INDHOLD: Psykolog Grethe Pedersen fortæller om hvordan pårørende typisk oplever forløbene og de udfordringer de står over for.

Pårørendes 6 B’er

Psykolog Louise Brückner Wiwe har arbejdet i mange år med pårørende til hjerneskadede – og i den forbindelse udviklet en række gode råd kaldet De 6 B’er for pårørende til en hjerneskaderamt.

B1: Brug og erkend ændringen

Den hjerneskaderamte vil for altid være anderledes end den du kendte før. Det skal du erkende. Hjerneskaden er sket. Dit liv bliver heller aldrig helt det samme igen. Det er væsentligt at bruge denne erkendelse konstruktivt. Overvej hvad du har mistet, men også hvad du har fået i stedet. Prøv at finde de positive aspekter i dét der er sket, selvom det er svært. Find især det positive i den nye person. Mange pårørende fortæller at de har oplevet positive ændringer, for eksempel at den ramtes prioriteter har ændret sig så familien er blevet vigtigere end før skaden. Det kan tage lang tid før du kan få øje på de positive forandringer, men stol på at der er noget positivt ved det der er sket.

B2: Beton dine grænser tydeligt og respektfuldt

Det kan være nødvendigt at sætte tydelige grænser for den hjerneskaderamte. Du skal finde ud af med dig selv hvad du vil være med til, og hvad du ikke vil være med til – både i forhold til den ramte og i forhold til børn, familie og kollegaer. Øv dig i at udtrykke dine grænser tydeligt og respektfuldt. At sige dem højt. Øv dig også i at gentage dig selv uden irritation, især hvis den ramte har problemer med indlæring og hukommelse. Du kan være tvunget til at gentage dig selv mange tusind gange før det sidder fast.

B3: Benævn dine ønsker og behov

Sig dine ønsker højt og i utvetydige vendinger. Måske forstår den ramte ikke længere skjulte hentydninger og kropssprog – eller måske har personen ikke længere samme indlevelse i dig. Hvis den ramte ikke længere kan aflæse dine små subtile tegn, ved han eller hun ikke hvordan din dag har været så snart du kommer ind ad døren. Du er nødt til at fortælle hvis du har haft en svær dag og har en særlig forventning eller et særligt behov i forhold til din partner.

B4: Bevar dine oaser

Du skal have fyldt dine ressourcer op jævnligt, og det får du ved at holde fast i dine interesser, skabe dig et frirum, være sammen med en god ven/veninde – ja, holde fri fra sygdommen. Find dine oaser. Der hvor du kan trække vejret og lade batterierne op. Som pårørende er det helt afgørende, og det betyder at du er nødt til at være egoistisk af og til. Dette er uden sammenligning det vigtigste du kan gøre for hele familien.

Den mest raske og mest indflydelsesrige i familien er nødt til at fungere for at der er noget som helst der fungerer. Alle har brug for ro og tid for sig selv. Føler du ikke du har mulighed for at tage ud af huset, må du have dit eget rum, hvor aftalen er at derinde må du ikke forstyrres. Eller I må aftale nogle tidspunkter hvor du opholder dig alene i haven eller går en tur. Personer der ikke får opfyldt dette helt basale behov, vil på et tidspunkt knække.

B5: Bevar din relation til den ramte

Som pårørende kommer du nemt til at føle dig som en blæksprutte. Du havner hele tiden i alle andre roller end den du egentlig skulle være i. Så vidt det overhovedet er muligt, skal du fortsat være ægtefælle, forælder, barn, søster eller bror til den ramte.

Prøv at minde dig selv om hvad I gjorde sammen før skaden. Er der noget af det som kan genoptages på trods af skaden? Eller er der noget I altid har talt om at gøre sammen en dag som I måske kan begynde på nu. Forsøg med fantasifuldhed at komme så tæt på relationerne før skaden, så I bevarer oplevelsen af at være en familie. Det må ikke blive en hverdag kun med træning, opbevaring eller værre endnu – en venten på en forhåbentlig snarlig død.

B6: Bevæg dig hele tiden i zonen for det næste udviklingstrin

Du skal lade den hjerneskaderamte gøre så meget som muligt selv – også når det tager lang tid, når resultatet bliver mindre pænt, eller når ting bliver ødelagte. Det kan godt føles som om at det må slå selvværdet i stykker at skulle gøre noget som hverken man selv eller sin pårørende tror man kan, men det er når den ramte får lov til at udfordre hverdagen og virkeligheden, at chancen og sandsynligheden er størst for at personen genvinder sine tabte færdigheder. Naturligvis er det svært at give slip fordi du er bange for alt det der kan gå galt, og fordi du ikke kan lide at se en du elsker, have det så svært. Men du er nødt til at sidde på dine hænder, bide dig i tungen, holde din mund, eventuelt lukke dine øjne og lade den ramte prøve selv. Helt selv.

EKSEMPEL

En pårørende hustru har gennem flere år udskudt at finde tid til sig selv. Hun har igen og igen hørt andre sige: “Husk at passe på dig selv!”, og hver gang har hun tænkt for sig selv: “Det kan I sagtens sige. Hvordan skal jeg passe på mig selv når jeg er den der skal …?”. Som tiden er gået, er de indbyrdes relationer i familien blevet dårligere og dårligere. Alle råber ad hinanden og bruger grimme ord. Det er svært for alle i familien at mærke den kærlighed der dog stadig eksisterer, og alle føler sig forkerte og utilstrækkelige.

HUSK PÅ

Personer der over lang tid er presset til det yderste, undertrykker en masse følelser, som mange gange er meget negative. Der er som udgangspunkt ikke noget galt i at udtrykke negative følelser, men problemet er at de negative følelser lige så stille kan fylde sindet, svække selvværdet og føre til depression. Et menneske kan presses ud i situationer, hvor deres sætninger eller gerninger bliver onde, ondskabsfulde eller så vrede, så de gør andre mennesker ondt med dem.

Hovedparten af alle mennesker står op hver eneste morgen for at gøre det så godt de kan, og man kan kun tåle at være i sådanne situationer i et vist omfang. Efter nogen tid vender ondskabsfulde og bitre sætninger tilbage som en boomerang og rammer den der har formuleret dem. Den slags gerninger svækker selvværdet og øger tristheden.

Det er en væsentlig årsag til at du som pårørende skal have fyldt dine ressourcer op. Ellers kan du ikke blive ved med at være et ordentligt menneske, og du kan ikke bevare dit humør og dit overskud i længden. Har du svært ved at finde tiden til dig selv for din egen skyld, så gør det for din families skyld. De har brug for dig!

Uddrag fra HÅNDBOG FOR PÅRØRENDE