Mellem tabu og tavshed

Der er så mange tabuer i denne verden.

Da jeg fik min senhjerneskade, der indebærer usynlige handicaps, rendte jeg panden direkte imod tabu-muren! Det var totalt uden mit vidende og da endnu mindre med min gode vilje. Jeg mener jo stadig at jeg da skal arbejde, ride en masse heste, lære en masse nyt og opleve verden. Og naturligvis skal jeg da det. Men hold da ellers op hvor er det blevet anderledes end jeg havde troet, da jeg som barn og ung planlagde min fremtid…

Nu svarer jeg mest af alt til en defekt mobiltelefon, hvor batteriet aflader nærmest selvom man oplader den hele tiden. Simpelthen alle opgaver som jeg før tog for givet, koster mig nu store mængder energi. Mit arbejde består i at passe på mig selv og få planlagt min tilværelse bedst muligt, så jeg kan komme igennem alle dage på bedste måde. Bortset fra de dage hvor noget ekstraordinært skal ske og jeg ved jeg vil få brug for alle de energi reserver jeg har (og en del jeg faktisk ikke har). Den slags dage koster. Op mod 2 uger har jeg oplevet at betale for en enkelt eller to fantastiske dage. Så man lærer at prioriterer. Selvom det er svært og kræver laaaaaaaaang tids øvelse Af og til er jeg ikke helt sikker på det kan læres sådan helt og fuldstændigt

Før jeg fik hjerneskade kunne jeg sagtens være i gang fra morgen til aften. Arbejdet på fuld tid og så hestene ved siden af. Nu udtrættes jeg helt ubeskriveligt. Det med udtrætningen er et kapitel for sig selv. Før var jeg B-menneske fordi det var hyggeligt. Men med 7 timers nattesøvn var jeg klar hele dagen. Mindre søvn kunne også sagtens lade sig gøre. Nu er jeg afhængig af søvn  for at klare mig igennem dagen. Spørg mig en dag om vi skal lege ske-legen. Så skal jeg give et lidt nemmere billede af forskellen på mig og (måske) dig.

Jeg har drømme. De er helt anderledes end de var før meningitis vendte min verden på hovedet. Dengang havde jeg helt klart et billede af hvilke uddannelser jeg ville have, hvor mange børn jeg ville have, det at blive gift. Nu er alt anderledes. Min tid på arbejdsmarkedet er slut. Det er bestemt ikke en nem oplysning at affinde sig med i min alder – jeg fylder jo kun 31 her om et par dage. Men hvorfor skal det faktum, at jeg mistede mine arbejds drømme, være det samme som at jeg nu ikke længere har lov til at drømme mere – overhovedet?

Her er jeg for stædig. Selvom jeg af og til kan have svært ved at kende mig selv i den her nye verden, så er jeg ikke i tvivl om at jeg har ønsker for mit liv, min fremtid. Selvom meningitis fik ændret på det meste.

Der snakkes også om hvordan vi med usynlige hjerneskader og erhvervede hjerneskader skal være med til at nedbryde de tabuer vi mødes af alt for mange steder. Lige fra kommunerne der ofte stempler os som ude på at snyde, dem der råber efter os fordi vi ikke ser “handicappede nok” ud til at holde på den handicap p-plads vi netop har parkeret på, dem der brokker sig over vores elendige evne til at kende dem vi går forbi på gaden eller at vi snakker om vores udtrætning og behov for søvn og mistænkes for at være dovne.

Hvor vil jeg gerne være med til at fortælle, uddanne og sprede budskabet om hvordan vi bare er ganske almindelige mennesker der af forskellige årsager klarede en frygtelig omvæltning og nu lever med følgerne. Med åbent sind håber jeg så, at flest muligt vil lytte og forstå. Ikke forstå hvordan vi præcist har det, for ingen kan forstå noget de aldrig selv har været igennem. Men bare det at føle at folk har forstået at man er som man er af en årsag og ikke for at udnytte systemerne eller sove livet væk. Det er nemlig ikke lykken at gå hjemme hver dag. Det er hårdt arbejde som vi hellere end gerne vil fortælle om, så snart vi møder folk der gerne vil lytte.

Så hvis du møder mig på mig jagt efter mine drømme, så hils og spørg løs. jeg lover at svare så godt jeg kan