Der er ingen tvivl om, at en person med en ny skade har brug for ro og tid til at komme sig. Nogle er heldige nok til at kunne vende tilbage til deres arbejde, enten fuldtid eller deltid. Andre ikke er så heldige. Desværre tilhører jeg den sidste gruppe. Det har ikke været uden kamp, at jeg måtte overgive mig til arbejdsløsheden.

Kampen efter min første skade

Efter min første skade måtte jeg genoptræne mit hoved. Som studerende skulle jeg kunne håndtere meget læsning, og evnen til at reflektere kom ikke så nemt til mig efter min senhjerneskade. Jeg var sygemeldt i 4 måneder fra mit studie, men formåede stadig at bestå mine eksaminer. Da jeg endelig fik min hue og blev optaget på universitetet, havde jeg opnået mere end forventet efter min hospitalsoplevelse.

Min træthed fyldte meget, men ikke så meget som min drøm om at blive lærer og/eller forfatter. Cirka 3 måneder efter, at jeg startede på universitetet, begyndte alt at blusse op igen, og endnu mere. Jeg befandt mig i et smertehelvede og kunne ikke forstå, hvad der skete. Jeg sov for at kunne håndtere smerterne. Pludselig begyndte mit hoved også at føles mærkeligt. Det var lidt som dengang jeg fik meningitis, hvilket skræmte mig fra vid og sans.

Opdagelsen af flere skader

Så opdagede en neurolog, at jeg havde fået en skade i ansigtets nerve (Trigeminus neuralgi), hvilket gav rigtig god mening på grund af den forfærdelige smerte i min hud og tinnitus. Kort tid efter, i forbindelse med en scanning af trigeminusnerven, fandt en anden læge ud af, at jeg også havde for højt væsketryk i kraniet (IIH). Tro mig, det var jeg slet ikke i tvivl om! Alt gjorde (og gør stadig) ondt i mit hoved, og nogle dage skulle bare overstås, så jeg forhåbentlig havde en bedre dag efter.

Accept af min nye virkelighed

Dette gjorde, at jeg måtte opgive mit studie og starte på kontanthjælp. Hjernecenteret i Randers blev mit nye hjem, hvor en lille gruppe mennesker lærte mig at kende på godt og ondt. Hjernecenteret reddede mig. Jeg levede i benægtelse og følte, at jeg bare skulle træne op igen og så ville jeg være klar til at vende tilbage til mit normale liv. Men sådan var det desværre ikke. Trætheden, smerterne og sanseforstyrrelserne kunne ikke bare trænes væk. Jeg indså, at min “systemfejl” var kommet for at blive, og at jo før jeg lærte at acceptere mit nye jeg at kende, desto bedre.

Kampen mod kommunen

Kommunen satte mig nu i et ressourceforløb, et forløb der kan vare op til 5 år. De valgte samtidig at fokusere udelukkende på min IIH, da den i nogle tilfælde kan forsvinde igen.

Jeg fik besked om, at det ville være en god idé at træne og deltage i lægeundersøgelser. Men med IIH må man ikke træne, da pulsen og trykket i hjernen stiger. Jeg blev ramt af den udmelding og valgte derfor at klage. Jeg krævede at blive hørt igen, at de ville tage hensyn til alle mine skader og tage stilling efter en læge med ekspertise inden for alle 3 sygdomme havde været involveret. Men min klage blev afvist. Så stod jeg nu i en limbo. På den ene side forsøgte jeg at lære og acceptere mine daglige smerter, min urokkelige træthed og mit til tider dystre sind. På den anden side stod kommunen og forsøgte at presse mig ud i situationer, som simpelthen ikke var mulige. De ville bare ikke acceptere mine skader.

Fremtiden og en opfordring til andre ramte

Nu står jeg her, 3 år senere. Jeg har en mestringsvejleder, som jeg ikke kunne undvære for alt i verden, et stærkt team bag mig og en læge, der forstår, hvad jeg går igennem. Jeg har fået en gastrisk sleeve-operation i håbet om, at min IIH måske kunne forsvinde. Desværre er den ikke forsvundet. Trykket er dog blevet bedre, og nu kan jeg gå i bad uden at besvime (hvilket i sig selv er mere end nok for mig!). Men nu skal jeg have min syvende sagsbehandler fra jobcenteret. Det gør mig træt og ked af det. Endnu engang skal jeg forholde mig til en ny person, dele personlige oplysninger og forsøge at tage min facade af, så de kan se, at jeg ikke bare er en smilende “normal” kvinde. De ved slet ikke, hvor ubehageligt det er at være så sårbar, eller  hvor svært det kan være for en person med en eller flere hjerneskader at håndtere nye oplysninger, en ny handlingsplan, et nyt ansigt og nye møder osv.

Det er helt sikkert, at det er mig, der har en “systemfejl”, men det er tydeligt, at de har en fejl i systemet!

En opfordring til dem i samme situation

Til dig, der måske også er fanget i systemet: Giv ikke op.
Ditte