Hjernen kan ikke byttes

Hjernen er det vigtigste aktiv vi har. Vi kan ikke bytte den, lige meget hvad der sker med den. Men den kan lave en ustyrlig mængde ravage, når den ikke virker korrekt.

Forleden var jeg til Mindfulness. Mit ugentlige frirum fra hverdagens udfordringer. Der, hvor jeg kan få lov til at fordybe mig i vejrtrækning og indre ro. Med min med-kursist og min instruktør talte jeg om samfundsforståelse og uvidenhed på hjerneskadeområdet. Samtalen udsprang af en oplevelse, jeg havde haft på en togtur. Den oplevelse vil jeg dele med jer her.

Tæt på sammenbrud i toget

En midaldrende kvinde var – ligesom alle andre – meget utilfreds med fredagens afvikling af togtrafik. Denne holdning tilkendegav hun flere gange, under den forholdsvis korte tid jeg var i toget (cirka 28 minutter).

Problemet var i sig selv ikke at kvinden brokkede sig. I højere grad handlede det om, at hun derved intetanende bragte sig selv i fare. I fare for at min hjerne om et øjeblik ville få nok, og jeg selv eksplodere i et af de her voldsomme udbrud jeg nu kan få. Udbrud, som var mig helt fremmede, før min hjerneskade.

Disse udbrud sker, når lyde, informationer og snak får min hjerne til at brænde sammen. Frontallappen slipper de inderste tanker løs og udløser derved et inferno, der på et splitsekund forvandler mig til noget, der kan sammenlignes med “The Incredible Hulk”. Altså bortset fra at jeg ikke bliver grøn og får enorme muskler.

Glædeligvis overlevede hun ved hjælp af min iPhone, et spil og lidt mindful vejrtrækning på gangen i IC3´eren.

Hvor er den samfundsmæssige forståelse af os med hjerneskade?

Med denne lille historie fra det virkelige liv vil jeg gerne tale om et af de efter min mening største problemer vi som hjerneskadede møder på vores vej: samfundet.

Jeg kan ikke bebrejde kvinden for hendes udbrud i et overfyldt tog. Om jeg synes, det er i orden eller ej, er det trods alt menneskeligt at blive frustreret i sådan en situation. For mig blive problemet, om jeg skal reagere, og i givet fald hvornår. Vil det være rigtigst at vente og se om jeg kan holde udbruddet væk, eller skal jeg hellere i tide bede hende stoppe, altså inden min hjerneskade giver sig til kende? Vil hun og de andre passagerer forstå det, eller vil de alle tænke, at jeg er den tossede? Vil hun overhovedet rette sig efter det, selvom jeg henvender mig pænt og forklarer, at jeg har brug for, at hun stopper strømmen af ord? Skal jeg gå et andet sted hen og se, om jeg kan finde et roligt sted at være i det overfyldte tog?

Der er givetvis forskellige svar til disse spørgsmål. Min tese er dog, at der ville have været forholdvis lidt forståelse fra hendes side af. Både fordi hun ikke kan se hjerneskaden på min fremtræden, og fordi hun sandsynligvis ikke har hørt særligt meget i den offentlige debat om følgerne af forskellige hjernelidelser. Jeg ville ønske, at jeg mødte en større samfundsmæssig forståelse og accept. Jeg mener at det ville lette vejen til den rette hjælp eksempelvis i kommunen. For mit eget tilfælde var det meningitis der var synderen. Dengang såvel som nu blev jeg ofte mødt med undren af mange, der spørger: “Jamen kan man da godt få menigitis som voksen?”.

Foreningerne skal råbe højere om hjerneskade

Der er lang vej endnu, og den kommer ikke ved, at foreningerne sidder på deres hænder! Jeg mener ikke, at de i tilstrækkelig grad er med til at sætte dagsordenen i den offentlige debat.

Jeg vil på ingen måde sammenligne kræft og hjerneskade. Men ser man på hvad årelang oplysning og debat om kræft har gjort ved vores samfundsmæssige forståelse, må man sige, at dette har bidraget til at forskning, forsøg og medicin. Mange typer kræft kan i dag behandles med stor succes.

Dette kan om nogen tilskrives Kræftens Bekæmpelse. De undlader aldrig at have en mening. Samtidig fører de meget aktive kampagner og indsamlinger. De holder samfundet oplyst og bevågent. Vi mangler tilsvarende bevågenhed på hjerneskade, der i høj grad kan have indflydelse på og ændre liv så drastisk. Det har store omkostninger både socialt og familiemæssigt.

Jeg har intet imod, når kendte fortæller om deres oplevelser med med en hjerneskade. Men oftest foregår det meget flygtigt i forbindelse med en udsendelse eller et interview. Sjældent følges op i relevante medier, hvor vores respektive foreninger kunne få et talerør.

Der er måske rimelig oplysning om blodpropper og hjerneblødninger. Men jeg synes, der mangler langt større bevågenhed på, hvad der kan ske som følge af disse og andre hjernesygdomme.

Jeg mener, at vores respektive foreninger bør være mere synlige i den offentlige debat. For man bør huske på, at ligesom med kræften har det for mange af os, der er blevet senhjerneskadet, været “lige ved og næsten”.

Et godt liv trods hjerneskaden

Hjernen kan ikke byttes. Jeg kunne ikke bytte min, selvom jeg har ønsket det. Jeg glædes dog ved, at mit “lige ved og næsten” udeblev. På trods af mit problemfyldte liv har jeg et godt liv. Det er bare blevet så fantastisk meget anderledes, end det jeg havde regnet med før hjerneskaden.