INDHOLD: En gruppe unge fortæller om hvordan det ændrer familien og giver en ny hverdag når ens mor eller far har fået en hjerneskade.

Din nye hverdag

At være nærmeste pårørende til et menneske med hjerneskade er på een gang givende, frustrerende og forvirrende. Først og fremmest er det rigtig hårdt arbejde – uanset hvilke briller vi tager på. Der er nemlig langt fra at give sit syge barn hostesaft til at være fuldtidspårørende til en person som du for kort tid siden delte hverdagen med på lige vilkår.

Du er helt sikkert ikke alene om at være i den situation du er i, men der er mange vilkår og mange måder at være pårørende på. For eksempel findes hjerneskaderamte som forandrer personlighed, mens andre er helt som de plejer, bortset fra at de har brug for pleje eller er afhængige af en kørestol. Nogle hjerneskaderamte kræver kun en smule hjælp og vejledning i hverdagen, mens andre kræver massiv pleje og pasning. Nogle ramte har brug for hjælp i en kort periode, andre hele livet.

Din rolle som plejende pårørende kan altså være midlertidig, langvarig eller din nye hverdag uden udsigt til at det vil ændre sig.

INDHOLD: Stephanies liv er ikke længere hendes eget. Hendes hverdag ændrede sig radikalt da hendes mor fik konstateret en hjernesvulst. Fra den ene dag til den anden var Stephanie ikke længere datter, men pårørende.

Pårørendes store byrde

Virkeligheden for mange pårørende er desværre at der skal vægtes mellem dit liv, mit liv og børnenes liv. Men hvornår er hverdagen med en hjerneskadet i husstanden så udfordrende, at der er tale om en belastning? Hvornår gør du bare det du forventer af dig selv, og hvornår ofrer du dig?

Som pårørende er du i risiko for at være mere stresset end de fleste mennesker – så stresset at du kan blive syg af det. En del af stressen kan skyldes presset, opgaverne og uvisheden, mens en del kan faktisk skyldes at du mangler at bearbejde din sorg. Det er vigtigt at du tænker over om du “blot” føler du er på hårdt arbejde, eller om du føler dig belastet og helt og aldeles tilsidesætter dig selv og eksempelvis ikke har givet dig selv lov til at sørge. Overvej også om du har brug for professionel hjælp.

Sorgen over det du har mistet

Ved næsten alle tilfælde af hjerneskade oplever den pårørende at have mistet den hjerneskaderamte i en eller anden grad. Og hertil en stor del af det liv I havde sammen, og af den fremtid I havde planlagt sammen. Det er både naturligt og nødvendigt at sørge over sit tab.

Din sorg kan gå væk i perioder og komme tilbage i andre. Du kan sandsynligvis aktivt tvinge den væk hver gang den viser sig, ved at holde dig i gang med alle de opgaver du skal løse. Men du må ikke gøre det til en vane at ignorere den hver gang den viser sig. Du skal forholde dig til, mærke og tale om din sorg – med din partner, med professionelle, med ligesindede.

Stol på dig selv

Du kan føle at din oververden tænker at du overdriver situationen, klynker eller måske endda udnytter den til at kontrollere den ramte eller andre dele af familien. Det kan i værste fald gøre dig i tvivl om der er noget om snakken. Stol på at det ikke er tilfældet.

Som pårørende er du måske i en situation hvor du både skal være praktiske gris og ordne alt i familien, træffe alle beslutninger alene, være tankelæser i forhold til den ramte (og nogle gange fagpersonerne), være til rådighed for alle (samtidig med at du måske har fuldtidsjob), og være ansvarlig for økonomien (både at styre den og tjene pengene). Du overdriver ikke. Det er mere sandsynligt at du gør det modsatte.

I en del tilfælde er det sådan at omgivelserne simpelthen ikke forstår hvad hele din situation er. De kan ikke se alt det som sker når de ikke selv er tilstede. Tværtimod vil mange pårørende i andet led kun se den bedste version af den ramte – dels fordi det er det de ønsker at se, dels fordi de typisk er sammen med den ramte i et kort tidsrum hvor I som familie har forberedt jer grundigt.

INDHOLD: Livet tog en drejning da Ole blev ramt af en hjerneskade. I klippet fortæller Ole og Vinnie hvordan deres hverdag har forandret sig for dem hver især.

Tag selv iltmasken på før du hjælper andre

Sådan siger kabinepersonalet om bord på flyet når du tager ud at rejse. Det råd gælder også i den situation du nu står i. Find en måde hvorpå du selv kan trække vejret – og tilgiv dig selv for at gøre det der er nødvendigt.

• Det er OK at være vred på din skæbne.
• Det er OK at du tænker på dig selv og dit eget liv.
• Det er OK at holde fri og søge situationer og sammenhænge hvor du er helt dig selv.

INDHOLD: Lille Silas fik en hjerneskade efter en kræftoperation. Det ramte hele familien hårdt og deres hverdag er nu markant forandret og meget koncentreret om Silas’ genoptræning.

De negative følelser

Mange pårørende fortæller at de føler sig:

• ensomme (på grund af manglen på nærhed).
• overbebyrdede (på grund af de mange krav).
• skyldige (fordi de ikke føler de har kontrol over situationen).

Hver enkelt af de følelser som hober sig op i dig, kan dække over mange tanker. For eksempel kan du føle angst for:

• at den ramte skal blive mere syg eller dø.
• at du selv skal blive syg eller dø.
• hvordan børnene har det.
• hvordan fremtiden vil blive.
• om jeres økonomi kan holde til det.

De negative følelser er normale – men kan risikere at tage over

Enhver negativ følelse er normal i et menneskeliv. Det er følelser som vi kommer til at opleve engang imellem alt efter hvad der sker i vores liv. Men for en pårørende kommer negative følelser nemt til at tage over og fylde så meget at det er svært at finde glæden ved at leve livet. Tænk over om du har brug for hjælp til at komme ud af et negativt tankemønster.

Det er heller ikke ualmindeligt at pårørende hænger fast i negative følelser i lang tid efter at den ramte selv er rykket videre. Nogle pårørende har svært ved at erkende at den ramte ikke længere er så hjælpeløs som personen var tidligere, altså da der ikke var gået så lang tid efter skaden. Sådan et fremskridt burde være velkomment, men et fremskridt er også endnu en ny situation – og man magter måske ikke at tingene ændrer sig, efter så lang tids kamp for at få kontrol. Selv ikke til det positive. Kan det tænkes at din kære gradvist har fået mindre brug for dig i det daglige end du ellers havde vænnet dig til?

INDHOLD: Lotte på 25, Lasse på 23, Kamilla på 22 og Clara på 14 fortæller om følgerne af at have en hjerneskadet far eller mor. (Klippet er optaget i 2011)

Før og efter

Du opdager hurtigt at du har mistet elskede sider af et menneske du kendte godt, og at du skal lære at forholde dig til helt fremmede sider. Forbered dig på en lang proces hvor du skiftevis kan genkende og ikke genkende den ramte. At tale om den “gamle” og den “nye” er normalt blandt pårørende for at kunne sætte ord på forskellene på før og efter skaden.

Det kan tage måneder – for nogle år – før du får det fulde indblik i din nye situation. Og selv da er der ingen sikre profetier. For nogle stopper udviklingen tidligt, for andre varer den ved hele livet. Det ses endda at nogle pludseligt og uventet udvikler sig på et tidspunkt hvor alle ellers har opgivet at se flere positive forandringer.

Er du pårørende partner, kan du også risikere at skulle stå helt alene med den indsigt du får – og skulle være den eneste som bekymrer sig. Nogle bliver nemlig skadet på en måde hvor de slet ikke spekulerer over livet og fremtiden, mens andre mangler sygdomserkendelse. Disse situationer medfører som regel en utroligt ensom tilstand. Kontakt med ligesindede kan være altafgørende for hvordan du har det, da det kun er i denne kontakt du vil møde ægte forståelse.

INDHOLD: Karin Mørch beskriver i klippet hvordan man som mor til en hjerneskadet let kommer til at påtage sig mange flere roller end at være mor. Også flere end man kan klare.

En ny rolle

En hjerneskade bytter rundt på de sædvanlige roller i husstanden. Blandt de nye roller du kan få som pårørende, er at være hjælper, ledsager og måske endda beslutningstager for den ramte.

Det er lidt forskelligt hvordan rollerne ændrer sig. Er du eksempelvis partner til et menneske som bliver ramt af en erhvervet hjerneskade, vil du typisk kunne opleve at forholdet ikke længere er ligeværdigt. Du kan endda føle at du har fået et ekstra barn. Du skal måske hjælpe med fysiske opgaver, med at kommunikere eller med at få struktur i hverdagen. Du skal også pludselig løse en masse opgaver som plejede at være den andens område. Det kan eksempelvis være at sørge for at bilen kommer til service, hvilket du ellers aldrig har skullet bekymre dig om. I værste fald skal du sørge for at din kære ikke er til fare for sig selv.

Er du barn af en senhjerneskadet, kan du eksempelvis opleve at skulle påtage dig en forældrerolle for den ramte, ligesom du kommer til at skulle hjælpe din raske forældre med en masse som du ikke plejer at få ansvaret for. Er du yngre bror eller søster til en hjerneskadet, kan du opleve at dine forældre forventer at du nu skal være en kombination af ældre søskende og forældre. Du mærker måske også en forventning om at du i fremtiden, når dine forældre bliver gamle eller går bort, skal være den som tager sig af din ramte bror eller søster.

Endelig er der forældre hvis barn får en hjerneskade. For mange forældre mærkes ikke helt samme rolleskift som hos andre pårørendetyper. Det er naturligt at indgå i forældrerelationen. Den kan blive forlænget på en måde så man som forældre ikke kan slippe ansvaret på det tidspunkt hvor andre forældre typisk gør det – eller hvor man kan skulle tage ansvaret tilbage efter ens barn var begyndt at stå på egne børn og måske var flyttet hjemmefra.

INDHOLD: Mange børn og unge forsøger at hjælpe til i familien ved at overtage nogle af de voksnes roller. Lotte på 25 og Daniel på 22 fortæller hvordan de prøvede af aflaste den raske forælder i tiden efter hjerneskaden. (Klippet er optaget i 2011)

For lidt eller for meget hjælp

Det kan være svært at vide hvornår man skal hjælpe, og hvornår man skal bakke ud og lade den ramte gøre tingene selv. Særligt udfordrende kan det være når den ramtes sprog er gået i stykker, og man ikke kan være helt sikker på om man har forstået den ramtes ønske. Og når denne er ramt på en måde hvor initiativet er forsvundet, så denne skal sætte i gang med selv de mindste ting.

Du kan som pårørende komme til at hjælpe den ramte for meget. Jo bedre du kender og forstår den skade den ramte har, jo bedre kan du vurdere hvordan du skal hjælpe. I videoen herunder kan du få viden og inspiration til at vurdere hvornår og hvordan du skal hjælpe, og hvornår din hjælp er uhensigtsmæssig.

INDHOLD: Neuropsykolog Grethe Pedersen fortæller om nogle af de følelsesmæssige og personlighedsmæssige forandringer der kan ske hos den person der er ramt af en hjerneskade, for eksempel når den hjerneskaderamte mister evnen til at tage initiativ og handle, eller når personen taler og agerer tilsyneladende uden hæmninger.

INDHOLD: Når en hjerneskade fjerner sproget fra en, kan kommunikationen selv med ens nærmeste blive en stor udfordring. Som pårørende kan man misforstå situationer og hensigter og komme til at træffe beslutninger hen over hovedet på den ramte. Hanne deler sine egne oplevelser.

INDHOLD: Karin Mørch beskriver hvordan man som forældre til et barn med en hjerneskade nemt kommer til at overbeskytte og prøve at løse alle barnets problemer.