Alle gode gange tre er for mig blevet tre kroniske sygdomme/skader.
Hvor er det gode i det?

De “gode” gange 3 – endnu en sygdom ramte mig

For et par år siden fik jeg oven i min senhjerneskade også nervesygdommen trigeminusneuralgi (TN). De to har været mere end rigeligt for mig. Men for 2 måneder siden fik jeg desværre endnu en livsændring.

Jeg hader at kalde det for en diagnose. Det føles så klinisk og på en måde bliver man næsten mere syg af at sige det. Denne gang er det IIH – for meget væske i hjernen.

Det første jeg tænkte var: ”Hvorfor skal det altid gå ud over mit hoved?”.

Hvis jeg ikke var ved at miste min sunde fornuft før, gør jeg det næsten med garanti nu!

De tappede spinalvæske og målte tryk. Derefter undersøgte de mine øjne, som ikke var for gode; ødemer på begge øjne og hævede nerver.

Man kan da godt sige, at jeg så hele mit liv forsvinde. Jeg hulkede ved tanken om, at jeg ikke skulle se mine børn vokse op, se min familie og ja, månen og stjernerne.

Det hele ville bare blive mørkt – med mig selv og alle mine tanker i midten.

Jeg fik MEGET stærk medicin, og knap 14 dage efter fik jeg at vide, at mit syn var stabilt, og at jeg bare skulle fortsætte med medicinen. Hvilket jeg selvfølgelig gør.

Så lige så hurtigt som jeg fik beskeden om, at jeg kunne risikere at blive blind, lige så hurtigt gik det over igen, og så var jeg på vej ud af hospitalet med en ny sygdom og et skulderklap.

Hvilke valg har jeg?

”Du klarer det så flot Ditte”… ”Med alt det du har været igennem”… ”Du er sådan et stærkt menneske”… Jamen mange tak! Hvad kan jeg ellers gøre? Hvilke valg har jeg helt nøjagtig?

Jeg kunne jo vælge at lægge mig i fosterstilling i sengen og græde over min tabte ungdom. Men så ville der nok ikke gå lang tid, før nogen ville komme med en indberetning, og jeg ville komme under luppen i forhold til mine børns velbefindende.

Men hvorfor er det egentlig, at jeg ikke må sørge uden at skulle bekymre mig om at folk ser ned på mig som forælder?

Jeg har valgt den vej der åbenbart forventes af en mor til 3 med tre kroniske sygdomme/skader. Det betyder, at jeg gemmer al min energi til når børnene er hjemme, og sover så meget som muligt når jeg er alene. Det er vitterligt det eneste jeg har energi til.

Og helt ærligt. Det føles ikke, som om jeg fortjener et skulderklap for det, Det er IKKE det menneske jeg gerne ville være.

Tiden læger alle sår

Da jeg fik min skade, var jeg overbevist om, at nu kunne mit liv umuligt blive mere hæmmet. Jeg brugte meget energi og mange ressourcer på at være ”normal” og skabe mig et liv derefter.

Først da jeg begyndte at acceptere min skade og mit nye jeg, blev jeg glad igen – men så blev jeg desværre ramt af TN. Jeg må tilstå, at jeg ikke nåede at acceptere min TN, før jeg fik IIH.

Men jeg er kommet til et punkt i mit liv, hvor jeg bliver nødt til at tro på at det bliver bedre med tiden. Det behøver ikke blive meget bedre. Bare lidt – og bare ikke værre.

Nej, jeg bliver aldrig mig selv igen, men hvem ville jeg egentlig også være nu efter så lang tid?

Trætheden er den værste. Det er som om den ikke er helet i al den tid, faktisk kun det modsatte. Jo flere ting der er kommet oveni diagnosehatten og i livet generelt, jo mere skriger min hjerne på ro og søvn.

På kommunen blev jeg mødt med ”du har jo så meget at se til lige nu”. Derfor er jeg nu blevet sat i ressourceforløb, til trods for min neurologs advarsel om at jeg max må være stimuleret i 15 minutter ad gangen. Kommunen mente at det simpelthen er fordi jeg har så mange ting om ørene lige nu, at jeg er så træt.

Min kæbe faldt til jorden med et brag! Hvor ville jeg dog ønske, at det faktisk bare var det – At med det samme mine skønne børn blev lidt ældre, så ville al min træthed forsvinde.

Problemet er bare, at det ikke er dem der dræner mig. Jo, jeg er bombet efter en weekend; men jeg er mere bombet af at være på et sygehus, lys og lyde eller have ligget med smerter i hele mit ansigt.

Måske er det bare ikke altid at tiden læger alle sår; men det kan godt være svært at se, når man selv er sund og rask.

Kunsten at bide i det sure æble

Selvom ulykkerne ofte kommer på samme tid, må man vælge sine kampe med omhu og nogle gange bide i det sure æble.

Jeg kan ikke vinde over mine sygdomme, men jeg kan vælge at tage en stor saftig bid af det sure æble og sluge min stolthed.

Det behøver ikke altid være mig der skal vise overskud, for jeg har ikke noget at skulle bevise overfor nogen.

Jeg behøver ikke have dårlig samvittighed overfor mine børn, for de har det rigtig godt og overlever nok at have kvalitetstid med deres far, når jeg er inde for at hvile mig.

Vi skal nok alle sammen være lidt bedre til at bide i det sure æble, sluge nogle kameler eller stoppe med at blæse med mel i munden – alle de ordsprog der nu er for det emne!

Hvad mig selv angår, så tror jeg, at jeg vil gå ind og hvile mig lidt.

Pas godt på jer selv og hinanden 

– Og husk, du er ikke alene!

De allerbedste hilsner Ditte