INDHOLD: En gruppe unge fortæller om hvordan familierne efter en hjerneskade skal lære at finde rundt i et system med hospitaler, genoptræningscentre, kommunale sagsbehandlere og mange flere aktører.

Pårørendes møde med systemet

Du møder systemet på tætteste hold når en hjerneskade rammer en af dine nærmeste. Sandsynligheden for at du kommer til at samarbejde med mange forskellige fagfolk, er stor. Først på sygehuset, senere i det kommunale system. Fælles for oplevelsen er et virvar af informationer, mennesker, love og regler som du skal holde rede på – og som skal koordineres mellem mange parter.

Teams i det offentlige

De professionelle inddeler sig i forskellige teams. Det betyder at flere faggrupper arbejder sammen om og med den ramte. Du vil – med den ramtes samtykke – blive inviteret til møder med de forskellige teams. De kan hedde hjerneskadeteam, neuroteam, visitationsteam, rehabiliteringsteam eller andet. Spørg hvis du er i tvivl om det enkelte teams formål og hvem der deltager.

Din rolle, når du deltager i møder med et team, er at være den der har overblikket og viden om hvad der er sket lige siden skaden indtraf. Og så er du den der kender den ramte bedst.

Et typisk møde med en fagperson eller et team vil forløbe på den måde at de professionelle skiftevis informerer om deres indsats, om hvad der er sket siden sidste møde, og hvad de forventer der skal komme til at ske. Du vil blive spurgt om den ramtes liv før skaden, om hvordan du/I oplever den aktuelle situation og det aktuelle behov, og om du har noget at spørge fagpersonerne om.

Samarbejde på tværs – på godt og ondt

De mange fagfolk arbejder i forskellige afdelinger, efter forskellige metoder, i forskellige it-systemer og efter forskellige love og paragraffer. Du kan derfor ikke tage for givet at de har adgang til alle referater, journaler og handleplaner – eller at de overhovedet har interesse i hvad der er gået forud, eller hvad der sker i forløbet et andet sted i systemet. Det kan virke håbløst ukoordineret, og du kan føle at du skal gentage dig selv i en uendelighed.

Det er naturligvis en ulempe når vigtige informationer ikke kommer videre, men det kan også være en fordel fordi hvis noget ikke fungerer, bliver det ikke automatisk ført videre gennem systemet.

Det føles irriterende at skulle gentage sig selv. Det føles som om der ikke er styr på det. Men ved at du skal gentage dine oplevelser og iagttagelser for en ny fagperson, kan du være sikker på at få fortalt det som lige nu er vigtigst for dig og den ramte. Vend det til din fordel i stedet for at modarbejde det.

Også fagpersonernes forskellige tilgange til det du fortæller, kan være en fordel. Deres forskellige måder at spørge på og deres forskellige vinkler og opmærksomhedspunkter kan få noget nyt frem og måske give netop den løsning I har manglet.

INDHOLD: Sean og Mette – henholdsvis søn og tidligere partner til Rene som fik en hjerneskade – fortæller om deres oplevelse med systemet når Rene har været indlagt på grund af blodpropper.

Indstil dig på at samarbejde

Mange oplever det som grænseoverskridende, frihedsberøvende, tidskrævende og i det hele taget bare hårdt når man efter en hjerneskade har ramt ens kære, skal have kommunens folk meget tæt inde på livet. For de fleste er det helt nyt. Det kræver en tilvænning, men du har ikke rigtigt noget valg.

Måske begynder der at komme fremmede i dit hjem. De bestemmer oftest selv hvornår de kommer. De træffer vigtigt beslutninger om hvilken hjælp den ramte skal have, hvilke hjælpemidler han eller hun kan få og meget mere af det som har så stor betydning for jeres liv.

Du kan godt sige nej til hjælp, men det er sjældent en fordel. I stedet skal du gøre dit bedste for at indstille dig på at samarbejde om at finde frem til de bedste løsninger – ikke bare for den ramte, men for hele familien.

Tag kontrol

Du kan i høj grad selv tage styring over hvordan forløbet kommer til at blive. Vær åben og ærlig over for personalet. Hjælp dem til at forstå hvad der er vigtigt for dig. Det som er det naturligste i verden for dig at sådan skal det gøres i dit hjem, er ikke nødvendigvis det samme som personalet har oplevet hos de sidste fem borgere de har været hos. De er ikke ligeglade med om de overskrider dine grænser. Men de er ikke tankelæsere, og som mennesker lægger vi vægt på forskellige ting.
 
Får du en ide til hvordan hjælpen skal tilrettelægges for at fungere bedst i jeres hverdag, så præsenter den ide. Du kan blive overrasket over hvor meget der faktisk kan lade sig gøre. Når vi taler med forskellige fagpersoner, udtrykker de næsten altid glæde og taknemmelig over når pårørende på en god måde har kunnet guide dem til hvordan I alle får det bedste ud af situationen.

Sid ikke hjemme og vent på svar hvis I har søgt om en ydelse. Ryk for et svar hvis en beslutning ikke kommer som aftalt eller trækker i langdrag. Der findes i nogle situationer regler for hvor hurtigt kommunen skal behandle din henvendelse –og selv når der ikke gør, har I ret til at få en dato for hvornår I kan vente svar. Spørg hvis de ikke giver det af sig selv.

De professionelle har vejledningspligt

Det betyder at de skal hjælpe dig med at finde hoved og hale i systemet. Du er som pårørende ofte den der ikke har prøvet det før, mens de ansatte har oplevet en tilsvarende situation om og om igen. Bed om at få dine muligheder serveret. Stil krav til at de hjælper dig med at få overblik.

Når det går galt

Det er naturligt at blive frustreret når fremmede invaderer ens hjem. Der kommer mange forskellige, og du vil helt sikkert ikke have det lige godt med dem alle sammen. Oplever du samarbejdet som et stort problem, skal du tale med jeres kontaktperson om det. Du kan bede om at få en kontaktperson hvis det ikke er sket automatisk.

Det er desværre let at finde pårørende som har følt sig misforståede eller dårligt behandlet. Som har haft en følelse af at blive betragtet som et besværligt appendiks og ikke som en ressource der kan bidrage positivt til den ramtes rehabilitering. Som har oplevet at fagpersoner har manglet viden om hjerneskader eller regler på området, at informationer er udeblevet, eller at møder er blevet aflyst i sidste øjeblik.

Nogle gange går kommunikationen galt, andre gange er reglerne for komplicerede. Nogle gange udviser en fagperson ligegyldighed eller mangel på respekt, andre gange siger de een ting og gør noget andet. Af og til kan du opleve huller i fagligheden, og af og til er du som pårørende så berørt og så udmattet at frustrationerne tager over.

Det kan være rigtig svært at erkende at den ramte måske ikke når så langt som man havde troet eller håbet på. Hvad er så mere nærliggende end at tænke at systemet har fejlet?

Tag fat om problemerne før de eksalerer

Tal med personalet, og bed om forklaringer på det du har oplevet. Spørg også dig selv om du kan gøre noget anderledes. Overvej eventuelt om du skal bede om en anden fagperson på opgaven.

Samarbejdet med de professionelle er et nødvendigt onde, og langt de fleste forløb er langvarige og opslidende. Gør alt hvad du kan, for at få det bedst mulige ud af det.

INDHOLD: Psykolog Grethe Pedersen fortæller hvordan mange pårørende oplever situationen, herunder mødet med systemet.