Behandling, genoptræning og rehabilitering2019-06-19T15:36:38+00:00

Hvad sker der når du får en hjerneskade?

Mange forskellige sygdomme og ulykker kan give en skade på hjernen, og blandt andet derfor er ikke to forløb helt ens. En hjerneskade er i sig selv ikke en sygdom, men en konsekvens af noget andet som er hændt dig. Hjerneskaden kan imidlertid give mange forskellige følger. For at gøre det yderligere kompliceret kan følgerne opstå i mange forskellige grader og i øvrigt indbyrdes påvirke hinanden.

Det er naturligvis vanskeligt at tegne et præcist billede af det forløb du kan forvente at skulle igennem. Og vanskeligt at sige præcist hvilken genoptræning du skal have, og hvor du ender henne. Mange har forsøgt at opstille diverse flow diagrammer, patientrejser m.m. Nogle mest med ord, andre mere illustrativt med grafikker og animationer. Men fælles er at hvis forløbet skal vises som andet end et meget forsimplet og generelt billede, bliver det let forvirrende og uoverskueligt at se på.

Der findes altså ikke en fælles kasse man kan putte mennesker med erhvervet hjerneskade ned i – og alligevel vil meget at det de oplever i forløbet, være det samme.

Vi forsøger på disse sider at give dig et billede af hvad du kan forvente at skulle igennem. Informationerne er baseret både på hvordan diverse love siger det skal foregå, og på hvad ramte og pårørende fortæller os at de har oplevet.

Faktor Fase 1 – akut behandling Fase 2 – behandling og rehabilitering i hospitalsfasen Fase 3 – rehabilitering i kommunalt regi Fase 4 – vedligeholdelse efter rehabilitering
Tid Få dage – 6 måneder Få dage – 2 år 6 uger – mange år Resten af livet
Følelser/tanker Angst for døden, forvirring, usikkerhed, organdonation, håb om total helbredelse, virvar, gulvtæppet hevet væk, alene, bekymring, skyld, prøver at finde en mening, glæde over overlevelse Angst, vrede, sorg, usikkerhed om fremtid, mange skuffelser bekymring, frustrationer, glæde over fremskridt, håb, dårlig samvittighed, på vej mod erkendelse Frustration, vrede, nye roller, nyt menneske, ny hverdag, konflikter, fremskridtene kan føles små, skyld, frustration, ensomhed, ingen forstår, systemet modarbejder, hvis nu bare… Accept af at det gamle liv ikke kommer tilbage, (forbudt) sorg, frustration, vrede, dårlig samvittighed, uretfærdighed, ensomhed, isolation, skam
Kommunikation/den information man får God info om hvad der sker her og nu, ikke konkret, ikke fremtid, ikke forberedelse, meget fagsprog, overinformation, mange forbehold, indpakkede budskaber For lidt info om hvad man kan vente, svært at forstå det der fortælles (eller tage til sig), ikke opfølgning til pårørende. Mangelfuld, man skal selv være opsøgende, en jungle, fokus er på patienten, mangler overblik over situtationen og hvad der skal ske. Kun det man selv søger, ingen opfølgning
Pårørendes situation Overladt til (over)fortolkning, oplever det som virvar, mange indtryk, dramatisk, meget ventetid, ikke plads til en, savner ro, indre kaos, ved ikke hvad der venter, savner en fast kontaktperson Føler sig kørt ud på et sidespor, har måske begrænset besøgstid, bliver lovet mere end der holdes hvad angår støtte, skal selv være meget opsøgende, kan opleve at patienten ligger sammen med ”værre” skader hvilket skaber mere frygt Kæmper med at få det hele til at hænge sammen med familie, job, økonomi, arbejdsplads osv. Sjældent umiddelbar støtte eller hjælp, meget at rumme, står alene, føler sig ikke forstået, det sociale netværk trækker sig Holder sammen på det hele, ofte økonomisk overhoved, rolleskift i familien, begge forældre- roller / plejerolle. Savner hjælp i hjemmet (hvis den ramte bor hjemme), mangler netværk, isoleret med tanker om skilsmisse, sex o.lign.
Patienters situation Måske ikke ved bevidsthed, husker ikke, mange scanninger, operationer og undersøgelser, mange maskiner Kan reagere vredt og aggressivt og modarbejde genoptræningen, har svært ved at forstå, kan blive flyttet mellem afdelinger, har måske mulighed for hjemmebesøg Er enten på center, bosted, i egen lejlighed eller hjemme hos familien, har svært ved at acceptere begrænsninger, nogle kan stadig ikke forstå sin skade, depression På plejehjem, institution, bofællesskab eller i hjemmet. De hjemmeboende har typisk usynlige skader, men fungerer udadtil
Personale Overlæge, læge, neurolog, neurokirurg, sygeplejersker. Mest kontakt med sygeplejersker. Har fokus på behandling og opsøger ikke, men informerende hvis man spørger. Lægerne kan opleves som uenige om behandling, det giver utryghed. Fysioterapeut, ergoterapeut, logopæd, sygeplejerske, læge, sosu, neuropsykolog, socialrådgiver, lærer, pædagog. Mangel på overlevering mellem afdelinger, og nogle steder opleves mange vikarer. Fysioterapeut, ergoterapeut, logopæd, sosu, socialrådgiver, sagsbehandler. Skiftende personale. Den gode behandling kan virke tilfældig og baseret på individuelle ildsjæle. Kan være pleje- og støttepersoner i hjemmet
Instans 112, skadestue, intensiv Medicinsk afdeling, neurologisk afdeling, rehabiliteringsafdelinger. Desuden kontakt til arbejdsgiver, forsikring, socialrådgiver, jobcenter etc. Rehabiliteringscenter eller kommunal genoptræning. Kontakt til kommune, praktiserende læge, jobcenter, arbejdsplads, uddannelsessted, pension, forsikring m.m. Kommunens (støtte i hjemmet, vedligeholdende tilbud)
Behov/indsats Al tid bruges på hospitalet og man har svært ved at overskue og rumme informationer og følelser. Føler på én gang overinformation og utilstrækkelig information. Brug for fakta og konkret info om patient. Brug for emotionel, informerende og instrumental støtte. At vide at man ikke er alene med sine tanker samt praktisk viden og råd til at håndtere den nye situation og ruste sig til det der venter – gerne ved møde med kommunal kontaktperson. Har fået mere tid til at søge informationer og har fået mere viden om hvad der skal søges efter, men mangler vejledning/guidning – og forsikring om at der bliver taget hånd om dem efter hospitalet. Brug for emotionel, informerende og instrumental støtte. At vide at man ikke er alene med sine tanker (møde ligesindede) samt praktisk viden. At der er samling på trådene, et overblik og en handlingsplan. Emotionelt behov for at dele frustrationer, vil ikke fortsat være en belastning for eget netværk (kan mærke at de trækker sig). Redskaber til at håndtere situationen, gentagelse af informationer (på grund af krisetilstand). Primært brug for emotionel støtte, men lejlighedsvis gode råd til at håndtere en konkret situation eller instans, gerne med opfølgning fra en kommunal kontaktperson. Behov for kontakt til ligesindede om forbudte tanker og tabuer. Brug for ikke at føle sig opgivet af systemet. Muligt behov for at holde sig opdateret på området, ny viden der kan forbedre resultatet.

Rehabiliteringens faser

En måde at se på et hjerneskadeforløb er at opdele det i faser. Typisk opdeler man rehabiliteringen i fire faser:

  1. den akutte behandling (akutfasen)
  2. rehabilitering under indlæggelse
  3. rehabilitering efter udskrivelse
  4. den fortsat udviklende fase (vedligeholdelsesfasen)

Sygehusets opgaver ligger primært i fase 1 og 2. Fase 1 er de akutte behandling. Altså fra skaden sker, til patienten er stabil. Fase 2 er rehabilitering under indlæggelsen. Det kan for eksempel være på apopleksi- eller neurologiske afdelinger, afdelinger for traumatisk hjerneskade og neurospecialiserede regionssygehuse som Hammel Neurocenter og Klinik for højt specialiseret neurorehabilitering/traumatisk hjerneskade i Hvidovre. 

En del patienter springer helt eller hvert fald hurtigt over fase 2. Patienter med svære og/eller komplekse skader kan omvendt have en meget lang fase 2.

Kommunens opgaver ligger primært i fase 3 og 4.

Af hensyn til patientens genoptræning og rehabilitering er der ofte behov for overlap, særligt mellem fase 2 og 3. Det vil sige at det kan være hensigtsmæssigt at kommunen har kontakt til patienten og begynder sin indsats i fase 2 (måske endda allerede i fase 1). Og det kan være hensigtsmæssigt at ansatte fra sygehuset fortsætter samarbejde med kommunens ansatte i fase 3.

Fase 1: den akutte behandling

Akut modtagelse/indlæggelse

Sygehuset modtager patienter med eksempelvis kranietraume eller tegn på akut apopleksi. Personalet laver de første undersøgelser ved modtagelsen og beslutter hvilken afdeling patienten skal flyttes til, hvilke yderligere undersøgelser de vil foretage, og hvilken behandling de vil sætte i gang.

Er tilstanden kritisk, vil patienten først blive indlagt på intensiv eller neurointensiv afdeling. På disse afdelinger handler det om at redde liv. Patientens skader kan dog være så milde at vedkommende sendes hjem efter behandling i akutmodtagelsen fordi lægerne vurderer at der ikke er grund til indlæggelse. Det kan for eksempel være ved en forbipasserende blodprop eller en hjernerystelse efter slag mod hovedet.

Undersøgelse

Under indlæggelse gennemføres typisk en række undersøgelser. Læger og sygeplejersker tager blodprøver, udfører scanninger, ultralydsundersøgelser, undersøgelser af hjertet og mange flere. Det kan være overvældende og endda skræmmende. Det er dog vigtigt for at få sat den rigtige behandling i gang så hurtigt som muligt, og det kan kræve mange undersøgelser og prøver.

Behandling

Sygehuset iværksætter den behandling som lægerne beslutter på baggrund af undersøgelserne. Det kan for eksempel være at opløse eller fjerne en blodprop, operere efter traume eller svulst eller medicinsk behandling efter infektion eller betændelse.

Behandlingen kan være en voldsom oplevelse fordi der er meget forskelligt personale, maskiner og slanger. Det er svært at holde styr på alle de informationer du får som ramt eller pårørende. Det er en god ide hvis pårørende samler tanker og spørgsmål i en notesbog eller mappe så du/I får stillet spørgsmålene når du/I har kontakt til personalet. Husk at det er ok at spørge om det samme flere gange.

Blev du ikke indlagt – eller var din indlæggelse meget kort?

Du kan være en af dem som er blevet sendt hjem efter behandling i akutmodtagelsen fordi lægerne vurderede at der ikke var grund til indlæggelse. Det kan eksempelvis være hvis du har haft en forbipasserende blodprop eller har slået hovedet. Selvom du er blevet udskrevet uden at have været indlagt eller efter meget kort indlæggelse, kan der alligevel være sket skader på hjernen.

Det er vigtigt selv at være opmærksom på at der senere kan opstå følger. Læg mærke til forandringer og voldsom hovedpine og/eller træthed. Det kan være en ide at holde igen med smertestillende midler da de kan sløre for følger af en eventuel hjernerystelse eller mild hjerneskade. 

Gå hurtigst muligt til din egen læge hvis du oplever forandringer efter at have været på skadestuen af en årsag som kan give skader på hjernen. Fortæl hvilke symptomer du oplever. Din egen læge kan henvise dig til din kommune hvor du har mulighed for at få lavet en udredning. 

Nåede du at være indlagt, men blev udskrevet uden en genoptræningsplan, skal du kontakte den afdeling du blev udskrevet fra, og fortælle hvilke symptomer du oplever. Måske har du brug for hjælp. Uden en genoptræningsplan ved kommunen typisk ikke at du har været indlagt med en hovedskade, forbipasserende blodprop i hjernen eller andet.

Fase 2 – genoptræne og fortsat behandle

Umiddelbart efter indlæggelse og stabilisering begynder genoptræningen af de færdigheder og funktioner der er nedsatte eller gået tabt. Træningen fortsætter sideløbende med undersøgelser og behandling. Mange forskellige fagpersoner kan deltage i genoptræningen – for eksempel plejepersonale, fysioterapeuter, ergoterapeuter, talepædagoger og neuropsykologer. Hvem der deltager, afhænger af den ramtes behov.

Som pårørende kan det af og til være svært at forstå eller få øje på at genoptræningen allerede er i gang. Det er nemt at se hvis personalet for eksempel træner en lammet arm, men der kan være situationer hvor personalet tester eller træner en bestemt funktion, mens det for pårørende kan se ud som om de ansatte ikke vil hjælpe. Spørg dem hvis du er i tvivl. Som pårørende er der ofte mulighed for at deltage i genoptræningen. Tal med personalet om hvordan.

Genoptræningsplanen

Lægerne skal vurdere om den indlagte har behov for genoptræning og i så fald hvilken træning og på hvilket niveau. På baggrund af den vurdering skal sygehuset lave en genoptræningsplan. Den ramte kan blive indstillet til genoptræning under indlæggelse eller til genoptræning i kommunalt regi.

Bliver den ramte indstillet til genoptræning under indlæggelse, betyder det at han/hun ikke bliver udskrevet fra hospitalet, men overført til et neurorehabiliteringscenter oftest i sin egen region, for eksempel Hammel Neurocenter i Midtjylland.

Bliver den ramte indstillet til genoptræning i kommunalt regi, betyder det at kommunen skal sørge for at tilbyde genoptræning som beskrevet i genoptræningsplanen. Sygehuset skal sende genoptræningsplanen til henholdsvis den ramtes kommune og den ramtes læge senest ved udskrivningen.

Hvorfor genoptræning?

Formålet med genoptræning er at den ramte opnår enten samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne så personen kan vende tilbage til sin hverdag på den bedst mulige måde.

Udskrivelse

Inden udskrivelse afholdes ideelt set en udskrivningssamtale hvor både patient, pårørende, sygehuspersonale og fagpersoner fra din kommune er inviteret. Hvem der eventuelt deltager fra kommunen, er ofte baseret på de informationer sygehuset har givet kommunen vedrørende patientens behov for hjælp eller træning – det kan være behov for hjemmehjælp, hjemmesygeplejerske, ændringer i boligen, hjælpemidler eller støtte til at vende tilbage til jobbet. Nogle kommuner prioriterer højt at deltage i disse samtaler – andre deltager kun sjældent.

I forbindelse med udskrivningen får man at vide om der skal tages særlige hensyn derhjemme, tages medicin eller gås til kontrol eller efterbehandling (på sygehus eller hos egen læge). De informationer skal sygehuset også sende til egen læge.

Efter udskrivelse

Hovedskader er komplekse, og det er umuligt for lægerne at forudse præcis hvilke følger den ramte senere vil få, præcis hvilken hjælp og genoptræning som vil være bedst, præcis hvor tæt han/hun kan komme på sit funktionsniveau før skaden, eller præcis hvor lang tid der vil gå.

Risikoen for at hjernen har taget skade er til stede hvis man har slået hovedet, haft en blodprop, blødning, svulst eller betændelse i hjernen eller været uden ilt i en periode, for eksempel i forbindelse med et hjertestop. Men der kan faktisk godt gå nogen tid før man opdager en skade eller enkelte følger af en skade. Kontakt enten afdelingen hvor patienten var indlagt, eller egen praktiserende læge hvis der senere opleves forandringer eller problemer som ikke er beskrevet i en genoptræningsplan eller journal.

Husk også at hvis der hverken er lavet en genoptræningsplan eller har været en udskrivelsessamtale på hospitalet med personer fra kommunen eller eventuelt egen læge, så er der måske ingen med forstand på hjerneskader som ved at der nu sidder en person der har brug for hjælp.

HVEM ER DENNE GUIDE SKREVET TIL?

Guiden er til dig, som er indlagt – eller er pårørende til en indlagt – med en erhvervet hjerneskade. 

HVORFOR ER GUIDEN SKREVET?

Fordi det er vigtigt, at du kender dine rettigheder. Det gør, at du kan stille de rigtige spørgsmål, og at du aktivt kan medvirke til, at dit forløb bliver så godt som muligt.

HVAD ER EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

En genoptræningsplan er en henvisning til genoptræning, efter du er udskrevet fra sygehuset.

HVEM SKAL HAVE EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

Du skal en genoptræningsplan, hvis du har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning. For patienter med erhvervet hjerneskade gælder det praktisk talt alle, der har nedsatte funktionsevner relateret til hjerneskaden. Det gælder også, selvom du blot har været i ambulant behandling, for eksempel efter en blodprop.

HVEM VURDERER OM DU SKAL HAVE EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

Sygehusafdelingens læger skal sammen med andre relevante sundhedspersoner tage stilling til, om du har behov for fortsat genoptræning og rehabilitering, når du bliver udskrevet. Det er den vurdering, der afgør, om du skal have en genoptræningsplan. Du kan altid spørge på afdelingen, hvad der ligger til grund for vurderingen.

HVORFOR ER GENOPTRÆNINGSPLANEN VIGTIG?

Genoptræningsplanen sætter rammerne for dit videre forløb, når du bliver udskrevet fra sygehuset. Den er altså afgørende for, hvordan du kommer videre i livet efter din hjerneskade.

HVEM SKRIVER GENOPTRÆNINGSPLANEN?

Den ansvarlige læge på den afdeling, hvor du er indlagt, har ansvaret for, at genoptræningsplanen bliver udarbejdet. Lægen kan uddelegere opgaven til andre relevante sundhedspersoner, eksempelvis en fysioterapeut eller en ergoterapeut. Genoptræningsplanen skal udarbejdes i samarbejde med dig og eventuelt dine pårørende. En tæt dialog med afdelingens personale har betydning for indholdet af din genoptræningsplan. Dine pårørende kender dig bedst og kan bidrage til, at personalet får vigtig viden om dig. Viden, som kan være relevant, når denne skal vurdere dit behov for genoptræning og rehabilitering.

HVORNÅR LAVES GENOPTRÆNINGSPLANEN?

Genoptræningsplanen skal laves – og udleveres til dig – inden du forlader sygehuset.

HVEM SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN SENDES TIL?

Sygehuset skal sende genoptræningsplanen til din kommune og en kopi til din praktiserende læge. Henviser genoptræningsplanen til genoptræning på specialiseret niveau, skal den dog sendes til det valgte sygehus, mens en kopi sendes til din kommune og læge. Du skal selv have udleveret din genoptræningsplan senest ved udskrivelse fra sygehuset.

HVAD GØR DU, HVIS DU ER BLEVET UDSKREVET UDEN EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

Kontakt den afdeling, du er udskrevet fra. Her kan du få svar, på om det er bevidst, at du ikke har fået en genoptræningsplan, og i så fald hvad grunden er til dette. Er der sket en fejl, er det afdelingen som skal udarbejde en genoptræningsplan til dig.

HVAD SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN INDEHOLDE?

En hjerneskade kan få mange og meget forskellige konsekvenser, som kræver forskellige indsatser. Det er derfor vigtigt, at genoptræningsplanen kommer hele vejen rundt og beskriver alle de problemstillinger, som er forbundet med din nyligt erhvervede hjerneskade. Det vil sige, at du skal henvises til genoptræning for eventuelle problemer med både kommunikation (tale, læse, skrive, forstå), mentale forstyrrelser (tænke, føle, reagere) og fysisk førlighed.

I genoptræningsplanen er en række felter, som sygehuset skal udfylde. Her kan du se nogle af de væsentligste.

Typen af genoptræningsplan

Lægen skal vælge og markere typen af genoptræningsplan. Det betyder, at det markeres, hvilket niveau, din genoptræning skal foregå på. Der er tre typer: 1) almen genoptræning, 2) genoptræning på specialiseret niveau og 3) rehabilitering på specialiseret niveau. 

Tidsfrist for start af genoptræning

En tidsfrist skal kun angives, hvis der er en sundhedsfaglig begrundelse for, at genoptræningen skal begynde på et nærmere defineret tidspunkt. Det kan være, fordi der er risiko for, at du mister yderligere funktionevne, hvis du ikke kommer i gang med genoptræning umiddelbart efter din udskrivelse. Eller fordi du mangler yderligere behandling, så din genoptræning skal udskydes. Reglen er, at kommunen skal begynde din genoptræning inden for syv dage efter udskrivelsen.

Helbredsforhold inkl. beskrivelse af behandlingsforløb

Dine helbredsforhold og dit behandlingsforløb skal beskrives. Beskrivelsen kan indeholde oplysninger om din diagnose, sygehistorie og aktuel behandling samt supplerende oplysninger fra blandt andre neuropsykolog, bandagist og diætist.

Funktionsevne på tidspunktet for udskrivelse

Din fysiske og mentale funktionsevne skal beskrives. Det kan være, i forhold til hvordan du fungerer fysisk og mentalt, eller hvordan du udfører hverdagshandlinger (for eksempel børster tænder). Såkaldte omgivelsesfaktorer skal også beskrives. Det er faktorer, som kan påvirke dig, men som du ikke selv er herre over.

Genoptræningsbehov og potentiale

Dit behov og potentiale for genoptræning på tidspunktet for udskrivelse skal beskrives, herunder hvilke begrænsninger i funktionsevnen som genoptræningen retter sig imod. Det skal også fremgå, hvis du har behov for hjælpemidler.

KAN JEG FÅ EN NY GENOPTRÆNINGSPLAN?

Du kan kun få én genoptræningsplan per indlæggelse. Det vil sige, at genoptræningsplanen gælder for hele det forløb, der følger efter den samme indlæggelse.

SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN ALTID FØLGES?

Din kommune må hverken tilsidesætte den lægefaglige vurdering af dit behov for genoptræning, eller hvilke specialiseringsniveau din genoptræning er vurderet at skulle foregå på. Du kan dog godt opleve senere at blive henvist til et andet genoptræningsniveau, selvom det ikke fremgår af din genoptræningsplan. Det skyldes, at ved hjerneskade kan det være næsten umuligt til fulde at kende omfanget af de mentale – og mange gange usynlige – følger. Lægen kan give sin bedste vurdering på tidspunktet, men meget kan senere vise sig at blive anderledes. Nogle problemer viser sig måske først, når du er hjemme i dine tidligere omgivelser uden sundhedspersonale omkring dig.

HVAD ER GENOPTRÆNINGSNIVEAUERNE?

Du kan blive henvist til specialiseret genoptræning, almen genoptræning og specialiseret rehabilitering.

Specialiseret genoptræning

Specialiseret genoptræning foregår på et sygehus. Dette niveau er for patienter, som har “komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for et eller flere livsområder, herunder eventuelt alvorlige komplikationer i behandlingsforløbet af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. På dette niveau varetages indsatserne primært af sundhedspersoner med specialiserede kompetencer inden for deres fagområde. Cirka 2% af alle patienter, som indlægges med en erhvervet hjerneskade, har behov for genoptræning på specialiseret niveau. Bliver du henvist til specialiseret genoptræning, vil du sandsynligvis skulle fortsætte på et andet niveau efter en periode. Det skal fremgå af genoptræningsplanen, hvilket niveau lægen vurderer, du skal skifte til.

Almen genoptræning

Almen genoptræning tilrettelægges af kommunen. Bliver du henvist til almen genoptræning, skal din kommune lave en sundhedsfaglig vurdering af, om du har behov for genoptræning på basalt eller avanceret niveau.

Almen genoptræning på basalt niveau
Dette niveau er for patienter, som har “enkle og afgrænsede funktionsevnenedsættelser og ingen komplikationer i behandlingsforløbet på sygehuset af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. På dette niveau varetages indsatserne af sundhedspersoner med generelle kompetencer igen for deres fagområder. Det vil primært være ergoterapeuter og fysioterapeuter. Cirka 20-30% af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for almen genoptræning på basalt niveau. 

Almen genoptræning på avanceret niveau
Dette niveau er for patienter, som har “omfattende funktionsevnenedsættelser ofte af betydning for flere livsområder, herunder eventuelt komplikationer i behandlingsforløbet på sygehus af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. På dette niveau varetages indsatserne af sundhedspersoner med særlige kompetencer inden for deres fagområde. Der kan efter behov etableres samarbejde med eksempelvis audiologopæd, neuropsykolog og/eller specialpædagog. Cirka 60-70% af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for almen genoptræning på avanceret niveau.

Specialiseret rehabilitering

Specialiseret rehabilitering tilrettelægges af kommunen. Dette niveau er for patienter, som har “komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for flere livsområder, herunder oftest omfattende mentale funktionsnedsættelser. På dette niveau har patienterne typisk behov for både genoptræningsindsatser og rehabiliteringsindsatser. Disse varetages af personer med specialiserede kompetencer på højt niveau inden for deres fagområde. Niveauet kræver tværfagligt samarbejde og koordinering. I genoptræningsplanen kan gives anbefalinger til metode, omfang og karakter af indsatserne. Cirka 10% af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for specialiseret rehabilitering.

HVAD ER DINE KLAGEMULIGHEDER?

Du kan klage til Styrelsen for Patientklager, hvis du ikke er enig med vurderinger vedrørende dit behov for genoptræning. Det gælder uanset om din aktuelle genoptræning sker i kommunalt eller regionalt regi. Styrelsen for Patientklager kan vurdere de faglige overvejelser. Styrelsen kan ikke vurdere kommunens serviceniveau eller mangel på ressourcer i forløbet. 

Du kan klage til kommunen, hvis du ikke får den genoptræning, som er anbefalet i din genoptræningsplan, eller hvis kommunen ikke overholder tidsfristerne.

GENOPTRÆNING

Genoptræning efter en hjerneskade handler om at gøre dig i stand til så vidt som muligt at kunne det samme som før og klare dig med så lidt hjælp som muligt. Det sker hovedsageligt ved at træne kroppens funktioner og dagligdags aktiviteter med henholdsvis ergoterapeuter og fysioterapeuter.

REHABILITERING

Rehabilitering er et målrettet og tidsbestemt forløb, som foregår i samarbejdet mellem dig, dine pårørende og fagpersoner fra flere fagområder. I rehabiliteringsforløbet koordineres tilbud på sundheds-, social- beskæftigelses- og undervisningsområdet.

SAMARBEJDE OG DIALOG

Når du er blevet ramt af en hjerneskade, er der stor sandsynlighed for, at du står foran et langt forløb, hvor du vil møde og have kontakt med mange fagpersoner fra forskellige fagområder. Flere faktorer vil få indflydelse på dit forløb, men samarbejde og dialog vil altid spille positivt ind. Sørg for at stille alle de spørgsmål, du har. Din kommune har pligt til at vejlede dig. De fleste kommuner har en hjerneskadekoordinator eller en anden kontaktperson for hjerneskadeområdet, som du altid kan kontakte. Det kan også være en god ide tidligt i forløbet at tage en snak med din egen praktiserende læge.

LIVET MED EN HJERNESKADE

En erhvervet hjerneskade medfører ofte en fuldstændig ændring af ens livsvilkår, og det kan tage uger, måneder og år at komme på fode igen. Hjerneskaden kan have mange forskellige konsekvenser, blandt andet kan du få behov for at bruge kørestol, få svært ved at huske, få svært ved at tale, lide af træthed og få vanskeligt ved at filtrere sanseindtryk. Det er vilkår, der har betydning for, hvordan du kan indgå i sociale sammenhænge, og om du kan klare et job.

PARAGRAFFERNE

Bekendtgørelse nr. 1088 af 06/10/2014 fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Sundhedsstyrelsens Vejledning om træning i kommuner og regioner fra 2014

Guiden er udarbejdet af
Hjerneskadeforeningen
Hjerneskadeforeningens Task Force VOKSNE

Senest opdateret
November 2018

Lidt groft sagt kan vi dele personalegrupperne op i fire kategorier. De der behandler, de der passer og plejer, de der tester og træner og de der koordinerer og planlægger. Der er områder hvor de forskellige faggrupper overlapper hinandens område, for eksempel når sygeplejerskerne giver medicin, og når social- og sundhedsassistenterne træner hverdagsfunktioner med patienten.

Behandlerne

Der er mange forskellige slags læger på et hospital. De opererer, diagnosticerer og beslutter hvilken behandling der skal sættes i gang. Ved en hjerneskade vil du møde specialiserede læger som neurokirurger og neurologer.

Plejerne

Som indlagt og pårørende har man som regel mest kontakt med sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter. Det er dem der holder øje med at alt er som det skal være. De giver medicin og pleje som at skifte forbindinger, drop, kateter eller hjælper ved toiletbesøg og bad. De har som regel et godt indblik i hvordan det går, og kan fortælle mere om de konsekvenser man forventer der vil komme senere. Det er ofte nemmere at komme til at tale med disse personalegrupper end med lægerne, så spørg løs.

Trænerne

En lang række faggrupper spiller en væsentlig rolle i rehabiliteringen efter en hjerneskade, og en del af dem vil du møde allerede på hospitalet. Her er for eksempel neuropsykologer, socialrådgivere, fysioterapeuter, ergoterapeuter og talepædagoger. Disse faggrupper hjælper til med at finde ud af hvor alvorlig skaden er, hvilken hjælp der er og vil blive brug for, samt tager sig af en stor del af selve genoptræningen.

Planlæggerne

Endelig vil du nok komme i kontakt med det administrative personale på sygehuset. Det er hos dem du blandt andet holder dig orienteret om møder og aftaler og hvad der i øvrigt skal i kalenderen.

Fase 3 – genoptræne og rehabilitere

Efter en hjerneskade vil du have brug for fysisk eller kognitiv genoptræning. Typisk bliver du udskrevet med en genoptræningsplan som sygehuset sender til din kommune. Kommunen skal tilbyde den træning som er beskrevet i din genoptræningsplan.

Dit tilbud om træning koordineres med kommunens øvrige tilbud om hjælp eller støtte. De fleste kommuner giver mulighed for at du kan være med til at sætte mål og lave en handlingsplan for træningen med udgangspunkt i din egen livssituation. Det vil sige at der eksempelvis kan tages for dine ønsker og familiesituation.

Genoptræning – med genoptræningsplan

Kommunens ergo- og fysioterapeuter tilrettelægger din genoptræning. Det sker på baggrund af den vurdering der bliver lavet af dit behov for træning og af graden af dine vanskeligheder. Træningen er tidsbegrænset og er målrettet dine individuelle behov.

Noget genoptræning foregår i dit hjem, andet på forskellige centre og i særlige tilbud. Det kan også være du bliver tilbudt et midlertidigt døgnophold/botilbud på et specialiseret rehabiliteringscenter.

Formålet med din genoptræning er at støtte dig til at genvinde færdigheder og/eller opnå accept af de færdigheder du har mistet som følge af hjerneskaden.

Fysisk træning

Fysisk genoptræning med fysioterapeut kan foregå på et dagcenter eller lignende, men der kan også være behov for at du træner i dit eget hjem. En del genoptræning foregår på hold med andre med tilsvarende funktionsnedsættelser, men hvor der er mulighed for individuel tilpasning til dit behov.

Træning med ergoterapeut

Træning med en ergoterapeut foregår ofte i dit hjem eller i et særligt tilbud. Ergoterapeuten træner alle de færdigheder som er nødvendige for at du kan klare dig selvstændigt i hverdagen. Derfor kan en del af træningen godt foregå i det offentlige rum. Eksempler på hvad du træner med en ergoterapeut er: at gå i bad, gå på toilettet, barbere dig, børste tænder, klæde dig på, lave mad, spise, gøre rent, købe ind, vaske tøj og tage bussen.

Ergoterapeuten træner også kognitive færdigheder som koncentration, opmærksomhed, sociale færdigheder, overblik og planlægning.

Specialundervisning

Specialundervisning er en del af kommunens træningstilbud. Alt efter hvilke behov du har, kan du få træning med en talepædagog eller undervisning i for eksempel læsning, skrivning, regning og brug af computer, tablet eller smartphone.

Specialundervisere kan også træne din hukommelse, koncentration, planlægning, struktur og andre kognitive funktionsnedsættelser.

Du kan få bevilliget ophold et hjerneskadecenter efter Sundhedsloven og/eller Beskæftigelseslovgivningen. Enkelte hjerneskadecentre tilbyder at du selv kan betale for et genoptræningsophold hvis din kommune ikke vil bevillige det. Læs mere på centrenes hjemmesider.

Oversigt over hjerneskadecentre

Hjerneskadecentret
[Drift – Aarhus Kommune]
P.P. Ørums Gade 11, bygning 2
8000 Aarhus C
www.hjerneskadecenter.dk

Vejlefjord Rehabilitering
[Selvejende]
Sanatorievej 27B
7140 Stouby
www.vejlefjord.dk

Hjerneskadecentret
[Drift –  Odense Kommune]
Rytterkasernen 11
5000 Odense C
www.odense.dk/hjerneskadecenter

Hjerneskadecentret-BOMI
[Selvejende – driftsoverenskomst med Roskilde Kommune]
Maglegårdsvej 15
4000 Roskilde
www.roskildebomi.dk

Taleinstituttet og Hjerneskadecenter Nordjylland
[Drift – Aalborg Kommune]
Borgmester Jørgensensvej 2B
9000 Aalborg
www.taleinstituttet.dk

Center for Hjerneskade 
[Selvejende]
Amagerfælledvej 56 A
2300 København S
www.cfh.ku.dk

Hjerneskadecenter Virum
Specialiseret neurorehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade
[Drift – Region H]
Kongevejen 256
2830 Virum
www.densocialevirksomhed.dk/hjerneskadecentervirum

Du kan få bevilliget ophold på efter Servicelovens § 107.
Læs mere om de enkelte tilbud på deres hjemmesider.

Oversigt over midlertidige botilbud

Bytoften – Bo- og aktivitetscenter
[Selvejende – driftsoverenskomst med Herning Kommune]
Bytoften 73
Tjørring, 7400 Herning
✆ 9628 4700
www.bytoften.dk

Bo-, rehabiliterings- og aktivitetstilbuddet Tagdækkervej
[Drift – Region Midtjylland]
Tagdækkervej 10-58
8450 Hammel
✆ 8761 3191
www.tagdaekkervej.rm.dk

Rehabiliteringscenter Strandgården
[Drift – Region Nord] Fyrvejen 65
7900 Nykøbing Mors
✆ 7213 7331
www.strandgården.rn.dk

Behandlingscenteret Østerskoven
[Selvejende – driftsoverenskomst Region Nord] Amerikavej 46
9500 Hobro
✆ 9633 6065
www.oesterskoven.dk

Bo- og genoptræningscenteret Lunden
[Drift – Varde Kommune]
Lundevej 135 A
6800 Varde
✆ 7694 6401
www.lunden.vardekommune.dk

Bo- og Rehabiliteringscenteret Bjerggårdshaven
[Drift – Odense Kommune] Bjerggårdshaven 31-33
5240 Odense NØ
✆ 5177 7349
www.odense.dk/hjerneskade/botilbud/bjerggaardshave

Kildebo – Center for Neurorehabilitering[Drift – Faxe Kommune] Præstøvej 86
4640 Faxe
✆. 5676 1700
www.kildebo.faxekommune.dk

Neurorehabilitering Selma Marie
[Selvejende under Mariefonden. For unge.] Hampelandvej 11
3650 Ølstykke
✆ 4576 4528
www.mariehjem.dk/selma

Ny Fjordbo
[Drift – Vejlefjord Rehabiliteringscenter. For unge.] Selmersvej 23 A
Sanatorievej 27B
7140 Stouby
✆ 7682 3333

Har du ikke været indlagt, kan du stadig have behov for og ret til genoptræning af funktionsnedsættelser efter din hjerneskade.

Vær opmærksom på om du får følger af hjerneskaden som ikke er beskrevet i din eventuelle genoptræningsplan. De kognitive konsekvenser af en hjerneskade vil nogle gange først vise sig hjemme i din hverdag og altså ikke blive opdaget i de tests som du gennemgår. Oplever du nye vanskeligheder forbundet med hjerneskaden efter at du har afsluttet genoptræning, har du altid mulighed for at kontakte den afdeling du var indlagt på, din egen læge, en hjerneskadekoordinator eller en terapeut i kommunen så der kan blive lavet en ny vurdering af dit behov.

Genoptræningen skal sættes i gang inden for 7 dage efter udskrivelsen, medmindre I aftaler fremgår af genoptræningsplanen. Eller medmindre du selv laver en anden aftale. Kan kommunen ikke give dig et genoptræningstilbud inden for 7 dage, må du vælge en privat leverandør. Leverandøren skal have aftale med KL.

Der er ingen øvre eller nedre grænse for hvor mange timers træning du får. Det afhænger af de vurderinger som bliver foretaget såvel på sygehuset som i kommunen. Men din genoptræning vil dog altid være tidsbegrænset. 

Dit behov for gratis transport vil blive vurderet af din kommune.

FASE 4 – hverdag med vedligeholdende træning

Har du en væsentligt nedsat funktionsevne, kan din kommune tilbyde dig vedligeholdende træning. Den vedligeholdende træning ligger typisk i forlængelse af dit genoptræningsforløb. Vedligeholdelsestræning giver dig mulighed for at undgå yderligere funktionstab og for at holde de færdigheder og funktioner som du har genoptrænet, ved lige.

Servicelovens §86 stk. 2 siger:

Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp til at vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder til personer, som på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer har behov herfor.

Vedligeholdende træning er gratis og tidsbegrænset. Du kan normalt få træning i en periode på 3 måneder, men perioden kan forlænges. Eventuel forlængelse sker på baggrund af en vurdering af dit behov. Normalt vil du i perioden få vedligeholdelsestræning 1-3 gange om ugen.

I en del kommuner findes vedligeholdende gruppetilbud, men træningen kan foregå med eksempelvis din hjemmehjælper hjemme hos dig selv.

Gratis fysioterapi

Du kan få gratis fysioterapi (vederlagsfri) hvis din hjerneskade har medført et varigt, svært fysisk handicap. Du skal have en henvisning fra din egen læge eller fra en speciallæge. Det skal løbende vurderes om du stadig har behov for den gratis fysioterapi. Den gratis fysioterapi foregår typisk i klinikker, plejecentre eller lignende. Det er ikke muligt at få gratis kørsel til tilbuddet.

Kontakt. Motiv: lyserød kuvert

Kontakt og åbningstider

Her finder du kontaktinfo til socialrådgiverne samt åbningstider for telefonrådgivningen. Ud over den landsdækkende telefonrådgivning har vi lokale rådgivere i Aarhus og Odense.

Læs mere >

Bisidning

Har du brug for en bisidder, så læs her om dine muligheder.

Læs mere >

Juridisk rådgivning

Vi samarbejder med advokatfirmaet Kroer/Fink. Læs her hvilken hjælp du kan få.

Læs mere >

Måske du søger …

Samarbejde med fagpersoner

Når en hjerneskade rammer, kommer der mange fremmede professionelle ind i dit liv. Få råd til det gode samarbejde. Det giver et bedre forløb.

Læs mere >

Hjælp og støtte i hverdagen og i hjemmet

Her finder du Hjerneskadeforeningens officielle holdnings- og vidensdokumenter om områder som er genstand for debat.

Læs mere >

Legater og fonde – hvad er mulighederne?

Findes der mon legater eller fonde du kan søge i din situation? Få inspiration, gode råd og nyttige links på denne side.

Læs mere >

Beskæftigelse, uddannelse og forsørgelse

Sygedagpenge, ressourceforløb, kontanthjælp, fleksjob – hvordan finder du hoved og hale i det hele?

Læs mere >

Familie, fritid og ferie – dit liv skal leves

Hvad har du af muligheder for at holde ferie hvis du har brug for daglig hjælp til pleje? Og hvad med økonomisk støtte?

Læs mere >

Forsikring, erstatning og tabt arbejdsevne

Hvordan søger du om erstatning? Kan du bruge din forsikring? Hvor skal du klage over en patientskade?

Læs mere >

DENNE HJEMMESIDE BRUGER COOKIES. Vi bruger cookies til at huske dine personlige valg og indtastninger, til at understøtte vores integration af sociale medier. Indstillinger Ok

Nødvendige

aaa

Statestik & Tracking

Bruges for at kunne give den bedste integration med sociale medier.

3. part cookies