi lånte Nordkaperen, som vi sejlede med i næsten fem år i Stillehavet og Sydøstasien. Jeg elskede det. Jeg troede aldrig, jeg ville komme til at sejle igen. Men nu sidder jeg her og nyder det virkelig. ”Det er meget stort for mig at sidde her, skal du vide”.

Louise sammenfatter de første tre dage med disse ord: fantastiske men- nesker, det store sammenhold, de har det så hyggeligt, hun har fået så megen støtte, omsorg og hjælp, og tilføjer:

– Hjemme klarer jeg mig godt fysisk, men her er andre udfordringer. Det har været svært for mig at komme til og fra borde og i starten op og ned ad trappen til salonen, men nu kan jeg næsten gøre det uden hjælp.

MAN MISTER NOGET OG FÅR NOGET

Carsten, 64, kommer fra Aarhus. Han har været med 9-10 gange, så han er en rutineret deltager på Brainstorm. Så hvad er oplevelsen denne gang?

– Der er skønt at komme hjemmefra. Jeg kan ikke undvære denne tur. Og så får familien også ro. Det er ikke sjovt at bo med en hjerneskadet, siger Carsten nøgternt og fortæller, at han er gift og har tre voksne børn, men de er flyttet hjemmefra:

– Jeg kan godt lide, at der kommer nye med hvert år. At tale med dem og høre deres historier. Vejret og ruten skifter, men ellers synes jeg, at det er det samme, der sker om bord.

Carsten er pedel 18 timer om ugen, men han kommer også på Hjer- neskadecentret i Aarhus, hvor han maler. Det var først, da han blev hjerneskadet, at han fandt ud at, at han var god til det – ja, han udstiller faktisk sine malerier. “Man mister noget og får noget,” siger han.

Irene tilføjer smilende, at Carsten også er deres pedel her ombord. Han har overblikket over, hvad der mangler og skal laves.
Carstens hjerneskade skyldes en bilulykke i 2006. Her fik Carsten tre blodpropper i hjernen.

JESPER MED LUNE OG LIVSMOD

Jesper, 49, er med for 3. gang. Han bor i Knebel på Mors og har jysk lune – og livsmod.

– Jeg ser sådan på det, at det skal være sjovt at leve. Man bruger én kraft på at smile, le, grine og være positiv, og man bruger syv kræfter på at være gal, sur, ked af det og negativ. Det vil jeg ikke være. Den levevis fandt jeg ud af, inden jeg kørte galt, tilføjer Jesper med et skævt smil.

Han erkender dog, at der kom en periode efter hjerneskaden, hvor han var negativ og brugte mange kræfter på det. Der formåede han ikke at
følge den levemåde. Jesper har sprunget Brainstorm over et år, ”for der skal være plads til andre”.

– Det er nemlig en fed tur. Jeg blev godt nok søsyg den første dag, selv om jeg har været søspejder og bådfører på en jolle til seks mand. Jeg tog et sejlerkursus inden, jeg blev kørt ned på min motorcykel. Så at komme ud og slås med naturens kræfter, det er bare fantastisk.

EN DEJLIG POSITIV OPLEVELSE

Bådens sidste kvinde hedder Diana. Hun er 56 år og bor i Odense og er vist den eneste fynbo blandt deltagerne. Hun er også blandt de nye, men har sejlet tidligere som helt ung. Hun kan godt lide at være på havet. Diana læste om turen i Hjerneskadet sidste år og besluttede, at hvis flere ting i hendes liv faldt på plads, ville hun med. I maj fik hun førtidspension. Inden sin hjerneskade arbejdede Diana med unge med udsatte behov.

– Efter min skade var jeg tilbage i jobbet i ni måneder, men magtede det ikke. Da jeg stoppede, savnede jeg det rigtig meget. Nu har jeg accepteret det.

Årsagen til Dianas hjerneskade er en revne på hovedpulsåren. Under operationen sprang den, så de opererede i mange timer for at redde Dianas liv. Man vidste, at der var en risiko for en blodprop eller hjerneblødning.

– Og jeg fik det sidste, men jeg gik et helt år, inden man fandt ud af det. Det var en fejl i ’systemet’, at jeg ikke blev skannet lige efter operatio- nen. Så ét år, hvor jeg prøvede at manøvrere rundt på arbejdet, inden jeg kom i behandling.

Diana synes, turen er rigtig dejlig – en positiv oplevelse:

– Vi har samme humor her på båden, så vi griner meget. Vi har dog også alvorlig snak og vi hjælper og støtter hinanden. Man er jo i samme båd.

Mens vi har talt sammen, har vi passeret Skarø, og roligt glider Emma op langs vores venstre (bagbord) side, så vi nemt kan skifte båd og inter- viewe og fotografere videre inden frokost. Torben, skipper, og Carsten, gast, byder os velkommen. Og det samme gør resten af besætningen. Den første, vi falder i snak med, er Birgit.

NOGEN AT MÅLE SIG OP IMOD

Birgit er fra Haslev, 66 år og med for anden gang. Birgit fik i 2003 en bom i hovedet under en skolesejlads, hvor hun var elev på et sejlerkursus. Hun blev slået bevidstløs af bommen under en nødsituation ved Storstrømsbroen.

– Det er bare fantastisk at være med igen, for jeg er vild med at sejle. Det, der er rart ved andet år, er, at man kender båden. til rytmen på båden, og hvad der skal ske. Ved en hjerneskade er forudsigelighed vigtigt, så det, at jeg kender rutinerne, gør turen mere afslappende i år.

2-3 uger før afgang fik deltagerne tilsendt deltagerlisten. Men hvem, hun skulle sejle og sove sammen med, fandt Birgit først ud af, da de mødtes på båden.

– Man får nogle ligesindede at måle sig op imod. Når jeg for eksempel ser på og lytter til Louise, tænker jeg: Nu må jeg tage mig sammen! Louise er fysisk hårdt ramt. Hun går ikke så godt, men forleden gik hun alligevel ned fra en glat badebro, hoppede i vandet og crawlede med en arm og et ben. Hun er forbilledlig, synes jeg.

EN GLAD DRENG

Niels Jørgen Reinholdt Jensen fra Randers er 70 år og deltager også for første gang. Han indleder med at sige, at han gerne vil give en stor tak til arrangøren Jette Sloth. Han fortæller, at han fik en utrolig modtagelse, da han ringede og fortalte hende, at han havde en drøm: han ville gerne være lystsejler igen. Men hvordan skulle han kunne begå sig på en båd som hjerneskadet? Det fik Jette overbevist ham om, at han godt kunne.

– Den samtale var guld værd. For det er 10-11 år siden, jeg sidst har været i kontakt med en båd. Og nu sidder jeg her. Så du kan tro, det er stort at være med.

Årsagen til Niels Jørgens hjerneskade tilfører en ny dimension til den række af meget forskellige historier, der hidtil er fortalt: som cykelrytter i et løb på Lanzarote styrter Niels Jørgen med 60-70 km/t ned ad et bjerg. Ifølge eget udsagn er han slået fuldstændig i stykker og ligger bevidstløs på vejen. Han hentes af en helikopter og ligger i koma i 8 måneder på Gran Canaria. Det skete i november 2011, da han var 63 år. Efterfølgende har han været på mange hospitaler blandt andet Hammel Neurocenter. Da han ligger der, kan han intet – ikke tale, se eller bevæge sig.

– Men jeg lå og drømte om igen at være cykelrytter og at sejle. Først kom jeg til at cykle. Nu sejler jeg. Birgit fotograferede mig, da jeg forleden fik lov til at sejle båden af Torben. “For du ligner en glad dreng,” sagde hun. Ja, svarede jeg – jeg er en glad dreng!

FROKOST OG NY BÅD

Mens vi har talt, har andre fra besætningen smurt rugbrødsmadder i køkkenet under dækket. Og bådene har lagt sig helt op ad hinanden i den lille bugt, Rævekrogen, kun 50 meter fra Korshavn på Avernakø. Vi spiser alle oppe på dækket, og der snakkes på og mellem bådene. Blandt andet lyder det fra en kvindelig deltager på Emma: ”SOS – SOS – kan vi låne noget rugbrød,” og med det samme tilbydes det fra de andre både Efter frokosten hopper vi over på Madame X. Her hedder både skipper og gast Peter. De dikterer afgang klokken 14.25 for den 51 fods store båd. Vi kommer til at ligge bagerst med kurs mod Faaborg. Dybden er 11,9 meter, og vi sejler 6,2 knob (11 km/t), oplyser skipper, og siger:

– Jeg er hyret til at sejle og passe på båden. Det er et 24-7 job. For ek- sempel kan der være besætningsmedlemmer, som er ramt på initiativet. Så må vi fordele opgaver som madlavning, opvask og oprydning. Jo, vi har nogle spilleregler på bådene og i land. Og det er skipper, der bestemmer.

KIM VAR DØD

Kim, 52 år, var også med i 2017. Kim er uddannet økonom og var iværk- sætter inden sin skade. Kims hjerneskade opstod for tre år siden, da der under en operation skete en fejl, hvor han faktisk døde men blev genoplivet. Den tid, der gik, betød, at Kims korttidshukommelse efter- følgende forsvandt.

– Jeg vågnede op og kunne ikke huske, hvad der var sket det seneste år, blandt andet at jeg var blevet skilt, og min mor var død. Efter skaden lå jeg i halvandet år på Hammel Neurocenter, Tagdækkervej, hvor jeg ikke måtte spise og drikke. Så det var en rigtig hård periode både fysisk og psykisk.

Kim har fået erstatning for hændelsen og har i dag et skånejob et par dage om ugen – “og et nyt liv,” som han siger:

– Jeg indretter mig efter min skade ved blandt andet at skrive ting ned og bruge GPS, når jeg skal nye steder hen. Jeg maler også på Hjerne- skadecentret i Aarhus, hvor jeg blev opfordret til at melde mig til turen her. Som barn sejlede jeg nemlig kapsejlads, windsurfede og stod på vandski i Egå. Så turen her giver gode minder. Der er en god stemning, vi har det sjovt, og dem, der står bag, er rigtige entusiaster. Jeg har fået lyst til at sejle mere.

DET ENESTE UHELD

Turens eneste uheld har været, da Jakob faldt i vandet, da han skulle fra borde i Svendborg havn. Men fem mand lå i vandet sekunder efter og fik hevet Jakob op. Jakob, der har været med nogle gange tidligere, var fit-for-fight. Jakob vil helst klare sig selv, selv om han har en hjælper med på båden, som en af deltagerne fortæller os.

– Vi lægger til kaj bagbords, siger skipper Peter på Madame X, da vi er nået til dagens endestation.

De tre Brainstormbåde er ret hurtigt lagt til kaj i Faaborg havn. De fleste går i land til kaffe, kage og en snak ved nogle bænke på kajen. Eller køber en is i en isbod i nærheden. Andre vælger dog at gå ned i deres kahyt for at sove eller slappe af. Senere på aftenen skal der nemlig grilles sammen. Menuen lyder på kartofler, mørbradspyd og champignonsauce. Man forstår godt dem, der siger, at de under Brainstorm-sejladsen føler sig hjemme – at de er i samme båd