Jul med hjerneskade


Jul med hjerneskade.

Hvordan er julen egentlig for os med hjerneskader?

Er det okay ikke at deltage i det hele.

Jul med hjerneskade

Så blev det endelig december med pynt, hygge, julefrokoster og indkøb. I denne pandemi, er det måske begrænset hvor meget man færdes i det offentlige, men det afholder ikke folk i at holde fast i traditionerne med sildemadder og snaps. Men hvordan er det egentlig for folk som skal holde jul med hjerneskade? – Er det okay, at være træt på forhånd?

Julefrokost og hjerneskade

Allerede et par dage før jeg skal afsted til julefrokost, begynder mit hoved at stresse. Jeg prøver at finde forskellige strategier til hvordan jeg skal klare den konstante træthed – og stadig være hyggelig. Hvad er det der forventes? Jeg køber gættegaver og værtindegave i god tid, for det er i hvert fald ikke det der skal få mig ned med nakken.

Dagen før, begynder jeg at få ondt hovedet og føler mig omtåget eller rundtosset. Det bliver til et par ekstra hvilepauser, hvis det er muligt, og ellers sørger jeg for ikke at lave planer 1-2 dage før jeg skal afsted.

Mine tanker flyver hele aftenen før. Dårlig samvittighed over manglende overskud, hovedpine og bekymringer. Derfor bliver klokken langt over midnat før jeg kommer i seng. Dagen kommer hvor julefrokosten finder sted, og mit energiniveau er nu helt i bund. Bare tanken om at gå i bad eller finde tøj frem føles fuldstændig uoverskuelig.

Jeg sover lidt længere end resten af familien for at indhente søvn og måske få lidt energi tanket op i mine indre batterier; men desværre uden held. Hele min krop føles syg, og smerterne i mit hoved er intense og kan næsten sammenlignes med en migræne; bare på en anden måde. En mere tom, drænende – intens migræne. Det ender med at jeg får min mand til at tage alene afsted med børnene; igen. Resten af dagen sover jeg og vågner først når jeg kan høre familien pusle i forgangen. Forestil dig så, hvordan det ville være hvis det var mig der skulle være vært for julefrokosten… Puha!

Træt på forhånd

90 % af gangene bliver jeg så træt, at jeg aflyser på forhånd. Det er ikke fordi jeg ikke har lyst til at se andre mennesker. Tro mig, jeg er ved at blive en smule skør af mit eget selskab. Men jeg er overstimuleret allerede inden jeg kommer ud ad døren. Alene et bad stimulerer alle mine sanser og dræner mig rigtig hurtigt. Selvom et bad er velvære (og vigtigt), bliver det en kamp, og det gør mig træt på forhånd. Vandet der rammer min hud, stikker, kilder, brænder. Sæben der dufter af blomster og æbler, skal fordeles på/ og i berøring med min hud. Ekkoet som hele badeværelset afgiver. Lyset der bliver reflekteret i vandet og i de små våde klinker i brusenichen. Alle disse ”ubetydelige” ting kan gøre det til en kæmpe bedrift for mig at komme i bad.

Du har sikkert en liste over hvad der bare SKAL fungere i din hverdag, men hvis noget pludselig ødelægger det værdisæt du har, hvad gør du så? Det nemme svar vil være ”at lave et nyt”, men et værdisæt er noget vi har opbygget igennem hele vores liv. Det er ikke bare sådan lige at ændre. Men man rykker langsomt på nogle af de ting som måske ikke er så vigtige for én, og fokuserer på de vigtige. En julefrokost er ikke så vigtig for mig. Jeg drikker ikke snaps og bliver hurtigt træt. Jeg får ikke noget ud af at være sammen med så mange mennesker, men bliver presset på energi og sover i mange timer/dage efter. Det går ud over familien og hjemmet. Et bad er til gengæld strengt nødvendigt. Godt nok er jeg træt bagefter; men jeg er ren og på en måde sundere træt. Derfor prioriterer jeg at gå i bad!

En tidlig julegave

Denne jul har jeg ekstra mange problematikker i mit liv. Flere diagnoser at tage stilling til – kampe med at finde ud af `hvem er jeg!?` Derfor har jeg valgt at forære mig selv en ting, som enhver person med en skade nok nogle gange ønsker sig, nemlig et ”kom ud af fængslet-kort”. Du kender måske spillet Matador, hvor man kan ende i fængsel, men man kan også være så heldig at få et kort hvor man slipper for fængsel og alle konsekvenser der ville have været.

Sådan et (fiktivt) kort, har jeg valgt at give mig selv i år. Ikke fordi jeg regner med at blive anholdt for noget i nærmere fremtid! Men med det kort kan jeg i god tid sige nej tak til at deltage i de ting jeg ikke kan holde til. Så vil jeg forhåbentlig ikke reagere som jeg gør, og måske vil jeg så kunne slippe af med den konstante dårlige samvittighed.

Jeg vil altså kunne få en invitation til noget og så sige nej tak til det med det samme, i stedet for at bakke ud samme dag. Eller endnu bedre … lave aftaler med folk om at jeg er lidt et Wildcard. Altså, at jeg bliver inviteret til noget, men ikke behøver at sige hverken ja eller nej. Så kan jeg jo komme eller lade være, med god samvittighed. Sådan et kort får jeg også i år! Det kort virker bare desværre nok kun hos de mennesker man kender godt eller som har en hvis forståelse for ens skade.

Giv slip – og giv din hjerne en bedre jul

Jul med hjerneskade kan sagtens være som den plejer at være, selvom du ikke er den samme som du plejede at være. Det handler nemlig ikke om hvor mange forskellige småkager du får bagt, eller om julepynten matcher dine nye bordskånere. Det handler om at du finder de vigtigste ting, og gør dem så godt du kan. Ligesom med værdisættet der ikke kan ændres, men som kan rettes til.

Du plejer måske altid at have lækre hjemmebagte småkager i æskerne derhjemme. Køb dem ved en bager eller måske kender du en der vil bage dem for dig. Til gengæld kan det være at du altid plejer at være ude og fælde juletræ med dine børn. Så sørger du for at sove/hvile før I skal afsted og gør turen en smule kortere end i plejer.

Uanset hvilke ting det nu kan være, er der altid løsninger. Det allervigtigste er faktisk at vi prøver at give mere slip på hvad vi plejede at gøre, og får indført nye traditioner og nye ting ”vi plejer”.

Rigtig glædelig jul til jer alle sammen

Pas godt på jer selv og hinanden.

Ditte Sommer

WEBINAR

Jul med hjerneskade

STRATEGIER

Den ulidelige træthed

FORENINGEN

Bliv medlem