No struggle, no strength

Jeg kan ikke helt huske ugerne efter jeg kom hjem fra hospitalet. Det er meget tåget. Det jeg kan huske er, at jeg havde det forfærdeligt, og kunne næsten ingenting. Dét der står mest tydeligt i min hukommelse, var en vild stresset tilstand over, at der var et skoleophold i Svendborg i 3 uger, hvor jeg skulle skrive en rapport i forbindelse med min fagprøve.

Jeg valgte at tage af sted selvom lægerne frarådede det, og anbefalede at jeg skulle ligge i min seng og blive ordentlig rask . Jeg vidste udmærket godt, at det ikke var helt forsvarligt. På det tidspunkt så jeg ingen anden udvej. Det var min fremtid, tænkte jeg! Det jeg ikke vidste var, at min fremtid også kræver, at jeg har mit helbred med mig. Det var 3 lange og hårde uger. Jeg fatter stadig ikke, at det lykkes for mig at skrive en rapport, når jeg dårlig kunne huske, hvad jeg spiste dagen forinden.

Jeg kom endelig hjem og skulle nu forberede mig på at komme tilbage på arbejdet. Jeg så frem til at lære mere, der kunne gavne mig og min uddannelse som dekoratør. Jeg glædede mig til at overtage en lejlighed og flytte hjemmefra og stå på egne ben.

Jeg håbede på, at det, at komme tilbage på arbejdet ville give mig et frirum. Et frirum til at tænke på andet end sygdom. Det var desværre ikke tilfældet. Hver dag på arbejdet var en kamp. Jeg havde en indre konflikt med mig selv om, hvem jeg var. Jeg kunne ikke præstere som før. Jeg havde utrolig svært ved at holde koncentrationen og lære nye ting og huske det jeg lærte.

Jeg havde feber. Jeg kunne ikke stå op i mere end 15 min før jeg følte en svimmelhed og var ved at besvime. Jeg havde smerter i hele kroppen og jag i benene. Min balance var dårlig. Der var nedsat funktion i højre side og jeg tabte ting ud af hænderne. Jeg havde konstant hovedpine og smerter i nakken, hvilket forhindrede mig i at holde fokus på, hvad der foregik. Jeg var overfølsom over for støj, lys og havde nedsat syn. Jeg var konstant træt og havde mest lyst til at ligge i min seng og sove. Jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at skjule det. Ville bare ikke vise sårbarhed og svaghed. Jeg benægtede simpelthen, at jeg stadig var syg og ikke kunne det samme som før. Den ”Sarah” jeg var før, var der ikke længere. Jeg ville bare ikke indse det.

Samtidig med at jeg kæmpede på arbejde, havde jeg en kamp i forbindelse med, at jeg skulle flytte hjemmefra. Jeg tog nærmest livet af min familie, fordi alt skulle ske så hurtigt. Jeg ville bare have det overstået, så jeg ikke følte mere pres på mine skuldre. Det der burde være en fantastisk oplevelse ved at flytte hjemmefra, var et helvede for mig.

Jeg havde ikke overskud til et socialt liv, hvilket betød, at jeg isolerede mig. Det eneste jeg gjorde, når jeg kom hjem fra arbejde, var at gå direkte i seng. Jeg kunne sove langt mere end 12 timer. Jeg havde kvalme. Min indtagelse af mad var heller ikke helt optimalt. De dage jeg ihærdigt prøvede at lave mad, puttede jeg flere gange den samme ingrediens i gryden, eller også brændte jeg hele lortet på. Jeg havde intet overblik. Min hukommelse var ringe. Det tog mere end 4 timer at gøre en 54 kvadratmeter lejlighed rent, fordi jeg gjorde rent de samme steder op til flere gange. Jeg kunne ikke overskue at vaske tøj og så hænge det op bagefter. Jeg kunne gå ind i et rum mere end 6 gange i løbet af en dag med et formål at ordne, eller hente noget, men kunne ikke huske, hvad jeg skulle.

Jeg kunne gå ud i køkkenet for at hente ting til at dække bord til mig selv. Gå ind i stuen og placere det på spisebordet, hvorefter jeg gik ud i køkkenet igen for at hente ting til borddækningen endnu en gang. Hvor jeg flere gange spurgte mig selv: ”Hvad fanden Sarah, hvor mange kommer til middag?”. Jeg kunne tage opvasken og derefter sætte mig i sofaen for at se tv. Efter 10 min. kunne jeg gå ud i køkkenet for at tage den opvask, som jeg fuldstændig havde glemt allerede var taget.

Pludselig gik det op for mig at sygdommen var der for at blive. Både på arbejdet, og når jeg kom hjem Det bed mig godt og grundigt i røven. Jeg flyttede hjem til min familie i en længere periode, da jeg ikke kunne klare tingene selv, og var nødt til at have hjælp. Jeg måtte erkende at jeg ikke længere kunne lade som ingen ting, og benægte det. Jeg kunne ikke få en normal hverdag til at fungere. Jeg var nødt til at tage min sygdom alvorligt, hvilket udmøntede sig i en deltidssygemelding. Og efter et par måneder indså jeg at jeg ingen gang kunne klare 25 timer om ugen, og så have et liv ved siden af. Jeg måtte derfor smide håndklædet i ringen og fuldtids sygmelde mig, hvilket var svært. For det gjorde det kun mere virkeligt.

Jeg sidder nu 1 1/2 år efter og skriver dette blogindlæg. I vil sikkert spørge jer selv: ”Hvordan har Sarah det så nu?”. Jeg har desværre ikke haft en bedring i over et år. Jeg har stadig de samme symptomer som nævnt ovenfor. Og mere til. Jeg har gode og dårlige dage. Jeg har bare lært at blive bedre til at håndtere det. Jeg skal strukturere min dag og ikke lægge for mange planer på en uge. Jeg har fået gode redskaber til at få mit liv til at fungere, så godt det er muligt.

Jeg kommer nok aldrig til at acceptere det. Det tror jeg tager et helt liv. Hvordan kan jeg acceptere noget jeg på ingen måde kan kontrollere? Jeg kan lære at leve med det, og få det bedste ud af det. Jeg håber inderligt at jeg en dag kan se tilbage, og tænke at jeg kom stærkt igennem det.

Før sygdommen ramte mig var jeg utrolig usikker på mig selv og var ikke særlig selvstændig. Mit fokus var helt forkert – små ting blev gjort større end, hvad de var. Men i dag er jeg blevet klogere og kan jeg blive sur på mig selv over at jeg ikke vidste bedre. Jeg er heldigvis ikke den pige længere. Det eneste jeg ønsker, er at få mit helbred igen, og leve et normalt liv som alle andre. Jeg har lært det på den hårde måde. At se sandheden i øjnene. Jeg har for første gang i alle de år jeg har levet, taget ansvar for mit liv. Det har givet mig en mulighed for også at bearbejde og ændre på alt det, der ikke fungerede for mig, før jeg blev syg. Det var et wake up call.

Jeg kan sidde på min flade røv i sofaen og vente på at nogen kommer og redder mig. Være rasende, deprimeret, og føle det hele er så uretfærdigt, og give de andre skylden for den situation jeg sidder i. Hvilken værdi har det? Hvorfor fokusere på det jeg alligevel ikke har magt til at ændre? Jeg fandt heldigvis hurtigt ud af at jeg måtte tage mig tage mig sammen. Hive mig selv op og tage et aktivt ansvar for mit liv og for sygdommen. Offerrollen hjalp mig ikke på nogen måde. Den begrænsede mig.

Uanset hvor tragisk det end lyder, så vil jeg ikke være sygdommen foruden. Jeg er blevet en stærkere person. Jeg har opnået meget mere end, hvad jeg overhovedet kunne turde tro på var muligt. Jeg ved at vi alle sammen har noget at kæmpe med. Det der gør hele forskellen er, hvordan vi vælger at håndtere det. Jeg har endelig forstået at den eneste, der kan hjælpe mig med at give mit liv mening, er mig selv. Jeg er også selv hære over, hvor meget jeg vil lade sygdommen styre mig og mit liv. Jeg har aldrig følt mig så meget i live som jeg gør lige nu.

Dette citat er nok den bedste måde at slutte dette lange blogindlæg på:

”Jeg kan blive deprimeret, og synke ned i bitterhed og vrede over, at livet ikke blev, som jeg havde planlagt. Men vælger jeg at gøre det resten af mit liv, mister jeg endnu mere.”