Hydrofællesskabet : Hydrofamilien

Hydrofamilien er et fællesskab af mennesker berørt af hydrocephalus – i alle aldre. Du er velkommen uanset om du selv lever med hydrocephalus eller er pårørende til en som gør.

Hydrofamilien er Danmarks største netværk af hydrocephalusinteresserede – og også landets største vidensbank i forhold til de vilkår som familier ramt af hydrocephalus lever under.

I netværket vil du altid kunne finde nogle at spejle dig i. Nogle der forstår hvad du går igennem fordi de selv har oplevet noget der ligner. Andre med erfaringer der ligner dine egne. Andre som møder de samme vanskeligheder i hverdagen. At du altid kan finde andre der står klar med støtte og vejledning, betyder alverden i de svære situationer.

Vi mødes dag og nat i vores Facebookgruppe. Gruppen er åben for alle over 18 år med interessse for hydrocephalus og IIH (idiopatisk interkranial hypertension). Gør dig selv en tjeneste og kom med i Hydrofamilien.

Bliv indsamler

Opret din personlige indsamling til hydrofamiliens fællesskab og aktiviteter samt oplysning om hydrocephalus.

https://stoet.hjerneskadet.dk/hydro

Kontaktpersoner for hydrofamilien

Hydrofamiliens kontaktpersoner er klar til en god snak om hydrocephalus og hvordan du håndterer din situation.

Vil du selv gerne hjælpe andre og har lyst til at være med på listen, så kontakt Hjerneskadeforeningen.

Navn 👦	Telefon ✆	E-mail ✉️
Hanna Frellesen (mor til hydro-ramt)	3071 1604	hannafrellesen@hotmail.com
Pernille Mikkelsen (voksen datter til hydro-ramt)	3086 4814	pernille-horsens@hotmail.com
Andrea Skaksen (ung med hydrocephalus)	2649 9190	andreakoefoed@gmail.com
Jesper Buur Mikkelsen (IIH-ramt)	2044 0835	jesper@hydrofamilie.dk
Lina Just (hydro-ramt)	3181 5359	linajust3@gmail.com

Bliv aktiv i Hydrofamilien

Det kræver ikke alverden at arrangere et møde – men det kan gøre en verden til forskel. Du kan bidrage til at familiemedlemmer kan mødes i dit lokalområde, så Hydrofamilien ikke kun findes på Facebook.

Hvad vil du gerne invitere til?

Tænk over hvad du gerne vil planlægge. Er det et enkelt møde for at hilse på andre og se hvad det fører til? Eller vil du gerne lave en gruppe som mødes jævnligt. Kan alle fra Hydrofamilien deltage, eller er det forbeholdt en gruppe som for eksempel unge, ældre, forældre eller lignende?

Hvor skal I mødes?

Nogle vil gerne lægge hus til og invitere en lille gruppe hjem til et møde, andre mødes et offentligt sted på en cafe. Har Hjerneskadeforeningen en lokalafdeling i din by, har denne ofte adgang til nogle lokaler. Kontakt din lokal formand og snak om mulighederne for at lave et møde eller en gruppe i afdelingen. De fleste lokalafdelinger er interesserede i at lave noget de tilbud der er efterspørgsel på, men ofte mangler de frivillige til at være tovholdere og stå for det praktiske.

Skal I lave andet end bare mødes?

En etableret gruppe kan tage på udflugt sammen, lave walk ‘n talks, arrangere oplæg og andet. Får du etableret kontakt til andre hydro’er i dit område, kan du sandsynligvis engagere andre, så I sammen kan få tingene til at ske.

Du er velkommen til at kontakte Hjerneskadeforeningen hvis du vil have sparring på dine ideer til møder i dit lokalområde.

Hydrofamiliens betydning for Andrea

Andrea på 22 er født med hydrocephalus. Andrea var kun 7 måneder da hun første gang blev opereret, men hun var 17 før hun gennem Hydrofamilien mødte andre med samme lidelse. Andrea er så glad for Hydrofamilien, at hun tatoveret familiens logo som et konstant minde om et værdifuldt fællesskab.

Hydrofamiliens logo

Hydrofamilien begyndte som et fællesskab under Hydrocephalusforeningen der i 2017 lagde sig sammen med Hjerneskadeforeningen. Hydrofamilien beholdt Hydrocephalusforeningens logo.

Logoet indeholder hjertet for støtte, dråben for viden om vand i hovedet og alle de konsekvenser som følger med, og fællesskabet som du finder i Hydrofamilien.

Hydrofamiliens betydning for Sandra

Sandra Pedersen lever med hydrocephalus og er flere gange blevet opereret i hovedet. Sandra deltager i Hjerneskadeforeningens fællesskab Hydrofamilien hvor hun finder hjælp og støtte. Fællesskabet er så vigtigt for Sandra, at hun har ladet hydrofamiliens logo indgå i en tatovering.