Erkendelse
På denne råkolde start på året 2022 ser jeg tilbage på ikke bare et år, men et årti som hjerneskadet. Et årti ombord på Odinekspressen, hvor det hele er gået temmelig stærkt, op og ned. Heldigvis mest op og i fuld fart frem. Stædighed og viljestyrke har ført mig utroligt langt.
Foto fik mig til at erkende, at jeg ikke til fulde har erkendt
Jeg troede egentlig, at jeg var fuldstændig afklaret med, at jeg har en hjerneskade. Jeg er ikke som andre. Det havde jeg arbejdet med og erkendt, troede jeg.
Så så jeg et billede, taget af mig i et øjeblik jeg ikke var klar over, og hvad jeg så, fik mig til nok for første gang sådan rigtigt at forstå, at jeg slet ikke har erkendt og accepteret mig selv som værende hjerneskadet, og som jeg er nu. På billedet så jeg mig selv med lurvende skuldre, en vissen arm, spastisk lukket hånd og et mimikfattigt stenansigt.
Erkendelsen ramte mig ret så hårdt og fik tårer til at springe. Jeg lignede en kvinde på 65+, og jeg er altså kun 42. Det stemte slet ikke overens med, hvem jeg troede, jeg var udadtil såvel som indad. Det billede fik mig til at tænke på, at jeg de sidste 10 år har fået en narrativ, der definerer mig ud fra et ”før ulykken” og et ”efter ulykken”. (Perfektion vs. Det middelmådige, aldrig god nok).
Den rejse, jeg har været på inde i mig selv fra den ene ende til den anden, viser med al tydelighed, at jeg endnu ikke nået frem til perronen med udstigning. Toget har kørt førerløst videre i trygheden om det, der var i stedet for det, der nu er.
I 2022 vil jeg huske først at tage iltmasken på
Hvis man flyver, bliver man altid instrueret i at ved kabinetrykfald, skal man påføre sig sin egen iltmaske før man hjælper andre. Den læring har jeg fuldkommen overhørt og gjort, hvad jeg kunne for ikke at forholde mig til den og i stedet hjælpe andre før mig selv.
Mit år 2022 skal være året, hvor iltmasken påføres mig selv først. Jeg vil og skal stadig hjælpe andre, for det er en del af min DNA. Men selv skal jeg nå frem til en ny narrativ, der ikke længere skal hedde: ”Før vs. Efter ulykken”, men engang. Engang gjorde jeg … Engang havde jeg det sådan … etc. Ikke før.
Den ændring tror jeg kommer til at gøre en forskel i forståelsen af mig.
Inddrag mig, så jeg forstår
Er jeg forkert, fordi min forståelse og opfattelse er anderledes end din? Nej, men måske skal jeg nogle gange have hjælp til at få forklaret et givent udtryk eller udtalelse,
Tidligt i min debut som hjerneskadet, lærte jeg følgende
- Fortæl mig for jeg glemmer
- Vis mig, og jeg husker
- Inddrag mig, så jeg forstår
Personligt, husker jeg som en elefant, men har svært ved forståelsen. Derfor er mit største ønske at blive inddraget på selv mikroniveau i mine omgivelser og nærmeste. Ved inddragelse forstår jeg meget nemmere, og jeg tror, at forståelse er vejen frem til erkendelsen.
Jeg har et enormt behov for rutiner
I dag skal mennesker helst være fleksible og kunne skifte mellem mange forskellige ting. Mennesker med en hjerneskade er ikke nødvendigvis særligt fleksible, og de har svært ved, når tingene ikke er, som de plejer at være. De har brug for grundig forberedelse, og de har brug for, at aftaler bliver holdt – gerne helt ned i detaljen. Sådan har jeg det i hvert fald.
Jeg har brug for forudsigelighed og genkendelighed. Den mindste afviger i rutinen bringer mig ud på et overdrev, hvor jeg pludselig ikke kan selv små, kendte ting. Jeg går i stå og bliver ked af det.
Derfor er mine rutiner ekstremt vigtige. Jeg gør alt i præcis samme rækkefølge hver eneste gang for at kunne fungere. Den samme vej til træning hver gang. Er der uforudset vejarbejde og dermed omlægning af rute, er jeg på glatis. Jeg farer enten vild eller kører hjem igen dybt fortvivlet. Det er der ikke ret mange der ved, men det er et vilkår for min hverdag.
Jeg elsker og hader når min mand og børn har ferie. Det er utroligt dejligt med nærværet, det siger sig selv, men det tærer forfærdeligt på det kognitive overskud, fordi jeg ikke længere på de dage kan være tro mod mine rutiner og struktur. Det gør mig hjernetræt i flere dage endda uger efter og også utroligt tyndhudet.
Arbejdsliv på mine præmisser
For 10 år siden blev jeg tilkendt førtidspension med den begrundelse, at min massive udtrætningsproblematik var så ekstrem, at jeg selv med minimale skånehensyn ikke ville kunne fungere på arbejdsmarkedet. Som 32-årig var det en svær nød at sluge, men den blev henad vejen konsumeret og erkendt – eller nej, ikke rigtigt for i baghovedet pusler stadig ønsket om at kunne arbejde.
Jeg forsøgte mig på det ordinære arbejdsmarked igen, og det gik på sin vis rigtigt godt, forstået på den måde, at det var fedt at være tilbage og i gang igen på en pulserende arbejdsplads. Dog var det uden ansvar og føltes som et pasningstilbud, hvor jeg sad til parade foran en skærm. Fejlen var endvidere, at det var min tidligere arbejdsplads, altså fra før skaden. Igen blev narrativen om før/efter tydelig. Jeg blev ikke mødt af krav fra arbejdsgivers side, men udelukkende fra mig selv, og dem kunne jeg ikke indfri. Jeg kunne heller ikke acceptere, at jeg ikke kunne få ansvar i en sags stamme eller sågar kontakt med familierne, der skulle støttes. Jeg traf derfor beslutningen om at trække mig, for jeg gør aldrig noget halvt.
I sommeren 2021 meldte jeg mig i stedet som frivillig socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen samt i Mødrehjælpen, hvor jeg i dag er tovholder for Lokalforeningen Familiecafé i Kerteminde. På disse præmisser kan jeg selv vælge til og fra, som jeg magter det, og fortsat gøre en forskel for andre. Som Saint Exupéry viser os i den lille prins med citatet: “Menneskene på din planet dyrker fem tusinde roser i den samme have … og i den finder de ikke, hvad de søger.”
Dejligt du deler din historie.
Jeg kan fuldstændig følge dig med stor set det hele.
For mig skulle der bare gå 3½ måned, før jeg ved et tilfælde fik beskeden “jamen du er hjerneskadet” af en Neurolog.
Jeg var rystet!
I dag er det 14 måneder siden jeg blev indlagt med en plodprop i lillehjernen og var indlagt i 10 dage.
Fra den dag jeg gik ud af Rigshospitalet og til idag 14 måneder senere, har jeg kun modtaget hjælp til genoptræning af min venstre hånd.
INGEN tilbud fra kommunen om hjælp til genoptræning eller rehabilitering.
Rigshospitalet kæmpede en kamp for at holde mig i liv i 10 dage ” ved indlæggelsen fik jeg beskeden 3 gange, du skulle have været død Kennet”
Efter at være blevet udskrevet, føles det som om kommunen og neurologerne begraver mig langsomt, alle er fuldstændig ligeglade.
Havde min kone ikke været der for mig, havde jeg taget mit eget liv.
Mvh
Kennet Damm
Kære Line 😊
Hvor er det altså godt skrevet, du er så dygtig til skrive. Kan så tydeligt genkende dig i det du skriver.
Husk at du er god nok som du er.
Sæt så stor pris på, at have lært dig at kende.
Vi er så heldige at have dig med i Mødrehjælpen.
Mange kærlige hilsner Hanne
Vil gerne ha besked om nye indlæg
@ Kenneth Damm. Tillykke med livet. Kender til din frustration over systemet og manglende rehabilitering og støtte. Ikke mindst til de pårørende. Pas på dig og god vind fremover.
Kh. Line.
@ Hanne Bendiksen. Tusind tak det betyder meget for mig og i lige måde.
Kærlig hilsen
Line.
Kære Line
Som tilskuer på din tur i skadernes verden, gennem mange år, er det så godt at se hvor langt du er kommet.
Og ja strukturen er vigtig for os der har erkendt skaden, men endnu vigtigere for dem der er på vej i erkendelsen.
Tak fordi du delte din historie.
Kærlig hilsen
KIm