Hvad er hydrocephalus?
Hydrocephalus betyder vand i hovedet.
Alle har væske i hovedet, også raske mennesker uden hydrocephalus. Faktisk producerer vi hver især op imod ½ liter i døgnet. Væsken hedder cerebrospinalvæske og forkortes (CSF). For raske mennesker ledes væsken naturligt ud ad forskellige kanaler og absorberes i kroppen. Men for hydrocephalusramte er det sådan at denne afledning af væske fra hjernens hulrum (ventriklerne) ikke sker af sig selv.
Hvis væsken ikke kan forlade hjernen, skabes et stort tryk inde i hovedet. For det første er det yderst smertefuldt. For det andet kan man risikere at det store tryk giver skader på hjernen.
Når man bruger udtrykket “vand i hovedet”, skaber det hos de fleste mennesker et billede af et barn med et enormt hoved.
Hvordan får og lever man med hydrocephalus?
Hydrocephalus kan være medfødt eller opstå senere i livet. Der findes ingen kur, kun behandling. Det særlige ved hydrocephalusramte er derfor – i forhold til hjerneskaderamte generelt – at på grund af tilstanden, har de en høj risiko for at få nye skader på hjernen gennem livet, især fordi behandlingen kræver operation i hovedet. Nogle ramte gennemgår rigtig mange operationer gennem deres liv, andre er mere heldige og kan nøjes med nogle få indgreb. Se personlige historier om livet med hydrocephalus længere nede på denne side.
Hvorfor vokser hovedet?
Grunden til at man nogle gange ser børn med enorme hoveder, er at hos de små børn er kraniepladerne ikke vokset sammen endnu, og derfor kan hovedet udvide hovedet sig så synligt. Derfor er det en god idé at holde øje med hovedomfanget når små børn har hydrocephalus.
Lyt til Hjernecast om hydrocephalus
(klik på play-knappen)
I denne udgave af Hjernecast taler vi med Lea Lykkegaard der er mor til Vera på 7 år som har haft hydrocephalus næsten hele sit liv. Lea Lykkegaard er som pårørende, hospitalsmor og stifter af Hydrocephalusforeningen (som nu er en del af Hjerneskadeforeningen). Lea kender alt til livet med hydrocephalus og hvad det indebærer.
Hippokrates har beskrevet hydrocephalus. Det er jo flere tusinde år siden, så det er en sygdom man har kendt til i … jamen, altid. Det er faktisk også den hyppigst forekommende medfødte misdannelse. Folk tror, det er en sjælden diagnose, men det er det slet ikke. Den er faktisk ikke ret sjælden.
Violas historie om at leve med hydrocephalus
Som barn var Viola både svømmer, rytter og en ambitiøs skoleelev, der drømte om at flytte til udlandet og blive kiropraktor. – Det var en idé, jeg fik i 7. klasse, og jeg kan huske, jeg sad på skolebiblioteket og undersøgte i bøger og pjecer, hvad der skulle til for at blive kiropraktor, fortæller den 46-årige Aalborgenser, inden hun tager hul på at tale om sit sygdomsforløb.
Uddrag fra artikel af Karen Lindegaard Jensen, tidl. praktikant i Hjerneskadeforeningen
TILTAGENDE HOVEDPINE SOM TEENAGER
Som 14-årig begyndte den ellers flittige og velfungerende skoleelev pludselig at lide af stærk hovedpine. Lægen konkluderede, at hun var hypokonder eller muligvis blot en doven teenager, og de autoritetstro forældre modsatte sig ikke lægens ekspertudsagn. Den unge pige fulgte forsat undervisningen, men havde i 9. klasse mere end 50 % fravær. Det lykkedes hende at følge med i pensum ved at pjække og læse derhjemme. – Det faglige indhold i skolen voldte mig ikke de store problemer, men det gjorde derimod et lokale med 29 larmende teenagere, forklarer Viola.
VAND I HOVEDET
En dag i 9. klasse blev Viola blind og besvimede, hvorefter hendes kæreste kørte hende på sygehuset. En CT-scanning viste vand i hovedet, også kaldet hydrocephalus, og neurokirurgerne måtte foretage en lumbalpunktur, hvor overskydende hjernevæske blev taget ud gennem rygmarven. Efter dette smertefulde indgreb fik den 16-årige indopereret en såkaldt shunt i hjernen, der skulle lede den overskydende hjernevæske væk fra ventriklerne og ned til bughulen. Alt imens Viola var sygemeldt, gik klassekammeraterne til folkeskolens afgangsprøve, men det lykkedes hende med den nye ventil at bestå afgangseksamen et halvt år senere med både 11- og 13-taller på eksamensbeviset.
12 GODE ÅR I KØKKENBRANCHEN
Hydrocephalusdiagnosen satte en stopper for kiropraktorambitionerne, da uddannelsen på daværende tidspunkt indebar et år i udlandet, hvilket lægerne frarådede. Viola tog i stedet en et-årig handels- og kontoruddannelse for at få papir på, at hun kunne et eller andet, som hun udtrykker det. Efterfølgende arbejdede hun som ufaglært kok i hotel- og restaurationsbranchen i 12 år. – Jeg husker det som en god tid, hvor jeg var glad, og hvor hovedet bare fungerede, fortæller den 46-årige kvinde.
STAFYLOKOKKER OG EN STIME AF HJERNEOPERATIONER
De gode år bag gryderne varede dog ikke ved, og Viola kom ind i et længere sygeforløb. I en periode var den unge kvinde indlagt i fem måneder, hvor hun kom på operationsbordet flere end 20 gange. Stafylokokbakterier var trængt ind i drænet, og slangen havde desuden snoet sig rundt om højre mavemuskel og var nu ved at arbejde sig ud gennem bugen. Den dramatiske episode medførte, at den betændte højre mavemuskel måtte fjernes, og ydermere havde stafylokokkerne bevæget sig op til hjernen og forårsaget en hjernehindebetændelse. Drænet måtte ud, til infektionstallene var faldet, men hver gang tallene faldt, og dræn blev sat i, kom der betændelse igen. Viola fik udtaget hjernevæske via lumbalpunktur i tide og utide, indtil der kunne lægges nyt dræn.
KOGNITIVE FORSTYRRELSER, TRYKKET BALANCECENTER
– I dag kan jeg fejre 30 års jubilæum med hydrocephalus, konstaterer Viola tørt og tilføjer, at der ikke er meget at fejre. Det forhøjede tryk i hjernen i teenageårene og de mange operationer har nemlig ødelagt korttidshukommelsen og trykket balancecentret. – Hovedet er skabt til at blive brugt, ikke til at man skal rode i det. Jeg tror på, at hver gang en kirurg åbner ind til hjernen, så sker der et eller andet, siger hun og fortæller videre, at hun efter den seneste operation i 2014 også har mistet sin håndskrift. Viola kan godt skrive på en PC, men ikke mere end to ord på en huskeseddel. – Hånden vil ikke, som jeg vil, forklarer hun.
FLEKSJOB ELLER PENSION?
Med de kognitive forstyrrelser og en manglende mavemuskel kunne Viola ikke længere arbejde som kok. Herefter var der to muligheder: fleksjob eller pension. Løsningen blev et fleksjob, og i dag arbejder den 46-årige kvinde 14 timer om ugen med en ugentlig hjemmearbejdsdag i en kontor/grafikerstilling hos Aalborg Kommune. Hjemmearbejdsdagen gør, at Viola kan få ro og derved undgå at gå yderligere ned i tid.
ACCEPTEN
Det har til tider været svært at acceptere de kognitive forstyrrelser, smerter og fysiske handicap. I voksenlivet og på privatfronten har hydrocephalus både kostet Viola hendes første ægteskab og det daglige samvær med parrets søn, som hun på grund af de kognitive og fysiske skader ikke havde overskud til i det daglige. – Gu’ fanden har jeg da sat mig ned og vrælet, men jeg vil ikke lade mig tryne af det her, understreger hun.
STRUKTUR, STRUKTUR, STRUKTUR
For Viola er det nødvendigt, at en så stor en del som muligt af de dag- lige opgaver er sat på ”automatpilot”, da hun ellers ikke har nok energi til de arbejdssituationer, der kræver større opmærksomhed. – Jeg har struktureret mit liv, så meget som jeg overhovedet kan, og jeg har lært mig selv et liv med post-it notes. Jeg har gule lapper siddende overalt, og alarmerne bimler og bamler konstant på min telefon, griner hun og indrømmer, at hun til tider er “pissetræt” af rutinerne.
ARBEJDET SKAL GIVE MENING
Viola er glad for sit arbejde og taknemmelig for at være på en arbejds- plads med rummelige kolleger. Hun står dog også fast på, at hun ikke vil arbejde for enhver pris. – Arbejdet skal give mig noget og ikke gøre mig endnu mere syg, siger hun. – Selvom jeg har en hjerneskade vil jeg have et job, hvor jeg bruger mit hoved. Jeg er først og fremmest mor, og mit arbejde skal ikke tage alle mine ressourcer, så jeg ikke kan være noget for mine børn. Det er, som om at hver ny operation er et skridt ned ad stigen, både fysisk og arbejdsmæssigt. Fremtiden er svær at overskue, afslutter hun.
Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #01 – 2018
