Magtesløs

Jeg er meget handlingsorienteret og praktisk menneske og de tidspunkter efter Rasmus ulykke jeg har haft det dårligst har altid været når jeg har følt mig magtesløs. Magtesløs fordi jeg enten ikke kunne gøre noget, fordi jeg ikke vidste hvad jeg kunne gøre eller fordi jeg blev sat udenfor indflydelse.

Vi har været ”aktive pårørende” i hele forløbet. Måske blandet os lidt for meget en gang i mellem – men også respekteret dem som havde faglig viden. For det meste har vi også følt at der var en gensidig respekt og at vi havde nogen viden om Rasmus som de kunne bruge.

Men hele vores tro på det danske sundhedsvæsen fik et knæk når Regionen besluttede at tage Rasmus tilbage i ”systemet”. Regionen og kommunen vurderede at Rasmus bevidsthedsniveau var blevet så meget bedre at han skulle videre til et fase 3 tilbud. Den fase 3 tilbud som han normalt ville ha kommet til efter Hvidovre hvis hans bevidsthedsniveau havde været højere.

Vi var lykkelige. Endelig et lysglimt og en klar fremgang – og samtidigt bekymrede for at han skulle forlade Heimdal. Vi var meget trygge ved Heimdal og havde et super godt samspil med personalet.

Vi håbede på at Rasmus kunne komme til Kurhus i Dianalund som vi havde hørt så meget godt om og som var tæt på vores bopæl. Desværre kunne det ikke lade sig gøre på grund af snævre regionsaftaler.

Rasmus skulle til et Hjerneskadeafsnit ca. 100 km væk fra os. Vi var bange men tænkte at bare han bliver trænet professionelt så er det jo trods ikke ret lang tid han skal være der i forhold til resten af hans liv. Pladsen på Døgninstitutionen ville stå åben indtil han blev udskrevet og vi indvilligede i, at han skulle af sted.

Det blev 5 lange måneder. Rasmus trivedes ikke og samarbejdet med os som pårørende var elendigt. Informationsniveauet var endnu værre. Et af mange eksempler var, at Rasmus var begyndt at få rigtig føde (pure´) og drikkelse til stor glæde for ham.

Denne mulighed blev frataget ham fra den første dag, uden at så meget som at informere os, med den begrundelse at risikoen for fejlsynkning var for stor. (Dette på trods af at vi havde haft en af de bedste specialergoterapeuter i landet til at træne ham og hun havde undervist både os og personalet på Heimdal hvordan han kunne spise sikkert).

Der blev bestilt en undersøgelse af hans synkefunktion som, når han tre måneder senere blev indkaldt, viste at det var fuldt forsvarligt at træne ham med fortykket væske og purémad. Tre måneders frustrationer og konflikter kunne ha’ været undgået hvis afdelingen havde været lydhørt overfor os.

Min mand som havde gå-trænet og deltaget i den fysiske træning de sidste to måneder med Rasmus blev ”indberettet” fordi han gik med Rasmus ude i gangen. Motionsrummet blev aflåst så vi ikke måtte bruge det om aftnen med Rasmus (det fik vi dog lavet om på) – ”vi havde jo ikke forstand på at bruge træningsredskaberne”. Men de kunne dog bruge os når Rasmus gentagne gange hev PEG-sonden ud af sin mave (han troede at hvis den var væk så var de nødt til at give ham rigtig mad). Så ringede de og spurgte om nogen af os kunne tage på skadestuen og få sat en ny ind fordi de ikke havde personale til at tage med ham.

Der blev foreslået at Rasmus skulle sove i en lukket seng med 1 meter høje sider så at han ikke selv kunne ”stå op” (= vælte ud af sengen og kravle hen til sin kørestol).

Dette vægrede vi og spurgte hvorfor de ikke lagde madrasser på gulvet ligesom Heimdal havde fortalt de havde gjort – så kunne han da ikke komme til skade. Det viste sig så at hovedproblemet var at dagvagten først mødte ind efter Rasmus gerne ville stå op og nattevagten ikke måtte hjælpe ham op. De prøvede så at løse ”problemet” med forskellige sovemidler men måtte til sidst opgive da han nærmest blev en zombi hele dagen og de ikke kunne træne ham.

Det endte med at Rasmus far besøgte ham hver hverdagsaften og jeg besøgte ham hver weekend. Det var hårdt at ha fuldtidsjob og køre så langt hver dag – men vi kunne ikke holde ud at lade være. Det var et helvede at køre hjem fra ham. Han kørte foran døren med sin kørestol så vi ikke kunne komme ud. Han viste med sine fingrer at han havde tåre i øjnene.

En søndag når jeg skulle aflevere ham gik der 1 time inden jeg og personalet i fællesskab fik ham overtalt til at komme ud af bilen. Vi følte os meget magtesløse og at vi svigtede ham.

Teammøderne var også underlige. Vi blev som pårørende behandlet som totale idioter. Der blev taget beslutninger som de ”glemte” at informere os om. Og tænk, når Neuropsykologen langt om længe scorede Rasmus til at være ude af PTA – så synes de ikke en gang det var besværet værd at informere os om det.

Til udskrivningsmødet, hvor kommunen også var indkaldt, fik vi besked på at vente udenfor den første time imens de holdt møde med kommunen. Kommunen var ligeså uforstående overfor det som os.

Den 1/4 2011 forlod Rasmus Hjerneskadeafsnittet og vi kunne heldigvis se, at han havde forbedret sig på rigtig mange områder og at tiden, trods alt, var godt givet ud.

Men hold da op hvad var vi glade for at forlade det sygehus.

Om forfatteren:

Annica Granstrøm
Jeg blogger om at være mor til en senhjerneskadet ung mand. Vi oplever stadig et følelseskaos, men jeg prøver at fokusere på det positive og glæder mig over små fremskridt. Jeg er desuden direktør for bolig- og sundhedscentret Fjordstjernen i Holbæk.

Læg en kommentar

DENNE HJEMMESIDE BRUGER COOKIES. Vi bruger cookies til at huske dine personlige valg og indtastninger, til at understøtte vores integration af sociale medier. Indstillinger Ok

Nødvendige

aaa

Statestik & Tracking

Bruges for at kunne give den bedste integration med sociale medier.

3. part cookies