Endelig i gang
Nu er det næsten 4 måneder siden jeg besluttede mig for at blogge om det at være pårørende til en senhjerneskadet. Men selvom der har været masser af situationer og emner jeg kunne have skrevet om, så er det ikke blevet til noget. Jeg har ikke haft modet eller tiden eller overskuddet. Men nu skal det være så jeg springer ud i det med samlede ben!
I dag har været en udfordrende dag som mange andre. Vi var inviteret ud til stor fødselsdagsbrunch, og det kræver planlægning. For et par uger siden skrev jeg det ind i Finns kalender og snakkede med ham om hvad der skulle ske. Jeg gav personalet besked mundtligt også. Finn har boet på et botilbud for voksne med senhjerneskader/fysiske handicaps siden 1. juni 2015. I går aftes ringede jeg lige ind for at tjekke at de huskede det så han kunne være klar til jeg kom og hentede ham. Det var han. Næsten. Der manglede nogle småting i hans taske. Vi kørte afsted sammen med vores to døtre på hhv. 23 og 15 år.
Det er altid en udfordring for mig at komme ud blandt raske mennesker sammen med Finn. Jeg ved godt at de kigger. Nogen ved godt hvad han fejler; at han har haft nogle blodpropper i hjernen, mens andre måske er i tvivl og ikke har lyst til at spørge. De fleste var søde til at komme hen og hilse.
Vi fik lov til selv at vælge hvor vi ville sidde og på en eller anden måde kom vi til at sidde lidt for os selv. Jeg ved godt at der ikke er nogen der undgår os bevidst, men vi er åbenbart heller ikke det mest indbydende selskab? Ja sådan kom jeg i hvert fald til at føle det!
Finn har brug for støtte til det meste. Jeg hjalp ham op til buffeten og udpegede hvad der var på bordet. Værtinden havde ganske vist lige remset det hele op, men det gik for hurtigt for ham til at han kunne opfatte det. Vi fik fyldt en tallerken. Bagefter hjalp jeg ham med at skære maden ud. Hans kræfter i fingre og hænder er dårlig. Han har også svært ved at ramme munden. Jeg hentede en spiseske i køkkenet i stedet for den teske der lå, som var for lille til at holde ved. Foldede det viskestykke, han altid har med i tasken, ud og lagde det i skødet. Så skulle vi synge. Jeg hjalp ham med at finde sangen i sangbogen. Efter tredje vers opdagede jeg at han ikke havde bladret væk fra vers 1. Jeg sad derefter med fingeren over hvert ord for at vise ham hvor langt vi var nået.
I løbet af måltidet vælter han et juiceglas og hælder marmelade ned over skjorten. Ja sådan er det når det er svært at koordinere bevægelserne. Det er lige meget derhjemme. Men når vi er i byen bliver jeg lidt forlegen. Finn blev også ked af det og troede at jeg blev sur på ham. Det gjorde jeg ikke. Jeg var bare ked af det. Ked af at jeg ikke kan slappe af. At hans bror, der sidder ved siden af ikke tilbyder at hjælpe. Ked af at alle andre omkring bordet snakker højt om deres sommerhuse og rejser uden at se i vores retning. Det minder mig om alt det jeg også gerne ville sammen med Finn men simpelthen hverken har kræfter eller råd til. Jeg ved godt at det sikkert skyldes berøringsangst fra deres side, men jeg har lyst til at slå på glasset, rejse mig op og sige: “Vi smitter altså ikke, mig og Finn. Vi vil også gerne være med i snakken”! Finn er ikke dum. Han har bare brug for mere tid for at kunne være med i en samtale.
Nogle gange er det fuldtidsarbejde at være ægtefælle til en senhjerneskadet. Det er måske egentlig ikke så sært at jeg har drønende hovedpine her til aften efter sådan en dag ….
Af Henriette
Kære Henriette. Jeg er dybt rørt over dit indlæg, det er virkelig godt beskrevet og din kærlighed til din mand er nem at få øje på. Og selvom min senhjerneskade er mild så har min mand også stået model til meget, ofte har vi valgt jeg bliver hjemme. Jeg ved heller ikke hvad der gør at folk ikke spørg og inddrager en i samtaler, men den del oplever jeg ofte, selvom jeg ikke oplever det store vil jeg da gerne spørges til også. Tak for dit indlæg
Kram Pernille
Tusind tak Pernille. Ja der er vel altid noget man kan spørge til: Hvad har du set i fjernsynet? Var du ude i det dejlige solskinsvejr i går? Læser du en bog eller lytter til en lydbog etc.
Også kram til dig 🙂
Henriette
Ved du hvad, næste gang synes jeg du skal slå på glasset og rejse dig og sige de ting. Bum så ka folk lære det. Men du har nok ret i at nogle folk er forlegne. Men derfor behøver de jo ikke behandle din mand som om han er spedalsk. Jeg er selv meget åben om min skade, jeg husker meget dårligt bla. og det melder jeg ud, når jeg er i nye grupper, f.eks. i min søns klasse. Det er jo ingen skam, man kan jo ikke gøre for at man har fået en skade. Det er godt din mand har dig 🙂
Kære Henriette.
Vi har oplevet fuldstændig det samme som jer – desværre.
Jeg tror, det kan være svært for nogen, når der er tale om hjerneskade.
Det er nemmere at forholde sig til et brækket ben….
Min mand vælger næsten altid større forsamlinger fra, da det er for svært for ham at være i.
Det er ærgerligt, det skal være sådan.
Pas på dig selv 🙂