Det er ikke holdbart

Min videre behandling efter Østerskoven begyndte allerede mellem jul og nytår. Det går egentlig godt. Hun ved, hvad hun laver. Hun gør alt, hvad hun kan, for at give mig alt, jeg kan få. Desværre er tiden så kort. Jeg kan mærke, at det vedligeholder min tilstand, så jeg ikke går tilbage. Men det er ikke helt nok. Jeg får ikke nok ud af behandlingen.

I skrivende stund (20/3) er der stadig ikke kommet styr på min bevilling af flexhandicap, fordi jeg “kun” bruger stok. Min hjerneskade og følgerne heraf, herunder hjernetræthed der forgrener sig alle steder, gør, at jeg intet vil få ud af min behandling, hvis jeg skal bruge 2 timer i transport. Dette skal ikke ses som valide forklaringer på, hvorfor jeg ikke selv kan det med transporten. Men det betyder, at Morten har skullet tage fri/pause fra arbejde for at køre mig til og fra fys tre gange om ugen. Nu er der heldigvis kommet styr på min ledsager, som lige nu er mere taxi end ledsager.

Det her er overhovedet ikke holdbart for os herhjemme. Morten skal arbejde mere i den anden ende. Til tider går han glip af at hygge med Alexander om eftermiddagen/ aftenen. 
Vi har prøvet at forklare dem det, men der er stadig ingen hjælp at se forude. Man lover at vende tilbage og gør det ikke. Ikke engang dem, der burde være der for at hjælpe mig.

Det er ikke, fordi jeg sidder og hænger

Jeg kan uden tvivl mærke, at min tilstand på alle områder hælder mere over til vedligeholdelse end udvikling. Jeg træner ALT, hvad jeg kan herhjemme, for at det ikke skal gå i stå. Jeg har mine daglige rutiner, selvom jeg kan godt en gang imellem kan afvige lidt.

Formiddag er fys, ergo eller handle. Over middag, indtil Alexander kommer hjem, er det kognitive opgaver. Om aftenen, når Alexander er kommet i seng, er det fod og/eller hånd.

Så det er bestemt ikke, fordi jeg bare sidder og hænger. Østerskoven var været så søde at give mig en rigtig god værktøjskasse med hjem, som jeg bruget flittigt. Jeg burde nok komme ud at gå noget mere.

Jeg siger ikke, det hele er træls

Min relation til Alexander bliver bedre og bedre. Det er det bedste af det hele. Han sidder og holder mig i min venstre hånd, når vi hygger i sofaen. Når han kommer hjem, kommer han hen til mig som det første. Jeg glæder mig så meget til, at jeg kan blive den, der henter ham på min cykel,

Jeg har nemlig fået min cykel hjem. Det er for mig et godt skridt på vejen til at blive mere selvstændig. Det gik rigtig hurtigt, taget i betragtning at den skulle findes og justeres til mine behov. Jeg har i forløbet næsten selv kunne bestemme, hvad jeg ville have, og komme med idéer til løsninger. Har jeg manglet småting, har det stået ved min dør få dage efter.

Mit samarbejde med andre afdelinger går rigtig godt. Jeg føler, at jeg bliver mødt med forståelse og lyst til at hjælpe mig, der hvor jeg er og til mit bedste. Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at jeg på de områder er i de bedste og fantastiske hænder.

Hvorfor skal jeg vælge, om jeg kan gå eller bruge begge hænder?

Jeg prøver (så meget jeg kan) at holde fast i min JA-hat, men må nok indrømme, at det lige nu er meget svært. Jeg savner, at nogen giver sig tid til at hjælpe mig med at blive den bedste variation, jeg kan blive af mig selv.

Jeg er ikke i tvivl om, at jeg skal ud og se ad den private vej, for som nævnt før, er jeg slet ikke færdig med at kunne udvikle mig endnu.

Jeg vil også gerne et sted hen, hvor der også kan kastes kærlighed og faglighed på min arm og hånd. Hvor det ikke er et enten eller-spørgsmål: Skal vi bruge tid på arm eller ben? Vil du gå eller bruge din hånd/arm?

Mine problematikker og følgeskader har være så omfattende, at der ikke har været timer nok i døgnet til at tage hånd om dem alle samtidig.

Lidt mere energi og overskud

Jeg har altid sagt, at jeg gerne betaler min venstre arm for at kunne få lov til at være her. Sådan har jeg det stadigvæk. Men hvis der er mulighed for, at jeg ikke skal gå i stå, vil jeg gøre alt for, at det ikke sker!

Jeg har tænkt på, at jeg gerne vil engagere mig/deltage mere i foreningslivet i den grad, der er tid og energi til. Jeg er så småt begyndt.

En anden side af, at der nu er mere tid, energi og overskud, er, at jeg nu endelig har fået besøgt min arbejdsplads. Jeg vil så gerne kalde det mit arbejde, men desværre er det mit tidligere arbejde. Men hvor var det dog bare dejligt at komme derover igen og få snakket med mine noget så savnede kollegaer og leder.

Det var så hyggeligt og en dejlig kendt følelse. Også at hilse på og snakke med “mine gamle børn”, der nu er blevet store unge mennesker. De fleste kunne sagtens kende mig, men der var også nogle, der ikke kunne. Det er også mere end ok. I deres verden har jeg jo været væk i meget lang tid. Når man så også tænker på, at jeg kun nåede at være tilbage fra barsel i lidt over et halvt år, er det bestemt ikke noget at sige til det.

Jeg peger ikke fingre

Jeg har ikke skrevet dette indlæg for at pege fingre af nogen. Jeg er desværre bare fanget i et system, der ikke kan gribe mig og er umuligt at danse med – trods fremgangsmetoder og handleplan for dette + at de siger, at de vil.
Jeg vil bare gerne have lov til at leve mit liv og få den hjælp, jeg har behov for, så hverdagen kan hænge sammen for min lille familie

Liv der reddes skal også leves!

Nøj, hvor jeg prøver. Ikke om jeg vil give op!!