Hvad sker der når du får en hjerneskade?

Mange forskellige sygdomme og ulykker kan give en skade på hjernen, og blandt andet derfor er ikke to forløb helt ens. En hjerneskade er i sig selv ikke en sygdom, men en konsekvens af noget andet som er hændt dig. Hjerneskaden kan imidlertid give mange forskellige følger. For at gøre det yderligere kompliceret kan følgerne opstå i mange forskellige grader og i øvrigt indbyrdes påvirke hinanden.

Det er naturligvis vanskeligt at tegne et præcist billede af det forløb du kan forvente at skulle igennem. Og vanskeligt at sige præcist hvilken genoptræning du skal have, og hvor du ender henne. Mange har forsøgt at opstille diverse flow diagrammer, patientrejser m.m. Nogle mest med ord, andre mere illustrativt med grafikker og animationer. Men fælles er at hvis forløbet skal vises som andet end et meget forsimplet og generelt billede, bliver det let forvirrende og uoverskueligt at se på.

Der findes altså ikke en fælles kasse man kan putte mennesker med erhvervet hjerneskade ned i – og alligevel vil meget at det de oplever i forløbet, være det samme.

Vi forsøger på disse sider at give dig et billede af hvad du kan forvente at skulle igennem. Informationerne er baseret både på hvordan diverse love siger det skal foregå, og på hvad ramte og pårørende fortæller os at de har oplevet.

Rehabiliteringens faser

En måde at se på et hjerneskadeforløb er at opdele det i faser. Typisk opdeler man rehabiliteringen i fire faser:

1. den akutte behandling (akutfasen)
2. rehabilitering under indlæggelse
3. rehabilitering efter udskrivelse
4. den fortsat udviklende fase (vedligeholdelsesfasen)

Sygehusets opgaver ligger primært i fase 1 og 2. Fase 1 er de akutte behandling. Altså fra skaden sker, til patienten er stabil. Fase 2 er rehabilitering under indlæggelsen. Det kan for eksempel være på apopleksi- eller neurologiske afdelinger, afdelinger for traumatisk hjerneskade og neurospecialiserede regionssygehuse som Hammel Neurocenter og Klinik for højt specialiseret neurorehabilitering/traumatisk hjerneskade i Hvidovre. 

En del patienter springer helt eller hvert fald hurtigt over fase 2. Patienter med svære og/eller komplekse skader kan omvendt have en meget lang fase 2.

Kommunens opgaver ligger primært i fase 3 og 4.

Af hensyn til patientens genoptræning og rehabilitering er der ofte behov for overlap, særligt mellem fase 2 og 3. Det vil sige at det kan være hensigtsmæssigt at kommunen har kontakt til patienten og begynder sin indsats i fase 2 (måske endda allerede i fase 1). Og det kan være hensigtsmæssigt at ansatte fra sygehuset fortsætter samarbejde med kommunens ansatte i fase 3.

Fase 1: den akutte behandling

Akut modtagelse/indlæggelse

Sygehuset modtager patienter med eksempelvis kranietraume eller tegn på akut apopleksi. Personalet laver de første undersøgelser ved modtagelsen og beslutter hvilken afdeling patienten skal flyttes til, hvilke yderligere undersøgelser de vil foretage, og hvilken behandling de vil sætte i gang.

Er tilstanden kritisk, vil patienten først blive indlagt på intensiv eller neurointensiv afdeling. På disse afdelinger handler det om at redde liv. Patientens skader kan dog være så milde at vedkommende sendes hjem efter behandling i akutmodtagelsen fordi lægerne vurderer at der ikke er grund til indlæggelse. Det kan for eksempel være ved en forbipasserende blodprop eller en hjernerystelse efter slag mod hovedet.

Undersøgelse

Under indlæggelse gennemføres typisk en række undersøgelser. Læger og sygeplejersker tager blodprøver, udfører scanninger, ultralydsundersøgelser, undersøgelser af hjertet og mange flere. Det kan være overvældende og endda skræmmende. Det er dog vigtigt for at få sat den rigtige behandling i gang så hurtigt som muligt, og det kan kræve mange undersøgelser og prøver.

Behandling

Sygehuset iværksætter den behandling som lægerne beslutter på baggrund af undersøgelserne. Det kan for eksempel være at opløse eller fjerne en blodprop, operere efter traume eller svulst eller medicinsk behandling efter infektion eller betændelse.

Behandlingen kan være en voldsom oplevelse fordi der er meget forskelligt personale, maskiner og slanger. Det er svært at holde styr på alle de informationer du får som ramt eller pårørende. Det er en god ide hvis pårørende samler tanker og spørgsmål i en notesbog eller mappe så du/I får stillet spørgsmålene når du/I har kontakt til personalet. Husk at det er ok at spørge om det samme flere gange.

Blev du ikke indlagt – eller var din indlæggelse meget kort?

Du kan være en af dem som er blevet sendt hjem efter behandling i akutmodtagelsen fordi lægerne vurderede at der ikke var grund til indlæggelse. Det kan eksempelvis være hvis du har haft en forbipasserende blodprop eller har slået hovedet. Selvom du er blevet udskrevet uden at have været indlagt eller efter meget kort indlæggelse, kan der alligevel være sket skader på hjernen.

Det er vigtigt selv at være opmærksom på at der senere kan opstå følger. Læg mærke til forandringer og voldsom hovedpine og/eller træthed. Det kan være en ide at holde igen med smertestillende midler da de kan sløre for følger af en eventuel hjernerystelse eller mild hjerneskade. 

Gå hurtigst muligt til din egen læge hvis du oplever forandringer efter at have været på skadestuen af en årsag som kan give skader på hjernen. Fortæl hvilke symptomer du oplever. Din egen læge kan henvise dig til din kommune hvor du har mulighed for at få lavet en udredning. 

Nåede du at være indlagt, men blev udskrevet uden en genoptræningsplan, skal du kontakte den afdeling du blev udskrevet fra, og fortælle hvilke symptomer du oplever. Måske har du brug for hjælp. Uden en genoptræningsplan ved kommunen typisk ikke at du har været indlagt med en hovedskade, forbipasserende blodprop i hjernen eller andet.

Fase 2 – genoptræne og fortsat behandle

Umiddelbart efter indlæggelse og stabilisering begynder genoptræningen af de færdigheder og funktioner der er nedsatte eller gået tabt. Træningen fortsætter sideløbende med undersøgelser og behandling. Mange forskellige fagpersoner kan deltage i genoptræningen – for eksempel plejepersonale, fysioterapeuter, ergoterapeuter, talepædagoger og neuropsykologer. Hvem der deltager, afhænger af den ramtes behov.

Som pårørende kan det af og til være svært at forstå eller få øje på at genoptræningen allerede er i gang. Det er nemt at se hvis personalet for eksempel træner en lammet arm, men der kan være situationer hvor personalet tester eller træner en bestemt funktion, mens det for pårørende kan se ud som om de ansatte ikke vil hjælpe. Spørg dem hvis du er i tvivl. Som pårørende er der ofte mulighed for at deltage i genoptræningen. Tal med personalet om hvordan.

Genoptræningsplanen

Lægerne skal vurdere om den indlagte har behov for genoptræning og i så fald hvilken træning og på hvilket niveau. På baggrund af den vurdering skal sygehuset lave en genoptræningsplan. Den ramte kan blive indstillet til genoptræning under indlæggelse eller til genoptræning i kommunalt regi.

Bliver den ramte indstillet til genoptræning under indlæggelse, betyder det at han/hun ikke bliver udskrevet fra hospitalet, men overført til et neurorehabiliteringscenter oftest i sin egen region, for eksempel Hammel Neurocenter i Midtjylland.

Bliver den ramte indstillet til genoptræning i kommunalt regi, betyder det at kommunen skal sørge for at tilbyde genoptræning som beskrevet i genoptræningsplanen. Sygehuset skal sende genoptræningsplanen til henholdsvis den ramtes kommune og den ramtes læge senest ved udskrivningen.

Hvorfor genoptræning?

Formålet med genoptræning er at den ramte opnår enten samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne så personen kan vende tilbage til sin hverdag på den bedst mulige måde.

Udskrivelse

Inden udskrivelse afholdes ideelt set en udskrivningssamtale hvor både patient, pårørende, sygehuspersonale og fagpersoner fra din kommune er inviteret. Hvem der eventuelt deltager fra kommunen, er ofte baseret på de informationer sygehuset har givet kommunen vedrørende patientens behov for hjælp eller træning – det kan være behov for hjemmehjælp, hjemmesygeplejerske, ændringer i boligen, hjælpemidler eller støtte til at vende tilbage til jobbet. Nogle kommuner prioriterer højt at deltage i disse samtaler – andre deltager kun sjældent.

I forbindelse med udskrivningen får man at vide om der skal tages særlige hensyn derhjemme, tages medicin eller gås til kontrol eller efterbehandling (på sygehus eller hos egen læge). De informationer skal sygehuset også sende til egen læge.

Efter udskrivelse

Hovedskader er komplekse, og det er umuligt for lægerne at forudse præcis hvilke følger den ramte senere vil få, præcis hvilken hjælp og genoptræning som vil være bedst, præcis hvor tæt han/hun kan komme på sit funktionsniveau før skaden, eller præcis hvor lang tid der vil gå.

Risikoen for at hjernen har taget skade er til stede hvis man har slået hovedet, haft en blodprop, blødning, svulst eller betændelse i hjernen eller været uden ilt i en periode, for eksempel i forbindelse med et hjertestop. Men der kan faktisk godt gå nogen tid før man opdager en skade eller enkelte følger af en skade. Kontakt enten afdelingen hvor patienten var indlagt, eller egen praktiserende læge hvis der senere opleves forandringer eller problemer som ikke er beskrevet i en genoptræningsplan eller journal.

Husk også at hvis der hverken er lavet en genoptræningsplan eller har været en udskrivelsessamtale på hospitalet med personer fra kommunen eller eventuelt egen læge, så er der måske ingen med forstand på hjerneskader som ved at der nu sidder en person der har brug for hjælp.

Fase 3 – genoptræne og rehabilitere

Efter en hjerneskade vil du have brug for fysisk eller kognitiv genoptræning. Typisk bliver du udskrevet med en genoptræningsplan som sygehuset sender til din kommune. Kommunen skal tilbyde den træning som er beskrevet i din genoptræningsplan.

Dit tilbud om træning koordineres med kommunens øvrige tilbud om hjælp eller støtte. De fleste kommuner giver mulighed for at du kan være med til at sætte mål og lave en handlingsplan for træningen med udgangspunkt i din egen livssituation. Det vil sige at der eksempelvis kan tages for dine ønsker og familiesituation.

Genoptræning – med genoptræningsplan

Kommunens ergo- og fysioterapeuter tilrettelægger din genoptræning. Det sker på baggrund af den vurdering der bliver lavet af dit behov for træning og af graden af dine vanskeligheder. Træningen er tidsbegrænset og er målrettet dine individuelle behov.

Noget genoptræning foregår i dit hjem, andet på forskellige centre og i særlige tilbud. Det kan også være du bliver tilbudt et midlertidigt døgnophold/botilbud på et specialiseret rehabiliteringscenter.

Formålet med din genoptræning er at støtte dig til at genvinde færdigheder og/eller opnå accept af de færdigheder du har mistet som følge af hjerneskaden.

Fysisk træning

Fysisk genoptræning med fysioterapeut kan foregå på et dagcenter eller lignende, men der kan også være behov for at du træner i dit eget hjem. En del genoptræning foregår på hold med andre med tilsvarende funktionsnedsættelser, men hvor der er mulighed for individuel tilpasning til dit behov.

Træning med ergoterapeut

Træning med en ergoterapeut foregår ofte i dit hjem eller i et særligt tilbud. Ergoterapeuten træner alle de færdigheder som er nødvendige for at du kan klare dig selvstændigt i hverdagen. Derfor kan en del af træningen godt foregå i det offentlige rum. Eksempler på hvad du træner med en ergoterapeut er: at gå i bad, gå på toilettet, barbere dig, børste tænder, klæde dig på, lave mad, spise, gøre rent, købe ind, vaske tøj og tage bussen.

Ergoterapeuten træner også kognitive færdigheder som koncentration, opmærksomhed, sociale færdigheder, overblik og planlægning.

Specialundervisning

Specialundervisning er en del af kommunens træningstilbud. Alt efter hvilke behov du har, kan du få træning med en talepædagog eller undervisning i for eksempel læsning, skrivning, regning og brug af computer, tablet eller smartphone.

Specialundervisere kan også træne din hukommelse, koncentration, planlægning, struktur og andre kognitive funktionsnedsættelser.

FASE 4 – hverdag med vedligeholdende træning

Har du en væsentligt nedsat funktionsevne, kan din kommune tilbyde dig vedligeholdende træning. Den vedligeholdende træning ligger typisk i forlængelse af dit genoptræningsforløb. Vedligeholdelsestræning giver dig mulighed for at undgå yderligere funktionstab og for at holde de færdigheder og funktioner som du har genoptrænet, ved lige.

Servicelovens §86 stk. 2 siger:

Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp til at vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder til personer, som på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer har behov herfor.

I en del kommuner findes vedligeholdende gruppetilbud, men træningen kan foregå med eksempelvis din hjemmehjælper hjemme hos dig selv.

Gratis fysioterapi

Du kan få gratis fysioterapi (vederlagsfri) hvis din hjerneskade har medført et varigt, svært fysisk handicap. Du skal have en henvisning fra din egen læge eller fra en speciallæge. Det skal løbende vurderes om du stadig har behov for den gratis fysioterapi. Den gratis fysioterapi foregår typisk i klinikker, plejecentre eller lignende. Det er ikke muligt at få gratis kørsel til tilbuddet.