Du ligner ikke en der er syg.
Sådan siger folk – og de mener det jo godt.
Med et usynligt handicap skal man være pokkers stærk.

Blodpropper og hjerneskade

Hvert år bliver næsten 20.000 mennesker i Danmark ramt af en hjerneblødning, en blodprop i hjernen eller en forbipasserende blodprop. Det står der på hjerneskadeforeningens hjemmeside. Man bliver skræmt over det høje tal, og lige bagefter bliver man (i hvert fald hvis man har en skade) meget berørt. For det er virkelig mange mennesker, der aldrig får deres gamle liv igen.

Nogle af dem mærker knap nok til det og fortsætter deres liv med en kort forskrækkelse og tanker om hvad der kunne have været sket. Andre overlever desværre ikke; helt klart det værste der kan ske for de efterladte, da der sjældent er mulighed for at sige farvel. Det går stærkt. Resten bliver, som jeg selv, hjerneskadede og får forandret hele deres liv; men bestemt også deres venners og familiers liv.

Overlever man en blodprop eller meningitis eller noget helt tredje i hjernen, så er man modig og sej, siger folk. En rigtig fighter! Hvad betyder det så hvis man dør?

Hvad nu hvis?

Tit tænker jeg på, hvad der ville have været sket, hvis jeg var endt i nogle af de andre kategorier. Hvis jeg havde fået meningitis og efterfølgende bare havde haft det helt okay; om jeg så ville være blevet den fantastiske skolelærer med skjulte forfatterdrømme, jeg altid ønskede at blive. Var jeg mon stoppet ved tredje barn? Og havde jeg mon haft økonomi nok til at vise mine børn lidt af verden (før Corona).

Den anden retning er mere skræmmende for mig, for den virker mere tæt på, mere realistisk på en måde. Sandheden er jo, at jeg aldrig bliver den gamle mig igen. Jeg finder aldrig ud af hvad der kunne have været sket – og hvorfor også leve i fortiden?

Men døden, den virker bare mere faretruende. Alle skal dø på et tidspunkt, men man ved aldrig hvornår det er, og helt ærligt, så har jeg aldrig rigtig sluppet min dødsangst. Man må sige at Corona ikke ligefrem hjælper på situationen! Hvis jeg døde, ville jeg ikke være her mere. Ja det kommer jo selvfølgelig an på hvad man tror på. Men om jeg var i himlen/helvede, var blevet til en mus eller kommet til Nirvana, så var jeg stadigvæk ikke mig selv mere – gad vide, om det er ligesom at få en hjerneskade igen? Altså følelsen af, at skulle starte forfra med livet.

Du ligner ikke en der er syg

Når jeg støder på folk der er interesseret i at høre min historie, får jeg en utrolig positiv respons. ”Du ligner ikke en der er syg”, siger de. Jeg tager det med et smil, for jeg har stor forståelse for, at folk der ikke lever med alt det her til hverdag, ikke kan rumme det. Det kan vi ramte jo knap nok selv.

”Hvor er du bare en stærk kvinde!”, ”Det er så flot, at du kan klare det hele”, siger de, og det er jo rigtig rart at få at vide. Jeg ved, det er sagt i den allersødeste mening. Men hvor ville det være rart, hvis der var nogen der kiggede på mig og så hvor skrøbelig og bange jeg er. Som anerkendte, at det ikke altid er styrke eller fordi jeg er en fighter, at jeg er her den dag i dag. Ærligt, har jeg dage – endda uger – hvor jeg ikke kan samle mig. Der glider tiden bare fra mig. Nogle gange kan jeg ikke huske i går, og andre gange, kan jeg ikke være i nuet. Så er det bare nemmere at pakke sig ind i tæppet og lade tiden gå. Men – og det er et stort MEN – min familie får mig på benene igen.

Når man ikke kan være der 100 %

Jeg har kæmpet mange kampe sammen med min familie. Tit tænker jeg, at de ville have det bedre uden mig; men på samme tid får jeg natteangst om at skulle få blodpropper i hjernen. Først fik jeg meningitis (som har givet mig en senhjerneskade), så trigiminusneuralgi og senest IIH.

Mine skader fylder så meget, hele døgnet, hver dag. Så da min mand mistede sin far for ganske få måneder siden, vidste jeg næsten ikke hvordan jeg skulle være der for ham. Det var ikke fordi jeg ikke ville, men jeg kunne slet ikke rumme alle de følelser og samtaler – faktisk ikke nogle former for stimulans. Jeg tog over i forhold til børnene og huset og prøvede at give ham plads til at sørge, men sidst på dagen var jeg så udbrændt, at han alligevel måtte overtage.

Det var svært at se ham have så ondt og være så knækket. Han har ingen forældre mere. I en alder af 33 år. Det er der ikke nogen retfærdighed i. Jeg prøvede at tale om hans far. Dele minder og være fortrøstningsfuld, men pludselig kunne jeg bare ikke huske noget om ham eller hvordan han så ud. Min mand talte, og jeg lyttede så godt jeg kunne, uden egentlig helt at være med i samtalen.

Min dårlige samvittighed/overbelastning udløste en massiv omgang hjerne-stress, så nu kan jeg ikke fokusere med mine øjne, min korttidshukommelse er smuttet sig en tur, og jeg kan ikke så godt bruge min fantasi. Og tro det eller ej, det er et stort tab, når man elsker at skrive.

Derfor er jeg så POKKERS STÆRK

Men – og det er et stort MEN – igen! Min hjerne har brug for tid, ro og genoptræning; og så kan jeg blive ”mig selv” igen. Min mand derimod bliver aldrig sig selv igen. Han har alligevel også brug for tid og ro og en ekstra krammer, når overskuddet er til det.

Det føltes ubehageligt og forkert, at man ikke kan være der 100 % for dem man elsker. Det er ikke fordi man ikke føler empati, men følelsen af smerte, forvirring, kognitiv intensivitet – fylder bare nogle gange mere.

Det kan være svært for mig generelt at trøste, det gælder også at trøste mine børn. Jeg kan se, at de falder og slår sig, men indeni mig føles det som en gammeldags stumfilm. Det er som om min hjerne er pakket ind i vat eller vita wrap, og der skal meget til, før noget trænger igennem. Tit er min reaktionsevne lidt svækket. Jeg sidder og venter på at mit barn selv kommer hen til mig, eller jeg får et øjebliks klarhed og kan komme til dem.

Det gør mig bange og usikker, at jeg ikke kan være den forældre jeg drømte om at blive. Men faktisk mere ængstelig at tænke på alt det jeg glemmer. Mine børns ansigter når jeg lukker mine øjne, hvilken dag det er i dag, hvorfor jeg har skrevet ”husk d. 3” i min kalender. Jeg er bange for at mit hoved lige pludselig en dag ikke kan rumme flere sygdomme og flere bekymringer – og at jeg så pludselig får en blodprop i hjernen. Der er bare ikke nogen i hele verden, der bør leve et liv baseret på ”hvad nu hvis”. Så derfor (og selvfølgelig også pga. min familie), er jeg så POKKERS STÆRK.

– husk, du er aldrig alene!

Til mind om Kurt Peter Christensen

• en stærk, ærlig, simpel mand
• stolt af sine børn
• opfindsom og kreativ
• naturelsker
• lattermild
• musik-/filmnørd
• elsket af mange
• en fighter (også) i det næste liv!