INDHOLD: Hanne fortæller om hvordan det er når man pludselig finder sig selv som pårørende, hvor mange ting der skal gøres, hvor meget kaos der er i følelserne.
Uvisheden
De fleste mennesker kan indrette sig efter endda svære omstændigheder, men kun hvis de kender og kan overskue omstændighederne. Er uvisheden for stor, er man skakmat. Desværre er det sådan at når et menneske man elsker er indlagt med en hjerneskade, er det eneste som er nogenlunde sikkert, netop uvisheden.
Her er et par tip til at udholde den.
- Lyt efter håbet i de professionelles tvivl når de ikke vil love noget med sikkerhed. Håb giver energi. Frygt skaber afmagt og dræner dine kræfter. Håbet er den mest livgivende kilde til at klare sig gennem perioder af uvished. At håbe er ikke det samme som at mangle realisme. Håbet er et lys du kaster over realiteterne så de bliver til at bære.
- Skriv dagbog, tag billeder og del dine tanker med andre. Deltag gerne i pårørendegrupper (online eller hvor I mødes), og tag imod psykologsamtaler hvis du får det tilbudt. Også selvom du næsten ikke kan overskue det lige nu. At få tankerne ud af hovedet skaber ro til at skabe overblik og håndtere uvisheden.
There is a crack in everything – that’s where the lights get in!Man kan altid finde en sprække hvor lyset kan trænge igennem.
En endeløs række af spørgsmål
Det er som om at hver gang du får et spørgsmål besvaret, opstår ti nye. Er vi mon nødt til at flytte? Har vi råd til at beholde bilen? Kan vi genoptage vores fælles interesser? Skal vores hjem nu være andres arbejdsplads? Kan vi overhovedet blive sammen?
Du er nødt til at indstille dig på at de professionelle sjældent giver et utvetydigt og sikkert svar. De har erfaring fra mange skader. Den erfaring kan de bruge – og de gør det blandt andet til at lave en genoptræningsplan – men de kan ikke spå om fremtiden.
Hvad var det han sagde?
Du kan forvente at din hørelse i den første tid vil være ekstra følsom. Hver lille pause i en læges svar eller en særlig betoning i terapeutens forklaring er små tegn som du selv farver med enten dit håb eller din frygt. Med mindre svaret er absolut indlysende, vil du kunne (og skulle) tolke på hvert svar du får. Når lægen eksempelvis siger: “Han kommer nok ikke til at gå igen” – hvad fortæller du så videre? Hørte du det som om at din mand helt sikkert aldrig kommer til at gå igen, eller hæftede du dig ved det lille nok?
Forbered dig på at du mister netværk
En hjerneskade rammer hele familien – ja, faktisk hele netværket. Også venner, bekendte og arbejdskolleger vil blive tydeligt påvirkede i tiden efter tragedien. Deres sorg er i nuet lige så virkelig som din, men de vil hurtigt genoptage et liv som før. En del af dem vil gå videre uden dig.
I kølvandet på en hjerneskade følger ofte et meget langt forløb. Pårørende som er i andet led, er ikke tvunget til at blive i det på samme måde som du er. De kommer ikke til at opleve de mange skuffelser når fremgangen ikke er så god som man ønsker, de mange misforståelser fordi det hele er svært at forstå, eller de mange frustrationer over at den ramte ikke bliver helt som før. Det er de allernærmestes byrde.
Det er umuligt på forhånd at forudse hvilke mennesker som forsvinder. Du bliver overrasket – både positivt og negativt. Men selvom der er mennesker som forsvinder med tiden, er der rigtig gode chancer for at der kommer nye til. Endda dybe fremtidige venskaber for både dig og den ramte. Især hvis du er åben over for at få kontakt til ligesindede.
INDHOLD: En gruppe unge diskuterer tiden på hospitalet og tiden efter deres far eller mor fik en hjerneskade – når man ikke ved om personen vil leve eller dø, eller hvor slem en eventuel skade i hjernen er.
De svære valg
Langt de fleste pårørende er nødt til at træffe svære valg. Ved de fleste valg vil du føle dig splittet mellem følelser og fornuft. Ingenting er som det skulle være. Her er nogle eksempler. Eksemplerne tager udgangspunkt i at den ramte er din partner medmindre andre fremgår, men er du forælder, voksent barn af eller anden pårørende, kan du sandsynligvis overføre eksemplerne til din egen situation.
Skal din partner hjem og bo?
Begyndelsen var fuld af håb, men nu er månederne gået. Du følte lettelse da det var helt sikkert at din partner ville overleve. Fortvivlelse da det blev klart at personen har brug for hjælp til næsten alt. Du satte din lid til genoptræning og håbede at alt ville blive som før, men din partner skal stadig hjælpes på toilettet, i tøjet og til at spise og drikke.
Først og fremmest er du en hjælper. Din partner kan ikke huske dine besøg. Besøgene lader ikke til at betyde noget for den ramte. Når I taler sammen, er det dig der taler. Efterhånden bruger du besøgstiden på praktiske ting som at skifte vandet ved en blomst, rydde op på stuen eller fjerne støv. Personalet er begyndt at stikke til dig for at træffe en beslutning – skal din elskede hjem eller på plejehjem?
Ovenstående scenarium er naturligvis ikke en situation som alle oplever. I mange tilfælde er der ingen tvivl. Den ramte kan sagtens komme hjem. I andre tilfælde er der hos fagpersonerne ingen tvivl om at den ramte ikke kan bo hjemme – mens du som pårørende netop ønsker det, velvidende at det bliver svært. Endelig er der tilfældene hvor den ramte muligvis godt kan komme hjem og bo med den rigtige støtte og hjælp – men hvor du som pårørende ikke ønsker det.
Om den ramte skal bo hjemme igen, er for mange den første og største udfordring efter en hjerneskade. Du og jeres eventuelle børn har skabt en ny hverdag uden den ramte – kan I holde til at ændre den igen? Dette er særligt relevant hvis den ramte har haft et langt hospitalsophold. Svaret vil I høj grad afhænge af hvordan vedkommende har forandret sig, og hvor meget hjælp der bliver brug for i hjemmet.
Valget skal træffes
Der er en lang liste af spørgsmål at stille sig selv inden beslutningen træffes – nedenstående er blot nogle af dem. Du kan ikke besvare alle spørgsmål alene. Dem skal du drøfte med din nærmeste familie, nærmeste venner, fagpersoner og også gerne ukendte ligesindede. Især sidstnævnte kan hjælpe dig med at få struktur på tankerne, få gennemtænkt alle tænkelige scenarier og konsekvenser samt få arbejdet dilemmaerne igennem.
Hvordan bliver mit/vores liv hvis der hver dag skal komme mennesker fra kommunen i vores hjem?
Kan min hjerneskadede partner skabe og opretholde indhold og mening i sit eget liv – eller bliver det mit ansvar?
Er der enighed i familien om hvad der er det rette valg? Og hvis ikke – hvordan forholder du dig så til andre familiemedlemmers holdning?
Hvis min partner ikke skal hjem – hvad så? Kan den ramte klare sig alene i egen bolig med eventuel støtte fra det offentlige? Kræver den ramte 24-timers indsats på et bosted? Hvad hvis det bliver et plejehjem?
Kan jeg overhovedet leve med mig selv hvis jeg ikke vil lade min partner komme hjem igen?
Din partner skal ikke hjem
Træffer du det valg, at din partner ikke længere skal bo hjemme, er der tusind nye tanker, tusind nye spørgsmål – og tusind nye ting du skal gøre.
Først skal det fortælles. Ikke blot til de fagpersoner der er involveret, men til familie og venner. Og hvordan fortæller du det til din partner? Til dine børn? Til svigerfamilien. Særligt sidstnævnte kan være en udfordring fordi din svigerfamilie ikke ser de samme ting som du gør, ikke oplever den ramte på samme måde som du gør. Beskyttelsesinstinktet kan være voldsomt hos svigermor.
Så er der tvivlen. Er det nu det rigtige valg du har truffet? Kan du leve med det og tilgive dig selv? Kan du overhovedet træffe den beslutning på din syge partners vegne?
Endelig er der det praktiske og det økonomiske. Det er ikke ligetil. I skal finde ud af hvor den ramte skal bo. Desuden koster det at flytte, og det koster at bo på plejehjem. For nogle er det økonomiske i beslutningen et voldsomt stort problem. Sørg for så hurtigt som muligt at søge råd og vejledning både hos kommunen og i jeres bank. Du kan måske også få lov at besøge mulige plejecentre/bosteder og tale med personalet.
Vigtige spørgsmål
Det er en god ide at skrive alle dine spørgsmål ned inden møderne, for eksempel disse:
- Hvilke valgmuligheder er der?
- Hvilke plejecentre/bosteder er bedst egnede til din partners behov
- Hvad koster det at bo der?
- Hvilke ekstra udgifter er der?
- Hvor lang tid går der? (ventetid)
- Hvad sker der så længe?
- Hvad skal din partner selv have med?
- Hvilke særlige hjælpemidler/møbler skal til?
- Kan der søges hjælp til flytning?
- Hvad kan din partner få kørsel til?
Mange kommuner har forskellige regler og tilbud. Det er også forskelligt hvem i kommunen der har svar på spørgsmålene – visitator, sagsbehandler/socialrådgiver, sygeplejerske, afdelingsleder eller hjerneskadekoordinator. Det er derfor umuligt at give et konkret overblik over dine muligheder og rettigheder. Er du medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at søge vejledning hos vores socialrådgiver.
Vær opmærksom på at du måske får brug for en fuldmagt fra din partner. Afhængig af skaden kan dette blive et stort problem. Der er eksempler på pårørende hvis ægtefælle er for ramt til at lave den nødvendige fuldmagt. Det kan betyde at du for eksempel ikke kan få lov til at sætte en fælles ejendom til salg.
Var det det rigtige valg?
Uanset hvad du vælger, vil du af og til blive i tvivl om det var det rigtige valg. Du skal ikke nødvendigvis lade dig slå ud af perioder med frustration. Det kan være følelser der har ligget gemt længe, som pludselig kommer op til overfladen når du kan mærke dig selv igen. Det kan være at presset bliver for stort, men at du bliver ok igen hvis du blot får lov at ventilere. Kontakt til ligesindede giver en god adgang til at hælde ud af dine frustrationer uden at blive dømt for dine tanker.
Det du skal være opmærksom på, er om I får den nødvendige hjælp, og om situationen ændrer sig. Har du brug for en anden eller mere hjælp end den som den ramte er visiteret til? Er din partner begyndt at ændre sig? Læg mærke til ændringer i adfærden, om der er situationer der ikke længere kan styres, om balancen er blevet dårligere, om den ramte er begyndt at falde, undlade at tage sin medicin, forlade hjemmet uden grund, drikke eller overspise. Oplever du forandringer, er det måske på tide at søge (ekstra) hjælp.
Kan vi blive sammen, eller skal vi skilles?
Du er endnu ung
Din kæreste og du stod for at skulle giftes og stifte familie sammen. Nu kan du i stedet se frem til en livslang plejeopgave. Fornuften siger at dette er enden på forholdet. Du må videre i dit liv – alene.
Du er midt i livet
I har børn og fortid sammen. Din ægtefælles hjerneskade gør hverdagen helt utilregnelig. Aggression og voldsomme udbrud kommer uventet, og det går ud over børnene der er triste og modløse. Fornuften siger at du bør lade dig skille og samle op på familien så godt det lader sig gøre. For børnenes skyld, og lidt for din egen.
Du er pensioneret nu.
I har været sammen om alt det vigtige det meste af livet. Børnene er fløjet fra reden. Du elsker at have børnebørnene på besøg, men har du overhovedet overskud til at passe dem nu når du også skal passe din mand? Fornuften siger at du skal lade dig skille. For børnebørnenes skyld.
Fornuften råber højt, men kan du leve videre med følelsen af at have svigtet?
Efter en hjerneskade har ramt ens partner, kan det virke som den eneste udvej at blive skilt, selv for den mest loyale. Det er ikke kun pårørende der har tanker om skilsmisse. Faktisk er det langt fra altid den pårørende der tager beslutningen hvis et par ender med at bryde op efter en hjerneskade. Depression, manglende selvværd, nedsat sexliv eller en følelse af at være til besvær er blot nogle af de faktorer der kan få den ramte til at ønske skilsmisse.
For alle er ægteskabet efter en hjerneskade noget andet end det ægteskab man indgik i; noget andet end det man sagde ja til. Men rammerne for forholdet er det jo stadig jer to der bestemmer. I skal finde ud af hvordan det nye forhold skal være så begge er glade. Og der er mange konstellationer.
Nogle bliver skilt, men bor stadig sammen eller meget tæt på hinanden og forbliver gode venner. Andre bliver ved med både at være gift og bo sammen, men det intime samliv ophører – man bor sammen som venner. Og blandt dem der fysisk splittes og får hver sin bopæl, er der ægtepar der forbliver gift, forbliver sammen. Nogle gange kommer der en elsker eller elskerinde ind i billedet – med eller uden hinandens vidende og samtykke. Uanset konstellationen har du brug for nærvær og kropskontakt.
Glem hvad andre måtte synes
Det der fungerer for jer, det er det rigtige. Skilsmissetanker er ok. De kan opstå uanset hvor loyal en partner du er. Du skal være opmærksom på at selvom du får tanker om skilsmisse, betyder det ikke nødvendigvis at du bør lade dig skille. Find ud af hvad du mangler. Er det praktisk hjælp til opgaverne, fysisk nærhed og omsorg, tid til en fritidsinteresse eller en rusketur i sengen. Måske kan du finde en måde både at opfylde dine behov og beholde dit ægteskab.
INDHOLD: Conny og Poul er blevet sammen efter Conny blev skadet af en aneurisme – men i filmen indrømmer de begge at tanken om skilsmisse af og til er dukket op hos dem begge.
INDHOLD: Morten og hans eks-kone Dorte valgte skilsmissen efter at Morten blev skadet af en hjerneblødning. De valgte dog også at blive boende tæt på hinanden så de stadig begge kunne være tæt på deres tre børn.
INDHOLD: Ikke kun partnere overvejer skilsmisse. Der sker også i andre familier hvor et medlem har fået en hjerneskade. For eksempel når forældre pludselig står med et skadet barn.
Skal jeg give slip på mit hjerneskade barn?
Dit barn var måske flyttet hjemmefra og klarede sit liv selv. Så ramte hjerneskaden, og nu er fremtidsscenariet en anbringelse på en institution. En institution som måske lægger langt fra din bopæl, for der er ingen gode botilbud til unge med hjerneskade i din kommune. Fornuften siger at sådan må det være. Dit barn er voksent og skal leve sit eget liv, også selvom det er liv med en hjerneskade. Men kan du leve videre med følelsen af at have svigtet?
Som pårørende far eller mor til et barn eller et ungt menneske som pådrager sig en hjerneskade, er rolleskiftet mindre end hvis den ramte er en ægtefælle/partner. Selvom barnet er næsten voksent, har man som forældre sjældent lagt sin beskytterrolle helt på hylden. Tanken om at tage den unge hjem og bo kan virke ligetil – i hvert fald nogle dage.
Når du som forældre oplever at dit barn får en hjerneskade, bliver forældrerollen mange gange låst fast. I langt højere grad end andre forældre vil du skulle beskytte dit voksne barn, træffe beslutninger på dets vegne, guide det gennem livet og troppe op i situationer hvor du til et andet barn ville have sagt: “Du er voksen, det må du selv klare.”
INDHOLD: I filmen kan du følge Hanne og hendes søn Morten der fik en hjerneskade som 23-årig. Klippet giver indblik i en mors tanker når en ung bliver ramt.
Oveni de svære valg skal du forholde dig til mennesker der ikke forstår – måske endda fordømmer. Andre der ikke deler tag med dig og den ramte, ser ikke det du ser. De mangler indsigten i hvornår det er skaden der taler. Måske bliver du ved med at prøve at forklare – måske opgiver du. Brug ligesindede til at få dine tanker – og eventuelt dine forklaringer – på plads.
Et par råd
Lad dig ikke påvirke af andres holdninger til dine handlinger og valg, medmindre det kommer fra mennesker der reelt sætter sig ned, lytter til dig og åbent drøfter din livssituation igennem med dig.
Træf et reelt valg. Udfordringerne forsvinder ikke af sig selv. Du kommer bedst videre ved at få truffet de svære valg og lægge en plan for at gennemføre det. Der vil følge en tid med stormvejr i og omkring dig, men stormen lægger sig igen.
Hvad med svigermor?
En voldsom kritiker kan være svigermor som ofte har store følelser investeret – og ingen steder at parkere det. Dine opgaver giver mening – svigermor føler måske ikke hun reelt kan foretage sig noget som hjælper hendes barn (eller barnebarn). Hvis du kan finde overskud til det, så inddrag svigermor. Giv hende opgaver hvor hun kan hjælpe. De må gerne være praktiske – hjælpe med børn, støvsuge eller lave en lasagne.
Risikoen ved ikke at gøre det er at I kan miste et netværk og en familie som I har brug for. De mange misforståelser, der for mange er uundgåelige, tærer hårdt på forholdene i familien. Mange pårørende fortæller at de oplever at den ramtes familie dømmer særligt hårdt og ofte kommer med urimelige beskyldninger. Mange pårørende børn og unge fortæller at de har mistet kontakten til den ramtes side af familien – det vil sige at kontakten mellem bedsteforældre og børnebørn risikerer at blive brudt. Det er en helt urimelig hård indirekte konsekvens af hjerneskaden – og den kan næsten altid undgås.
INDHOLD: Neuropsykolog Grethe Pedersen forklarer hvordan den første tid ofte opleves. “Man kan ikke sørge over det man ikke forstår” – og de færreste forstår en hjerneskade før det rammer en selv eller ens nærmeste.”
INDHOLD: Karin Mørch beskriver hvordan man bekymrer sig for hvordan ens barn skal klare sig i fremtiden, når man er mor til et barn der har fået en skade på hjernen.
Besøg også disse sider …
Din nye hverdag
Livet med en hjerneskadet er et liv med nye roller for alle i familien. Få tips til at håndtere hverdagen.
Når skaden sker
På et splitsekund tager livet en drejning hvorfra der ikke er nogen vej tilbage. Hvordan håndterer du at stå som tilskuer?
Førstehjælpskassen
At være pårørende til et menneske med en hjerneskade er en overvældende opgave. Find gode råd til at passe på dig selv.